Un oetit retour de mes differents rdv.
Rdv hématologue debut de semaine, MBL évolué en LLC. J’ai gentillement dit a l Hématologue, vous me disiez pourquoi venir c’est juste une anomalie. (Qui durait)
J’étais 4 gigats de clone passée à 6.5 gigats en 6 mois, vs reste toujours au dessus, epuisement et le mot est faible.
Je lui explique que je n en peux plus, que je ne peux pas continuer a travailler comme ca, je n arruve plus me concentrer etc rtc . Refuse, me dit a votre stade pas de symptômes,
Est ce que parmi vous certains ressentent fatigue intense meme debut de maladie, sans traitement. Il comprends maus bon.
Une petite question, pour des dames, certzines ont elles déclenché des problèmes intenses de muqueuses… pour ma part l horreur depuis 7 mois, certzins gynéco font un rapprochement llc , defense immunitaire. L hématologue a demandé prise en charge medecine interne, 2 ans attentes…
Rdv cette après-midi avec une gynécologue pour un autre avis.
Javoue mon moral n est pas top vraiment trop épuisée.
Courage a toutes et tous.
Belle matinée
Sylvie
Bonjour Sylvie, je n’aime pas voir un message sans réponse, donc je tente une réponse même en n’étant pas très bien placée pour cela.
Je suis sans traitement mais sans problème gynécologique et bien que je sois devenue chroniquement trop fatiguée ce n’est pas lié à ma llc. Quand on me l’a diagnostiquée je petais la forme. Depuis, j’ai beaucoup de fatigue (à tel point que je suis maintenant en 100% télétravail, et au lit tous les soirs à 19h30), mais c’est lié à la chimio et à l’hormonothérapie contre mon cancer du sein.
Peut être que mentalement ça joue aussi? Si vous êtes particulièrement angoissée? Le sport m’aide beaucoup, sur tous les plans.
Merci pour votre retour. Je comprends votre fatigue.
La mienne sest déclaré en 2011 suite myopericardite.
Mais là, sans savoir angmentation des clones, jai ressenti une fatigue ingerable… sans deconditionnement cardiaque suite test effort.
Du douleurs vulvaire misere pour sport… j essaie. Jecsais que c’est un tout. Mais là, jencaisse vraiment trop… algie vasculaire de la face, nevralgie d arnold, pericardite chronique, llc, SED, suspicion névralgie pudendale. Je suis dans un tel epuisement physiquement et psychologiquement…
Je suis une battante… mais la…
Encore merci pour votre reponse
Passez une douce soirée.
Sylvie
Bonjour
Je ressens parfois une grande fatigue mais je pense qu elle n est pas liée à la llc. Peut être êtes vous en sorte de burn out face à toutes ces mauvaises nouvelles?
Par contre j ai également des pb gynécologique récurrents, et aussi d herpès sur les mains le visage etc. Apparement c est lié à la baisse d immunité. Courage
Bonsoir, la llc m’a été diagnostiquée en janvier 2025. Après le choc de l’annonce je suis entré dans une phase de dépression accompagnée d’une certaine fatigue. S’en sont suivies des périodes de haut et de bas.
Une fois l’aspect psychologique dépassé, je ne peux que témoigner également de grosses fatigues. Je qualifierais plus cela d’absence totale d’énergie subitement. Je ne peux plus rien faire. La seule solution est d’aller s’allonger et espérer s’endormir pour oublier.
Je crois que cela va nous accompagner. Il s’agit d’une maladie chronique. Il faut donc faire avec.
Bonjour Ben Blanc
Je vous rejoins quand vous dites que c’est plutôt un manque d’énergie que de la fatigue à proprement parler que vous ressentez. J’ai une LLC également. Je suis sous thérapie ciblée, et j’ai une énergie limitée que je m’efforce de gérer au mieux. On s’y fait si on parvient à s’écouter et à respecter nos possibilités.
Mais oui, il faut que nous apprenions à vivre avec des batteries énergétiques instables …et à relativiser surtout…
Ce site vous y aidera !
Merci pour vos retours. C’est sur qu’avec des névralgies, algie vasculaire de la face , pericardite chronique, etc…
Mais je sens que cette asthénie est différente , je fais les choses malgré tout, mais mon corps me lâche.
Courage a vous aussi.
Douce soirée
Sylvie
