marie Christine donne des nouvelles quand tu en auras, je t’envois du courage et essaie de penser à toi et te relaxer
Bonjour,
On vient de me diagnostiquer un lymphome suite à une biopsie de moëlle osseuse (car j’ai une pancytopénie modérée). Je n’ai aucun ganglions enflés, pas de fièvre et en général je me sens bien. Par contre, depuis quelques temps ma rate enfle. Mon hématologue poursuit les tests pour identifier le sous type de lymphome (de type B pour l’heure avec réarrangement de IgM).
Le médecin m’a parlé de possiblement m’enlever la rate. On verra suite aux tests. Certains d’entre vous ont-ils eu ce type de symptômes ? Après avoir la rate enlevée, le lymphome peut-il revenir (car il a été détecté dans ma moelle osseuse) ?
Merci d’avance pour vous réponses
sylvie
bienvenue Sisi
il faut attendre tous les résultats pour savoir
niveau de la rate je ne peux pas te dire mais je connais des personnes à qui on a retiré la rate
tiens nous au courant
Merci. Le plus dur, je trouve que c’est l’attente des résultats. Je revois mon hématologue le 29 juillet, d’ici là, je prends quelques jours de vacances, cela me fera le plus grand bien et m’obligera ( si j’y arrive) à penser à autre chose.
sisi
de toute façon on ne peut rien faire d’autre qu’attendre
il vaut mieux par expérience qu’ils prennent le temps et avoir un bondiagnostic
on est souvent dans un état de panique mais c leur métier et savent gérer
profite de ces quelques jours avant la bataille si besoin
Je voudrais savoir si quelqu’un a vu apparaître une boule dure près du lieu de la biopsie. Le chirurgien m’à enlevé un ganglion pour analyse et une semaine après l’intervention j’ai une boule dure qui est apparue. Le bras me tiraillait un peu, mais la boule cela m’inquiète.Ce n’est pas douloureux mais la coïncidence est étrange.
Oui c’est fréquent d’avoir du ‘tissu cicatriciel’ au site de la biopsie. Suite à ma biopsie, je croyais que ce noyau était la maladie qui progressait. Je l’ai toujours, 10 mois suivant la biopsie…
C’est bon d’entendre le résultat de tes tx! Bon courage!
Merci Champêtre,
Ta réponse me rassure car je croyais à l’apparition d’un ganglion. Ouf!!!
Il faut que j’arrête de penser que le moindre petit truc de travers, c’est la maladie qui progresse. Je pense que je somatise un peu. Il va falloir que je prenne cela relaxe jusqu’au 29 juillet.
Merci
Sisi70
Re-bonjour,
Je vous écris car hier j’ai rencontré mon hématologue et je vous avoue que je suis confuse (à la fois heureuse et craintive). Voici un petit rappel des faits qui vous permettra de mieux comprendre ma situation (que je partage avec vous car aujourd’hui je ne sais plus quoi penser).
Juillet 2013 : RDV aux urgences pour douleur à la poitrine qui fait craindre une crise cardiaque. Après de multiples tests, résultats : spasme de l’oesophage et possible reflux gastrique.
fin juillet 2013 : anémie et baisse de plaquettes. Mon médecin me traite avec du supplément de fer
mi-aout 2013 : RDV aux urgences suite à l,apparition spontanée d’une boule de sang sous l’oeil. Résultat : plaquettes un peu basses mais pas dramatique, hémoglobine semble remonter.
Septembre 2013 : échographie abdominal et tout est ok
Octobre 2013 : gastroscopie et tout est ok
Novembre 2013 : prise de sang et mes résultats sanguins sont mauvais. Mon hémoglobine fait du yoyo (elle était remontée et là c’est la chute libre, même chose pour la ferritine tombée à 11, plaquettes toujours basses). Je constate quelques sueurs nocturnes.
Je continue mes suppléments en fer pendant 4 mois
mars 2014 : prise de sang. Mon hémoglobine ne remonte pas malgré le supplément de fer et plaquettes toujours basses. Mon médecin m’envoie voir un hématologue.
Mai 2014 : RDV avec l’hématologue qui constate une pancytopénie et demande une biopsie de moelle osseuse et une échographie.
juin 2014 : la biopsie détecte un lymphome et l’échographie montre une rate un peu augmentée
l’hématologue décide de me faire passer un PETscan et une biopsie de ganglions. On remarque que mon taux d’hémoglobine semble remonter, par contre les autres lignées toujours basses mais modérément.
Juillet 2014 : La biopsie du ganglions est négative. Le PETscan est négatif. Par contre ma rate a continuée à enflée (elle est rendue près du mon nombril, je peux moi-même la palper). Toujours ma pancytopénie, mais elle semble rester modérée. L’hématologue juge que je n’ai pas de cancer car rien dans le PET scan et le ganglions (excellente nouvelle!!!). Sauf qu’il n’explique pas ma rate enflée et ma pancytopénie. Il souhaite que le chirurgien qui a fait ma biopsie me revoit et lui me revoit dans 3 mois (fin octobre) après un autre PETscan que je referais avant le RDV. Je suis confuse car mes résultats sont bizarres.
Est-ce arrivée à certains d’entre vous? J’ai entendu parler de faux-négatifs pour les PETscan quand le lymphome est indolent. Je ne sais pas si on peut faire une biopsie de le rate, mais au moins je pourrais savoir. Si quelqu’un peut m’aider soit en partageant son expérience ou en me référant à des articles sur le sujet, ce serait le bienvenue. Pensez-vous que je devrais demander un second avis ? J’avoue vouloir savourer cette bonne nouvelle car rien n’a été vu suite au PETscan et à la biopsie du ganglion, mais le premier résultat de ma biopsie de moelle osseuse m’inquiète et aussi ma rate et mes analyses de sang anormales. J’aimerais bien avoir un diagnostic clair.
Merci
sisi
Me revoici avec quelques nouvelles. J’ai eu des examens complémentaires et mon hématologue et le chirurgien m’ont proposé une ablation de la rate. Elle est devenu très grosse et douloureuse en un mois. Je dois me faire opérer en septembre. Est-ce que certains d’entre vous ont eu une splenectomie dans le cadre d’un lymphome ?
ouais moi. Au cours d’un faux positif du PET-SCAN qui montrait une hyperactivité de la rate, les chirurgiens m’ont fait une splénectomie. J’ai eu droit à une coelioscopie, donc pas vraiment d’effets secondaires, un peu de douleurs post-op mais rien de bien méchant. j’suis resté trois jours en hôpital, mais suite à l’opération, je pouvais déjà marcher.
Après, tu es contraint de te faire vacciner contre les méningocoques et les pneumocoques, et de prendre un traitement pendant au moins 2 ans. Mais ce n’est pas très contraignant.
Merci Guillaume,
par contre je vais avoir une chirurgie classique donc je vais devoir rester à l’hopital une semaine. En fait, ma rate est trop grosse pour la laparoscopie. J’appréhende donc le réveil.
sisi70
Bonjour Sisi,
Mon mari a été diagnostiqué lymphome indolent le 4 juillet dernier suite à une fièvre inexpliquée accompagnée de sueurs nocturnes qui ont débuté le 01/05/14. Tout d’abord les médecins ont cru à un virus et comme ils ne trouvaient pas, ils ont fait un petscan fin mai qui n’a rien révélé d’anormal, sauf un petit ganglion de 1,5cm entre le duodénum et le pancréas. Mon mari a refait ensuite une résonance magnétique, puis une échoendoscopie avec biopsie du ganglion, et là non plus ils n’ont rien trouvé de cancéreux. Pour finir, mi juin, comme ils ne trouvaient toujours pas l’origine de la fièvre et des sueurs (et rien de spécial dans la prise de sang), ils ont pratiqué une biopsie de la moelle osseuse et c’est là qu’ils ont découvert que c’était un lymphome dit indolent. Quand j’ai posé la question à l’hématologue, il m’a dit que ce type de lymphome ne se voyait pas toujours au petscan.
Ton mari est soigné où ?
Mon mari a été hospitalisé à Mons mais maintenant nous allons à Bordet à Bruxelles.
Bonjour Marie-Christine,
Ton témoignage me donne en quelque sorte une explication à mon PETscan. De mon côté, ma rate va être analysée après la splénectomie donc je serai fixée. J’attends maintenant la date de ma chirurgie.
Ton mari est-il en traitement ?
sisi70
Bonjour Sisi,
Non, mon mari n’est pas en traitement pour le moment (annonce du diagnostic le 04.07.14) mais il refait un contrôle le 08.09 et nous saurons si cela a évolué ou pas et s’il y aura traitement ou pas.
Bon courage.