Posté par elisabeth le 12/06/2009 21:09:38
Bonsoir
Qui peut me donner quelques explications ?
Phil va commencer un nouveau traitement R Chop en deuxième ligne.
Il est atteind d’un lymphome de malt bas grade, le premier traitement à bien fonctionné mais il reste des résidus dans l’abdomen…
Deuxième question pourquoi vont-ils prélever des cellules souches…
L’hémato est resté évasif à ce sujet…
J’attends vos réponses.
merci
Elisabeth
Posté par Marie le 12/06/2009 23:31:18
Bonsoir Elisabeth,
Je ne peux pas te parler du R CHOP, n’en ayant pas reçu mais je suis sure que tu ne tarderas pas à avoir des réponses à ce sujet.
A propos des cellules souches, il doit s’agir d’une précaution pour en avoir de côté “au cas où” ça serait utile par la suite, pour une autogreffe. Pas de panique, on les congèle en espérant ne pas avoir à s’en servir.
Bises
Marie
Posté par christine le 13/06/2009 10:49:17
J’ai écrit un long message sur le R-CHOP, mais je ne sais pas où il est passé !!! gr gr gr…
ça m’énerve…
Je le récrirai en début d’après-midi.
mc
Posté par christine le 13/06/2009 19:39:26
Bonsoir Elizabeth,
J’ai eu 6 cures de R-CHOP toutes les 2 semaines, pour un LNH B folliculaire grade III stade 1.
C’est une chimiothérapie très courante.
Les effets indésirables :
a) Inévitables incontournables :
Fatigue, perte des cheveux.
Pour certains : ongles qui tombent (mais ils repoussent et ça ne fait pas mal), neuropathie périphérique (sensations bizarres au bout des doigts, difficultés de préhension rendant difficiles et inefficaces certains gestes, et sensation de boule de tissu sous les orteils).
b) Inévitables maîtrisables :
- Vomissements, nausées (Zophren en perf" et prescription préventive au cas où…) ;
- Infections : prescription préventive d’antibiotiques ;
- Sècheresse de la peau : ne pas hésiter à tartiner et retartiner… J’en ai souffert à la fin, je superposais plusieurs types de crèmes et pommades, il vaudrait peut-être mieux le faire en préventif ???
- pb de bouche : prescription préventive de bains de bouche.
c) Inévitable et pas assez maîtrisé : la constipation.
C’est une forme de neuropathie périphérique. On pense que ça va passer. Non. Cela ne fait qu’empirer. Mon conseil serait qu’il faudrait demander une prémédication (si c’est du Forlax, ça passe mieux avec du coca). Le produit responsable est la vincristine, le “O” de CHOP. Si cet effet secondaire est trop pénible, il y a un substitut possible (je l’ai eu pour la dernière cure) qui n’a pas cet effet.
En principe, il y a un bilan cardiaque avant la chimio.
Prélèvement de cellules souches :
C’est peut-être en vue d’une éventuelle autogreffe.
D’autres personnes se demandent pourquoi on ne leur en prélève pas. Je n’ai pas la réponse.
Voilà ce que je peux dire en fonction de mon expérience…
J’espère que cela se passera bien pour ton mari…
Amitiés,
mc
Posté par Marie le 14/06/2009 11:49:50
Euh… pour la constipation : le coca ca constipe justement alors je ne suis pas sûre que de le mélanger au forlax soit le mieux à faire…
Marie
Posté par elisabeth le 14/06/2009 12:19:45
Hup
Ben dis donc, y en a des effets secondaires…
cela va être chaud pour que Phil puisse continuer à bosser…
Comme en règle générale, il fait abstraction de sa maladie et pose les questions fait à fait…Comme d’habitude j’attends…
de toutes façons, je vois l’hémato de phil mardi, je ferai un point avec lui…et je gérerai notre affaire seule si besoin est…
Le tout c’est que Phil fasse comme il le sent…
Merci
Elisabeth
Posté par Framboise75 le 14/06/2009 13:49:50
Bonjour Elisabeth
J’ai eu 8 cures de R-Chop + Mabthera pour un lymphome folliculaire abdominal.
Je dois dire que j’ai assez bien supporté les cures (à ma grande surprise)
Les effets sur moi :
- Perte des cheveux et de tout le système pileux (j’ai quand même conservé la plus grande partie de mes sourcils)
-Nausées (mais assez légères dans l’ensemble , grâce à vogalène et Zophren)pas de vomissements
-
Constipation , vite réglée avec Duphalac
-
Fatigue (assez gérable aussi ) la grosse fatigue est arrivée à la fin de la chimio.
-
Quelques problèmes de cystites , BOIRE beaucoup après les cures !
-Reflux gastro-oesophagiens (réglés aussi par médocs)
-
Douleurs articulaires , apparues aussi à la fin de la chimio.
-
2 ou 3 aphtes (bains de bouches avec produits adaptés) 1 seule fois pendant tout le traitement
Comme Christine , quelques sensations d’engourdissement des membres (surtout des mains) disparues assez vite aussi
Voilà , mais les effets secondaires varient d’une personne à l’autre .
Pour le travail ,personnellement , même si la fatigue était gérable , je n’aurais pas pu travailler pdt le traitement , on a quand même de gros coups “de mou” qui nous obligent à un repos complet .
Bon courage à Phil
Amitiés
Framboise
Posté par xarba le 15/06/2009 12:37:25
Bonjour Elisabeth,
il n’y a pas de régle générale pour les effets secondaires, j’ai eu un traitement chimio de 6 mois.
J’avais une idée des effets et le lendemain de la première chimio je m’attendais à les voir tous dégringoler sur moi et puis pratiquement rien , légére nausée et constipation sur 2, 3 jours .
après la 2éme chimio, légére perte de cheveux et des poils .
les nausées et la perte d’appétit ont été plus nettes dans les dernières cures.
La seule chose qui m’ a été vraiement penible c’est ce sale goût métallique dans la bouche pendant une dizaine de jours après chaque traitrement
mais encore une fois il n’y a pas de régles générales
bises et bon vourage
Posté par xarba le 15/06/2009 12:39:47
autre chose , je n’ai pas arrété de travailler (je prenais juste un jour de repos de plus après la cure) et j’ai senti la fatigue sur les dernières séances.
Posté par elisabeth le 15/06/2009 16:12:09
Merci pour vos témoignages et vos renseignements.
J’ai vu l’hémato ce matin et il m’a donné les réponses à mes questions.
Pour les cellules souches, c’est une précaution pour l’avenir, il ne sait pas ce qui peut se passer dans 10 ans…
Pour le reste, il m’a dit qu’au vu du dossier médical de Phil, sa résistance physique et sa façon de réagir au traitement, il pensait que les effets secondaires les plus probables seraient la perte des cheveux, quelques nausées et de la fatigue…
Il m’a dit qu’il devait continuer ses activités professionnelles et arrêter quant il en éprouvait le besoin…
Il m’a dit qu’un week en en amoureux était une préscription importante pour le moral et qu’il me la conseillait…ça c’est son humour…Et bien sûr, je peux l’appeler ou passer le voir si necessaire…
Posté par christine le 15/06/2009 16:58:40
Bonjour Elizabeth,
Ces nouvelles sont rassurantes !
Le traitement se déroule en combien de cures et à quelle fréquence ?
Le stockage de cellules souches m’interpelle, surtout pour une utilisation éventuelle dans 10 ans… Pourquoi ne le propose-t-on pas à tout le monde ? J’ai mon rendez-vous hémato dans quelques jours, je vais enquêter.
Les traitements ont, certes, des effets indésirables, mais quand ils nous conduisent à la rémission, on leur reconnait des effets positifs ! Personnellement, j’en ai deux : j’avais perpétuellement un œil qui pleurait, et maintenant, c’est fini. Et, pour l’instant, je n’attrape plus aucun virus, microbe… Rien de tout l’hiver, pas même un rhume ! Pourvu que ça dure !!! Je n’en demandais pas tant !
Je vous souhaite à tous les deux plein d’effets positifs !
Amitiés,
mc
Posté par elisabeth le 15/06/2009 17:17:36
Bonjour Christine
Phil va avoir trois cure à la fréquence de une toutes les trois semaines et ensuite Petscan, si plus rien ( on en rêve…), il devrait en avoir trois autres pour consolider, sinon on continue encore trois cures…
D’après ce que m’a expliqué l’hématho, le lymphome de malt est indolent et peut récidiver, donc dans le cas ou cela serait nécessaire, il aura des cellules prêtes à l’emploi pour une auto greffe…C’est vrai que c’est un peu compliqué tout cela…mais à la vitesse ou ils vont dans la recherche, on aura peut être d’autres pistes plus interessantes…De toutes les façons si j’ai d’autres infos, je te les envoie…
Bisous
Elisabeth
Posté par Marie le 23/06/2009 02:08:54
Christine
on ne propose pas de stockage systematique de cellules souches simplement parce que l autogreffe n est pas toujours indiquee… ca depend du type de lymphome mais aussi de l etat general du patient…
Et vu le cout de tout cela… ca n aurait pas de justification.
Marie
Posté par elisabeth le 23/06/2009 07:34:21
coucou marie
En fait le lymphome de Phil est un malt indolent donc incurable et pouvant récidiver…C’est pour cela que l’hémato préfére prélever et garder des cellules souches en réserve…dans le cas ou il aurait besoin d’une autogreffe…
Tu as raison, cla doit dépendre du type de lymphome de la probabilité de récidive et des traitements…
A plus
Elisabeth
Posté par LOULOUTE le 23/06/2009 15:58:26
Bonjour Elisabeth,
Mon papa a eut au début la chimio R Chop et comme tout le monde l’a décrit je confirme que les effets secondaires sont bien la perte des cheveux et des poils, les nausées, la constipation, la bouche pâteuse, les mucites, la fatigue… Bien sûre après chaque personne réagit différemment et le plus important est que Phil garde le moral (plus évident à dire qu’à faire car on ne sait pas ce qui se passe dans la tête d’une personne qui est malade). Pour la constipation, mon papa n’a pas supporté le Forlax alors ma mère lui prépare des petits plats riche en fibre et surtout il fait une cure de pruneaux et cela semble bien marchait. Bon courage et tient nous au courrant
Posté par elisabeth le 23/06/2009 20:58:40
Bon première cure…
Phil ne semble pas avoir d’effets secondaires pour l’instant…
On lui pose une chambre pour éviter que ses veines soient trop sollicitée le 6 juillet et ça ne lui plait pas vraiment…
On attend tranquillement la suite des événements…
Phil en a parlé avec les enfants de façon à ce qu’ils ne soient pas trop choqués par la perte des cheveux…parceque là ils ne pourront plus faire abstraction de la maladie de leur père et lui non plus…
Je vous tiens au courant
Elisabeth
Posté par Marie le 26/06/2009 16:21:21
Coucou Elisabeth,
Je comprend que Phil ne soit pas ravi pour la chambre mais c’est vraiment préférable parce que sans ça, il aurait sans doute des douleurs pendant les injections… c’est pas plaisant d’en avoir une mais généralement on l’oublie vite et on peut continuer à faire beaucoup de choses normalement.
C’est bien que vous ayez pris les devant avec les enfants en leur expliquant les effets secondaires etc… Ils s’habitueront eux aussi… petit à petit…
Courage à toute la famille,
Bises
Marie
Posté par elisabeth le 26/06/2009 21:05:30
Bonsoir
Pour l’instant Phil semble bien supporter sa chimio…
Aucune nausée et pas plus fatigué qu’avec le premier traitement…
De toute façon, il a décidé de faire abstraction de tous les effets secondaires, et de voir venir les choses…
Là dessus je le rejoinds, inutile de se “prendre la tête” d’avance, il gérera au fait à fait…Les enfants on un père coupé à la militaire, ce qui lui va bien…et sont au courant de tous les petits problèmes qui peuvent survenir…
Bref, on relativise et on voit…
L’essentiel de mettre au plus bas ce p…de lymphome…
Je vous tiens au corant
Bizz à tous et toutes
Elisabeth