Bonjour,
Ce petit message, car jetais rdv hématologue, j’y suis encore.
Vu VS un peu au dessus, vu douleurs gynecologie, depuis fevrier très fortes, fatigue intense, problèmes de peau.
Me programme un petscanner fin août, pour trouver l inflammation.
Me parle de aussi une coloscopie.
Lymphocytoses à 9000
VS a 39 ( le max 30)
Leucocytes 13000
Comme il me dit s’est normalement un diagnostic que l’on pose vers 70 ans.
J’angoisse, je craque.
Desolee
Belle journee
Soyez forte et consulter votre hematologue.
Jesuis en cours de traitement . Âgé de 63 ans.
Il n’aurait pas dû conclure ainsi. La mienne, quand elle a posé le diagnostic llc alors que j’avais 43 ans, le tournait plutôt sous l’angle « vous avez de la chance, quitte à avoir une leucémie, autant avoir celle là, elle est gerable ».
Si le petscan est programmé uniquement fin août, c’est qu’il n’y a pas lieu de s’affoler. Quand on m’a dit d’en faire un, une fois identifié que ma tumeur du sein était très agressive, j’avais ordre de le faire sous quelques jours (et recherche sur tous les hôpitaux de région parisienne pour trouver de la place). Dans mon parcours de soins j’ai eu plusieurs fois l’occasion d’observer cela : si délai long (1 mois c’est très long dans un contexte cancer) c’est cool, si malade ce n’est pas potentiellement gravissime. Si délai très court, ça peut l’être (pas forcément, mais il faut écarter la possibilité ou confirmer et agir au plus vite derrière, la vitesse est critique pour certains cancers).
Tentez d’en discuter avec un psy et / ou avec une personne qui s’y connaît un peu (soit soutien psy à l’hôpital, soit auprès des bénévoles de la ligue contre le cancer). Et pour la suite…. C.est le train. Vous êtes dans un train, il faut lâcher prise et suivre les étapes du diagnostic puis du traitement. Ce n’est pas évident. Les « anciens » du forum qui ont enchaîné des années et des années de diagnostic doivent avoir plus d’expérience à partager.
Perso je fais beaucoup de sport, ça m’aide pas mal. Quand je stressais avant un diagnostic, ma sœur me disait « tais toi et pedale », ça marche potablement pour moi.
Bonsoir Anne,
Merci pour votre retour.
De base, il voulait le programmer debut août.
Je lui ai dit je suis sensée partor un pru en vacances semaine du 11 au 19, du coup il a décalé.
J’ai ete surprise de cette demande petscanne, c’est un hématologue qui me dit toujours vous etes en MBL, pré LLC. Toujours a se baser sur des chiffres et pas a la clinique.
La premiere fois que je l’ai vu, il mavait dit, c’est rien vous avez juste une anomalie…
Je lui ai dit ce matin… c etait en fevrier 2024…
La comme il avait recu prise de sang, de suite parlé du petscanne.
Sachant que la VS mon généraliste ne veut jamais me la faire…
Cest un autre spécialiste qui l’a prescrit.
Il m’a expliqué qu’il fallaot savoir d ou vient l inflammation. Ayant douleurs intenses pelviennes, micro lesion interne et externes, je ne peux rien mettre vu tres reactive.
Je pense du aussi infection cutanée, suspicion lichen etc…
Mais bon, javoue il n’a jamais ete tres diplomate.
Là le secrétariat m a rappelé on va qu en meme essayé de l’avoir soi avant le 11 ou des mon retour le 19…
Je vois ma psy mardi prochain, ouf.
Pour le sport, j’ai du faire pause, douleurs trop intenses niveau pelvien
Voila,
Encore merci pour votre retour,
Belle soirée
Bel
Il a accepté de décaler d’un mois, c’est la bonne nouvelle à retenir.
Quand j’en étais juste à la possible biopsie pour mon sein, quand une anomalie avait été détectée vers le 20/12 (et pas bien grosse, dans les 1 cm), les médecins du centre de radiologie avaient accepté avec la grimace de me laisser passer les fêtes et de programmer la biopsie au 4/1, mais c’était le max qu’ils m’accordaient. Un délai d’un mois, encore une fois, c’est bcp. Ça montre qu’il n’y a pas le feu au lac.
Mon hématologue m’avait aussi dit que j’aurais droit à un scanner, il y a quelques semaines, au vu de mes résultats sanguins. Un petscan c’est encore plus « sur », votre médecin verra tout. C’est histoire d’être sûr de la situation je pense (dans mon cas ils m’ont déjà auscultée sous toutes les coutures l’an dernier).
Le risque, comme dit ma nièce infirmière, c’est que si on cherche, on trouve. Mais au moins vous serez fixée, et ça, ça fait du bien. L’attente du diagnostic, c’est très dur, comme on peut imaginer plein de choses,
J’espère que votre psy sera bien. Et si vous ne vous sentez pas bien du tout, trouvez une ligne téléphonique de soutien (l’association ici assure des permanences tel par exemple, je crois). Pas la peine de monter en toupie, le stress c’est mauvais et encore plus mauvais dans nos situations.
Je vous fais une grosse bise!
Ps : je ne suis pas médecin, je peux juste comparer… à titre de comparaison j’avais des résultats sanguins moins bons que vous il y a un an. Et j’ai constaté sur le forum que j’étais dans les scores très bas. Regardez les résultats sanguins des autres membres. Les votres sont loin d’être catastrophiques (y’a bien un truc, mais à nouveau, il n’y a pas le feu au lac, et la llc ça se gère).
Coucou Anne,
Merci beaucoup poyr vos messages et votre gentillesse.
Je viens d’avoir le service petscan, rdv le 11 aout a 14h.
Dans tout bientôt.
J’évite de trop penser. Le 12, je dois partir en Corse, pas partie depuis tant d’années.
J’espère que le petscan ne me fera pas de mauvaise surprise.
Prenez bien soin de vous.
Sylvie
Revenez nous tenir au courant 
et profitez bien de la Corse! La météo doit être bonne là bas