Posté par trhouni@free.fr le 17/07/2007 16:26:56
Bonjour à tous, les médecins viennet de découvrir chez mon mari un lymphome B à grandes cellules au niveau de l’estomac,il subi tous les exmanens, aujourd’hui on lui a fait un prèlevement de la moelle osseuse et on n’aura les résultats que dans 8 jours , à ce moment là, ils vont décidés du protocole et il sera suivi à l’hôpital saint louis à paris.Aidez nous à comprendre ce qui nous arrive car on a l’impression que notre vie s’est arrétée depuis le 4 juillet dernier à l’annonce du résultat de la biopsie, on sait pas vers qui se retourner, nous avons 2 petites filles de 7 ans 1/2 et 4 ans 1/2. Je vous remercie d’avance. Nefertiti.
[b]Posté par kate le 17/07/2007 16:45:53[/b]
bonjour nefertiti et merci de faire le pas
nous serons là pour t’aider et t’épauler
tu as vu en page d’accueuil il y a un tas d’explications et de renseignements
il faut attendre les résultats de la biopsie et le médecin proposera le traitement adéquat
oui cette nouvelle fait l’effet d’une bombe pour nous tous
on a des peurs des doutes et c’est normal
tu verras dans la file parcours chacun a raconté un peu son histoire
moi je suis suive depuis 2001 et j’ai un fils de 8 ans
sur st louis tu trouveras plein de personnes proches de toi sylvie agata marie…
elles ne vont pas tarder à te contacter
marie est hospitalisé jusque la fin de semaine et agata est partie quelques jours à avignon
mais tu as plusieurs oreilles attentives sur le forum
quels symptomes a t’il eu ?
[b]Posté par trhouni@free.fr le 17/07/2007 17:19:36[/b]
Merci kate de m’avoir si vite répndu, en effet la nouvelle avait l"effet d’une bombe sur notre famille , quant aux symptomes, il n’en a pas eu tellement à part des douleurs abdominales et quelques nausées et un amaigrissement du un début de régime , en ce moment il ne sent plus de douleurs ni de fatigue. On ne comprend pas ce qui nous arrive, c’est comme si c’est un couchemar.Nefertiti
[b]Posté par estelle le 17/07/2007 17:21:06[/b]
Bonjour Nefetiti, j’ai l’impression de me retrouver un an en arrière. Nous avons vécu la même chose . Mon mari ( 59 ans ) est suivi à Saint Louis. C’était difficile au début et maintenant ça va mieux. Je suis à votre disposition pour plus d’infos.
[b]Posté par trhouni@free.fr le 17/07/2007 17:31:06[/b]
Merci à vous estelle pour votre message, j’aimerai savoir comment ça s’est passé pour votre mari à st louis et combien a duré son traitement et est ce qu’il est en remission? Nefertiti
[b]Posté par martinejp le 17/07/2007 17:38:56[/b]
bonjour nefertit, comme estelle mon mari 59 ANS en juillet 2OO6 écouverte d’un lymphome B à grandes cellules stade IV : chimio pendant 7 mois, rémission complète au bout de trois mois de traitement, poursuite et autogreffe de cellules souches en février 2OO7 ;;;; traitement fatiguant et lourd en ce qui concerne l’uatogreffe mais maintenant çà va il vient d’aller voir pour reprendre le travail fin Aout : alors courage ne baissez pas les bras,gardez bien le moral et tout ira bien.
ps vous pouvez constater qu’il va bien dans le clip que je viens d’envoyer dans la rubrique divers clip de l été 2OO8, il a passé saconvalescence a faire de la musique !!!
sincères amitiés
jp et m
[b]Posté par kate le 17/07/2007 17:42:22[/b]
bonjour estelle et merci de ton témoignage
nefertiti, moi aussi j’avais des douleurs abdominales
on a l’impression que tout s’écroule autour de nous et il faut du temps pour avaler la nouvelle et l’accepter
il faut apprendre à vivre avec comme on le dit
car vos enfants sont là et ont besoin de vous
[b]Posté par mireille le 17/07/2007 18:20:50[/b]
bonjour!
ds laubrique chez vous, il y a une file “quel est votre parcours” ou tu trouvras des temoignages…
en homepage aussi, avez vous lu les autres temoignages?
il faut dejà savoir de quel type de lymphome il s’agit, de son grade et de son stade…
nous comprenons votre angoisse:nous sommes tous passés par là, mais heureusement, ça se soigne!!
cordialement…
[b]Posté par estelle le 17/07/2007 18:20:51[/b]
J’ai écrit un témoignage qui va paraître sur le forum. vous pouvez demander mes coordonnées à la secrétaire de FLE mme Cougnaud.
Pour mon mari, les premières chimios ont été difficiles avec des nausées et des mucites. Les suivantes, il les a mieux supportées puis après une auto greffe, le lymphome a diminué mais il reste qqchose. C’est diiférent suivant les cas. Bon courage. estelle
[b]Posté par estelle le 17/07/2007 18:44:05[/b]
Nefertiti, si vous voulez qu’on échange en privé, donnez moi votre mail et je vous expliquerai plus en détails et mes coordonnées. Estelle
[b]Posté par trhouni@free.fr le 17/07/2007 20:49:27[/b]
Bonsoir estelle,
vous pouvez m’ecrire sur : trhouni@free.fr.
J’aimerai aussi savoir si quelqu’un du forum sait quelque chose sur les médicaments ciblés, j’ai appris grâce à la video qui se trouve sur le forum sur laquelle on parlait avec le président de FLE dont laquelle il expliquait qu’il a béneficiait d’un nouveau traitement qui donne moins d’effets secondaires. Merci pour votre aide à tous . Nefertiti
[b]Posté par pinouille62 le 18/07/2007 11:16:16[/b]
Bonjour Néfertiti
Moi c’est Fabienne, je viens aussi d’apprendre que j’ai un lymphome et je suis dans l’attente des dernier résultats d’examens pour commencer le traitement.
Moi, mon principal symptome était une grande fatigue et un petit ganglion dans le cou qu’on m’a retiré pour l’analyser… et là comme tu dis “le ciel nous tombe sur la tête”!
Mais courage, ici tu trouveras de l’aide et un soutien comme je l’ai trouvé, ils sont tous si sympa!!!
à bientôt
Fabienne
[b]Posté par kate le 18/07/2007 17:51:22[/b]
salut pinouille et nefertiti
courage à vous deux
oui on se soutient mutuellement on échange beaucoup de choses
et ça fait du bien
je vous embrasse
[b]Posté par estelle le 19/07/2007 10:00:27[/b]
Bonjour à tous, toutes.
Nefertiti et Pinouille, des nouvelles? Je pense à vous. Courage.
Estelle
[b]Posté par pinouille62 le 19/07/2007 10:11:08[/b]
Bonjour à toutes et tous!
Et non Estelle toujours pas de nouvelles, j’attends encore et toujours!!! heureusement la patience fait partie de mes nombreuses qualités!!! LOL …
Bonne journée à vous tous et courage! aujourd’hui j’en ai (du courage) alors je le partage avec tout le monde!!!
à bientôt
Fabienne
[b]Posté par trhouni@free.fr le 19/07/2007 11:52:54[/b]
Bonjour à tous,
Merci à vous estelle de penser à pinouille et à moi et comme pinouille, nous n’avons toujours pas de nouvelles, en tout cas pas avant le 25 juillet pour les résultats la biopsie medullaire, mon mari a RDV le même jour pour une hospitalisation. Ce n’est pas évident d’attendre mais comme on dit l’espoir fait vivre, j’essai d’être courageuse pour mon mari, je ne lui montre pas ma peine mais à l’intérieur je vis une vraie souffrance, de plus mes filles me manquent terriblement car depuis une semaine je les ai envoyé à l’etranger chez ma soeur et c’est la première fois qu’on se sépare tous les quatres et je vous avoue que c’est très difficille, avant les vacances, on n’avait des projets de partir tous les 4 ensemble mais après les résultats de la biopsie et la découverte du lymphome, on n’a changé nos projets et pour que je sois diponible pour mon mari, j’étais obligé d’envoyer mes filles chez ma soeur et c’est très dur, elles sont encore petites et elles me manquent térriblement.
Courage pinouille, je suis certaine qu’on va s’en sortir. Je vous souhaite à tous une bonne journée. Nefertiti.
[b]Posté par mireille le 19/07/2007 12:20:17[/b]
bonjour a toutes!
alors fabienne, il n’y a qu’a attendre…
pareil pour toi nefertiti, mais quel dommage de vous separer des filles…ça ne va pas vous remonter le moral, c’et sur…et elles vont etre loin?separation courte, on espère , pour vous…
des quele protocole sera décidé, ton mari va commencer le traitement et combattre cette saleté de lymphome…
et plus tard, viendront des jours meilleurs!!
courage à toutes, cordialement…
[b]Posté par kate le 19/07/2007 12:53:40[/b]
coucou
quel age ont les filles ?
elles sont parties ou exactement ?
oui il faut savoir attendre et ne pas trop stresser facile à dire mais avec le recul on y arrive de mieux en mieux
[b]Posté par trhouni@free.fr le 19/07/2007 16:38:16[/b]
Merci à MIreille et à kate,
Ce n’est pas facile de nous separer de nos filles qui ont 7 ans 1/2 et 4 ans 1/2, c’est même très dur car c’est la 1ère fois que je me separe d’elles, je les ai envoyé au Maroc chez ma soeur et elles ne reviennent que dans un mois mais je ne sais pas si je vais tenir le coup jusqu’au là. Je les appelle tous les jours car j’ai besoin d’entendre leurs voix.
Pour nous c’est un vrai couchemar c’est si comme si c’était un mauvais rêve , jai encore du mal à encaisser le coup et dans ma tête ça resonne encore l’annonce du diagnostic par le médecin traitant.
Nefertiti
[b]Posté par mireille le 19/07/2007 17:57:26[/b]
et ton mari est aussi angoissé?
je me souviens que mon anxiété 'est calmée lorsque j’ai commencé le traitement…j’ai alors mis toute mon énergie à faire tout pour que ma chimio se passe bien…j’ai lu plein de livres de conseils, etc…et je me suis débrouillée seule, car mon mari ne rentrait que le week-end…sans problème…
l’hemato m’avait rassurée, lepersonnel soignant aussi, et les témoignages du forum…
je me souviens que j’avais tres peur de cette inconnue: LA CHIMIO
et que j’etais toute contente en rentrant de la première seance, je m’etais imaginée bien pire…
alors, les filles, courage, la médecine fait des progres …profitez de chaque jour qui passe…cordialement…
[b]Posté par kate le 19/07/2007 21:50:26[/b]
allez nefertiti ça va allez
oui le vide des enfants
il nous manque trés trés vite
essaye de te concentrer sur tes projets d’avenirs
car oui il faut y croire et en faire
c’est comme ça que l’on voit le bout du tunnel
bisous à tous
[b]Posté par marie-hélène le 19/07/2007 21:59:33[/b]
bien sûr que c’est la pire des horreurs lorsqu’on est touché par cette maladie
mon fils de 20 ans s’est battu 9 mois contre elle et il l’a vaincue
alors courage
accrochez vous
ayez confiance en la médecine
les débuts sont angoissants car on découvre tout d’un seul coup
le tunnel est long mais la lumière est au bout!
[b]Posté par pinouille62 le 20/07/2007 11:11:18[/b]
Bonjour!!!
Enfin des nouvelles! J’ai rendez-vous mercredi pour un petscan sur Montpellier.
Merci Internet: je n’avais aucune idée de ce que c’était!!! maintenant je sais!
Les choses avancent, j’avais peur que l’on m’oublie ou que mon dossier se soit perdu!!!
Bonne journée à tous et courage!!!
Fabienne
[b]Posté par mireille le 20/07/2007 11:31:03[/b]
penses tu, pinouille, ils ne vont pas t’oublier comme ça!!un rendez vous est parfois long à obtenir…cordialement…
[b]Posté par trhouni@free.fr le 22/07/2007 00:32:34[/b]
Bonsoir pinouille
Accroche toi, je suis de tout coeur avec toi, nous on vit la même chose que toi, on attend aussi les résultats et mon mari a RDV mercredi à l’hôpital, mais l’attente est longue et moi je me sens dimunie, je n’ai peersonne à qui parler de tout ça et j’ai peur de ce qui nous attend par la suite, mais on va pas baisser les bras et on va pas laisser la maladie prendre le dessus, mais pour l’instant on n’est dans l’obscurité totale et on veut sortir de ce goufre. Nefertiti.
PS: j’avais posé une question concernant le nouveau traitement avec lequel il ya moins d’effets secondaires mais je n’ai tj pas eu de réponse si quelqu’un sait quelque chose à propos de ce traitement je le remercie d’avance de me répondre.
Je pense très fort à Baptiste et à sa famille, je leur souhaite beaucoup de courage. Je te fais un gros bisous baptiste, tu un champion et je suis sure que tu vas vaincre la maladie
[b]Posté par mireille le 22/07/2007 08:16:50[/b]
bonjour!
je pense que ce nouveau traitement dont il etait question ds le reportage etit l’anticorps monoclonal…
mais de toute façon, il faut dejà savoir quel protocole sera choisi en fonction de tousde les resultats d’examens, analyse et biopsie…
ds ton message, tu dis ne pas savoir qui parler de tout cela, mais ici!..
et ton mari, il n’a pas envie de communiquer?car il doit avoir beaucoup de questions…
courage!!
[b]Posté par Marie le 22/07/2007 10:24:40[/b]
Bonjour Nefertiti
Comme le dit mireille, il faut d’abord avoir tous les résultats pour choisir les traitements, en particulier si ils sont nouveaux.
N’hésitez pas à venir poser des questions ici, nous pouvons les transmettre au comité médical de l’association.
Par ailleurs si votre mari est suivi à St-Louis, il sera entre de bonnes mains…
Si vous le souhaitez, vous pourrez rencontrer facilement des membres de l’association car nous sommes basés à l’hopital St-Louis…
Bon courage
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 22/07/2007 15:47:40[/b]
Bonjour à tous,
Merci à mireille et marie de m’avoir répondu,pour le moment mon mari est encore sous le choc du diagnostic, il n’est pas encore près à parler de tout ce qui lui arrive mais il est très fort et je sais qu’il va combattre la maladie.
J’aimerai bien rencontré un membre de l’associtation sur saint louis, on a RDV mercredi prochain à 15 H . Je vous souhaite à tous un bon dimanche. Nefertiti.
[b]Posté par Marie le 22/07/2007 16:23:22[/b]
Re-bonjour Nefertiti…
J’habite près de l’hopital Saint-Louis. Je pense pouvoir t’y rencontrer mercredi apres-midi si tu le souhaites.
Je te laisse mon email personnel pour voir comment faire :
mapinchard@yahoo.fr
Bon courage…!
Bises
Marie
[b]Posté par pinouille62 le 22/07/2007 17:55:08[/b]
Bonsoir à tous!
Courage Nefertiti pour toi et ton mari, je sais que la situation est très angoissante quand on est dans l’attente! Je vis la même chose.
Je sais que mon hémato à tous les résultats: biopsie, scanner…mais je ne l’ai pas encore revu depuis le 29/06! Le diagnostique date du 29/05 !!!Sa secrétaire ma appelé vendredi pour me donner un RDV pour un petscan sur Montpellier et je pense qu’après il me fixera un rendez-vous pour m’expliquer tout ça!
Heureusement qu’il y a internet et ce forum, en lisant les messages et en communiquant avec tous on apprend et on comprend!! mais comme chaque cas est spécifique, on ne sait pas exactement à quelle sauce on va être mangé!!!
C’est très dur aussi pour mon mari qui pourtant est un battant, mais la nouvelle l’a assomé, il ne s’en remet pas et notre médecin traitant vient de le mettre sous anti-dépresseurs pour l’aider un peu, c’est dur pour les malades mais aussi pour l’entourage!
Quand je lis tous ces messages sur le forum je suis stupéfaite par votre courage à tous! je me demande si j’en aurai autant???
Amitiés à tous et vive le forum qui nous apporte tant!!!
Fabienne
[b]Posté par agata le 22/07/2007 19:00:05[/b]
Bonjour nefertiti et pinouille et bienvenue chez vous…
comme l’a dit kate, je viens de passer quelques jours à avignon, suis rentrer hier car RDV à L hôpital demain…
oui, on est complétement sidéré quand on apprend ce genre de nouvelles, c’est un véritable bouleversement, mais comme tout choc, on peut le transformer et en faire quelque chose de positif, trouver en soi l’énergie pour se bagarrer…il faut du temps pour avaler la couleuvre, mais avec le soutien et le partage que vous trouverez ici, vous verrez qu’on peut y arriver, à trouver la force nécessaire pour affronter la maladie.c’est ce que que vous souhaite, pour vos maris et pour vous mêmes.
je suis à paris, soignée à l hôpital necker…
je vous embrasse et vous dis à tout bientôt sur ce forum, tenez bon, et venez puiser ici le soutien dont on a tous besoin
agata
[b]Posté par mireille le 22/07/2007 19:12:08[/b]
parfois, on a un courage que l’on ne simaginait pas capable d’avoir…
alors fabienne, valerie, vous allez aussi en avoir ds cette epreuve…
avec nous a vos cotes, ça va aller!cordialement…
[b]Posté par estelle le 22/07/2007 21:01:12[/b]
Bonsoir Nefertiti. Désolée mercredi, je ne peux pas. Vous pouvez nous appeler au numéro que j’ai laissé sur votre adresse mail. A bientôt.
Estelle
[b]Posté par trhouni@free.fr le 26/07/2007 21:30:02[/b]
Bonsoir à tous,
Tout d’abord, je fais un petit coucou à Marie et je la remercie pour son soutien, je l’admire pour son courage, elle est un vrai rayon de soleil.
Voilà on y est, mon mari a été hospitalisé cet après-midi et il va commencé sa 1ère chimio demain. Son traitement sera: R-CHOP + MTX IT, j’aimerai savoir si quelqu’un a eu le même traitement et quels seront les effets secondaires de ce traitement .
Hemato nous a dit que mon mari est au stade I et que la moelle osseuse n’est pas touchée mais il va quand même avoir 6 cures + 2. Je vous remercie d’avance pour vos réponses et je souhaite à tous ceux qui sont en ce moment en traitement bon courage. Nerfertiti
[b]Posté par martinejp le 26/07/2007 22:28:35[/b]
courage à ton mari néfertiti , pour y être passée je sais qu’à coté des malades on se sent impuissant mais ils ont grand besoin de nous !
donez des nouvelles régulièrement
sincères amitiés
[b]Posté par Marie le 26/07/2007 22:49:50[/b]
Coucou Nefertiti ;o)
Ca m’a fait plaisir de vous rencontrer tous les deux… Surtout n’hésitez pas à faire signe si il y a besoin de quoi que ce soit…
Bises
Marie
[b]Posté par estelle le 27/07/2007 11:28:46[/b]
Bonjour Nefertiti, mon mari a eu un autre traitement.
J’espère que les petites filles vont bien.
Courage à vous 2.
Estelle
[b]Posté par mireille le 27/07/2007 13:02:36[/b]
bonjour,
j’ai reçu 6 r-chop pour un folliculaire bas grade stade 3en 2006…et jen’ai eu comme effets secondaires que perte des cheveux, poils, ongles de pieds…et une grosse fatigue a partir de la moitie du ttt…mais enfin, rien de terrible…jamais vomi grace aux medocs…je me suis beaucoup documentée et j’ai trouve as mal de conseils ds “comment mieux vivre ne chimioterapie”…
bon courage!!cordialement…
[b]Posté par trhouni@free.fr le 27/07/2007 20:52:58[/b]
Merci à Estelle et à Mireille de m’avoir répondu, en ce qui concerne les filles, elles vont bien mais elles me manquent terriblement et je ne sais pas si je vais tenir le coup jusqu’à leur retour.
J’aimerai savoir si quelqu’un de l’association peut rendre visite à un patient qui partage la chambre avec mon mari, d’après ce que j’ai compris, il n’a personne à part une amie à lui qui vient le voir et ça m’a fait de la peine de le voir tout le temps tout seul, je lance un appel à celui ou à celle qui veut aller le voir, je pense que ça lui fera plaisir.
Une pensée à tous ceux qui sont seuls et qui se battent contre la maladie. Nefertiti.
[b]Posté par kate le 27/07/2007 21:07:19[/b]
coucou nefertiti
je pense que quelqu’un répondra à ton appel
patience et courage
[b]Posté par Marie le 27/07/2007 23:36:36[/b]
Bonsoir Nefertiti…
J’espere que le moral tient bon pour toi et ton mari… Et que la chimio se passe bien…
Je ne connais pas le protocole de ton mari.
Pour ce qui est des visites, j’essaierai la semaine prochaine mais pas avant mercredi apres-midi au mieux (je suis en normandie chez mes parents ;o) )… si qq’un d’autre peut avant ce serait bien…
Bises et à bientot
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 30/07/2007 21:05:54[/b]
Bonsoir à tous,
Voilà mon mari vient de finir sa 1ère chimio, avant cette INCONNUE il etait très stressé, il n’avait pas fermé l’oeil , elle a passé sa nuit à regarder sa perf, mais ça c’est très bien passé à part des douleurs à la nuque à cause de la ponction lombaire ratée la première fois par l’interne, cet après-midi on n’a quitté l’hôpital avec une longue liste de médicaments à prendre, il faut qu’on s’habitue à ça et ce n’est que le début. Problème aussi avec la secu car un mois après avoir deposé le dossier pour le 100%, toujours pa sde nouveau droit et on les appelant aujourd’hui ils m’ont dit qu’ils ont 900 dossiers en souffrance et nos souffrances à nous ils en n’ont rien à faire. Un petit coucou à Pinouille, où est ce que tu en est ? donne nous de tes nouvelles. Je vous embrasse tous. Nefertiti
[b]Posté par Marie le 31/07/2007 09:46:24[/b]
décidement la sécu… pffff je préfère me taire sinon je risque de devenir grossière…
Je suis contente de savoir que la chimio s’est bien passée et que ton mari peut rentrer à la maison… Il va avoir besoin de se reposer mais on est toujours mieux chez soi pour ça ;o)
Pour rendre visite à la personne dont tu parlais je ne pourrai pas le faire pour le moment … trop occupée… mais peut etre que quelqu’un d’autre…?
Bon courage à tous les deux et si ca traine trop avec la sécu il ne faut pas hésiter à prendre rdv avec l’assistante sociale de la sécu, qui elle, arrive parfois à faire avancer les choses!
Bises
Marie
[b]Posté par pinouille62 le 31/07/2007 10:41:50[/b]
Bonjour tout le monde!!!
Pour te répondre nefertiti, moi c’est vraiment l’inverse!!
J’ai eu mon diagnostique le 21/06 (le compte rendu du labo datait du 29/05!!!)et je ne sais tjrs pas à quel stade je suis? J’ai fais tous les examens et l’hémato doit m’appeler demain pour mettre en place le cathéter et pour me donner de MES nouvelles j’espère!
On m’a dit d’être patiente alors je le suis, mais je commence à en avoir marre car je ne me sens pas bien du tout…bon ce n’est plus qu’une questions de jours maintenant pour commencer le traitement…
Par contre la sécu a été super rapide!!!
Je suis prise à 100 % depuis le 01/06 !!!
J’en revenais pas, comme quoi il ne faut douter de rien LOL
J’espère que ton mari va bien supporter la chimio, moi aussi j’au un peu d’appréhension mais bon il faut y passer pour s’en sortir!!!
Je vous souhaite à toutes et tous une bonne journée et beaucoup de courage!
Amicalement
Fabienne
[b]Posté par martinejp le 31/07/2007 18:10:09[/b]
bonsoir néfertiti, nous espérons que ton mari supportera bien son traitement sans trop d’ffet secondaire et que tu nous annonceras rapidement une rémission; beaucoup de médicaments ? et oui pendant quelques temps on se transforme véritablement en pharmacie !!
bises à tous les deux
Pinouille, nous espérons que demain tu en sauras un peu plus, ils mettent la chambre implantable demain ???
nous penserons à toi et t’envoyons toutes nos amitiés
jp et m
[b]Posté par pinouille62 le 01/08/2007 10:28:48[/b]
Merci à tous,
je vous tiens au courant dès que j’en sais plus! Heureusement le temps c’est bien rafraîchit et je respire mieux, 34° c’était un peu trop pour mon organisme… les touristes ne sont pas de mon avis, bien sûr! mais cet été j’ai décidé d’être égoïste LOL !!!
Bonne journée à tout le monde
Fabienne
[b]Posté par mireille le 01/08/2007 11:14:40[/b]
mais tu a bien raison!!moi aussi, je suis bien plus “egoiste” qu’avant…le lymphome…
cordialement…
[b]Posté par machiv le 01/08/2007 16:15:25[/b]
Content de savoir que la chimio passe “bien” !
La sécu met du temps mais tient compte de la date retenue par le médecin généraliste qui fait la demande et c’est rétroactif.
Moi, mon diagnostic de lymphome date du Vendredi 13 avril (jour de chance ?) mais la pris een charge à 100% démarre au mois de décembre 2006 1ère visite pour le montrer le ganglion cervical apparent au généraliste !
Bon courage avec la Sécu, "on les aura, car nous sommes les plus forts " :-!
[b]Posté par trhouni@free.fr le 01/08/2007 21:08:57[/b]
Bonsoir à tous,
Merci à tous ceux qui nous soutiennent.
On est à 5 jours après la 1ère chimio et mon mari se sont très fatigué, mal à la tête en plus de la constipation, j’éspère que ça va passer, si vous avez des remèdes, n’hesitez pas à nous en faire part.
Bon courage à Pinouille, Machiv et Ibrahim. Nefertiti.
[b]Posté par mireille le 01/08/2007 23:22:53[/b]
contre la constipation, boire beaucoup d’eau, style h…ar, manger beaucoup de fibres, yaourts aux pruneaux…j, pruneaux,…jus de raisin, etc…
bon courage a tous…
[b]Posté par trhouni@free.fr le 05/08/2007 21:37:16[/b]
Bonsoir à tous,
Je passe pour vous faire un petit coucou et vous donner des nouvelles de mon mari, il continue à maigrir, toujours mal à la nuque depuis la ponction lombaire ratée par l’interne et surtout très mal aux os à cause des injections de Granocytes mais il ne se plaint pas et je le trouve très courageux .
J’espère que vous allez tous bien, je vous souhaite une bonne soirée. Nefertiti.
PS: J’ai adhéré hier à l’association et j’espère recevoir ma carte bientôt.
[b]Posté par martinejp le 05/08/2007 23:06:31[/b]
bonsoir néfertiti, ces douleurs osseuse je crois que perssone n’y échappe a t il un traitement pour les atténuer.
et sa constipation ? çà aussi jp avait beaucoup de mal à le gérer un coup constipation un coup diarhée : beaucoup de patience et un moral d acier son vraiment nécessaires tout au long de ces traitements.
bon courage à tous les deux
sincères amitiés
[b]Posté par Marie le 06/08/2007 11:31:49[/b]
Bonjour Nefertiti,
Je vous souhaite plein de courage à tous les deux et que les améliorations soient vite visibles… ;o)
Pour ta carte… je vais faire de mon mieux mais on a encore un peu de retard… eheh désolée… je te demande un tout petit peu de patience! ;o)
Bisous à tous les deux
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 06/08/2007 22:52:19[/b]
Bonsoir à tous,
Merci à martine et jp de nous soutenir, ça fait chaud au coeur et on en a tellement besoin en ce moment.
Pour te répondre martine, oui il a un traitement anti douleurs mais ça ne donne pas bp d’effet, on essaie de tenir le coup en espérant que ça passe.
Qaunt à la douce Marie, ne t’inquiète pas pour la carte ça peut attendre, je sais que tu fais bp de choses en même temps et je te souhaite bp de courage et en plus la patience est deveue ma devise. Bisous à toi et à tous les autres. Nefertiti.
[b]Posté par Marie le 08/08/2007 09:52:50[/b]
Bonjour Nefertiti,
(ou peut-etre je devrais dire bonne nuit vu la couleur du ciel! ;o) )
Comment se sent ton mari ? Et toi, comment te sens tu ? Les petites vont bien ?
Je vous embrasse
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 08/08/2007 21:02:54[/b]
Bonsoir Marie, nous essayons de tenir le coup, mon mari a toujours mal à la nuque et il m’a dit qu’il va demandé loprs de la 2ème chimio de ne pas lui faire de ponction lombaire et je me demande si c’est raisonnable et et si il est obligé de les faire à chaque fois alors qu’il ya seulement d’après l’hemato un risque de 10% que la maladie atteigne les méninges, peutêtre que tu me diras un peu plus et nous conseiller car j’ai confiance en ton bon sens. Quant aux filles, elles vont bien et elles nous manquent bp
Et toi marie comment tu vas? j’espère que tu vas bien. Bisous et bonne soirée. Nefertiti
[b]Posté par estelle le 08/08/2007 21:08:30[/b]
Bonjour Neferttiti, Je ne suis pas venue sur le forum depuis longtemps. Comme ton mari a la même époque l’an dernier , le mien avait sa 1ere chimio tres forte. Quelques jours apres le debut du traitement , c’était affreux::nausées , vertiges, douleurs dans la bouche , constipation aussietc. Il a beaucoup maigri car il ne mangeait presque rien sauf des bouillons et produitspour les personnes âgées . Nous appelions souvent l’hôpital et la remplaçante du médecin traitant est venue plusieurs fois. Bon courage. Estelle
[b]Posté par Marie le 08/08/2007 23:30:35[/b]
Bonsoir Nefertiti,
Tu sais je ne suis pas médecin mais je pense que si l’hémato dit qu’il vaut mieux faire les ponctions…et bien c’est qu’il a surement raison… Tu dis 10% de risque pour les méninges… ok ce n’est pas énorme mais d’un autre côté vous avez deux petites… je trouve que ce serait dommage de prendre le moindre risque supplémentaire si on peut l’éviter… Par contre il ne faut pas hésiter à parler des douleurs avec le médecin pour voir ce qu’il est possible de faire pour les atténuer et que ça se passe mieux les fois suivantes…
De mon côté on attend de voir si le traitement fonctionne mais c’est trop tôt pour le dire… Je suis un peu fatiguée mais à part un bon gadin dans le RER cet aprem, ça va ;o)
Je vous souhaite bon courage à tous les deux…
Bisous
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 09/08/2007 23:19:28[/b]
Bonsoir à touts,
Merci à Estelle de nous soutenir, où il en est votre mari ? j’espère qu’il va mieux , donnez nous de ses nouvelles.
Merci aussi à toi Mari de tes conseils et croisons les doigts pour ton traitement, j’espère que ça va marcher, je te souhaite beaucoup de courage et à tous ceux qui sont encore en traitement. Nefertiti
[b]Posté par kate le 10/08/2007 07:32:45[/b]
coucou nefertiti et estelle
pensons bien à vous
[b]Posté par julie le 10/08/2007 14:25:50[/b]
bonjour,
J’ai lu votre fille et je tenais a répondra à l’un de vos derniers message au sujet des ponction. Dites a votre mari de les continuer c’est primordial croyez moi mon mari fat parti des 10 % de rique e je ne e souhaite a personne. Je sais qu’un fois mon mari a mal supporter une ponctio il avit d’attroce migraine et en faite un anesthésiste lui a fait celle d’après en lui réimplantant du sang dans la colonne pour combler les trous causer par la chimio sa la beaucoup soulagé et pour le granoyte malheureusement c’est un dure moment a passé. Bon courge a vous deux.
[b]Posté par julie le 10/08/2007 14:27:04[/b]
désolé pour erreur de frappe pas mon ordi et clavier fonctionne très mal en espérant que c’etait compréhensible
[b]Posté par trhouni@free.fr le 10/08/2007 19:48:50[/b]
Bonjour tout le monde,
Merci à Kate de prendre de nos nouvelles , bon courage à toi et merci aussi à julie de votre conseil, je sais que ce n’est pas évident pour vous en ce moment , je suis de tout coeur avec vous, tenez bon et bon courage . Nefertiti
[b]Posté par kate le 10/08/2007 20:45:35[/b]
merci nefertiti les mots que l’on s’échange, les aides apportés les uns aux autres sont trés importantes
continuons ensemble à se serrer les coudes
[b]Posté par trhouni@free.fr le 19/08/2007 19:51:58[/b]
Bonsoir à tous,
Voilà, juste pour savoir comment vous allez tous et pour vous dire que mon mari est rentré cet après-midi à l’hôpital car demain pose du catheter et 2ème chimio.
Je pense souvent à vous tous et toutes en vous souhaitant plein de courage.
Une penséee en particulier pour julie et ses petits loulous.Nefertiti.
PS: je souhaite aussi bon courage à Mathieu et Johanne.
[b]Posté par Marie le 19/08/2007 20:10:26[/b]
bon courage à ton mari Nefertiti, bisous
Marie
[b]Posté par Sandrine le 20/08/2007 20:02:09[/b]
Bonsoir Nefertiti,
Bon courage à ton mari et à toi aussi… Le granocyte, c’est en effet terrible mais ce traitement est incontournable,c’est un mauvais moment à passer. En espérant que cette 2ème chimio s’est bien passée. Je vous embrasse et pense bien à vous tous.
Marie, et toi alors ? Tu devais passer des examens à la mi août si mes souvenirs sont bons… Où en es-tu ?
[b]Posté par Marie le 20/08/2007 20:16:51[/b]
Sandrine,
A propos du granocyte, heureusement ce n’est pas aussi pénible pour tout le monde. En réalité la majorité des gens ressentent peu de gène avec… mais pour les autres, c’est sur que ce n’est pas la joie.
De mon côté les examens sont en théorie fin septembre…
Bises
Marie
[b]Posté par Sandrine le 20/08/2007 21:08:39[/b]
Tu as raison, Marie. Comme quoi, chaque cas est vraiment unique. L’important pour l’instant c’est que le mari de Nefertiti soit bien. Bon courage à toi pour tes exams…
On en reparlera.
Sandrine
[b]Posté par trhouni@free.fr le 29/08/2007 22:11:16[/b]
Bonsoir à tous,
Je passe en eclair pour vous donner quelques nouvelles, un peu occupée avec le retour de mes filles et en plus aujourd’hui c’est la rentrée scolaire. la 2ème chimio de mon mari s’est bien passé mais c’est les injections de granocytes qu’il ne supporte pas : des douleurs atroces partout, il craque parfois au point de pleurer surtout qu’il a peur de l’avenir pour nos filles qui sont encore petites. Il me dit qu’il ne sent plus le lymphome comme avant mais comme ce crabe est localisé à l’estomac, je voudrais poser une question : comment faire pour savoir si le traitement marche ou pas? Je sais que sans le pet scan on ne peut pas savoir si le lymphome a diminué ou pas mais mon mari a encore 2 chimios à faire avant de passer le petscan . Je voudrais aussi savoir comment faire pour envoyer des dessins sur le blog car ma grande qui vient d’avoir 8 ans , veut faire des dessins mais je ne sais pas comment les mettre sur le blog.Bon courage à tous ceux qui sont en traitements et une pensée particulière pour julie est ses enfants
Posté par Marie le 29/08/2007 22:27:10
Bonsoir Nefertiti,
Tu dois être contente de revoir les petites! 
C’est bien que le 2e cycle de chimio de ton mari se soit bien passé.
Pour répondre à ta question, comment savoir si le traitement marche ou pas… on ne peut pas… il faut attendre les examens de son bilan pour ça. Dis toi simplement que si ton mari ne présente pas de signe bizarre (ganglions qui enflent, fievre ou quelque chose comme ça) c’est que le traitement est en train d’agir dans le bon sens. Mais il faut aussi du temps pour qu’il fasse son effet.
Concernant les dessins c’est une très bonne idée. Tu peux les adresser à Mr Ville (de l agence de communication qui gère le blog sur la JML) :
frederic.ville@mslpr.com
Bonne soirée et à bientôt!
Bisous
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 29/08/2007 23:34:23[/b]
Merci Marie de m’avoir vite répondu, j’apprécie beaucoup, tu es toujours là adorable Marie pour soutenir les autres, tu as dit ganglions qui gonflent mais le problème, mon mari n’a pas de ganglions apparents parce ce qu’il en a à l’estomac , avant de commencer le 1er cycle de chimio, il le sentait qu’il gonflait mais plus maintenant, j’espère que c’est un bon signe. on est très contents de retrouver nos filles et elles aussi, c’était la 1ère fois qu’elles partaient loin sans nous et la grande a fêté ses 8 ans samedi dernier sans nous car elles ne sont rentrées que dimanche soir.Et toi marie comment tu vas? est ce qu’il n’ya pas une addresse postale ou je peux envoyer les dessins. Merci et bonnes nuit à tous. Nefertiti
[b]Posté par Marie le 30/08/2007 00:13:32[/b]
Re-coucou Nefertiti ;o)
Pour l’adresse postale, tu peux biensur envoyer les dessins à l’association et nous les transmettrons où il faut pour le blog :
France Lymphome Espoir
Hôpital Saint-Louis
HDJ Hématologie
1 av Claude Vellefaux
75475 PARIS Cedex 10
Bisous et bonnes retrouvailles avec les petites! ;o)
Marie
[b]Posté par kate le 30/08/2007 07:49:11[/b]
salut nefertiti bien que les filles soient rentrées
ça change tout à la maison !
super pour les dessins c’est une trés bonne idée
on a hate de les voir !
[b]Posté par estelle le 03/09/2007 11:56:40[/b]
me revoila… Nefertiti, mon mari c’est comme le tien: un ganglion localisé dans l’abdomen.
Courage vous 2. Bonne rentrée aux filles .Amitiés d’Estelle
( je me répète, n’hésite pas à appeler)
[b]Posté par trhouni@free.fr le 05/09/2007 21:29:28[/b]
Bonsoir à tous,
Merci Estelle de penser à nous, désolée en ce moment je suis très occupée avec les filles qui ont commencé l’ecole, ce n’est pas toujours évident quand on s"en occupe seule, avant mon mari m’aidait beaucoup mais malheureusement depuis qu’il est tombé malade, c’est moi qui s’occupe de tout à la maison et à l’exterieur et ce n’est pas toujours facile en plus en ce moment , il n’a pas le moral et j’essaye de faire de mon mieux pour l’aider. Je te promets Estelle que je vais t’appeler, et ton mari comment il va? donne nous de ses nouvelles. Bon courage à tous . Nefertiti.
PS : je vais envoyé les dessins que mes filles ont fait demain .
[b]Posté par kate le 05/09/2007 22:29:55[/b]
bonsoir nefertiti
merci de donner des nouvelles
super pour les dessins on est impatient !
[b]Posté par estelle le 07/09/2007 11:41:46[/b]
Bonjour néfertiti; C’est vrai que maladie+maison +déma+rentrée des classes, ç fait beaucoup. En qu’elle classe sont tes filles,
[b]Posté par estelle le 07/09/2007 11:47:47[/b]
Bonjour nefertiti , je pense très souvent à toi. Enqu’elle classe sont tes filles?
Merci de demander des nouvelles de mon mari. Il avait eu l’auto greffe en mars. Le ganglion a bcp diminué mais pas totalement. Pas de traitement pour l’instant et il retravaille à mi temps. Mais il se fatigue vite… Je comprends que tu es hyper occupée. Courage. Estelle
[b]Posté par trhouni@free.fr le 08/09/2007 16:50:39[/b]
Bonjour Estelle,
Merci de penser à moi, tu sais c’est reciproque, depuis que je suis sur ce forum et ça fait pas longtemps, je pense souvent aux gens qui sont sur ce forum et à leur famille car on mène tous le même combat et je suis sur qu’on va tous finir par s’en sortir.
Quand à mes filles, la grande elle vient d’avoir 8 ans le 26 Août dernier et la petite, elle a 4 ans 1/2 , je vais t’appeler Estelle sans faute, pour le moment un peu occupée il ya les reunions de classes en plus la petite est un peu malde en ce moment, disons que mes journées sont pleines, en plus je suis à la recherche d’un emploi alors entre les entretiens, mon mari et mes filles, il ne me reste pas bp de temps pour moi. Bon courage à ton mari.
UN gros bisou à kate et marie. et à +
[b]Posté par Marie le 09/09/2007 00:32:33[/b]
Un petit coucou en passant Nefertiti, pour te dire que je pense bien à toi , ton mari et les filles meme si je ne poste pas beaucoup ;o))
J’imagine que tu dois être bien occupée en ce moment… Je t’envoie plein de courage et de bisous
A bientot
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 12/03/2008 22:36:35[/b]
Bonjour les amis,
ça fait longtemps que je n’ai pas posté, occupée par l’opération qu’a subi mon mari à cause de son hématome, on l’a opéré du côté gauche mais il avait aussi un hématome côté droit, maintenant ça va mieux, en ce qui concerne son lymphome, il a fini ses 8 cures de chimio et il a passé son bilan lundi mais on n’aura les résultats que mardi prochain et je n’arrête pas d’angoisser. Je voudrais remercier tous ceux qui nous ont soutenu quand mon mari souffrait de son hématome et ce soir je suis triste car j’ai assisté ce matin à une cérémonie car notre voisin est décédé samedi dernier suite à un lymphome de la peau à st Louis, c’était un homme très gentil et bon et ça me fait bp de peine, sa mort était vite ça fait seulement 1 mois qu’il a été hospitalisé. Une pensée pour sa femme qu’il a laissé toute seule. Nefertiti. .
[b]Posté par kate le 13/03/2008 11:31:09[/b]
je me rejoins à vos pensées pour vos amis.
nous attendons de vos nouvelles pour votre mari
plein d’ondes positives
[b]Posté par doretst le 13/03/2008 11:36:07[/b]
Je vous souhaite bon courage à vous et à votre mari. Sincères condoléances pour votre ami.
Donnez nous des nouvelles des résultats.
Amitiés,
Stef
[b]Posté par Marie le 13/03/2008 16:19:41[/b]
Bonjour Touria,
Je suis à la fois désolée pour votre ami et en même temps soulagée que ça aille mieux pour ton mari.
Je pense bien à toi même si on ne s’est pas vues depuis un moment… j’ai eu trés peu de temps à passer sur paris et je suis encore actuellement en normandie… mais dès que possible je t’appelle :o) !
Je vous embrasse toi et ta famille…
Marie
[b]Posté par trhouni@free.fr le 13/03/2008 21:02:10[/b]
Bonsoir à tous,
Merci à toi kate, Stef et la douce marie, je pense aussi bp à toi et j’espère te voir très bientôt.
Hier à la cérémonie mortuaire de notre voisin, c’était très émouvant, tout le monde pleuré, aujourd’hui le corps a été rapatrié en turquie d’où son origine.
Moi, j’ai les boules et je suis en colère et je me demande quand est ce que cette saloperie de maladie va arrêter de prendre des vies.
Mon mari n’aura la réponse pour son bilan que Mardi prochain, je compte les jours et je ne peux pas ne pas angoisser mais j’essaye de ne pas lui montrer ni aux filles car elles ont assez souffert cette année, elles sont encore petites et j’essaye de mon mieux de les rassurer car elles ont toujours peur et elles gardent en mémoires tout ce qui s’est passé le mois de décembre à cause de l’hématome de leur papa.
[b]Posté par kate le 13/03/2008 21:34:52[/b]
courage et bises aux petites
[b]Posté par estelle le 13/03/2008 21:48:19[/b]
Désolée de ne pas avoir tout suivi avec le problème de l’hématome; J’espère que ça va s’arranger rapidement. Bon courage à vous et à votre mari.
Estelle
[b]Posté par Marie le 14/03/2008 18:33:35[/b]
je penserai bien à vous 4, mardi… en croisant tous les doigts pour que ça aille bien…
Bisous
Marie
[b]Posté par alasoop le 17/04/2008 11:43:12[/b]
Bonjour à tous
J’avais ouvert un nouveau sujet que j’ai validé, mais il n’apparaît toujours pas sur le forum,
Peut être une fausse manip, bref,
Après une biopsie, les médecins ont diagnostiqué à mon époux un lymphome folliculaire de type B indolent. Grosse masse tumorale environ 13 cm au niveau de l’abdomen, rien ailleurs et il se sent parfaitement bien.
Il démarre son traitement très vite : cures chimio + monoclonaux : 6 + 2, espacées de 3 semaines (chop + mabthera) . Pouvez-vous nous dire si ce traitement est bien toléré de façon générale.
On nous dit que le type indolent est incurable et qu’il peut y avoir une rechute mais on ignore quand.
En résumé, c’est le flou complet, j’aimerai connaître vos ressentis, vos expériences quant à ce cancer.
Merci à vous
[b]Posté par wermé lassané le 06/05/2008 23:18:00[/b]
bonjour ma chere
je vous dit que le fait de decouvrir le type de lymphome est tout d’abord une chance pour vous et a toute votre famille.
je t’invite à rester à l’ecoute de ton medecin et grace à l’evolution de la medecine et avec la grace de notre seigneur tout ira pour le mieux.
bonne chance à vous
WERME
Ouagadougou/Burkina-Faso
[b]Posté par ch le 15/05/2008 11:49:32[/b]
bonjour à tous et en particulier à Alasoop,
je viens de terminer il y a 1 mois 8 cures de chop mabthera pour un lymphome B centriculaire stade IV, à raison de 1 cure toutes les 3 semaines, et pour répondre à votre question en ce qui me concerne les 4 premières cures ont été très dures à supporter avec 90% des effets secondaires prévus et une seule semaine pour récupérer et encore. Pour les 4 suivantes aucun problème (1 seule journée bien malade) il faut croire que le corps s’habitue à tout. Depuis j’ai encore quelques problèmes d’odeur, de difficulté à manger (rien n’a de gout) mais la grande nouvelle : mes cheveux repoussent.
je repasse un scanner du bassin au mois de septembre, mais lundi je fais une biopsie du sein droit et c’est moins drole mais j’ai le moral .
je suis de tout coeur avec vous dans cette douloureuse épreuve.
je vous embrasse et à très bientot
[b]Posté par johanne le 15/05/2008 13:25:21[/b]
Bonjour ch!
Je ne suis pas soignée pour un LNH, mais pour un LH avec des cellules particulieres.
Donc je suis en train de suivre une chimio de 8 injections, avec mabthera(une fois sur 2) et abvd. Sauf que moi, mes chimio sont espacées de seulement 2 semaines.
Comme vous, les premieres injections ont été terribles, avec tout les effets secondaires. Surtout la premiere, j’ai eu beaucoup de mal a recupere!
Mais comme vous, je m’apercois que le corps peu a peu s’habitue…meme si je suis a chaque fois malade!
Et comme vous, je n’ai pas ou peu d’appetit (j’ai perdu 6 kilos).
Il me reste 3 injections dont une seule avec mabthera.
Mais pour dire que le mabthera fonctionne, car a la moitié de mes injections je n’avais deja plus rien…
Merci pour ce temoignage et vous n’etes pas seul a ressentir ses effets…
a bientot
Johanne