Posté par FALIGAND le 16/09/2008 16:50:38
Bonjour Christine et al,
Merci pour ton message sympathique et optimiste, ai-je besoin d’ajouter que je partage totalement le sens de ta conclusion ?
Voici le courrier que j’ai adressé à une dermatologue qui indique son adresse électronique sur la toile.
« Bonjour Docteur,
Je vais essayer d’être bref.
Après un an d’observations (4 hospitalisations) & de traitements (dermoval, déxeryl, biopsies, soriatane, rayons (puva), méthotrexate, scanners divers…) pour psoriasis inversé, le staff médical (Hôpital X, dermatologie) qui me suit m’a informé du diagnostic : LYMPHOME T CUTANÉ AVEC CELLULES DE SÉZARY (fin février 2008).
Après arrêt des traitements antipsoriasis, a commencé un traitement de 5 jours par mois : 5 chloraminophène 2 mg + 4 cortancyl 20 mg (01.03.08). Traitement bien supporté avec effets positifs : disparition des desquamations, raréfaction des démangeaisons et quasi disparition des plaques érythrodermiques, disparition absolue des sueurs nocturnes, repousse légère des cheveux, et des poils sur certaines parties du corps, & contrôle médical tous les 2 mois (auscultation + renouvellement du traitement). Actuellement, mon état de santé semble quasi normal (incroyablement normal !, vu la rareté des symptômes actuellement présents dans et sur mon corps), hormis des malformations des ongles des mains (onycho-dystrophie ?), des insomnies imprévisibles après 2 heures du matin (vraisemblablement causées par des démangeaisons) + les effets secondaires de la cortisone : 5° nuit de la “cure” mensuelle “blanche”, excitation importante, sensation de dopage.
J’ai une relation très cordiale avec le médecin de X qui me suit (il travaille en dermatologie et, depuis peu, en hématologie au sein du même hôpital), mais les réponses (reçues par moi comme trop évidentes et parfois dilatoires) aux questions (insistantes) que je lui ai posées sur mon lymphome, m’ont laissé très insatisfait - sans que je lui en veuille pour autant. Par exemple, pourquoi n’ai-je eu aucun contrôle de la numération des cellules de Sézary depuis la première cure (mars 2008). Sur internet, je n’ai pas trouvé non plus de quoi répondre à mes attentes (cause(s) de la maladie - qu’est-ce qu’une cellule de Sézary ? - traitements disponibles – examens de laboratoire envisageables – évolutions pronosticables (symptômes) de mon corps en fonction des traitements – espérance et chances de survie, etc.). Des réponses à mes questions, j’ai (uniquement) retenu que ma maladie est inguérissable, que mon âge est un facteur positif (retardateur) dans l’évolution du mal, que la médecine dispose de différents traitements susceptibles de se relayer en cas d’échec de l’un d’eux (« Tant que nous contrôlons, c’est bon signe… » dixit le médecin de X.).
Courant août 2008, j’ai consulté un médecin de l’Institut Y. pour un 2° avis médical : très bon contact, très bonne écoute ; le cancérologue m’a rassuré en m’assurant que « je suis en de bonnes mains avec le médecin de X. » Mais mes questions demeurent, et le fait qu’il s’agirait d’une maladie rarissime (4 pour 1 000 000 habitants aux Etats-Unis) ne me touche guère. D’où ce courrier. Je souhaite que vous m’indiquiez quels sites web je dois visiter pour avoir des éléments de réponse (français, anglais, allemand ou espagnol) rigoureux mais compréhensibles pour un non familier du vocabulaire spécialisés des dermato-hématologues. Les Annales de Dermatologie que vous signalez répondent-elles à ce critère ? Mes recherches avec les mots clés : « cellules de Sézary » ou « lymphome T cutané », etc. ne m’ont apporté que des informations brèves, souvent délicates à décrypter ou interpréter, sauf les 10 pages (imprimées) extraites de
www.therapeutique-dermatologique.org
et les photos reproduites sur
J’ai été plus bavard que je ne pensais l’être, veuillez m’en excuser. Aussi bien ai-je volontairement renoncé à vous joindre les bilans de X. (certainement moins subjectifs que mon propos) qui ont suivi l’annonce du diagnostic.
Je vous remercie vivement de m’avoir lu et vous suis déjà reconnaissant de la réponse que vous suggérera ce courrier.
Avec mes sentiments cordiaux, »
Voici la réponse que j’ai reçue dans l’heure qui a suivi mon envoi.
Monsieur
Je pense que le site des annales peut effectivement vous apporter quelques réponses mais il faut surtout que vous discutiez directement avec le dermatologue qui s’occupe de votre lymphome cutané à X. et que vous posiez toutes les questions qui vous préoccupent.
Bien cordialement.
Sans commentaires.
Me reste l’espérance que le fait de publier cet échange de courriers (« toutes les questions qui vous préoccupent » ) me vaille des conseils moins évidents et des informations plus utilisables, donc autrement rassurantes…
Merci à tous.
[b]Posté par christine le 30/01/2009 23:47:28[/b]
Je fais remonter la file pour Mélanie qui cherche des personnes ayant le syndrome de Sézary.
mc