tres contente de lire ses bonne nouvelle de votre petit loup qui est tres courageux pour moi j’attend demain les resultat du tep scann pour savoir si je peux enfin rentrer en autogreffe bisous a votre petit bonhome
Bonjour à tous,
Nous recherchons des témoignages sur des enfants ayant eu une récidive du lymphome de burkitt après une autogreffe.
Notre fils, Thomas, souffre d’un lymphome de Burkitt depuis mars 2011.
Il a subi 4 cures de chimio et est sorti de l’hôpital en juin 2011 en rémission complète.
Début septembre, juste après la rentrée, 1ère récidive, 4 cures de chimio + autogreffe, sorti de l’hôpital le 15 janvier 2012.
Le 15 février retour à l’hôpital, 2 ème récidive, et cette fois, nous n’avons encore aucune solution, les médecins font des recherches pour savoir ce qu’il faut faire, on nous a dit ce matin que c’était très compliqué.
Nous sommes donc à la recherche de témoignages qui pourrait nous diriger vers un protocole.
Merci à tous
Thierry et Katel
bonjour Thierry et Katel j’espére que vous aurez trés rapidement réponses à vos questions
avec vous de tout coeur
quel age a votre fils ?
cdt
Bonjour,
Thomas a 6 ans et demi
Bonjour
Thomas va avoir 2 cure dhap peut être 3 et ensuite une allogreffe, ce sont les nouvelles de la soirée.
A+
Bon courage à vous !
Bonjour!! je n’avais pas vu votre file… je viens de vous lire et je suis attristée que des enfants subissent tout ca!! jai vu qu’il allait avoir une allogreffe, ont-ils trouvé le donneur??
comment va votre fils?? a-t’il commencé les cures de dhap??
Je suis de tout coeur avec vous, surtout continuez a vous battre 
grosses bises a vous et thomas!!
Bonjour à tous,
nous renouvelons notre appel, la dernière cure n’a pas bien marché, les poumons sont stabilisés mais la maladie a augmenté sur un rein et au niveau du foie.
Les docteurs nous proposent de faire une cure iva/50/sfgm/gela modifié, mais ils nous ont dit que Thomas avait peu de chances de s’en sortir. La cure a commencé hier, et Thomas va rentrer à la maison samedi “pour passer plus de temps avec nous” dixit le docteur
Nous nous posons la question de le faire transférer à Paris, nous voyons bien qu’ils n’ont plus de solution à Nantes.
Qu’en pensez-vous ?
Merci
Thierry et Katel
bonjour,
si je peux vous aider en quoique ce soit. C’est injuste que l’innocence d’un enfant soit confronté à la maladie.
J’ai rechuté d’un lymphome de hodgkin, après des echecs de traitements (désespérant) la cure d’IVA a réussi à faire régresser ma maladie pour obtenir une rémission partielle ! j’espère pouvoir vous apporter un peu d’espoir et que cette cure va fonctionner sur votre bout de chou. J’ai eu une auto greffe et une allo greffe.
Alors si l’iva fonctionne, pourquoi ne pas vous porter vers une allo ? si c’est sa seule chance de guérison les médecins vous la re proposeront peut-être.
Pour ce qui est d’un transfert sur Paris , à réfléchir. Pour ma part, mes hématologue avait du mal à savoir quel traitement adapter et mon dossier a été étudié à St Louis lors de l’échec d’un traitement.
Les médecins communiquent entre eux lorsqu’ils bloquent pour trouver un traitement, après peut-être que ce n’est pas le cas à Nantes, vous devriez leur demander.
Quand commence t-il sa cure ?
n’hésitez pas à nous écrire, on comprend tous votre désarroi face à la situation !
Ludivine
Coucou je suis également traitée à Nantes à la clinique Catherine de Sienne … Comme le dit Ludivine vous a-t-on déjà parlé d’une allogreffe ? A un moment où ça allait très mal pour moi j’ai également envisagé de demander un autre avis et mon oncologue m’avait encouragé dans cette démarche. Contactez le votre pour lui demander de vous fournir le dossier médical nécessaire et un courrier récapitulatif pour son confrère de Paris
Voici quelques liens pour contacter les différents centres, sachant qu’ils collaborent le plus souvent
http://www.igr.fr/index.php?p_id=875#patients -Institut Villejuif
http://ghparis10.aphp.fr/Hematologie-Adolescents-et-Jeunes-Adultes-AJA-Saint-Louis.html?article&var_recherche=second%20avis&lang=fr&dir=ltr -Hôpital Saint Louis
Ne perdez pas espoir il est fréquent de voir sur ce forum des personnes qui aux dires des médecins étaient condamnées et qui s’en sont sortis, les médecins se doivent de se couvrir et de vous préparer au pire. J’espère de tout coeur que ce nouveau traitement va le stabiliser et qu’une allogreffe pourrait être envisagée par la suite. En attendant parallèlement à ce nouveau traitement rien ne vous empêche de faire ces démarches. Je suis bénévole sur Nantes, n’hésitez pas à me contacter si vous souhaiter qu’on se rencontre et si je peux aider en quoi que ce soit. Où est suivi Thomas ?
Bon courage à vous …
Thierry et Katel, je ne peux pas vous aider beaucoup mais je tenais à vous faire part de mon soutien !
Les médecins ne savent pas tout et si vous sentez qu’il faut demander un avis ailleurs (sur Paris par exemple) n’hésitez pas. S’ils sont un impuissants par rapport à l’évolution de la maladie de Thomas, les médecins sur Nantes ne peuvent pas refuser cette éventualité.
Amandine est bien placée pour vous parler de personnes qui semblaient condamnées et pour lesquelles ça va mieux aujourd’hui ; c’est une personne formidable et si elle vous propose de la rencontrer, c’est vraiment sincère alors n’hésitez pas si vous en avez envie et si ça peut vous aider.
Plein de courage à vous et tenez nous au courant de la solution trouvée pour Thomas
Bonsoir à tous,
Nous avons pris rendez vous à paris à l’igr avec le référent du lymphome de burkitt dans 2 semaines.
Nous attendons beaucoup de cette cure même si les médecins pensent que ce sera un échec.
En effet, le lymphome de burkitt est un lymphome très agressif, la maladie double toutes les 48 heures. C’est pour cela que l’on ne peut pas faire d’allogreffe pour l’instant, Thomas doit être en rémission complète avant de faire l’allogreffe sinon la maladie progressera plus vite que le greffon. Malheureusement, avec des récidives précoces comme Thomas a fait, les chances de guérir sont très rares.
Pour Nutellamandine, Thomas est suivi dans le service oncologie pédiatrique au 5ème étage de l’hôpital Mére et enfant quai Moncousu à Nantes.
Merci de votre soutien
Thierry et Katel
L’IGR est un excellent hôpital ; vous avez fait le bon choix.
Il faut quand même espérer que cette cure marchera ; vous avez raison. Les médecins ne maîtrisent pas tout et parfois, il y a heureusement de bonnes surprises auxquelles ils ne s’attendaient pas.
Je vous souhaite plein de courage en attendant et de gros bisous à Thomas
Annie
bonsoir je vien de trouvez votre fil par hassar et je voudrait bien avoir des nouvel de votre petit thomas en esperant quel soit bonne bissous a vous
Bonsoir Coco,
Je voulais juste vous dire que Thomas a eu une allogreffe (greffe de moelle osseuse d’un donneur) en juillet 2012 et que depuis ça va, la maladie n’est pas revenue, les derniers examens sont bons. Thomas a repris l’école après les vacances de pâques à mi-temps, il commence des cours de natation pour être prêt cet été.
Voilà les nouvelles, j’espère que de votre coté tout va bien.
Thierry
Bonsoir Thierry et Katel
Merci pour ces bonnes nouvelles, je suis contente pour vous et pour votre petit garçon.
Un message d’espoir pour tous ceux qui se battent.
Plein de belles choses pour votre famille.
pleins de gros câlins à ce votre petit Thomas