non gc est une classification un sous groupe
bonjour fben
je comprends que tu as un lymphome et quel que soit sa classification, il est de forte masse tumorale d après ta description , il nécessite un traitement quelque soit sa nature, l avantage du protocole R CHOP est l association avec un anticorps monoclonal le rituximab , les produits utilises dans le RCHOP sont connus depuis longtemps , donc en conséquent on maîtrise parfaitement son efficacité ainsi que les effets secondaires,
le traitement par cart cell est récent ,on a aucun recul sur les effets secondaires a long terme , il nécessite avant son application un conditionnement , c est a dire qu il faut subir une super chimiothérapie très forte qui est aussi très risquée comportant un risque de décès , ,donc on ne va pas utiliser le traitement cart cell en première intention,
concernant le choix de l hôpital, il vaut mieux privilégier la proximité , l institut gustave roussy répute et victime de son succès est poursuivi pour le décès récent d un enfant de 8 ans suite a une erreur dans la préparation des poches de chimiothérapie, celles ci sont préparées a la chaîne a la pharmacie de l institut ,
l hôpital st louis jouit d une bonne réputation car il détient aussi l autorisation de tester le protocole cart cell seulement combien de temps te faudra t il pour obtenir un rendez vous
il y a aussi l hôpital salpêtrière ,l hôpital necker
le traitement du cancer ainsi que les protocoles d application sont les mêmes partout en France
les hématologues appliquent des protocoles évalues de façon nationale pour leur efficacité , concernant ton diagnostique précis je peux t envoyer donc le protocole par mail , ce qui est important est l écoute et le professionnalisme de l hématologue et de l équipe d infirmiers (es) qui va te suivre, j espéré que tu nous tiens au courant de la suite
Désolé d’intervenir dans votre interessante discussion.
Quelques points :
Le rituximab n’est pas nouveau, il a déjà plus de 15 ans
Pour ce qui est des anticorps monoclonaux, il en existe plusieurs déjà utilisés, et qui sont différenciés par le type de cellule (type CD20, CD21 etc…)
Les carr t cell ne concernent pas le lymphome folliculaire pour le moment, et surtout ne sont pas utilisés en 1ère intention. En général, en 3ème ligne de traitement, surtout pour les patients refractaires aux précédents traitements.
il ne s’agit pas non plus d’une question d’argent (pour info, un RCHOP ne coute pas 150000 euros comme écrit précédemment, très très loin de là), mais plus d’une question purement technique et également “logistique”, quant à la possibilité d’administrer ce traitement.
Prochainement vous trouverez en ligne sur le site de FLE les vidéos du colloque de Montpellier ou le Pr de Montpellier explique très très bien le mécanisme des carr t cell et leur dernière actualité.
Globalement, nous sommes très bien soignés en France, quelque soit le lieu, les protocoles sont appliqués de la même manière, ce qui peut faire la différence est le feeling que vous pouvez avoir avec le médecin qui vous prend en charge. Le principal étant d’être soigné de préférence dans un centre de référence hémato et lymphome. Voir sur le site du LYSA :
lysa-lymphoma.org
Portez vous bien.
Merci de ces précisions Christophe 
ChrispozChristophe, où peut on trouver la liste des centres référents?
Merci!
Claire,
Les centre de soins sont sur le site de FLE :
Onglet : partager
Rubrique : centre de soins
Merci beaucoup Christophe!
Je reviens sur nos échanges et en qq semaines, je n’ai pas avancé. Je me sens enlisé par manque d’information.
Du point de vue de mon Dr/Hemato: Atteint d’un LNH folliculaire, petites cellules B (phénotype CD20+), diffus, indolent de grade 3A au minimum, mon interet est RChop dans les meilleurs délais . A moi de choisir où, l’établissement le plus « confortable » pour moi.
Tous me témoignent de la bienveillance à l’instar de l’anapath qui a pris soin de revenir vers moi pour m’éclairer sur son erreur de diagnostic ; Contrairement à ses conclusions, ce n’est pas un lymphome B de la zone marginale du nodule.
De mon point de vue, j’ai peur de me tromper en décidant d’anéantir mon propre système immunitaire via des moyens radicaux, de me rendre complètement vulnérable, dans le but combattre une menace obscure. J’ai le sentiment de devoir vite « mettre la charrue avant les bœufs ».
Ce manque de conviction constitue une énorme faiblesse pour moi, et pour le Dr qui souhaite faire au mieux pour me guérir.
Comme la plupart, j’ai peur du cancer, de la mort, et sauf à choisir de me laisser enfermer seul et mourir de mes angoisses, je n’ai a priori aucune alternative que de m’en remettre à la médecine, à ses compétences et ses méthodes, au RChop.
J’ai besoin d’aide, de réponses claires, d’avoir confiance dans le diagnostic. J’ai posé mes questions au médecin. Peut être aurai je une réponse. Je les recherche aussi sur ce forum avec l’espoir de trouver la conviction qui me fait défaut, et me permettre de ne pas rentrer dans ce traitement la mort dans l’âme, mais renforcé d’un enthousiasme de « vainqueur ».
Voili voilou chti62… c’est ça la suite pour moi 
Bonjour Fben,
Si je comprends bien, votre lymphome indolent est difficile à caractériser : folliculaire ou zone marginale ?
Votre hémato a-t-il demandé une validation du diagnostic à la plateforme LYMPHOPATH ?
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Fben,
Si je comprends bien, votre lymphome indolent est difficile à caractériser : folliculaire ou zone marginale ?
Votre hémato a-t-il demandé une validation du diagnostic à la plateforme LYMPHOPATH ?
Amicalement,
Marie-Christine
Bonsoir Christine,
Merci de vous intéresser à mes angoisses. Je ne sais pas vous répondre, ni à la question de savoir si mon LNH est difficile à typer, ni si mon hémato a demandé une validation Lymphopath. J’espère qu’il sait ce qu’il a à faire. Je ne sais d’ailleurs pas de quel type de validation il s’agit.
Selon mon hémato, le diagnostic est très clair.
Mon problème, mes angoisses, viennent de la méthodologie pour y parvenir.
Au depart, il m’a présenté la biopsie sous scanner comme une nécessité absolue pour confirmer son intuition de depart : LNH folliculaire, petites cellules B, indolent. J’ai fait cette biopsie.
L’anapath a conclu un LNH B de la zone marginale, puis, devant un relecture experte peu conciliente qui manquait de matière pour se positionner, il s’est retracté en faveur d’un LNH folliculaire.
Mon hémato m’inspire une grande confiance. Toutefois, la méthodologie pour parvenir au diagnostic m’apparait incoherente. Serais je passé au bloc pour une biopsie sous scanner qui ne servait à rien ?
Dans ce contexte de doutes, de possibles ratages, difficile de rentrer en Rchop (détruire son propre système immunitaire de son plein gré) avec le courage d’un vainqueur ! Si je n’y vais pas, si ce n’est pas la chimio qui me détruit, ce sera mes angoisses, ma peur d’avoir pris une mauvaise decision. Je n’ai pas le choix. J’irais sans doute, mais la mort das l’âme.
J’ai besoin de me reforger une forte conviction. C’est pourquoi je vous sollicite sur ce forum, que je vais rechercher les réponses deja faites ou poser mes questions. Pour m’aider à trouver le plus de réponses possibles, et ainsi réduire mes doutes à la plus petite quantité possible. Je suis également allé à la permanence FLE de Creteil… je vais exploiter toute les pistes qui s’offriront.
Dores et deja, je vous remercie de l’aide que vous voudrez bien m’apporter.
C’est leur job aux ganglions de gonfler pour nous défendre face à des “saletés” dans nos corps. Est il possible qu’un amas ganglionnaires se forme pour une autre raison qu’un dérèglement cellulaire, un lymphome ?
Lorsque l’on est asymptomatique, que l’on n’a pas de fièvre, de suées nocturnes, de perte de poids, ne devrait t’on pas se poser d’autres questions ?
Sur la base des memes analyses, un eminent hématologue voit une proliferation de petites cellules B, un autre tout aussi éminent, n’y voit pas de proliferation mais une resistance plus durable ?
Cette maladie est elle bien connue ? Nous connaissons le lymphome d’Hodgkin et il porte un nom. Le LNH n’est il pas la classe dans laquelle nous rangeons tous les autres lymphomes que nous ne connaissons pas suffisamment pour les nommer ?
Bonjour fben
Je te comprends tellement bien…si tu as quelques minutes essaies de lire mon histoire …il existe des solutions plus légères…si tu veux me joindre par tel…pas de soucis
Biz à tous
Sylvia
Bonjour Sylvia, et bonjour tout le monde…car bien sur, c’est à tous sur ce fil, ce forum, que je m’adresse aussi
Merci de votre témoignage de sympathie. Oui, avec plaisir pour se parler, je vous ai fait un courriel en ce sens (avez vous vu ?). C’est le premier forum que je fréquente. Evidemment, j’ai recherché les posts de chacune des personnes qui m’ont apporté leur soutien sur ce fil de discussion. C’est mon besoin que d’échanger avec des personnes directement touchées ou suspectées de l’être par un LNH folliculaire, petites cellules, diffus, indolent… pour s’entraider, mieux de battre et mieux aider les soignants à nous comprendre, à nous aider, à nous guérir.
Pour ce faire, il nous faut vouloir partager nos experiences, nos solutions… répondre aux questions quand on sait, quand on a des réponses.
Me concernant, j’en suis au diagnostic…au tout debut. Je n’ai malheureusement pas beaucoup d’experience, de réponses à apporter aux autres. Toutefois, l’épreuve du diagnostic est deja bien difficile. Je partage mes questionnements et j’espère que cela servira aux prochaines victimes.
J’ai lu que vous aviez deux ans d’experience. Vous avez vécu rituximab en monothérapie pour un LNH folliculaire. J’ai lu que vous supportiez mieux les perf que les sous cutané…
C’est étonnant car j’ai lu chez Roche que le nouveau Mabthera en sous cutanée apportait l’avantage d’etre plus confortable que les perf. Encore, des trucs pas très clair de nos soignants (j’inclus toute l’industrie du cancer, soignants, hôpitaux, labo…).
Quel était votre diagnostic précis, tel que rédigé par votre hématologue ?
Je me demande aussi pourquoi on ne se contenterait de Rituximab dans un premier temps. Encore faut il que nous parlions de la même maladie !!?
Merci de toute l’aide que vous voudrez bien m’apporter, de toutes les réponses que vous saurez me donner.
Bravo pour les encouragements que vous offrez à chacun de nous (j’ai lu ça aussi).
Bonsoir FBen,
Même maladie que toi, diagnostiquée il y a 1 an. Pas de chimio pour moi car les ganglions ne sont pas encore assez gros. J’ai quand même eu droit au rituximab qui a été sans effet, comme c’est souvent le cas aux dires de mon hémato lorsqu’il est utilisé seul en 1ère intention. Puis radiothérapie pour réduire les ganglions les plus gênants (sur le visage). Je suis maintenant en abstention thérapeutique pour le plus longtemps possible j’espère car j’ai une peur bleue de la chimio et que c’est pour moi une solution extrême. Je crois aussi que inconsciemment je l’associe à la maladie et donc pas de chimio=pas de lymphome. Je sais, c’est stupide, mais on ne contrôle pas son inconscient 
Par contre, quand le moment sera venu, je sais que même terrorisée, j’irai combattre cette sale bête avec toute l’énergie et tout l’espoir dont je serai capable parce que , il faut bien se l’avouer, la chimio c’est pour l’instant notre seule option…
comme le dit Sylvia ( au passage, big bisous Sylvia, je t’appelle bientôt) il existe des solutions plus douces que RChop, mais elles ne le sont qu’en terme d’effets secondaires parce que ton système immunitaire sera quand même affecté. RChop est le traitement qui a le plus fait ses preuves dans ce type de lymphome et si je ne me trompe pas, il est utilisé aussi dans d’autres lymphomes mais avec peut être moins de résultats.
Tu as le droit de demander à ton hémato de te faire part de tous les traitements possibles et de choisir celui qui te paraît le moins invasif pour toi mais il faut bien que tu te fasses soigner. Ce n’est pas parce que tu es un quinqua parisien que tu n’as pas droit au meilleur 
Et tu peux aussi aborder avec lui tes doutes concernant le diagnostic et voir si ce traitement est aussi efficace contre ces 2 types de lymphome.
Si ça peut te rassurer, il est fréquent qu’une biopsie soit difficile à interpréter, c’est pour cela que bien souvent on prélève ensuite un ganglion entier. Et il est aussi très fréquent que l’on n’ait quasiment pas de symptômes.
En fait, il me semble que c’est parce que tu n’es pas convaincu du diagnostic que tu as du mal à t’investir dans ton traitement. Et si cela te dérange vraiment, pourquoi ne pas demander un 2ème avis dans un autre hôpital?
Bref, tu as bien fait de t’inscrire sur ce forum car quand le diagnostic est lâché on ne sait plus vraiment où on habite, c’est quand même super traumatisant, et pour ma part, même si je n’y vais plus aussi souvent, certaines personnes ici m’ont été d’un grand soutien et j’espère que ça sera aussi le cas pour toi!
Je te souhaite plein de courage et suis sûre que tout se passera au mieux pour toi.
Elodie
Bonjour fben , je ne peux que t’encourager si tu as un doute à recourir une seconde biopsie
Dans mon cas et celui de nombreux de mes patients les résultats de la biopsie sont soumis a un contrôle et donc à une deuxième lecture et bien sûr bien souvent cela permet d’affiner le diagnostic , dans un cas recent il était question dans une première lecture de lymphome B riche en T et dans la deuxième lecture d’un lymphome B
Ce qui m’interpelle dans ton message est que tu as apparemment une forte masse tumorale et on pourrait penser que cette masse devrait disparaître ou diminuer pour éviter toute aggravation
Ne pense pas que le traitement par exemple le r chop puisse diminuer ton immunité
la réponse à ce traitement dépend des personnes et est très individuelle et surtout elle sera temporaire durant le traitement, par la suite tu récupèreras ton immunité
Donc actuellement tu es dans l’attente de rencontrer un hematologue en qui tu as confiance et avec qui tu auras une bonne relation , un bon feeling ,ne perds pas trop de temps
Je te conseille également la lecture d’un livre du docteur Laurent Schwartz cancérologue cancer un traitement simple et non toxique
Peut-être pourrais-tu adapté le traitement de ce médecin à la suite du traitement par chimiothérapie qui aura réussi à réduire la tumeur
Il n’est pas facile de prendre la décision de se soigner seulement as-tu vraiment le choix à très bientôt
Whaouuu !!!
c’est cool de vous lire, de se sentir compris… Ever qui s’y est repris à 2 fois; Claire M31 qui n’a pas ressenti l’errance médicale dans son diag car son traitement a eu une belle réussite (Et si tu n’avait pas été malade d’un LNH ???); Elodie qui ressent ma difficulté à rentrer en thérapie après un diag approximatif et qui ne m’en veut pas d’être parigo; Marie Chistine à qui je peux maintenant dire “OUI”, mon cas est enregistré dans Lymphopath; Chti62 qui soignent et qui prend en plus du temps pour nous aider sur ce forum…
J’ai tellement de questions sans réponses qui s’accumulent (auxquelles l’hémato ne sait/ne veut pas répondre), qui me font reculer, que chacune de vos infos est un encouragement pour moi.
Alors merci
Oui, je ne suis même pas convaincu par le diagnostic posé ! Petites cellules, moyennes cellules, grandes cellules ? Stade III ? IV ? Quel grade 1,2,3,A,B… ? Je crois qu’ils n’en savent rien. D’ailleurs, on peut lire en conclusion de l’expertise ganglionnaire : “Il faut néanmoins souligner le caractère vraisemblablement peu représentatif de ces biopsies”; “localisation ganglionnaire d’un lymphome folliculaire au minimum de grade 3A selon OMS”; “les biopsies digestives montreraient un lymphome folliculaire de grade 1-2”; … et cela après une conclusion en première lecture :“Lymphome B de la zone marginale”… avec plus ou mois de petites, moyennes, grandes cellules…
Biopsies, anapaths, me semblent davantage faire parti d’un folklore pour nous sentir entourés, pris en charge, que d’un réel apport scientifique et précis. ça me fait déprimer.
Je comprendrais plus facilement qu’ils m’avouent leurs limites plutôt que de me voir infliger pareilles angoisses et peurs de faire le mauvais choix thérapeutique (alors qu’en fait, on n’a aucun choix que de faire confiance à des gens embrouillés qui nous embrouillent).
Une video/clip YouTube (2.03 mns) dont l’intitulé est - “Lymphome : des symptômes au diagnostic” - explique combien il est essentielle de faire un bon prélèvement sous scanner et de bien poser le diagnostic, car il existe une trentaine de sous catégories de LNH. Ainsi, on pourra choisir le bon traitement, celui qui est adapté à son cas. Il oublie de préciser que c’est une mission impossible.
La réalité, c’est que les biopsies ne nous disent pas grand chose que l’hémato n’avait pas deja affirmé post scanner et bilan sanguin. Au contraire, ces biopsies feraient naitre des doutes. Et 9 mois plus tard, je ne me sens toujours pas diagnostiqué, via un lymphome précisément typé.
Tant mon médecin que mes lectures sur ce forum, me montrent que tous les LNH rentrent dans le meme sac “fouretout” et sont traités par RChop !
Ensuite on croise les doigts car souvent ça répond bien, selon ce forum… pour les gens qui peuvent toujours répondre !!!
Pardon, je n’ai pas le moral… Je m’en excuse. J’ai appris qu’un patient LNH B grandes cellules traité par Rchop et mon médecin, est parti en quelques mois.
Portez vous bien.
bonjour il me semble que tu pratiques le copie colle https://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?pid=100248#p100248
en plus de la biopsie il y a egalement le dosage sanguin de certains examens (ldh electrophorese beta 2 microglobuline), je t ecris en message prive
Salut FBen!
Effectivement je vois que tu n’as pas encore réussi à trouver un peu d’apaisement et que le doute continue à t’envahir… Que faudrait il pour te rassurer ? Un changement de lieu de soin pourrait t’aider? De nouveaux examens?
Par ailleurs je n’ai pas bien compris ce que tu voulais dire par là:“Claire M31 qui n’a pas ressenti l’errance médicale dans son diag car son traitement a eu une belle réussite (Et si tu n’avait pas été malade d’un LNH ???)”, notamment la question entre parenthèses…
Je crois qu’au dela du diagnostic posé de façon “scientifique”, il y a aussi la question de comment toi, tu arrives à accepter ce qui t’arrives, à le réaliser… Ça peut prendre beaucoup de temps, tu peux avoir besoin d’aide pour ça.
Plein de courage à toi!