Tous laisse penser que c’est le dernier des traitements qui est efficace.
Il ne traite pas tous les sortes de cellules cancérigènes qui sont présent chez mon compagnon, les effets sur les autres types de cellules cancérigènes est à l’étude.
Depuis fin 2005 mon compagnon est diagnostiquer avec un Lymphome non Hodgkin, lymphome à cellules B riche en cellules T, Lymphomes folliculaires diffuse.
Désoler d’utiliser des mots que je ne comprend pas moi même.
Il a un lymphome avec grande cellules très agressive, mais aussi des petites cellules qui le sont un peu moins. Il y a atteinte aussi bien dans le cou, les poumons, l’aine et contre la colonne vertébrale.
Début 2005 ils ont fait une chimiothérapie avec récolte de cellules souches. En 2007 rechute, rechimio et puis auto-greffe, ce traitement à rater.
L’équipe qui s’est occuper de lui, a fait une demande pour le faire rentrer dans une étude universitaire à l’hopital Bordet Bruxelles. (Merci de ne pas mentionner les noms des médecins)
L’étude consiste a injecter des cellules de souris modifier et puis des leurs envoyer une dose radioactive, ceci devrait éradiquer les petites cellules, ils ne savent pas comment les grandes cellules vont réagir.
Quand j’essaie de me renseigner un peu sur la suite, les différentes sites laisse très peu d’espoir pour un avenir.
J’ai beaucoup de mal a me faire une idée de demain, pronostique mauvais cela veut dire 1 an, 6 mois???
Si quelqu’un comprend un peu plus…
Bien à vous tous.
bonjour Lieve as tu parcouru la rubrique témoignagnes ? il y a le témoignage d’Emmanuel
le traitement dont tu parles s’agit il du zevalin et anticd20 ?
les traitements laissent de l’espoir
en 2005 j’ai eu une autogreffe, j’airechuté j’ai eu plusieurs lignes de traitement
et l’an dernier j’ai reçu une allogreffe (greffe de moelle osseuse) alors il faut y croire
accrochez vous
Je vais chercher le témoignage d’Emmanuel.
Je ne crois pas qu’il s’agit du même traitement (je n’ai pas rencontrer le prod zevalin ni anticd20)
Gil est le 18° patient traiter de telle façon, il y a toute un protocole, je vous mettrais les grandes lignes.
c’est peut étre un nouvel essai et donc ça veut dire encore ESPOIR
belle journée à vous deux
J’ai quelque petites difficulté à me retrouver sur ce forum, y a t’il un mode d’emploi???
En ce qui concerne le traitement de Gil :
Imagerie PET/CT et Dosimétrie au 89Zr-Rituximab et Radioimmunothérapie au 90Y-Rituximab chez des patients porteurs d’un lymphome de type B CD20+.
Le medecin nous a fourni toute un dossier sur le traitement que je peut scanner, si cela intéresse quelqu’un.
re sur la page d’accueuil du site sur la gauche il y a une rubrique mode d’emploi du site
pour les documents hopitaux je pense que cela est confidentiel
Mais nooooon!.. ce n’est pas confidentiel !
C’est en attendant que la nouvelle carte soit mise au point.
Patrick a repris l’ancienne carte et l’a mise à cet endroit, certes pas très visible…
Mais j’avais mis un message sur le forum “communauté FLE”. Voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=587
Tu as raison, kate, de soulever le problème, je vais mettre un message sur les autres forums.
Amitiés,
mc
je dis ça par disons expérience de ce que j’ai entendu
une personne a relaté des documents et ça ne se fait pas à priori
c’est interne à hosto des essais cliniques et les documents ne sont méme pas forcément transmis au médecin traitant
Bon… je n’avais rien compris !
Je suis complètement d’accord avec toi, les documents des hôpitaux sont confidentiels, sauf ceux qui sont déjà rendu publics sur des sites internet.
De toutes façons, c’est une bonne chose que la carte des centres de soins soit sur tous les forums.
mc
Moi aussi re re chute après 3 ans de rémission suite à autogreffe. Aussi nouveau traitement. Alors on verra bien, confiance.
A bientot, Christophe
Confiance? dans quoi, il n’y a plus de traitement, il n’y a que des palliatifs.
Rémission = cellules trop petit pour être visible.
Espoir --> que le peu de temps qu’il lui reste ne soit pas trop pénible.
Espoir --> euthanasie.
Bonsoir lieve,
Ta colère et ton désespoir sont compréhensible, mais cela vaut peut-être la peine d’accepter le traitement que l’on vous propose ?
Je pense qu’il s’agit du Yttrium-90 ibritumomab (le rituximab c’est une autre molécule, mais elle est utilisée avant l’injection du Yttrium-90 ibritumomab). Le nom commercial est “Zevalin”. On en parle dans notre brochure 'comprendre le lymphome non hodgkinien", chapitre 6 - Traiiter le LNH, paragraphe “La radioimmunothérapie”, page 36. Tu peux aussi taper Zevalin dans un moteur de recherche.
Amitiés,
mc
bonsoir lieve, comme Christine je comprend ta colère et ton desespoir et crois moi je m’en vais tout à l’heure pour la troisième fois vers des traitements dont j’ignore ce qu’ils vont me reserver. Je n’ai vraiment pas envie d’y aller !!! c’est certainement pour cela que cela m’empeche de dormir ce soir. Mais la confiance que j’ai en moi et les miens, envers le corps médical et les traitements, c’est mon moteur et mon vrai espoir. Bon courage et à bientot
Christophe
Le traitement actuel prévois, du MabThera et de 89Zr-rutiximab ceci pour le dosimètrage, donc non thérapeutique.
Puis encore du MabThera et du 90Y-rituximab comme agent traitant.
Le lymphome fatigue horriblement, les précédents traitement aussi.
Vivre ne veut pas dire être capable de se déplacer seul de son lit au fauteuil, et de son fauteuil au lit.
Non je n’ai aucune confiance dans la médecine humaine, je ne veut pas que l’on me fasse encore miroiter de l’espoir, je voudrais qu’ils sont honnête.
Lieve,
La seule vérité j’en ai peur , c’est que personne ne sait… ni quoi te dire, ni ce qui va se passer, ni ce qu’on peut attendre des traitements…
Parfois on a de bonnes surprises. J’ai eu l’année dernière un traitement dont on n’attendait vraiment pas grand chose et finalement le résultat a été surprenant, j’ai même pu reprendre le travail… C’est certain que passer de son lit à son fauteuil n’a rien d’attrayant pour personne. Reste à savoir ce dont ton compagnon a envie. Si il veut ou pas continuer les traitements. C’est son choix.
Marie
OK, ce n’est pas facile et je comprends ta colère et ton desaroi…Tu veux savoir alors prend ton téléphone appelle l’hémato, demande lui un rendez-vous et dis lui de jouer cartes sur table…
Ce n’est pas facile ni pour toi, ni pour ton compagnon, ni pour personne ici…Chacun est différent et réagit différement…Pour ma part, j’ ai confiance en la médecine et en ceux qui essaient de trouver d’autres traitements…et même si j’ai peur, si je m’angoisse aussi parfois, je ne baisse jamais les bras…Parce que le sourire de mon mari et celui de mes enfants, me rapellent, qu’il faut vivre et s’aimer tant qu’on le peut encore…
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout de dépasser ta colère pour être plus encore proche de ton compagnon…
Elisabeth
…
bonsoir
a t’on parlé de greffe alors ?
Oui, il est question d’une allogreffe, ils ont demander à ces 2 frères de venir faire des testes, mais il y a des difficulté entre la France et la Belgique, ils viendront pour quelques jours en Belgique faire les testes, les labos français refusent.
incroyable qu’à l’heure de l’europe on ne soit pas fichu de s’entendre pour réaliser des tests pourtant vitaux…