Rattrapé par la patrouille...

Nos pathologies Lymphomes à grandes cellules B
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coucou Michel

merci pour les nouvelles

j’adore quand tu dis à un moment

“”“Et puis non, le moral revient. Des chimios tout le monde en passe, des amis des connaissances et ils s’en sortent.”"

hé oui et c’est ça qu’il faut se dire …

ta tumeur a bien morflé en surface et volume c’est très positif

dame Ginette et tes fillottes sont très présentes et ça est vraiment une vraie bonne dose de chimio en plus lol

pour les troubles neurologiques mon mari en a eu aussi et pourtant pas le même lymphome ni traitement et c’est pratiquement parti au bout d’un an

il a encore des effets secondaires mais c’est du à son traitement rituximab mais nous essayons de contrecarrer tout ça et ça se gére

si tu as des questions comme tu l’évoques je pourrais te répondre si je peux

j’ai plein d’acquis du à cette maladie que je pourrais partager…comme par exemple sur l’alimentation

le retour a la vie sexuelle normale car ça aussi ça en a pris un coup

la vie de famille

le sport qui est différent maintenant pour nous

nous sommes cavaliers randonneurs depuis plus de 35 ans et il a fallu vendre une partie de la cavalerie car incompatible avec la maladie et son traitement au long cours
ce fut dur de faire ce sacrifice mais nous avons la tête sur les épaules

voilou

continue d’écrire et je continuerai de te lire

dans quelques mois quand tu seras en forme et en rémission totale n’oublie par de passer pour donner des nouvelles
bises

anna

ha en passant …
ma meilleur amie habite au havre

ville que j’aime beaucoup

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Bonjour Michel

Tout d’abord merci de partager votre histoire avec nous, je tenais à vous apporter mon soutien dans votre combat et vous souhaiter bon courage pour votre 8eme chimio.J’attends de vos nouvelles avec les résultats de l’IRM qui je suis sûre seront bonnes!!!

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Michel je te félicite tu es un vrai sportif. Plus qu’une et c’est fini car lorsqu’on réagit bien au 1er c’est gagné alors l’IRM sera forcément bon

Tiens nous au courant
Plein d’empathie (moi j’ai eu, une seule chimio la même que toi et j’ai refusé la suite pour trop d’effets secondaires)
a très bientôt
Evelyne

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Bonjour Michel
Ah, merci pour la suite de ton récit. Je suis très attentive à tous ce que tu écris sur le sport et exercice physique que tu continues à faire.

Je suis convaincue que ce sera la clé pour retrouver la forme après ma chimio (que j’ai terminée fin août). Déjà, j’ai fait du sport en salle (musculation) et de longues marches depuis 5 semaines et la différence avec mon état en fin de chimio est abyssale. Mais j’ai l’impression que je dois “batailler” contre un corps médical qui ne m’interdit pas le sport bien sûr mais ne m’encourage pas à en faire non plus, ni sait comment m’orienter.
Quand je lis que tu continuais la piscine même sous chimio ça m’encourage ++ (même si je sais que pas tous les jours, on a tous connu ces cycles de journées à peu près bien et d’autres où même prendre une douche était un effort physique important)
Bon courage pour cette semaine de chimio, à vendredi

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coucou…juste un petit commentaire

.pour la piscine sous chimio bien se renseigner avant
attention au chlore sur la peau fragilisée par la chimio et divers médocs
et
aux microbes virus car à la piscine il y en a plein

quand les globules blanc descendent au moment de l’aplasie et juste simplement aprés et pendant la chimio
il y a baisse du système immunitaire

risque d’infections plus grand

pour mon mari ce fut interdit

déja pour ses sorties en foule il portai un masque afin de ne pas choper trop de virus

pour le sport en salle genre musculation

soyez prudent en période d’épidémie …

autant privilégier le sport au grand air que celui qui est confiné

une bonne marche en forêt ou à la plage
du vélo dans des conditions aérée

ou demander à ce que la salle soit hyper aérée lol

bonne journée à tous

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Annakarina,
Tu as tout à fait raison pour tes mises en garde. Bien entendu, tout ce que j’entreprends c’est avec l’autorisation préalable de mon hémato. Qui m’avait dit ok pour la piscine même sous chimio (je ne suis jamais allée pourtant, trop fatiguée à l’époque. Pendant la chimio je me suis limitée à la marche).

De toutes façons, ma reflexion concerne surtout l’après-traitements

C’est pour ça que je dis que j’aurais aimé être plus orientée, qu’on me dise quoi faire. Parce que c’est bien etudié désormais, l’activité physique (adaptée, modérée, sécurisée, etc) est un facteur de bien être pour les malades et contribue fortement à améliorer les états de fatigue chronique. Mais les médécins sont peu ou pas formés à ce genre de conseil, et on est un peu démunis parce que bien entendu la dernière chose qu’on veut c’est se faire du mal.

Pour ce qui est de préférer un sport à un autre, c’est que la musculation et les marches ou vélo sont des activités complémentaires, il en faut les deux pour retrouver la forme. Tout ça bien entendu avec une notion de plaisir, il faut faire ce qui nous plait surtout.

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Merci à tous pour vos encouragements…
Dernière chimio du protocole finie…sans problèmes.
Il n’y a plus qu’à attendre l’IRM de mardi prochain.
En attendant, je vais suivre vos conseils. j’arrête momentanément la natation… trop de risques il est vrai. Surtout que la chimio de consolidation sera avec un fort risque d’aplasie.

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bon courage Michel

j’en profite pour aussi envoyer pleins d’ondes positives à tous ceux qui en ont besoin

pour le sport oui c’est hyper important

enfin disons activité physique …telle qu elle soit en durée et intensité

l’alimentation aussi a un rôle important

il faut mangeait pour se faire plaisir et en même temps pour éviter des carences

bises à tous

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coucou Michel, belle prose et beaucoup d’humour et de courage. Les réponses sont rares, c’est vrai. Beaucoup de cas, tous différents. Quelle belle énergie, et le moral est important, mais surtout la natation, le sport. J’étais au colloque de Montpellier samedi dernier. Chacun dans son coin. Je ne comprends pas. Mais j’ai une amie enfin, de St-Rémy de Provence, pas loin de chez moi. Elle aussi a eu beaucoup de chimio, mais elle en veut, et je veux qu’elle guérisse et toi aussi. Pour info, j’espère que tu pourras poser tes questions et que l’on se verra au prochain colloque, à Renne. Beaucoup de questions, je suis de ceux qui en posent beaucoup J’ai eu la chance d’être en rémission complète à la quatrième chimio sur les 8. Et déclarée “guérie” en février 2020. Mais sous surveillance quand même.

La “sale bête”, désolée pour les animaux je les adore, on peut la dresser, mais certains de nos amis n’y arrivent pas. Tellement triste.

La fatigue tu ne peux y échapper, elle va sans doute durer un certain temps. Et d’autres effets secondaires, on les découvre au fur et à mesure. 30 sortes de lymphomes différents, on peut comprendre la solitude des malades. Mais ça évolue, les recherches sont en cours, on pense à nous dans les hautes sphères médicales. Cependant le peuple ne sait pas. Donc j’ai acheté deux tee-shirt de l’association, et je vais jouer les panneaux publicitaires. Il faut faire savoir que cela existe et que non, ce n’est pas une maladie de peau.

Et quand tu en parles autour de toi, tu apprends finalement que quelqu’un connait quelqu’un qui l’a eu. Ne pas rester seul, en parler avec la verve que l’on apprécie, merci pour ceux qui te lisent, pour ceux qui ont vaincu, qui vont se battre, et les autres que nous n’oublierons pas. Toutes mes amitiés, à bientôt,

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Merci Anne-Lyse,
Avec une rémission au bout de 4 chimios tu as fait fort ! bravo. J’avais hier mardi l’IRM de contrôle au bout du protocole de 8 chimios… régression presque complète de la tumeur… je pense que pour mon hématologue que je vois vendredi, il y a encore de trop le mot presque…
Je pense donc qu’elle va (avec l’accord de la RCP de Bequerel à Rouen) m’ajouter un supplément de 2 chimios avant celle de consolidation. Dans ma tête, j’y suis prêt…
Je vous tiens au courant…

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J’ai donc eu comme prévu un cycle de R-MPV supplémentaire. A ce jour il est fini…
J’attends maintenant la chimio de consolidation… Rituximab + Cytarabine…prévue le 20 nov et plus.
Mon hématologue me parle d’un risque fort d’aplasie… vous connaissez ?

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Bonjour à tous,

La chimio de consolidation s’est bien passée. La bonne surprise fût qu’elle s’est déroulée sur 2 jours en ambulatoire. Pas d’hospitalisation donc.
J1 : rituximab + cytarabine
J2 : cytarabine
Mon hématologue m’a prescrit 10 jours de Nivestim 30 MU pour booster les globules blancs…
Au bout de 5 jours, la grosse fatigue annoncée est bien là.
J’attends maintenant l’IRM de contrôle du 17 décembre… wait and see !

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Bonjour Michel,
J’ai quelques points communs avec vous c’est pourquoi je reviens le forum.
On m’a diagnostiqué la maladie de Hodgkin en 1987 (je ne donnerai pas de détail digne d’une autopsie). Ma tumeur était au niveau du médiastin et on m’a soignée par chimio et radiothérapie.
Je suis sportive et mon 1er sport était la natation, 2ème le triathlon puis la marche athlétique.
Je suis montée sur la 1ère marche du podium national au Havre pour le trophée de France de marche le 11 octobre 1992. Je ne donnerai pas mon palmarès sportif encore plus glorieux par la suite mais ma plus grosse victoire est la naissance de ma fille que j’ai eu naturellement et qui vient d’obtenir une mention pour sa thèse de vétérinaire. J’ai fait construire ma maison et payée depuis longtemps.
Vous devez vous dire que tout va très bien pour moi et bien non puisque j’ai ce qu’on appelle les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin, c’est à dire qu’ont suivis des cancers (thyroïde, cutané, seins), une radionécrose des côtes et insuffisance cardiaque radio-induits.
Sachant que mes pathologies sont liées à la radioactivité et que je me retrouve dans une impasse thérapeutique: je m’amuse à faire de l’autodérision.
*Comme je suis retraitée, je suis inactive mais radioactive!
*Avec mes 4 stents: je suis montée sur ressorts!
*Avec ma radionécrose des côtes: je m’éclate!
*Je ne cumule pas les mandats mais je cumule les pathologies!
Malgré cela, je continue le sport et j’entraine le baby-athlé et les charmeurs pardon marcheurs de mon club.
Mes médicaments que sont le sport et le rire me permettent de survivre et je vous souhaite de continuer d’en faire autant.
Bises.

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Bonjour jura01, mais on pourrait dire jurassine ou jurassica !

Je pense surtout que vous avez un punch hors du commun…physique d’abord mais aussi surtout mental !
je suis bien d’accord avec vous, le sport est l’élément moteur pour accompagner la guérison (pardon la rémission)… et si en plus on peut mettre dans nos malheurs une pointe d’humour…
Lorsqu’on m’a détecté ma tumeur, mon petit fils (10 ans) a demandé à sa mère : mais “tumeur” ça veut dire que “tu meurs” ?

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Bonsoir à tous,

Un petit retour en arrière…

Le 17 décembre je passe une nouvelle IRM qui doit valider ou pas le bilan de 5 mois de chimiothérapie. Elle semble bonne pour la radiologue (et mon épouse) mais un peu moins pour mon hématologue et donc moi aussi. Je ne suis pas d’un naturel optimiste ! Avant de se prononcer, elle préfère envoyer les clichés à Becquerel à Rouen pour en discuter en RCP. A Becquerel ils préfèrent s’appuyer sur une commission nationale. Tant qu’à faire…
Mais bien sûr les vacances de Noël sont là et je me doute qu’il va me falloir attendre. Début janvier, j’apprends que la commission n’a pas eu lieu suite à des problèmes de Skype…
En fait, mon cas a été évoqué ce jour… et la bonne nouvelle est tombée, je suis en rémission !!! Et moi grand seigneur, j’ai décidé de ne pas faire appel de cette décision !

oh que le dernier mois a été long…je vais donc marcher maintenant d’IRM en IRM…
Merci à tous ceux qui m’ont soutenu lors de cette épreuve

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coucou

super nouvelle

que le bonheur soit

bonne année alors

bises

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Bonne nouvelle , carpe diem, profite maintenant .

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Bonjour à tous…
Après ma rémission de janvier 2020, j’ai eu deux IRM de contrôle en juin et ces jours. Tout est nickel. Que je peux confirmer par mon ressenti de tous les jours. Aucun symptôme de troubles neurologiques. Simplement un sensation de vertiges surtout le matin…
Vertiges qui s’atténuent lors d’un effort physique. Comme si l’oxygénation du cerveau grâce à l’effort jouait son rôle. J’ai repris régulièrement mes activités physiques (vélo sur 40/50 km et natation sur 1500/1800 m…) bien sûr quand le confinement n’est pas absolu. A ce propos, il faut savoir qu’on peut poursuivre des activités physiques en salle ou en piscine… nous sommes un public ciblé. Il suffit d’une prescription APA donnée par son médecin…
La grande fatigue qui a suivi mes 6 mois de chimio s’estompe peu à peu. Mais j’ai franchi un palier en octobre quand on m’a permis d’arrêter le Keppra (médoc contre les crises d’épilepsie)… un soulagement.
Bon courage à tous ceux qui luttent pour une guérison.

Bonnes fêtes à tous

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Des nouvelles qui sont bonnes… le dernier IRM est nickel…
Et les nouvelles recherches du centre Becquerel de Rouen sont très encourageantes…

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Bonsoir Donnet_Michel

Voila une bonne nouvelle qui fait du bien à tous vous concernant et encore plus à vous.
Merci pour l’article, il est vrai que ma oncologie de Marseille m’a dit en décembre qu’elle allait faire partie d’une recherche aussi et que des choses doivent bouger dans les années à venir.

Cordialement à tous