Posté par nicolas94 le 21/03/2008 22:34:09
Bonjour,
Je vous écris a tous pr savoir si quelqu’un a déjà reçu du ZEVALIN car les médecins proposent a ma maman de lui faire de 2 séances avt l’autogreffe pr réduire les risques de rechute ?
Merci a tous ceux qui pourraient me répondre et bon courage a tous !
Nicolas
[b]Posté par CECILIA le 22/03/2008 10:56:08[/b]
salut nicolas,
ma maman (51 ans) va recevoir le traitement ZEVALIN d’ici 1 semaine. en fait elle le reçoit car elle a déjà fait une autogreffe en décembre 2006 qui a échoué. elle a rattaqué les chimios en juin 2007 juqu’à février 2008. étant donner qu’il n’y a pas de donnateur compatible pour l’allogreffe, la solution est le zevalin.
apparement c’est tout nouveau car en décembre 2006 le protocole n’était pas le meme pour l’autogreffe.
il s’agit d’un traitement nucléaire qui fait chuter les globules blancs et les plaquettes , c’est un peu comme le mabthéra en pire. dans le cas de ma maman, de tte façon il y a plus que ça à essayer, donc pas le choix. et on sait tres bien qu’elle a pas fini de se faire transfuser toutes les semaines !!!
juste comme ça , sa fait depuis 2000 que ma maman lutte contre son lymphome non hodgkiniens folliculaire malins , à ce jour elle a trois points où le lymhome c’est loger, alors que l’année passée il n’y en avait que 1 !
mais bon l’espoir fait vivre !!! et c’est le cas car son autogreffe s’était très mal passé et on a cru qu’elle n’allait jamais remonter à la maison et à ce jour elle est là en forme !
courage
[b]Posté par nicolas94 le 22/03/2008 11:22:19[/b]
Bonjour cécilia,
Merci de ta réponse. Ma maman a aussi 51 ans. Le lymphome a été diagnotiqué en janvier mm s’il existait déjà. Elle rentre ds le cadre d’un nveau protocole ou le zévalin est en front line, c’est un essai clinique; ensuite l’autogreffe.
Dis mon courage a ta mère et a toi aussi.
Nicolas.
[b]Posté par Marie le 23/03/2008 14:55:25[/b]
Coucou Nicolas,
Le zevalin, c’est de l’immunothérapie radiomarquée. Si tu souhaites en savoir plus, je te conseille de lire les documents disponibles en ligne sur le site.
Pour ma part j’ai reçu un équivalent de Zevalin, trés bien toléré. Pas d’effet secondaire à déplorer hors mi (bien sur) la toxicité sur la moëlle osseuse.
Le Zevalin n’est pas nouveau mais les modalités d’utilisation changent un peu.
Tu auras surement des témoignages de personnes en ayant reçu dans quelques jours.
Bon courage à toi et ta maman… et n’ayez pas trop d’inquiétude par rapport au zevalin, c’est une trés bonne option.
Marie
[b]Posté par kate le 23/03/2008 16:09:18[/b]
bonjour j’ai reçu du zevalin en 2005
une seule injection
pas d’effet secondaire
sauf que l’on m’a indiqué de bien tirer la chasse d’eau aprés étre passé aux toilettes
donc pas d’inquiétude à avoir
[b]Posté par nicolas94 le 24/03/2008 20:29:38[/b]
Merci a tous pr votre message; des précisions sur le Zevalin. Je vois que certains en ont reçu il y a 2 ou 3 ans ce qui est encourageant!
Bonne force a tous,
Nicolas
[b]Posté par estelle le 12/05/2008 14:29:01[/b]
Bonjour,
Désolé de répondre tard, je n’avais pas vu cette partie du forum.
J’ai aussi eu un lymphome B en 2006, dont le traitement s’est conclu par autogreffe en mars 2007, et j’ai reçu du Zevalin 8 jours avant la chimio BEAM de l’autogreffe : une simple injection. En ce qui me concerne je l’ai très bien supporté, et je suis en rémission donc très content.
L’hôpital m’a remis une brochure explicative (25 pages) du labo fabricant avant le traitement, vous pouvez essayer de la demander aussi.
Un reportage sur le Zevalin dans le Mag. de la Santé sur France 5 du 02/10/2007 (actuellement visible sur ce site, page “A la une”). Ce reportage me semble très bon, en tout cas il montre exactement ce que j’ai eu et ressenti (c’est dans le même service, d’ailleurs).
J’espère vous avoir renseigné pas trop tard, tous mes voeux pour la bonne continuation de traitement de votre maman et bon courage à tous, donnez-nous des nouvelles
André.
[b]Posté par Marie le 22/02/2009 14:38:46[/b]
Je fais remonter cette file pour Victor qui cherche des témoignages sur la radio immuno thérapie
Marie
[b]Posté par christine le 22/02/2009 14:44:03[/b]
Bonjour Victor,
Je suis toujours très touchée lorsque je lis ces parcours longs et difficiles… J’admire ton courage et ton optimisme envers et contre tout ! C’est vrai qu’il est important de pouvoir communiquer entre patients, même si nos expériences diffèrent.
Pour répondre à ta question sur la radioimmunothérapie (RIT), c’est effectivement un traitement assez récent qui a déjà commencé à être utilisé. Tu en trouveras plusieurs descriptions sur ce site :
- dans la brochure sur le LNH, page 36. (Menu à gauche “Nos documents”)
- dans l’émission “Allo, Docteurs” de France 5. Voici le chemin : “Home page” (1ère ligne en haut de l’écran), là, vers le bas, on voit “A la une : ASH 2008”, il faut cliquer sur “American Society of Hematology 2009 : vidéos d’associations de patients” (c’est trompeur, mais c’est comme ça qu’on arrive à l’émission de France 5 !!!). Tu pourras voir le reportage sur la RIT.
Par contre, je ne connais pas la polyradiculonévrite. Peut-être trouveras-tu quelqu’un sur le forum qui pourra en parler ?
Merci d’être venu sur le forum,
Bon courage,
Amitiés,
mc
[b]Posté par Victor le 23/02/2009 18:38:51[/b]
Merci aux deux corespondants pour leurs témoignages; pour André le Zevalin a été un traitement préalable,simple et sans gros effets secondaires,qui dans son cas, le préparait à une greffe? Donc pas suffisant en soit. Mon Oncologue ne m’a pas parlé de greffe !!
Je prospecte sur la toile pour en savoir plus avec les indications données par André mais aussi par la personne dont la lettre postée par Christine le 22 février, m’a touché Oui j’espère un jour lire un témoignage d’un pati ent sur la polyradiculonévrite.Un produit "le vincintrie"a dû être retiré après malheureusement une première injection qui a aggravé mon état .Mes pieds et mes tibias étaient insensibles et froids. Difficulté pour marcher, et pour l’équilibre,les muscles ne répondaient pas. Cette pathologie ne peut disparaitre qu’après la disparition du LNH.
Depuis ma première rémission j’ ai retrouvé de la sensibilité grâce à mes exercices de musculation mais mes muscles restent douloureux.
Victor
Posté par Victor le 23/02/2009 18:39:57
Merci aux deux corespondants pour leurs témoignages; pour André le Zevalin a été un traitement préalable,simple et sans gros effets secondaires,qui dans son cas, le préparait à une greffe? Donc pas suffisant en soit. Mon Oncologue ne m’a pas parlé de greffe !!
Je prospecte sur la toile pour en savoir plus avec les indications données par André mais aussi par la personne dont la lettre postée par Christine le 22 février, m’a touché Oui j’espère un jour lire un témoignage d’un pati ent sur la polyradiculonévrite.Un produit "le vincintrie"a dû être retiré après malheureusement une première injection qui a aggravé mon état .Mes pieds et mes tibias étaient insensibles et froids. Difficulté pour marcher, et pour l’équilibre,les muscles ne répondaient pas. Cette pathologie ne peut disparaitre qu’après la disparition du LNH.
Depuis ma première rémission j’ ai retrouvé de la sensibilité grâce à mes exercices de musculation mais mes muscles restent douloureux.
Victor
[b]Posté par christine le 23/02/2009 19:40:22[/b]
Bonsoir Victor,
Puisque tu cherches des infos sur les produits de radioimmunothérapie, il y en a un qui est un anti-CD22 : le 90Y-hLL2. Pour en savoir un peu plus tu peux aller sur le site de l’Apramen : www.apramen.org, aller ensuite à la présentation du 9 décembre 2008 sur les lymphomes, et puis sur la dernière présentation.
Le mieux serait que tu demandes le nom du produit à ton oncologue, mais c’est vrai qu’ils ne sont pas toujours très expansifs … 
Puis-je me permettre de te poser une question ? En combien de temps la tumeur de 4 kg s’est-elle développée ?
J’espère que “la médecine” trouvera ce qu’il faut pour te soulager…
Amitiés,
mc
[b]Posté par estelle le 24/02/2009 17:54:48[/b]
Bonsoir Victor,
Chaque cas est différent. J’avais un LNH résistant à 8 mois de chimio alors j’ai eu “droit” à Zevalin + autogreffe, la totale. Mais impossible de dire si Zevalin tout seul, ou bien l’autogreffe toute seule, n’auraient pas marché aussi. Peut-être que pour vous, les médecins pensent que Zevalin tout seul pourrait marcher? Ce serait quand même moins pénible qu’une chimio d’autogreffe.
A bientôt
André.
[b]Posté par Victor le 24/02/2009 19:42:30[/b]
Christine et andré; vous me faite vraiment plaisir dans vos réponses et ta question Christine est bien naturelle et opportune . Par contre je ne peux que supposer en me rappelant la gène que cet énorme lymphome me procurait par sa taille, qui comprimait tous les organes alentour, qu’il a progressé tres lentement durant quinze ans ou plus?. C’est un coup de “poignard” coté gauche qui m’a amené à consulter, et j’ai compris ensuite d’ou venaient mes problèmes : digestion,essouflement, oppression et des douleurs musculaires soudaines en marchant qui étaient les prémices de l’atteinte de mes nerfs ( la polyradiculonévrite) engendrée par la pathologie de mes lymphocites B .
Oui André comme toi je ne sais pas si le ZEVALIN est suffisant pour amener une rémission? Mon Oncologue est particulièrement avare d’explications: j’ai intérêt à poser la bonne question si non pas de réponse !! Avec vos conaissances j’espère l’amener dans15joursà des précisions.Par ailleursje lui fait entièrement confiance.
Victor