Coucou Elo,
Oui, je suis parti en Bretagne (près de chez toi apparemment 
). Je vais bien, pareil au dernier scan adénopathie mais rien d’alarmant pour le moment. Nouveau taf, c’est cool, en espérant que ça te plaise. Tu profiteras au prochain été.
Bien à toi
Nico
Bonjour Elo,
Je viens de lire. Je suis surpris de voir ce qu’a dit ton radiothérapeute, j’ai un lymphome localisé et j’ai rencontré deux hématos différents qui m’ont objectivement dit qu’on ne soignait pas un folliculaire par radiothérapie malgré mes demandes. C’est à ne plus savoir à qui se vouer…
Bonjour Nico
Désolée je ne viens plus que rarement sur le forum et n’avais pas vu ton message. C’est étonnant ce que tu dis car je t’assure que ça fonctionne très bien. A mon contrôle de février, soit 6 mois après la radiothérapie, les résultats sont surprenants! J’ai eu 2 ganglions irradiés et le plus gros est revenu à zéro ! Le 2ème a nettement régressé et même un 3ème, non irradié mais proche de la zone, a lui aussi diminué. Bien sûr le lymphome n’est pas soigné, il est toujours bien là. D’ailleurs il sera toujours là puisque c’est incurable. Mais la différence est flagrante. Si tu pouvais voir les photos avant/après, tu n’en reviendrais pas.
Peut-être que ton cas est différent. Est-ce un folliculaire aussi? Où est-il localisé ? Il est peut-être trop développé, je sais qu’il y a un critère de faible masse pour la radiothérapie. Bref, il y a sans doute une bonne raison pour que ça ne soit pas une option dans ton cas. Mais si tu doutes, n’hésite pas à plus te renseigner, ça vaut le coup!
Coucou Elo,
On m’a retiré une adénopathie au ganglion du cou et une à la glande parotide entièrement, j’ai demandé une radiothérapie pour terminer le travail mais refus des deux hématos que j’ai rencontré. Elles m’ont dit que la radio ne soignait pas le folliculaire, c’est un truc de dingue que personne n’est le même discours malgré des écrits concernant l’efficacité des rayons à faible dose pour ce lymphome. Qqun peut il nous aider dans nos démarches?!
A quel endroit se situe tes ganglions? Où es tu suivie?
Bonjour Nico,
Je suis suivie au CHU de Rennes.
Moi aussi glande parotide + cou + base du cou (celui-ci n’a pa été irradié) + aine + maintenant suspicion au sein. Par contre aucun organe touché, j’ai fait une Bom qui est revenue négative…
Mais est-ce qu’il te reste des ganglions atteints ou on te les a tous enlevé ?
Oui j’avoue que c’est relou les différences de discours, on ne sait plus qui croire, à qui faire confiance, et dans cette situation qui nous fragilise psychologiquement, avoir des doutes sur son médecin est la dernière chose dont on a besoin!
Perso, à ta place je consulterai ailleurs. Le LF est indolent, tu as le temps avant d’être obligé de passer par la chimio donc tu peux essayer de prendre RDV ailleurs pour un autre avis ou aller voir en direct un radiothérapeute sur prescription de ton médecin traitant…
Dans le CHU où je suis suivie, les « commissions » pendant lesquelles les médecins discutent des cas des patients sont composées des hématos mais aussi de radiothérapeutes car oui, la radiothérapie est une indication dans certains cas.
Elle ne l’était pas pour moi car finalement le lymphome n’est pas aussi localisé que ce qu’on pensait au début. Mais, au vu de mon état esthétique, elle m’a été accordée et franchement quel soulagement! Il fallait voir dans quel état j’étais: au niveau de la glande parotide j’étais ultra gonflée et cet espèce d’œdème permanent avait fini par atteindre mon œil . Du coup je ressemblais à la fille qu’aurait pu avoir Éléphant Man avec Mohamed Ali.
Bref la radiothérapie est donc devenu une indication esthétique plus que thérapeutique vu que clairement tous mes ganglions n’ont pas été traités. Mais encore une fois, c’est moi qui l’ai demandé, on ne me l’a pas proposé car pour eux c’était un traitement inutile car non « soignant ».
Pour en revenir à ton cas, ( excuse moi, j’ai tendance à m’etaler sur mon cas à moi😅) si tous les ganglions ont été retirés peut-être que la radiothérapie n’a pas lieu d’être , car effectivement, ce n’est pas comme dans un cancer plus classique où on irradie pour consolider le traitement chimio il me semble.
Voilà, j’espère t’avoir été utile, n’hésite pas si tu veux savoir d’autres choses.
Bonne journée
Elodie
Bonjour Elo,
Merci de me répondre et de me donner toutes ces précisions. Pour mon cas, on m’a bien retiré la parotide et le ganglion atteint, je n’ai pas d’autres ganglions atteints mais une petite adénopathie dans le cou qui n’a pas à être traité pour les deux différentes hématos que j’ai rencontré. Je pensais pouvoir être traiter pour consolider tt ça mais tu dois avoir raison, ce ne doit pas être comme pour d’autres types de cancer. Je vais tenter d’en reparler à mon rdv de septembre en essayant d’avoir des explications plus précises pour la contre-indication sur mon cas.
Qu’est-ce qu’une bom?
J’espère que tu te porte bien.
Bonne journée
Nico
Bonjour Nico
Une Bom est une biopsie osteo médullaire pour voir si la moelle osseuse est atteinte. Pas une partie de plaisir…
As-tu fais un tep scan pour voir si ta petite adénopathie est atteinte?
En même temps le tep est peu pratiqué dans le cas d’un LF car de toutes façons si c’est petit et sans autre signe clinique il n’y aura pas de traitement. Perso le tep a permis de déceler le ganglion à l’aine mais il est tellement petit qu’il n’apparait pas au scanner. Donc pas de traitement. Et franchement, il faut vraiment le voir comme une chance, nous ne sommes pas traités parce que nous n’avons pas besoin de traitement. Nous avons une maladie certes, incurable certes, mais pas forcément évolutive et qui de toutes façons se traite très bien par chimio et peut-être un jour juste avec de l’immunothérapie.
Donc on croise les doigts 
Re,
Merci de cette information, je me coucherais moins bête ce soir…
Oui, j’ai réalisé un tepscan et cette adénopathie n’a pas été significative d’après le résultat…à suivre…
Tu as raison, il faut le prendre ainsi, on est bien obligé de toute façon.
Le traitement de référence est la chimio mais ça évolue avec l’immunothérapie, le protocole Relevance a l’air de faire ses preuves. Soyons positifs et croisons les doigts comme tu dis si bien!!!
Coucou Elo,
Comment vas tu?
Salut Nico, je vais bien et toi? Tu es parti un peu en vacances cet été ? Moi non et je rêverai d’en prendre mais comme j’ai commencé 1 nouveau boulot juste avant le confinement, je n’ai pas pu en prendre… pas grave, je me rattraperai l’été prochain !
Sinon, pour le lymphome, ben il progresse, doucement mais sûrement. J’ai passé 1 scan et 1 tep scan qui ont révélé de nouvelles adénopathies mais rien de grave pour l’instant, j’ai encore le temps avant que ça ne devienne sérieux.
Voilà, pas plus, l’été est déjà fini en Bretagne, décidément il ne dure pas bien longtemps par ici😅
A bientôt
Salut Elodie, comment vas-tu?
Je reviens vers toi suite au retour d’une masse près de ma parotide qui m’a été retiré. J’ai juste une question sur ton expérience de la radiothérapie. Lorsque tu as été traitée, les rayons étaient très ciblés ou sur l’ensemble de la masse qui touchait ta parotide et ton œil?
Merci d’avance.
Nico
Bonjour à tous,
J’espère que vous allez bien.
Je voulais donner ici quelques nouvelles de mon mari diagnostiqué d’un lymphome folliculaire de stade 1/2 en février 2023. D’abord suivi par Curie qui préconisait une abstention thérapeutique que nous avions accepté, nous avons demandé un deuxième avis à l’hôpital saint Louis qui proposait la radiothérapie sur la zone de la tumeur (en haut de la cuisse). Nous avons demandé pourquoi la radiothérapie alors que Curie ne voulait pas en entendre parler et que le lymphome folliculaire étant incurable, il allait forcément revenir.
Le professeur nous a dit que l’hématologue de Curie devait être jeune car elle avait constaté à l’aube de la retraite que les folliculaires traités par radiothérapie mettait plus de temps à revenir que si on les laissait « s’étaler » et qu’elle a constaté parfois qu’ils ne revenaient pas à j+10 ans.
Impossible de comparer entre la radiothérapie et l’abstention thérapeutique mais nous sommes en pleine réflexion entre les 2 options…ce qui va aussi nécessairement orienté le choix de l’hôpital pour le suivi à l’avenir.
A suivre…
Bonne journée à tous.
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Bonjour Nat1
Je me permets de vous répondre, concernant ma situation, j’ai le même lymphome que votre mari détecté en Janvier 2019, vous trouverez ici plusieurs intervention me concernant sur le sujet.
Après un 1er traitement 6 cures Rchop suivi de 2 ans de rituximab, ou le traitement c’est très très bien passé. Les zones touchaient été surtout les ganglions dans toute la partie du ventre.
Fin du traitement Avril 2021, on m’indique une rémission complète, un suivie de 5 ans tous les 6 mois.
Août 2021, je me passe une crème sur le corps, je sens un ganglion derrière la jambe dans les parties moles, j’alerte mon centre, analyse de sang en urgence, échographie rapide, effectivement il y a une truc… Octobre Biopsie de ce ganglion, c’est bien mon lymphome folliculaire qui fait un coucou dans ce ganglion, visiblement cela arrive.
On reste calme, c’est ce que m’a appris cette maladie. On discute beaucoup avec mon équipe qui me suit depuis le début, mon cas est vu en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Je revois mon hématologue et la radiothérapeute début décembre 2021, ce ganglion de 2,6 cm ne me dérange pas, il ne me fait pas mal, il n’a pas évolué depuis la 1ére écho, il ne compresse pas de veines et il n’y a pas d’autres ganglions et ma rate est superbe. D’un commun accord nous décidons de ne rien faire et surveiller. Pour la radiothérapeute, il n’y a pas d’urgence et aucun bénéfique de le supprimer aujourd’hui. On continue les suivies tous les 6 mois…
Aujourd’hui donc Septembre 2023, mon ganglion est toujours présent, dernière visite en Juillet 2023, il a diminué, aucun autre ganglion est sortie depuis, ma rate est toujours très bien. On va faire par sécurité un tep-scann en Janvier 2024 à mon prochain RDV avec mon hématologue.
Oui, j’ai eu une doute comme vous et j’ai eu besoin d’entre un autre avis, je suis allée voir un autre Hématologue en Janvier 2022 qui a pris le temps de tout regarder et qui m’a rassuré avec d’autres mots et qui m’a dit la même chose que le centre ou je suis suivie.
On sait très bien que le folliculaire peut revenir, mais va-il revenir rapidement, c’est un lymphome indolent il avance très doucement. Attention, un ganglion dans notre cas n’est pas une tumeur comme on peut le voir pour les autres cancer.
Si vous avez besoin de discuter, cela sera avec plaisir, je connais pas l’age de votre mari, moi j’ai 61 ans.
Cordialement
Turquoise
Merci Turquoise pour votre témoignage.
Mon mari a 41 ans. Finalement nous n’aurons pas le choix de l’hôpital car l’hôpital Saint Louis, que nous avons consulté en 2nd avis, a contacté Curie et l’hématologue de Curie a cessé de suivre mon mari suite à cet appel. Nous ne savons pas ce qui a été dit ni qui a contacté Curie mais nous imaginons que c’est parce que mon mari a montré un certain intérêt à faire de la radiothérapie auprès de l’hépatologue de Saint Louis et que Curie s’y oppose. Il a eu un rdv aujourd’hui à Saint Louis pour programmer la radiothérapie dès la semaine prochaine. Il s’agit de 12 séances puis un rdv de contrôle à J+3 semaines.
Voilà les nouvelles mais je comprends que la route est longue et que c’est une chance quelque part.
Je vous souhaite une excellente journée.
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