Moi aussi j’avais des démangeaisons qui ont recommencé just après la chimio, dans la periode meme de la radiothérapie, j’ai eu trop peur parceque pour moi c’était un signe de la maladie, alors une TDM de trois moi post radiothérapie confirme la rémission complète. Meme après 9 mois de rémission les démangeaisons sont toujours là et encore plus intense, j’ai stressé encore une fois, j’ai demandé à mon hémato de faire des examens, les examen clinique et biologique sont Nickel et aujourd’hui j’ai fait une TDM elle est aussi bonne el hamdollillah. Donc fausse alerte.
c’est encore moi avec mes éternelles «recherches de témoignages de»…
Voilà ma question : quelles étaient les localisations de vos démangeaisons (si vous en avez eues) lors de votre diagnostic ou de rechute de Hodgkin ?
Pour la petite histoire, j’ai dit à mon hémato, lors du diagnostic, que «non, je n’ai pas de démangeaisons, ah, hormis les jambes le soir dans mon lit, mais bon, ça doit être les draps qui grattent, je ne pense pas que ce soit la maladie.»
Pendant la chimio, bizarrement, plus de grattage…
Et, encore bizarrement, voilà que ça me reprend aux mollets ! Je me dis «mais nooon, c’est la repousse des poils qui te fait ça…». Hem hem…
Vu que mon hémato doit me rappeler je vais lui en parler, mais en attendant, je suis preneuse de tous vos témoignages ! Merci d’avance !
je me permets de répondre à ton message car je suis dans le même cas que toi… avant que le diagnostique tombe en mars 2014 … j’avais des démangeaisons moi aussi… si je me rappelle bien… c’était aux bras, cou et jambes… dos en fait un peu partout …
pendant les traitements que j’ai eu pendant six mois, donc de fin avril à fin octobre, plus aucunes démangeaisons aussi… et là ça reprend… mais bon! je ne me focalise pas sur “et si je rechute”… car honnêtement, il y a des choses qui m’ont toujours démangé! telles que la laine ou bien des matières de vêtements un peu trop lavées à la machine ou autre… quand ça me le fait, je m’hydrate la peau avec de la crème… et ça passe!
as tu essayé de te passer la crème comme moi? enfin, pour ma part, ça marche! alors… ma peau est très desséchée depuis que j’ai commencé la BEACOPP et les chimio peut être que c’est ça…
Idem pour moi, je met de la crème et ça passe… c’est très localisé et que le soir. Pour toi, c’était et c’est à tout moment de la journée ou à un moment particulier ? Continu, discontinu ?
Mon mari me dit que pendant la chimio j’étais trop fatiguée et pas bien, qu’à côté j’aurai sûrement pas senti mes jambes si elles me démangeaient.
Tu as raison de ne pas focaliser dessus, ça sert à rien, ça pourri le quotidien, et le quotidien, c’est la vie !
Merci beaucoup pour ta réponse, et je croise les doigts pour que ça ne soit rien du tout.
je ne sais pas du tout … je ne peux pas te répondre quand ça me le fait en particulier et à quels moments de la journée! …
mais ne te focalise pas sur ça… toute personne normale après peut avoir des démangeaisons, ce n’est pas forcément lié au sang ou à la maladie… moi je me pose de moins en moins de question, ça gratte je gratte ou passe de la crème, j’ai sommeil je dors, j’ai faim , je mange… si tes prises de sangs sont normales enfin pour normales pour quelqu’un qui a eu cette dure épreuve, et que le TEP est ok… il ne doit pas y avoir de raisons de s’inquiéter
peut être que ta peau a été très desséchée et ça, ça doit te gratter … moi je sais que j’ai la peau très desséchée et des boutons d’acnets qui m’ont poussés, même sur … les fesses haha! et ça gratte… et ma dernière prise de sang n’était pas du tout alarmante et au TEP je n’ai plus rien… et je sais que quand je m’épile au VEET ça me gratte pendant 2/3 jours ou alors quand je porte un vêtement et/ou pyjama trop rêche… voilà tout
de rien demande à ton hémato , il t’a appelé d’ailleurs?
moi je ne me pose pas de questions, mais ne t’en fais pas, parfois je m’en pose : et pourquoi j’ai mal ici, et pourquoi là? et pourquoi j’ai encore des remontées acides tous les jours en buvant jus de fruits, café ou autres…; mais je me dis que c’est sûrement normal tous ces effets là post-chimio… j’aurais un tas de questions à poser à mon hémato le 9 février aussi en espérant qu’elle ne me réponde pas comme le mois dernier “ah ça je n’en ai aucune idée”… parce que là ça m’énerverait… mais en attendant, j’essaie de profiter de ma rémission “à fond”… je suis même retournée dans les magasins au cinéma, et à la cafétéria chinoise …
essaie de faire pareil
et au fait, vivement les 5 ans et le mot “guérison” oui moi aussi je dis pareil à mon entourage, 5 ans je me dis “mon dieu ça va être long” mais parfois, ça peut aussi très vite passer qui sait?
Eh non, toujours pas d’appel.
Quand je suis avec des gens et que j’arrive à ne plus y penser (rare), c’est cool. Mais souvent, j’angoisse à mort, et ça devient crescendo parce que j’ai maintenant vraiment l’impression d’en sentir des nouveaux (à moins que le plus gros ayant fondu, a laissé la place aux petits en dessous que je sens maintenant…).
Demain je l’appelle parce que je ne peux pas rester dans cet état qui empire, et faire subir ça à ma famille.
Au pire je passerai pour la ch**** mais je crois que ça peut se comprendre, quand on voit les conséquences d’une rechute.
Caroline quand je te lis j’ai juste l’impression que t’es entrée à mort dans la période de l’après et de ses crises d’angoisse vis-à-vis de la rechute. Et c’est légitime, on y passe tous, combien de soirs je me suis palpée les ganglions avec insistance ? Et combien de fois j’me suis gratouillée la jambe gentiment avant de subitement me dire que c’était une démangeaison suspecte, et que d’ailleurs si j’y réfléchissais bien, ça me grattait souvent à cet endroit… Des ganglions j’en sentais des nouveaux, des plus gros etc. Pourtant mon auscultation par Madame professeur du service d’hémato-oncologie de St Louis (rien que ça) était parfaitement normale. RAS. Et le soir elle m’appelait pour m’annoncer la rechute. Tout ça pour te rappeler que signes visibles ne rime pas avec retour de la maladie. Et que ces impressions que tu as, c’est que le stress ! Tu as eu un tep scan complètement négatif récemment non ? Et ben même si tu avais rechuté, il n’y aurait pas de signes visibles à ce stade si rapidement. Et pour les symptômes, j’ai eu un retour des démangeaisons juste avant de commencer l’IVOX, les vraies, celles du lymphome, et tout de suite ça avait rien à voir avec toutes les fois où j’avais l’impression que peut-être j’avais rechuté. Là c’était jusqu’au sang, d’une façon qui ne laissait aucun doute possible. C’est comme quand on croit avoir un peu mal quelque part jusqu’à ce qu’on ait vraiment mal et qu’on se rende compte que la première sensation c’était rien du tout. En fait après tous ces traitements, on devient un peu trop à l’écoute de son corps. La moindre petite pression dans la poitrine, la moindre toux, le moindre mal de tête, on remarque tout et tout nous fait peur. Je sais qu’avec le forum c’est dur à croire que les rechutes sont rares, mais beaucoup ne viennent poster qu’après avoir rechuté donc c’est absolument pas représentatif. On est des cas vraiment exceptionnels. Après il faut pas rester avec ton angoisse, c’est aussi le boulot de ton hémato de te rassurer, ça fait partie du suivi et je te conseille de l’appeler ! Mais il faut pas te laisser bouffer comme ça, ça ne sert à rien de stresser outre-mesure
Merci merci Larissa d’avoir pris le temps de me répondre aussi longuement ! Des paroles de bon sens. Je me dis que mon inquiétude est légitime, sans forcément dire qu’il y a rechute.
Je n’ai plus de démangeaisons alors je n’y pense plus, par contre il me reste les ganglions comme support à mon stress
Ça m’agace parce que j’aime réellement partager sur ce forum, avoir des nouvelles de vous tous, savoir qu’on est pas seuls, être compris pour nos réactions, sans jugement,… mais je pense qu’il faudrait que j’oublie un peu la maladie. Du coup j’irai peut-être moins sur le forum un temps (je verrai selon ma réussite dans la gestion de mon stress), et si je m’absente, vous m’excuserez et je reviendrai vers vous quand je me serais calmée.
J’ai vu sur ta file que tu récupères super bien, et ça fait vraiment plaisir à lire
Plein de bisous et plein de courage, et encore merci !
1 mois avant mon premier scan de contrôle, je me suis senti un ganglion dans le cou, puis un autre…
Sans être malade, donc a priori ce n’était pas inflammatoire.
(Je n’avais jamais senti de ganglions là même à la découverte de ma maladie).
Alors j’ai vraiment eu peur…
Scan tout nickel, rémission totale annoncée pourtant (et ganglions disparus depuis).
Bref, si tu te sens bien à part ces ganglions, no stress !!! Y’a plein de raisons d’en avoir (du coup moi je ne les cherche plus, parce que je suis sûre d’en trouver de toute façon !)
moi mon hémato m’a dit que j’avais encore des ganglions mais que peut-être ils resteront à vie… mais tant qu’ils ne sont plus malades, c’est l’essentiel, selon lui… je confirme
je pense que moi j’ai toujours été quelqu’un à avoir souvent des ganglions enflés … mon père me rappelle souvent que lorsque j’avais des rhume ou maux de gorge, les ganglions sortaient pour ma part alors…
après, je pense qu’il y a une chaîne ganglionnaire “normale” qui sort comme ça de temps à autre, sans pourtant être porteurs du lymphome: fatigue, (stress?) , rhume, ou autre …
aaaah, les filles, je BOIS littéralement vos paroles.
Malheureusement ça n’a un effet sur moi que temporaire, mais c’est déjà ça, je suis contente.
Ce we on a décidé de faire la technique dite du «déni» : on en parle pas, parce qu’il ne nous ai jamais rien arrivés. «Hein de quoi ? Ganglions ? c’est bien la 1ere fois que j’entend ce mot là.»
C’est nul mais une solution qui a marché une bonne partie de la journée. Être dans le déni, ça permet de se préserver (et de préserver son entourage), sans changer le pronostic.
J’essaie toutes les techniques, mon angoisse atteignant son summum le soir au coucher malgré une petite aide médicamenteuse.
Lundi on sera 2 jours avant Noël, alors je ne sais pas si je grille toutes mes cartouches à dire que je suis méga méa anxieuse (ce qui est vrai) et que je veux absolument que mon hémato me donne son avis en palpant mon cou.
Si ce n’est rien, je ne serais plus crédible ensuite.
Ah, ce que j’aimerai encore être en radiothérapie, là au moins on est actif, je n’ai jamais stressé, jamais jamais, tout du long de ces 3 semaines !
en espérant qu’elle ne me réponde pas comme le mois dernier “ah ça je n’en ai aucune idée”… parce que là ça m’énerverait… mais en attendant, j’essaie de profiter de ma rémission “à fond”…