Merci de vos témoignages, pour ludivine je prends bien la nouvelle, cela m’a choqué car savais que j’en aurais une mais l’année prochaine ou en 2013 ??? car mon autogreffe de 2010 en même temps que Stef n’a permis une rémission que quelques mois. Donc maintenant j’y suis. J’ai commencé une R-CHOP vendredi et deuxième trois semaines après, puis pet scan et si les adénopathies fondent on enchaine pour 2 supllémentaires donc 4 au total. Pour la greffe on a un donneur je sais qu’il y aura des rayons mais pas de chimio en unité stérile comme l’auto?
salut à tous depuis 2005 j’ai un LNH folliculaire j’ai eu plusieurs traitements R-CHOP, R-CVP, Z-BEAM avec autogreffe en 2010 et maintenant j’ai eu vendredi ma première R-CHOP car on commence un traitement en vue d’une mini-allogreffe. Qui peut me décrire en quelques lignes votre expérience en rapport avec cette mini-allogreffe
Coucou Amande ! Les petits derniers sortis de la mini-allogreffe doivent être Ludi (LH), Jaguar (LH) et moi (LNH)
Attention les conditionnements pour préparer à une mini-allogreffe ne sont pas les mêmes selon les gens, connais-tu le tien ? Pour ma part j’ai eu : Endoxan + Fludarabine +TBI (Irradiation totale à 2 grays).
As-tu un donneur familial ou allogénique ? Moi j’ai eu du sang de cordon…j’ai bien supporté le traitement et je suis sortie il y a une semaine…Tu peux aller lire nos files respectives, on y a chacun donné des nouvelles régulièrement pendant notre séjour en stérile.
N’hésite pas à poser tes questions !
Je ne sais pas si c’est une mini-allogreffe ou une allogreffe “tout court” pour moi. J’ai eu comme conditionnement une chimio dont je ne connais pas le nom mais d’après mes médecins pas trop méchante et une TBI. Pour suivre mon parcours c’est dans “Lymphome de hodgkin / Brentuximab”.
Bonjour,
Je crois tout d’abord que ce genre de greffe n’a de “mini” que le nom!..
en fait on devrait plutot dire “conditionnement atténué” car c’est comme ca pour moi qu’on me la présentée et que je l’ai comprise…
Elle se déroule de la meme manière qu’une allogreffe conventionnelle, seul le conditionnement est différent…moins fort…
c’est une greffe qui s’utilise beaucoup en tandem avec l’autogreffe dans les rechutes difficiles ou alors pour des personnes qui ont des contre indications (insuffisance cardiaque, beaucoup de lignes de traitement,…).
Pour ma part, la base de mon conditionnement est le fameux “slavin”, utilisé dans les “mini allogreffes” auquel on a ajouté un jour en plus de busulfan…
j’ai donc eu fludarabine+busulfan+prednisone+serum anti lymphocytaire…c’est un conditionnement intermédiaire entre “le mini” et la greffe standard…
on me l’a proposée car j’avais beaucoup d’antécédents de chimiothérapie et de graves risques (insuffisance cardiaque, encephalite herpétique,…)…
je crois que chacun vit sa maladie d’une maniere différente et pour une meme greffe tu auras autant de versions que de malades…
je peux donc, si tu le souhaites, te dire un peu comment ca s’est passé pour moi…
car depuis je suis en rémission depuis 15 mois…
Bon courage!..
et toujours persévérer…
salut Amande,
J’ai eu une mini allo pour un LH qui a rechuté en trois mois et qui a également résisté.
J’ai eu comme traitement : fludarabine / melphalan / sérum anti-lymphocitaire.
Je suis greffée depuis le 23 février 2012 avec un donneur allemand. Je suis restée quasi 5 semaines en chambre protégé. J’ai mieux vécu la chimio de l’allo que celle de l’auto (ya pas à dire !) mais l’enfermement est plus long pour l’allo…
Ma file c’est dans LH “besoin de conseil” tu y a déjà posté d’ailleurs il me semble !
Allez courage en tout cas, comment prends tu la nouvelle …?