Rech personnes suivies pour LNH folliculaire pour partage expériences

Parcours de soins Diagnostic
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Bonjour Fben,

Je comprends toutes les questions que vous vous posez.
Cependant, afin de vous soignez correctement il va falloir que vous changiez votre manière de voir les choses.

Le terme LNH n est pas un panier fourre-tout. Ce terme correspond a un groupe de maladies qui sont ensuite classees en sous groupes en fonction de leurs caractéristiques. Normalement, la biopsie sous échographie permet de déterminer le groupe de lymphome. De plus, cette méthode est peu invasive. Il y a 2 lectures dans des centres de références par 2 médecins spécialistes pour éviter les erreurs. Parfois, une seconde biopsie avec une exérèse complète d un ganglion (méthode beaucoup plus invasive) peut être nécessaire. Par exemple, s il n y a pas assez de cellules. Il peut aussi arriver d avoir 2 lymphomes différents dans un même ganglion.

Concernant le protocole de soin, il ne faut pas pense que les médecins proposent r chop faute de mieux ! C est une chimio lourde donc avant de la proposer il y a des réunions entre plusieurs médecins pour définir le meilleur protocole. Les protocoles en fonction du type de lymphome ont été étudiés sur de nombreuses cohortes de patients. Personnellement, j ai fait 6 cures de chop + etoposide pour un LNH anaplasique a grande cellules alk +. Mon lymphome a été détecte a 6 mois de grossesse, mon bébé et moi allons bien aujourd’hui.

Bref, tout ça pour vous dire que si vous n êtes pas sûre de vôtre diagnostic + traitement, vous devez changer de centre de soin. Nous avons la chance en France d’avoir de nombreux hôpitaux avec des hématologues de qualité qui seront poser un diagnostic et trouver le meilleur traitement en fonction des données scientifiques disponibles. Vous devez y croire. Les thérapies sont lourdes mais fonctionnent bien pour lutter contre les lymphomes.

Je vous souhaite beaucoup de courage,
Sarah

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Un grand merci Chti62. Je vais te répondre. Egalement merci Claire et pardon pour le “contre sens”, j’avais effectivement compris que tu avais souffert de l’errance médicale. Et merci maman ours pour ce partage d’experience et ces conseils bienveillants.

Juste, ça ne choque donc personne ce que je vous livre ???

Entre guillemets, des citations (copier/coller) des conclusions Anapaths.
conclusion de l’expertise ganglionnaire : “Il faut néanmoins souligner le caractère vraisemblablement peu représentatif de ces biopsies”; “localisation ganglionnaire d’un lymphome folliculaire au minimum de grade 3A selon OMS”; “les biopsies digestives montreraient un lymphome folliculaire de grade 1-2”; … et cela après une conclusion en première lecture :“Lymphome B de la zone marginale”…

Trouvez vous cela clair, precis, scientifique ??? Minimum 3A ? Quel est le max ? S’il y a un planché, ne pourrait on pas evoqué un plafond ? Au dessus est ce 3B ? ça se traiterait avec le même RChop ? Comment le saurai je ?

Vos rapports Anapaths étaient ils aussi “flou” ? Pensez vous que ce n’est flou qu’à mes yeux, pas aux vôtres ?

Je ne fais pas de déni de ma maladie. J’ai bien compris que j’avais un problème urgent à regler. Je tiens à me soigner. Je me suis même deja fait poser le PAC depuis septembre (avant d’obtenir les rapports Anapath, j’étais à fond). Je veux guérir. J’ai encore beaucoup à faire ici. Et je suis donc pressé de commencer le BON TRAITEMENT (celui qui arrive après un diagnostic precis).

Je ne remets en cause la qualité professionnel de mon hématologue (même s’il travaille seul, sans CSP, ni confrere….). Mais comment pourrait il réussir à me convaincre que son diagnostic est scientifiquement fondé, précis, ne nécessitant aucune biopsie complémentaire s’il s’appuie sur pareils rapports ? L’expert écrit lui meme que ces biopsies sont peu representatives et qu’il suggère de refaire une biopsie.

Je ne sais pas comment retrouver la confiance perdue dont j’ai besoin pour decider de prendre RV pour ma première cure. Je ne crois pas qu’un autre hémato pourrait faire mieux avec les même rapports, y compris bilans sanguin (beta² microbuline…).

Et de facto je me sens perplexe et mal.

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Bonjour,

Pour retrouver la confiance perdue, tu dois absolument changer d hemato (ou a minima demander un second avis médical). Le nouvel hemato décidera de refaire une biospie si nécessaire ou sinon t expliquera pourquoi la première est suffisante pour commencer un traitement.

Si tu es sur Paris, les hemato de Cochin (ou j ai été suivie) sont super. Il y a aussi ceux de saint louis. Ils te proposeront une prise en charge globale du diagnostic fait sur place au début des soins. C est eux qui planifieront tout et tu n auras qu a te laisser porter.

Bon courage.

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Maman ours a tout à fait raison. Ne reste pas avec un doute si tu es sur Paris consulte où elle t’as dit
bien à toi

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Bonjour FBen,

Ton message “me parle” comme ce doit être aussi le cas pour tous ceux qui ont vécu des expériences semblables à la tienne.

Passé la période “d’acceptation” de cette maladie (2 mois pour moi), après avoir consulté un certain nombre de sites français, US, canadiens … qui m’ont permis de relativiser et aussi d’estimer mes chances de survie.

Les livres de David Servan-Schreiber (Anticancer, Guérir) m’ont beaucoup aidé.

Ensuite j’ai rencontré un spécialiste hématologue qui a su me rassurer et j’ai décidé de lui faire entièrement confiance, bien que situé dans un modeste hôpital local.

Le scanner a montré une masse importante ganglionnaire dans l’abdomen.

J’ai subi une biopsie dans cette masse et deux ponctions dans les os plats du bassin.

Diagnostic : lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade, au stade IV.

C’était en 2009 j’avais 57 ans.

J’ai d’abord été traité par RCHOP 4 séances mais réponse décevante, le médecin est alors passé sur le traitement RDHAP 4 séances avec meilleure réponse mais encore insuffisante, alors j’ai dû subir une autogreffe.

A l’issue de ces traitements j’ai été déclaré en rémission totale mais le cancer s’est re-manifesté en 2017, la biopsie a révélé un lymphome à grandes cellules agressif au stade II.

Le traitement : 4 séances de RCHOP le TEP a montré que les cellules cancéreuses avaient disparues.

Un traitement au Rituximab m’a été appliqué tous les 2 mois pendant 2 ans, il est maintenant terminé et je suis donc à nouveau en rémission complète

J’ai été soigné et suivi dans plusieurs hôpitaux (ayant déménagé à la retraite), toujours bien pris en charge par des gens dévoués et compétents.

Nous sommes vraiment chanceux de pouvoir bénéficier d’une telle qualité de soins et pour moi cela m’a permis d’évacuer tous les à priori et de me rendre aux séances de traitement dans les meilleures conditions de confiance.

Tout cela est maintenant du passé, j’ai très vite oublié les moments d’épreuve, je n’ai aucune difficulté particulière pour exercer l’ensemble de mes activités.

Le combat est difficile mais la récompense est belle.

Très amicalement,

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Merciii !
Ton experience est encourageante.
Suite à ta biopsie sous scanner de 2007, les conclusions Anapaths avaient elles pu typer ton lymphome assez finement ou te paraissaient t’elles très approximatives ?

Ps. Dans mon cas Anapaths ou pas, je crois que je vais finir par tirer à pile ou face pour m’aider à décider.
Sinon, une autre façon de voir les choses c’est le film " le meilleur reste à venir " :slight_smile:
http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19584713&cfilm=261634.html

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Bonjour,

J’ai “tiré à pile ou face”. Je veux dire que j’ai pris une decision dans le floue, sans avoir eu mes réponses. Je commence cette aprem et je vous donne des nouvelles, les mêmes (message ci-dessous) que celles que j’ai données hier à mes amis dans la vraie vie.

Voilà quelques nouvelles.
Je démarre la chimiothérapie demain 14h. Le mercredi suivant, le 15, l’immunothérapie.
Je rentre dans un traitement de 8 cures (ou 6?) / 6 ou 8 mois, puis un entretien de 2 ans puis… Il n y a aucun livret d accueil, pas de démarche méthodologique commune a tous les patients… C est du sur mesure, c est confus et je suis paumé.
Je n’ai pas obtenu les réponses à mes questions et je ne les aurai pas. Le professeur xxx a choisi de les esquiver en me repetant inlassablement “M FBen, maintenant il faut vous soigner”. Le temps, joue contre moi et je ne peux pas m’offrir le loisir de lui resister, de recommencer un diagnostic plus sérieux avec un autre établissement, surtout en période de grève…
Le professeur XXX jouit une excellente réputation, et l’Hôpital US est facilement accessible, même pendant les grèves.
Le professeur XXX très affairé, n’est malheureusement pas toujours très rigoureux. Il oublie des choses, des dates, des allergies… il envoie des mels mais ne lit pas toujours ceux qu il reçoit.

Évidemment, je ne démarre pas ce traitement en toute sérénité.
Je crains de m affaiblir (effets normaux d une chimio), de ne plus être en mesure de proteger mes interets, ma santé; de ne plus etre apte à relever les oublis, les erreurs de prescriptions (il y en a eu plus d’une…), les choix thérapeutiques qui me sont administrés.
Je me sens mal encadré. Médicalement mal accompagné. J’aimerais tant avoir un back up sur St Louis ou Huguenin Curie en cas de problème.

Vous allez penser, certains d entre vous me l ont deja dit, que c est moi le problème (c est vrai que j’ai un pet au casque), que je dois faire confiance, lacher prise (c’est a la mode) et ne pas me soucier des erreurs. Ils ont bac +18. Ils sont forts, intelligents, ils ne se trompent jamais ou si peu.

Soit !

Je ne veux pas vous inquiéter, mais je ne veux pas non plus vous epargner des doutes que j’ai. Voila le contexte.

Votre soutien m’aide énormément :smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts: Merci WhatsApp.
Pas de débat, de polémique, de contrariété… les dès sont jetés et j’ai besoin d être cool.
Ne m’appelez pas ce soir, ni demain… Mais ne m’oubliez pas non plus… C est un long voyage. Une fois par ci par là… Au cas ou … Le temps de me sortir de ce bourbier.

Je vous embrasse.