J’ai commencé vendredi dernier mon ABVD pour un LH, j’en ai pour 4 mois, ensuite 1 mois de radiothérapie.
J’ai fait le masque tête / épaule, les scans en position de travail pour que ce soit prêt pour dans 4 mois.
Mais j’ai lu qu’il y a pas mal d’effets secondaires a risque liés à la radiothérapie, cancer de la thyroïde, du sein, du poumon, pb de coeur… Etc…
Pour ceux qui ont déjà suivi ce traitement, avez vous eu ce genre de grave effets secondaires à long terme ? Vous a t on bien rassuré là dessus ?
Je vais avoir de la radiothérapie en sus claviculaire, au médiastin et aussi derrière le sein gauche visiblement.
Je vois que vous êtes bien informée sur les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin dont je peux témoigner les effets secondaires.
J’ai reçu de la radiothérapie en mantelet au médiastin en 1987 qui m’a provoquée des lésions cutanées mal-diagnostiquées, puis un cancer de la thyroïde radio-induit, puis un cancer du sein gauche radio-induit traité par mastectomie totale et chimio (taxol) stoppée par un malaise cardiaque à la troisième séance en raison de mes lésions coronariennes radio-induites soignées avec 4 stents, puis une radio nécrose des côtes non soignée et une petite tumeur au sein en abstinence thérapeutique depuis 3 ans.
Je survie grâce au sport quotidien qui me permet d’être à 100% sur l’échelle de Karnofsky…
Je pense qu’il faut relativiser sur la radiothérapie actuelle et la radiothérapie de mon époque mais vous pouvez vous informer sur la dose que vous recevrez.
Bien sportivement
Pourriez-vous me dire comment s’est passée votre radiothérapie ? Je sais que chacun aura des effets secondaires différents mais après ma visite avec le radio thérapeute je ne suis pas rassurée sur les conséquences possibles.
Je viens de voir la radio thérapeute pour m’expliquer le rythme des séances de radiothérapie qui commenceront à J+15 après ma dernière chimio qui aura lieu mi mai.
Elle m’a parlé des effets secondaires possibles (étant aussi un Lh sus claviculaire) : fatigue, problème pour avaler étant proche de l’œsophage, reflux gastrique, contrôle régulier de la thyroïde (elle est excellente pour l’instant mais les rayons vont peut être modifier son fonctionnement), cancer de 2ème ligne sur le poumon car les rayons peux créer des lésions pulmonaires !
Avez-vous des conseils à me donner ?
J’espère que tout va bien pour vous.
Merci par avance.
Après ma dernière chimio abvd j’ai eu un pb pulmonaire liée à la bleomycine qui commençait à bien attaquer mes poumons.
Donc ma radiothérapie à été un peu retarder le temps que ça se résorbe un peu.
J’en suis à ma 8eme séance sur 15, pour le moment ça va, je fais appelle à une magnétiseuse pour couper le feu. Je me tartine de crème le soir et je me lave bien le matin pour qu’il n’y ait plus rien.
Voilà pour les conseils…
Je commence à avoir un peu mal quand j’avale la nourriture, un peu comme quand on mange trop de frites que ce descends pas, ça fait mal comme ça. J’espère que ce ne va pas trop s’accentuer.
Pour les effets à long terme, oui on m’en a parlé, poumon coeur tyroide sein. C’est un risque qui est moins élevé que le risque de rechute visiblement.
J’ai 15 séances de 2grey chacune, soit 30 Grey au total.
J’ai tellement hâte que tout cela soit terminé et bel et bien terminé !
Je voudrais te rassurer. Tu as lu nos écrits sur les 30ans et après de nos traitements mais l’usage de radiothérapie, nos histoires, ont justement permis à ce que la médecine évolue. Tu n’auras pas les mêmes doses ni le même étendu de traitement que nous avons eu qui ont cré nos soucis à longues termes. On va bien prendre soin de toi avec le meilleur traitement ciblé pour toi avec une équipe pluridisciplinaire qui vont faire tout pour prendre soin de toi non pas juste pour éradiquer ton ennemi, le cancer mais aussi avec un regard sur le long terme. Un témoignage encourageant, dans la salle de sport ou je vais j’ai rencontré un homme adorable d’une soixantaine d’années, qui a eu tout son corps irradié pour un Lymphome, tout, à hautes doses quand il était jeune et il est en plein forme sans séquelles, rien. Les personnes qui ont trouvé ce site après 30ans sont ceux qui ont eu des problèmes mais ce n’est pas tout le monde. Je me dis que pour faire face à un obstacle sur ta route, la maladie, tu as besoin de garder toute ta force pour se battre. Je comprends que tu veux t’informer mais la paix va être ton allié et la confiance dans ton équipe. Pose tes questions, collabore et tranche avec eux et puis fais tout pour préserver ton bien être mentale, ton repos cérébral aussi bien que physique car c’est là ou tu traverseras bien cette situation difficile. J’ai regretté d’avoir trop lu car je me suis trouvé des fois dans un état d’angoisse qui était contreproductif car je croyais que je pouvais plus contrôler la situation en connaissant plus. Mon conseil d’amie: Écarte loin de toi tout ce qui te fait peur. Tiens bon à tout ce qui te rassure, tout ce qui te donne l’espoir, tout ce qui ce te dit que tu vas y arriver et de merveilleux jours t’attendent entouré de ta famille et plein de joie.
De mon côté ça y est , j’ai enfin fini les 15 séances de radiothérapie jeudi 28/03.
A la 10eme j’ai commencé à avoir des rougeurs et du mal pour déglutir.
J’ai fini avec une belle oesophagite donc j’ai des médicaments, j’ai perdu encore un peu de poids, de ne pas manger ça aide pas.
Mais ça commence à aller un peu.
Et voilà, j’ai encore du mal à réaliser que j’ai réussi à finir ce traitement, commencé le 19/11, un mois et demi après mon accouchement ! Ce fut quand même vraiment un long marathon pour moi.
Je suis fière d’y être arrivée ! Et j’espère , oh combien j’espère comme vous tous ici, ne pas avoir à revivre une telle épreuve. Elle m’a marqué, je suis changée a l’intérieur comme à l’extérieur.
Maintenant j’attends de connaître la suite pour le suivi, j’ai rdv le 12 mai…
A très vite et encore merci à chaque membre de ce forum pour sa bienveillance
Je suis ravie que tu as terminé ton traitement!!! C’est génial! Bravo à toi, c’est vrai comme tu dis que nous sommes marqués, nous sommes devenus plus profond, compatissant et vrai. Que tu puisses continuer à guérir dans ton corps, dans tes émotions dans toute ta personne, laisse toi récuperer. Hier, en balade avec mon mari j’ai parlé d’une cicatrice avec lui et je demandais ce qu’il en pensait. Il m’a regardé avec des yeux plein d’amour et m’a répondu “ça fait partie de toi et j’aime tout de toi” - je le savais mais ça m’a fait du bien de l’entendre. C’est vrai que l’on regarde les gens dans leur globalité et de cette globalité on ressent “qui” ils sont. Tu auras quelque chose de précieuse qui va rayonner de toi et t’aidera à avoir des relations plus profond rempli de sens, recalibré sur ce qui est essentiel. Je te souhaite le meilleur, profite du printemps et toute la nouveauté autour de toi, tes mois d’hiver sont passés et le printemps est là dans toute sa splendeur. Vit le moment présent pleinement, la vie est belle!
