Désolé de reprendre contact si tardivement, je vous remercie vivement de vos réponses chaleureuses.
Je sors de ma bulle apres 3 mois de chimio et j’ai eu ma dernière cure vendredi dernier. Je dois commencé ma radiotherapie le 23/08/11 et là c’est une autre histoire car je vais avoir une radiotherapie encephale et cela me fait tres peur je suis très angoisée depuis ma visite chez le radiotherapeute.
Quand au protocole dont je vous parlais super ! j’ai été soignée au centre huguenin de st cloud et là une epuipe super gentille à l’écoute rien à dire.
Je m’appelle beatrice j’ai 47 ans et j’ai appris par tel debut avril que j’avais un lymphome ! Un choc car apres avoir été hospitalisée en fevrier mon neurologue de l’époque avait été plutot rassurant. J’ai un lymphome b primitif à grande cellule. On m’a posé une chambre mercredi car je devrais commence la chimio à priori d’apres mon hematologue a la fin du mois.
Mon hemato m’a proposée de faire partie du protocole de recherche biomedicale. Je dois donner une réponse sous peu et j’aurais aimer savoir si parmi vous d’autres personnes avaient étés solliciteés car j’avoue meme avec les explications cela me fait un peu peur.
Merci à vous de me faire partager votre experience
Bonne journée
béatrice
Tout d’abord bienvenue parmi nous. Tu trouveras ici plein de personnes en cours de traitements, en rémission et des proches qui vont pouvoir t’apporter du reconfort.
Quand tu parles de recherche biomédicale, peux tu préciser ce que c’est ? est ce un protocole particulier ? nom de la chimio ? examen particulier ?
En tout cas, saches que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux…et puis tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir. Tu vas certainement passer par des étapes difficiles mais le principal c’est la vie…on a la chance d’etre soigné alors il faut se battre pour cela.
Accroches toi.
Amitiés, Stef.
PS : Tu es de quelle région ? peux tu le mettre dans ton profil ? cela permet des rapprochements entre malades…merci à toi.
SALUT BETTYOUPS,
moi c’est thierry de Montpellier, 44 ans avec un lymphôme de type MALT et on s’en fout de savoir ce que ça veut dire …j’ai ce lymphôme depuis 2003 et en constante chimio, radiothérapie, autogreffe et dans l’attente d’une allogreffe le mois prochain. Voilà pour l’intro. ceci-dit j’ai accepté un protocole expérimental qui a duré 10 mois par le biais des laboratoires bio ROCHES, UN PUR BONHEUR !!!
je n’avais aucun effet secondaire, pas de nausée, pas de médoc à prendre, pas de cortisone, mes selles étaient OK, j’avais une pêche d’enfer, j’ai passé une superbe année, sauf que les masses avaient diminués considérablement mais pas assé pour faire une allo, donc j’ai recommencé un protocole plus classique.
Si tu as besoin de plus d’info n’hésites pas
amicalement thierry
Une pensee pour notre nouvelle venue… je crois Betty que les amis vont pouvoir t aider , nous n avons pas tous le meme vécu , en ce qui concerne ton protocole , sagit il d un essai therapeutique ou peut etre mettre en comparaison deux traitements? je ne vois pas trop … tu nous en diras un peu plus lorsque tu seras renseignée? Comment va mon voisin montpellierain?? bise Thierry!
…enfin…surtout aux W.C, je n’arrête pas d’y aller…
Ce week-end, a Molières j’ai continué à jointer mes murs de pierres et je n’ai pas arrété de monter et descendre de l’échelle… bilan ? je n’arrive plus à marcher, j’ai vachement mal aux mollets comme si j’avais fait 10 heures de muscu.
…on s’en fout…mon mur est de plus en plus beau…je maintiendrai.