Posté par KRISTY le 27/09/2008 21:40:08
Diagnostiquée dans un centre de référence du lymphome en CHU à BORDEAUX le 11 janvier 2008–actuellement en abstention thérapeutique, suivie par une équipe rompue à ce type de maladie découverte de façon fortuite et rare–je souhaiterais avoir le témoignage d’une personne atteinte d’un tel lymphome: Lymphome de Malt de l’estomac et du grèle à petites cellules b, indolent, trouvé sur biopsies jéjunales stomacales et iléales.
De multiples examens d’extension ont été pratiqués, entre autre. Car je dus consulter un Pr de médecine interne pour une polyartromyalgie qui me fait souffrir la nuit, m’enraidit le matin, et un état d’épuisement conséquent, au bord du malaise souvent. J’ai 58 ans et je vivais cela depuis 9 ans déjà.
Toute aide sera la bienvenue car j’ai compris que ce lymphome du grèle est un emplacement rare et cela m’inquiète.Merci.
[b]Posté par doretst le 28/09/2008 10:36:50[/b]
Bonjour Kristy,
J’espère que tu trouveras ici qqun avec un lymphome similaire qui pourra t’apporter son témoignage. J’ai lu à plusieurs reprises des personnes qui avaient un lymphome de malt mais je ne sais pas si l’intestin grele était touché ! As tu regardé la doc FLE en ligne dans la rubrique “Nos documents”, peut etre y trouveras tu des réponses…
Nous sommes là pour se soutenir et s’entraider, n’hésites pas à venir parler…
Les lymphomes indolent sont souvent surveillés et très peu traités 
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par KRISTY le 29/09/2008 22:54:09[/b]
Bonsoir Stef,
merci pour tes suggestions; je vais revoir “nos documents”.
J’espère rester le plus longtemps possible en observation car malgré le terme indolent, ce type de lymphome est dit incurable.
Il me semble que si je maîtise déjà ce qui m’attend, ce serait mieux, mais c’est vanité de croire cela, je dois lâcher prise et ne peux, ne comprends pas bien par ex pourquoi on soigne encore les lymphomes avec la même chimio qu’aux années soixante avec un plus grâce à l’immunothérapie. Peut-être ai-je mal compris ce qui fut dit à la réunion de Pessac du 15 septembre dernier ?
Merci de votre aide si précieuse.
A bientôt.
[b]Posté par eric le 30/09/2008 07:40:22[/b]
Bonjour Kristy,
Merci à tous de me corriger si je me rompe.
Les lymphomes indolents sont effectivement suivis de prés mais pas ou peu traité, suivant les cas.
Les chimios ont heureusement beaucoup changées depuis les années soixante mais les produits découverts à cette époque n’ont pas été remplacés car ils sont les meilleurs à l’heure actuelle. Les chercheurs ont beaucoup travaillés sur les effets secondaires et sur la combinaison de plusieurs médicaments (R.CHOP au lieux du CHOP par exemple).
Quand à l’immunothérapie, même si c’est un grand progrès dans certains cas de lymphome, malheureusement, tous les lymphomes ne répondent pas à ce traitement ou insuffisamment par rapport aux autres traitements et aux effets secondaires.
Je me souviens de l’intervention du Docteur Fi…si (je ne sais pas si je peux mettre son nom) qui parlait des progrès de la recherche qui était, à ses yeux, insuffisant mais important.
Voici ce que j’ai retenu, entre autre, de cette réunion.
Comme je te l’avais proposé lors de la réunion, n’hésite pas à mettre sur papier toutes les questions que tu te poses et de les poser lors de ton prochain rendez-vous avec ton médecin.
Je souhaite que tu trouves toutes les réponses à tes questions.
Au plaisir de te revoir en d’autre circonstance.
A bientôt
Éric
[b]Posté par doretst le 30/09/2008 18:48:51[/b]
Salut Kristy,
Il faut que tu fasses confiance à la médecine…c’est leur boulot ! Lorsque j’ai assisté à la conférence sur Paris, il y avait beaucoup de nouveaux traitements à venir, en essai…et puis ils ont nettement amélioré les chimios d’avant…bcp moins d’effets secondaires comme le dit Eric !
Un conseil : prends en note toutes tes questions sur Papier et poses les à ton hémato.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par KRISTY le 05/10/2008 20:03:33[/b]
Bonsoir chers amis,
encore merci à Stef et toi, Eric, que j’ai rencontré en réunion.
Je viens d’envoyer mon adhésion; cela me permettra d’être plus au courant et de poser des questions en meilleure connaissance de causes.
Car pour un ignorant comment adhérer à un protocole par une signature au bas d’un document si on ne comprend pas les termes du contrat ?
Je compte sur votre association pour avoir la chance de comprendre mieux et peut-être avoir la chance d’échanger avec une personne soignée pour un lymphome du grèle et de l’estomac.
Pour le moment je recherche un régime alimentaire qui soit adapté car blé, maîs, graisses saturées, lait , fromages, viandes grasses, m’incomodent, en occlusion.
Sinon, le moral est bon; je fais de la philo, du yoga, et, en ce moment kiné et thalasso 3fois/semaine.
Je suis très touchée par votre attention et espère tarir mes inquiétudes; vous m’y aidez bien.Ce site est remarquable.
Cordialement.
Kristy.
[b]Posté par Marie le 06/10/2008 21:42:08[/b]
Bonsoir Kristy,
Juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue sur ce site, et dans l’assocation.
Je te souhaite bon courage avec ton régime car ça ne doit pas être simple tous les jours…
Si on peut faire quoi que ce soit pour toi , n’hésite pas!
Bises
Marie
[b]Posté par doretst le 07/10/2008 10:13:21[/b]
Salut Kristy,
Super pour l’adhesion
J’espère que tu vas bien et que le moral est bon
Bon courage à toi.
Amitiés,
Stef de Niort