Bonjour tout le monde et bonjour Christine,
Je viens donner de mes nouvelles.
Ma radiothérapie s’est très bien passé. Quelques jours après la fin des séances,le nez saigne et croûte tout le temps. Ma langue n’est pas belle! J’en ai honte! Je ne peux pas en parler! J’ai des douleurs dans la poitrine et dans tout mon corps ,j’ignore si c’est musculaire ou osseux! des démangeaisons au visage ! Et maintenant un problème d’équilibre peut-être neurologue ! Je vais devoir consulter un neurologue !
Quand mon corps va-t’il me laisser tranquille ?
La fatigue persiste et dors beaucoup !
Je veux remonter la pente et vais me mettre cette semaine, au velo elliptique dans un premier temps puis au yoga pourquoi pas !
Bonsoir à tous,
Voilà,suite au verdict de mon hématologue, je serai traitée par radiothérapie au niveau du nez.
J’ai tenu au courant mon médecin traitant qui a lancé la demande d’ALD.
Mon hématologue a dû prendre contact avec l’hôpital dan lequel je recevrai ces rayons ! Donc j’attends que l’hôpital m’appelle ! Oh! Je ne suis vraiment pas pressée de commencer ! Je préfèrerai que ce soit au mois de septembre mais j’accepterai n’importe quelle date et me laisserai soigner !
J’espère que je trouverai quelqu’un ayant le même lymphome que moi
Coucou madoudounette
Je ne pensais pas qu’on pouvait faire de la radiothérapie sur le nez. Je te souhaite pleins de courage et je c’est que tu en a beaucoup.
Bonjour Madounette
Enfin tu sais le traitement que tu va avoir. La radiothérapie est très au point actuellement. Toujours dur de faire un traitement mais peu être moins d’effets secondaires qu’avec la chimio.
Je te souhaite bon courage et bientôt tout ira mieux.
Bises. Jeannine
Bonsoir Jeannine,
Merci pour ton message qui rassure.
Je connais les effets secondaires de la radiothérapie mais j’attends d’en parler concrètement avec le radiothérapeute.
Pour l’instant,je continue à travailler avec ma fatigue,mes maux de ventre,de tête,mes os, etc…
Mon médecin traitant a lancé mon 100 %
Et attends que le radiothérapeute me contacte pour un 1er RV.
Je suis contente de n’avoir pas reçu d’appel cette semaine,ce qui me permet de prendre un peu de recul avant de commencer.
Je pense bien à toi,Jeannine et t’embrasse.
Bon courage aussi à vous tous .
Nous sommes une famille
Bonjour Madounette
Je vois que malgré tout tu gare le moral et continu à travailler. C’est bon signe.
Je bais sûrement avoir droit aussi à de la radiothérapie car je supporte très difficilement la chimio orale. Fatigué problème intestinaux et manque d’appétit. Je prends actuellement des boissons proteinees pour remonter un peu.
Donc si cela s’aggrave se sera radiothérapie.
Avec le beau temps nous allons essayer de passer un bon été mais pas d’exposition au solel. Dur dur.
Je t’embrasse .
Bonsoir Jeannine,
Merci beaucoup pour ton message et pense toujours beaucoup à toi.
As-tu déjà eu de la radiothérapie ?
Quels sont les précautions ?
Je t’embrasse
As-tu perdu beaucoup de poids?
As-tu connu quelqu’un sur ce forum ayant eu,comme toi,le même traitement oral ?
Ne lâche pas,reste forte en attendant la radiothérapie.
Bonsoir Madounette
J"ai bu dur ce forum des personnes qui ont pris de revlimid mais à doses plus basses. Comme je suis chimio réfractaire au Rchop je ne sais pas si celui-ci va marcher. Il ne me semble pas.
J’ai perdu 9 kg depuis 1 an mais J’ai encore des réserves. Je n’ai pas encore eu de radiothérapie mais à l’hôpital certaines personnes en avait eu et à part les brûlures ne se plaignaient pas comme avec la chimio. Je pense que c’est contraignant mais plus supportable.
Profites bien du week end et surtout je souhaite que tu sois bientôt en forme.
Je t’embrasse. Jeannine
Bonjour madoudounette
Comme dit Jeanine il n’y a pas trop d’effet secondaire de la radiothérapie mise à part les brûlures certes contraignantes mais beaucoup moins que la Chimio.
Courage à toi
Bonjour,
En ce qui concerne les brûlures,je connais une personne pouvant me les enlever par des prières, sinon,on m’a prévenu de la perte du goût et d’odorat car cette radiothérapie sera ciblée au niveau du nez et non pas sir une des parties basses de notre corps si vous voyez ce que je voulais dire😆.
Serai-je fatiguée ?
En tous cas mon 100% est lancé !
Je passe un bon Week-end sans stress puisque le radiothérapeute ne m’a pas encore contactée ce qui me permet d’accepter concrètement et me préparer psychologiquement. A part ça,je vais bien et fais comme Evelyne,je m’achète des fleurs,des plantes et jardine ce qui me fais le plus grand bien ! MERCI Evelyne 
Je n’ai pas la main verte mais j’adore! La nature nous aide et les animaux aussi! Alors rapprochez-vous-en.
Je vous souhaite à tous,vous, les combattants de ce siècle,beaucoup de courage et un excellent Dimanche ou grand week-end.
Je vous embrasse bien fort.
Bonsoir,comment allez-vous? Vous ne donnez plus de nouvelle ,je vous souhaite bon courage.
Bonsoir Gayme,
Désolée mais j’ai travaillé jusqu’au jeudi 14 malgré la fatigue et ai du mal à récupérer ! A présent je suis en arrêt maladie pour ma radiothérapie.
Comment faîtes-vous pour combattre cette fatigue ? Je n’arrive plus à regarder un film sans m’endormir !
Courage Madounette.
Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles.
Je dois moi aussi faire de la radiothérapie pour mon lymphome au sein.
Je suis réfractaire aux chimios et il me reste plus que cela.
Tu me raconteras ce que tu ressent comme effet secondaire bien que ce .e sois pas au même endroit…
Je t’embrasse et te souhaite à nouveau bon courage
En fait,
Je sais que je suis très bien prise en charge mais ce qui ne mr va pas est qu’il es fort possible que je perde deux de mes sens bien développés ! Mon odorat et le goût !
Comment partager un bon repas de fête ou au restaurant avec mon époux sans apprécier ce que je mange! Jusqu’au bout de ma vie! Il est possible que je retrouve un tout petit peu le goût mais ce n’est pas sûr ! Et sans compter que je serai peut-être un peu défigurée ou brûlée ! Puisque mon lymphome rst pour l’instant localisé qu’au niveau de mon visage surtout de mon nez!
Comment se passe ta radiothérapie au sein? Je crois que le marquage sera sur la peau. Et combien de séances devras-tu subir?
Bonjour Béatrice,
Je suis contente de vous revoir sur le forum, je commençais à m’inquiéter.
Concernant la diminution puis la perte de l’odorat et du goût, je vis cela depuis très longtemps.
J’ai toujours eu des pb de rhino depuis mon enfance : nez qui coule en permanence, salve d’éternuements, rhumes à répétition. Je pense que tout cela a épuisé mon odorat, qui était intermittent et faible. J’ai vite compris toute seule que le goût était lié à l’odorat, mais je n’en parlais pas pour ne pas faire de la peine à ma famille et surtout à ma mère.
Maintenant, la chimio a eu raison petit à petit de mes restes de goût et d’odorat ! 
Par contre, l’immuno a eu un effet bénéfique et durable ! 
Je n’éternue plus, je n’attrape plus, depuis peu, que quelques rarissimes rhumes qui ne durent plus très longtemps et qui ne s’infectent plus sur la fin !
Comment je vis sans goût et sans odorat ?
Le plus gênant est sans aucun doute la perte de l’odorat ! Pour les bonnes et mauvaises odeurs et pour des raisons de sécurité.
Pour le goût, je fais sans !
Il faut distinguer les perceptions de base : sucré-salé, chaud-froid, amer, acide. Celles-ci demeurent.
Par contre les perceptions gustatives qui sont en réalité des perceptions olfactives, chez moi, celles-ci sont perdues.
Je vis donc avec des réminiscences en faisant appel à mes sensations d’avant, liées à la vue des plats.
Pour les sensations purement olfactives, comme mon eau de toilette, je ne la sens plus du tout. De temps en temps, je fais un test, mais rien… Tant pis, l’important est de ne pas sentir mauvais !
Pour vous, l’effet indésirable de la RT sur l’odorat et donc le goût n’aura peut-être pas ou peu d’incidence.
Si toute fois cela se produisait, il existe une consultation “odorat” à l’Hôpital Lariboisière (Paris 10ème) près de la gare du Nord. Je n’ai jamais essayé. J’espère qu’elle existe toujours.
Bon courage pour la suite de la RT !
Solidairement,
Marie-Christine
Bonjour Madounette
Je connais une personne qui n’a plus d’odorat depuis très longtemps, suite à de la radiothérapie des sinus mais le goût est resté un peu atténué. Au début elle pleurait de ne rien sentir .
Et avec le temps elle c’est habitué à cela et à présent elle ne fait plus attention à cela.
Peu être aura tu aucun effet secondaire, ce que je te souhaite. Tu commence quand ?
Pour le lymphome du sein en effet il y aura marquage sur la peau.
Je ne sais pas encore le rythme des radiothérapies je le rencontre le 26.
Je souhaite que tu ne sois pas trop stressé car il faut se dire que dans quelques temps tu auras eu raison de cette sale bête.
Je t,embrasse et à bientôt.
Bonsoir et Merci Lami,
Tu es toujours là pour nous rassurer,nous conseiller ,nous soutenir et j’en passe…je suis heureuse d’avoir fait ta connaissance sur ce forum et espère te rencontrer cet été dans le sud.
En ce moment je grossis! Le stress,la peur de perdre mes deux sens bien développés chez moi etprofite au maximum de mes nourritures préférées.
La personne que tu connais qui a perdu son odorat a le même lymphome que moi?
Comment remplies-tu tes journées à part de te reposer?
En ce qui me concerne,je sens que ça va être long !
Bon courage et reste bien avec nous car nous avons grand besoin de toi.
Tu es une très belle personne.
Je t’embrasse
Bonjour et Merci Christine pour vos infos que je garde précieusement et pour votre soutien.
J’ai continué à travailler jusqu’à jeudi dernier à plein temps malgré mes moments de faiblesse et à présent je le paye! Je m’écroule! Grosse fatigue permanente mais me force à sortir tous les jours même conduire me fatigue ! Je ne me reconnais plus !
Bon mais il faut que je me relève !
Mille pensées à vous tous et beaucoup de courage surtout
Ce forum est une chance pour nous
MERCI FLE
Bonsoir Madounette
Pour ce qui est de Laurence la personne qui à perdu l’odorat, suite à de nombreux rhumes et mal de dent le scanner à révèle une grosseur entre sinus et haut de gencives.
Après prélèvement lymphome de faible malignite . Rayons et tout est rentré dans l’ordre.
Je te souhaite la même chose mais par contre que tu gardes tes sens bien développés.
Je te rencontrerai volontiers si tu vient dans le midi… en ce moment il fait très chaud. Je reste au frais et je vais me tremper dans la piscine toute barbouillee de crème solaire.
Je regarde le tennis je lis et je sort un peu le soir dans le jardin pour faire plaisir aux moustiques.
Le temps passe assez vite.
Je t’embrasse. A bientôt.
Bonsoir Madounette
Pour ce qui est de Laurence la personne qui à perdu l’odorat, suite à de nombreux rhumes et mal de dent le scanner à révèle une grosseur entre sinus et haut de gencives.
Après prélèvement lymphome de faible malignite . Rayons et tout est rentré dans l’ordre.
Je te souhaite la même chose mais par contre que tu gardes tes sens bien développés.
Je te rencontrerai volontiers si tu vient dans le midi… en ce moment il fait très chaud. Je reste au frais et je vais me tremper dans la piscine toute barbouillee de crème solaire.
Je regarde le tennis je lis et je sort un peu le soir dans le jardin pour faire plaisir aux moustiques.
Le temps passe assez vite.
Je t’embrasse. A bientôt.