Qui a le LZM Lymphome des Zones Marginales?

[Marie4]

Bonjour à Tous(tes)

Je veux résumer mon parcours .
En Aout 2025, découverte Lymphocytose Monoclonale B.
Prise en charge Printemps 2026 par Centre de Lutte contre le Cancer.
Scanners TAP et TEP normaux.
Résultats sanguins corrects

MAIS 0,34 G/L Lymphocytes B Monoclonaux type zone marginale dans la sang POSSIBLEMENT LYMPHOME ZONE MARGINALE

Ayant troubles digestifs et perte appétit depuis des mois , une fibroendoscopie gastrique et une coloscopie avec biopsies étagées est prévue le 30 SEPT .

Je me fais du souci car depuis Août 2025, je me suis epuisée pour organiser mon parcours médical. ( Recherches permanentes)
De plus, j’ ai d’ autres pathologies ( syndrome post LYME depuis 7 ans , malaise 24 Juin avec séquelles neurologiques sur IRM cérébrale et au quotidien )
Rdv 15 Oct Neurologue.
Ce qui intensifie grande fatigue et STRESS.

Pas question de lâcher. Bien sûr.
Aujourd’hui, je cherche à communiquer avec des personnes atteintes de LZM.
J’ aimerais bien connaître leur parcours, leurs symptômes, leur prise en charge.

Ayant plusieurs pathologies, c’ est difficile pour moi et les médecins, de savoir ce qui est causé par le lymphome ou le Post Lyme ou les conséquences neurologiques malaise!

Et le stress aussi des examens, rdvs, attente…etc…
A noter aussi que la bactérie responsable de Lyme BORRELIA Burgdorferi a été identifiée dans de nombreuses publications médicales comme étant une cause possible du LZM.
Comme Helicobacter Pylori.
Infections chroniques, stimulation immunitaire qui provoque mutation lymphocytes B qui deviennent monoclonaux . Et donc Lymphome.

Voilà ma situation complexe en attendant l’ exploration digestive du 30 SEPT…
A la découverte de mauvais lymphocytes…Ou pas .

Je donnerai des nouvelles.
Et VOUS, comment Allez-vous ?
Avec ou sans LZM !

Je vous souhaite plein de bonnes nouvelles. Et beaucoup de courage .
Je vois sur le forum que tout le monde en a
Amitié

[Marie4]

Bonjour à tous(tes)

Je pense que peu de personnes du forum ont le lymphome des zones marginales.
On avait déjà émis cette hypothèse avec un membre du site.
Pourtant, ce lymphome n’ est pas rare.
Le LZM représente 5 à 10% de l’ ensemble des lymphomes.
C’ est le 2ème lymphome indolent en fréquence après le lymphome folliculaire.
Excusez-moi d’ avoir répété mon histoire .
En fait, je n’ ai pas de post attitré.
Alors, je reexplique tout à chaque fois.
Cela tourne en boucle…un peu comme dans mon mental parfois. ( je minimise )

Bonne soirée sans LZM !

[GENE]

Bonjour Marie4,

Je suis atteinte d’un lymphôme de la zone marginale depuis 2019 .
Suite à de multiples infections urinaires, pas vraiment prises en compte sérieusement par mon médecin traitant (ex !!) ,le 15 août 1919 ,j’ai eu une très forte douleur au niveau du rein droit et une grosse “cystite”. Le 15 Août 2019,je suis allée chez le médecin de garde qui m’a examinée et fait faire des examens rapidement …analyses, scanner, échographie etc, et diagnostic : cancer du rein ,opération le 24 décembre 2019 ,ablation d’une tumeur rénale de 1kg (oui ,oui !!) ,du rein, et de 8 ganglions cancéreux! 3 semaines après, je reçois un appel de l’hôpital et on m’annonce que j’ai un lymphôme .Je ne savais pas du tout ce que c’était . RV chez l’oncologue lymphôme de la zone marginale indolent de bas grade donc pas de traitement mais surveillance active car j’ai de nombreux ganglions(abdomen et thorax) Scanner tous les 3 mois la première année ,puis tep scann .Scanner 1 fois par an depuis 2022 avec analyses..En 2025, il avait un peu évolué, certains ganglions ont grossit, mais rien d’alarmant. On n’a rien fait car le 10 juillet 2025 j’ai fait 7 arrêts cardiaques dûs à un empoisonnement à un médicament pour le coeur,(erreur …double dosage depuis minimum 2023) ,on m’a ramenée à la vie et 12 jours de coma ,j’ai subi une opération du coeur 2 mois après et j’ai fait une tamponnade cardiaque pendant l’intervention ,j’étais entre bonnes mains et on m’sauvée encore une fois ! je suis rentrée chez moi au bout de 5 mois d’hôpital, depuis ,je me suis remise ,je vais bien et je profite de chaque instant ,j’oublie même mon lymphôme !Je refais un scanner, une analyse de sang en novembre et je reverrai l’oncologue en Février 2027 sauf si il y a évolution. j’ai des sueurs nocturnes parfois importantes et beaucoup de démangeaisons ,Je me fais “pansée” (dans l’Allier ,on dit aussi conjuré) et ça me soulage pour quelques mois .Voilà mon parcours pour ce lymphôme ,pour lequel il n’y a pas de traitement spécifique ,d’après mon hématologue ,si besoin d’un traitement ils appliquent celui pour le lymphôme folliculaire . J’ai été un peu longue mais j’espère que mon témoignage va t’aider à garder le moral ! Profitons des bons moments que la vie nous offre

Cordielement

Bégémuya

[Marie4]

Bonjour Begemuya!

Je viens de lire votre message.
Je vais le lire plusieurs fois.
Merci de partager votre long parcours si difficile . Vous en parlez très bien.
Je suis contente de voir que vous avez survécu à TOUT.
Plusieurs fois, MIRACULÉE !
Et aujourd’hui, SAUVÉE.
J’ ai ma fibroendoscopie gastrique et ma coloscopie avec biopsies étagées ( diarrhée chronique depuis des années)… 30 SEPT.
J’ ai l’ impression que ce LZM peut se mettre partout… Très fatiguée depuis decouverte dans sang en 2025.
Je penserai à Vous le 30 SEPT.
Maintenez le CAP.

Gardons le contact.

Amitié.
Claire

[GENE]

Bonjour Marie

Avec plaisir ,on se donne des nouvelles!

Bon courage pour le 30 !

amicalement

[Marie4]

Bonjour Bejemuya.
Merci de m’ encourager pour le 30 …
Beaucoup d’ anxiété+… Comme d’ habitude !
Que la chance continue pour Vous !
A bientôt GENE pour nos nouvelles .

[Mimi01]

Bonjour à tous,

Je suis actuellement traitée pour un deuxième LZM. Le premier, voilà 8 ans, était un lymphome oculaire qui a été traité par radiothérapie.

Celui du moment est un lymphome gastrique (identifié grâce à une gastroscopie) est traité par chimiothérapie orale + anticorps.

Les deux n’ont pas la même clonalité. Ce n’est pas une récidive, mais 2 lymphomes différents, mais MALT tous les deux.

Mon vénéré hématologue les appelle « des lymphomes pipi de chat ». Alors, je le crois ! Et je fais tout ce qu’il me prescrit. Et ça ne va pas trop mal !

Bon courage à tout le monde.

[Marie4]

Bonjour Mimi01

Votre message m’ intéresse énormément !
Vous avez eu un lymphome oculaire.

Et un lymphome gastrique decouvert par gastroscopie ensuite.
Quels étaient vos symptômes oculaires et digestifs ?
Moi, clone decouvert dans le sang en aout 2025( Lymphocytes B type Zone Marginale )

Troubles digestifs ( diarrhée depuis des mois, perte appétit et grande fatigue ++)

Et yeux toujours rouge au niveau conjonctive, et blanc de l’ œil. ( comme si je venais de pleurer ), yeux secs.
Le 30 SEPT, mon Hematologue me fait passer une fibroendoscopie GASTRIQUE et COLOSCOPIE avec biopsies étagées.
Pour chercher un MALT digestif.
Et je vois mon Ophtalmo le 28 OCT pour les yeux.
Quel examen avez-vous fait pour vos yeux ?

Comment se passe la radiothérapie ?
Et pour le MALT ESTOMAC, vous parlez de chimiothérapie orale avec anticorps.

Puis je vous demander le nom de votre traitement ? J’ anticipe mes résultats à venir Et également, quels étaient vos symptômes?

Avez-vous ressenti de la fatigue au quotidien et des troubles digestifs ?
Votre Hématologue a très bien géré les 2 choses. Et Vous aussi !
Cela veut dire quoi des lymphomes pipi de chat ?
Je pense sans gravité ?
Si c’ est cela, j’ aimerais bien avoir la même chose que Vous ! MALT gastrique et oculaire…
Je suis suivie au centre Becquerel à Rouen.
Et j’ habite en Normandie.

Et Vous?
J’ espère ne pas trop vous ennuyer avec toutes mes questions.

Mais c’ est rare que quelqu’ un parle du Malt gastrique…et occulaire ! Vous êtes la seule sur le forum. Je pense.
Mon intervention approche et je me fais du souci ++ depuis Août 2025.

Cela ira mieux quand je saurai le résultat.
A bientôt pour des nouvelles

Merci.
Bonne soirée à Vous et à Tout le Monde !

[Marie4]

Bonjour Mimi01

J’ ai relu votre message et surtout le mien.
Je m’ excuse d’ avoir été si directe dans mes questions.
Vous avez raison de faire confiance en vos médecins et votre Hématologue.
Cela vous réussit bien. Bravo.

Et surtout, Bienvenue dans le forum.

Bonne journée à Vous !

[Mimi01]

Wahou ! Que de questions !!!

Je vais répondre de manière succincte.

Lymphome oculaire : masse de 5 cm, visible —> biopsie —> diagnostic de MALT

Lymphome gastrique —> fixation au petscan —> gastroscopie —> diagnostic de MALT (symptômes : aucun)

Radiothérapie : 12 séances pour un total de 24 Gy

Traitement lymphome gastrique : Rituximab + Choraminophène, après avoir avalé les 140 gélules de Pylera

Un lymphome « pipi de chat » est un lymphome moins grave que d’autres, du moins c’est comme ça que je l’ai compris…

Voilà voilà.

Bonne journée

[Marie4]

Bonjour Mimi

C’ est vrai que je vous ai envahie avec toutes mes questions !..C’ est en boucle chez moi .

On ne rencontre pas tous les jours une personne ayant eu un MALT gastrique !
Comme je suis en pleine investigation LZM , votre message m’ a interpellée.

Excusez-moi encore pour cet accueil intrusif. Vous avez répondu avec bcp de clarté.
Merci d’ avoir partagé votre parcours.
Vos réponses rassurent et donnent espoir .
Ce sont des informations importantes .

Le 30 SEPT, je passe une fibroendoscopie gastrique avec biopsies étagées.
Mais pas de coloscopie actuellement à cause de la purge .
La purge consiste à boire 2 litres de MOVIPREP et 2 l d’ eau pure.
Cela diminue le taux de sodium dans le sang J’ ai fait une hyponatremie ( chute de sodium dans sang ) fin Juin 2026 .
Alors on va attendre pour colon et intestin.

Je vous souhaite de profiter pleinement de la vie maintenant que vous avez éradiqué vos 2 MALTS . Une bonne chose de faite !
Amicalement.
Claire

[Mimi01]

Bonjour Claire,

Non, non, le deuxième lymphome n’est pas éradiqué… je l’espère en bonne voie d’éradication !

Encore quelques mois de traitement… et accessoirement, je « sors » d’un traitement pour un cancer du poumon. Ce lymphome a été détecté lors du bilan d’extension dudit cancer. Je gagne sur tous les tableaux !!! J’ai une carte de fidélité à l’hôpital et je suis l’experte Tripadvisor des différents services.

Bon courage à vous.

Mimi

[Marie4]

Bonjour Mimi

Excusez-moi d’ avoir anticipé votre guérison du lymphome MALT gastrique encore en cours de traitement. Quelques mois encore.
Le traitement du cancer du poumon est terminé. J’ espère guéri. Ou très longue rémission.
Vous devez avoir hâte d’ être en abstention thérapeutique !
C’ est du saut d’ obstacles…
Il faut gagner à chaque fois.

Aujourd’hui, on voulait me forcer à faire une coloscopie mercredi prochain avec une purge dangereuse pour mon taux de sodium. Confirmation de l’ anesthésiste .
Je dois remuer ciel et terre pour le communiquer à la gastroentérologue.

Pas de petit combat . Il faut tout vérifier.
Franchement, l’ IA m’ aide bcp .

Je ne comprends pas.
Certaines secrétaires sont sympas et d’ autres pas extras ! Cela complique la communication et c’ est fatigant .
En Hématologie au centre Becquerel à Rouen, beaucoup d’ empathie.
C’ est le plus important

A bientôt Mimi

[Marie4]

Bonsoir Mimie, bonsoir tout le monde,
J’ espère que de votre côté, tout va bien .

Je lis tous vos messages mais j’ en écris moins par moment.
En fait, j’ attendais de passer ma fibroscopie gastrique …C’ était hier mercredi matin.
Lever 5h30…le plus dûr vu mes horaires habituels ! Surtout sans dormir.
La gastroentérologue a fait examen avec 4 biopsies ( anesthésie générale)
Elle a rien vu de suspect.
Les résultats des biopsies diront si il y a une dissémination muqueuse estomac dans 3 semaines. C’ est cela qui compte.
Vu mes lymphocytes marqueurs zone marginale dans le sang, on cherche un LZM Malt gastrique .
On verra bien. Je vous dirai cela.
En attendant, encore un examen de fait !
Les soignants etaient bien occupés mais supers avec tous les patients. Cela aide.
Ma voisine de chambre m’ a embrassée quand elle est partie. Je n’ ai pas pensé aux gestes barrières…pour une fois !
La nuit passée à l’ hôpital a été blanche.
Passage soignants pour vérifier les constantes . Et de retour chez moi jeudi midi. Les nerfs retombent .
Une seule envie dormir cette nuit dans mon lit avec mes habitudes.
Cela n’ a pas de prix …
J’ espère pouvoir émerger demain apm et profiter d’ une marche ensoleillée versus bord de mer . Respirer l’ air pur et vivifiant.
J’ ai vu que Turquoise se remet au sport.
Et bien d’ autres sûrement.
Wait and watch pour demain.
Amitiés à Tous(tes)

Claire