merci à tous pour vos messages, me voila rassurée qand à ma future autogreffe…
Bonjour!
J’ai 17 ans, et mon meilleur ami (qui aura 16 ans en Mars) a un Lymphome (je n’en sais pas plus au sujet de sa maladie, quel stade etc…). Il entre cette semaine en chambre stérile pour avoir une auto-greffe et donc avec d’autres amis nous nous posons beaucoup de questions à ce sujet (nous pourrions demander à ses parents mais pour le moment on ne préfère pas les déranger!).
Tout d’abord, à propos des visites.
Faut-il prévenir à l’avance quand on veut passer le voir?
Combien de personnes peuvent lui rendre visite en même temps?
Sa petite soeur (de 10 ans) aura-t-elle le droit d’aller le voir?
Devra-t-on porter un “équipement” stérile ou pourra-t-on garder nos vêtements ?
(J’ai lu que cela dépendait des hopitaux donc là je précise qu’il sera opéré sur Lyon (Sud ou Est, je sais plus :-S )
Pourra-t-on garder contact avec lui via internet et pourra-t-il garder son téléphone portable avec lui ??
Et enfin, au sujet de la Greffe, comment cela se passe ?!
J’ai su que pendant 4 ou 5 jours avant la Greffe il va subir de la chimio intensive mais que se passe-t-il après? Il attend pendant 3 semaines de pouvoir sortir ou il subit d’autres interventions ?!
Je sais que ça fait beaucoup de questions en un seul post mais mes amis et moi n’avons jamais fait face à ce genre de situation, ou alors on était trop jeune… Mais cette fois nous sommes conscient de ce qu’il se passe, et conscient qu’il a besoin de notre soutient, seulement pour le soutenir il faut que l’on comprenne ce qu’il se passe et que l’on arrive a gérer cette situation.
Merci d’avance pour vos réponses! 
bonsoir l’autogreffe n’est pas une opération c’est une transfusion tout comme l’allogreffe
sa soeur de 10 ans ne sera logiquement pas autorisée à le voir
les enfants sont souvent interdits dans ces services
pour les visites ça dépend des hopitaux si secteur stérile logiquement deux visites par jour autorisées
il faudra demander à votre ami ou un de ses parents proches qui gérera pour les visites
il est possible d’avoir une connexion internet et ça aide aussi à garder le contact avec l’extérieur
Ah d’accord, alors combien de temps devra-t-il garder la transfusion ?
Merci pour les réponses en tout cas !
Le degré d’isolement pratiqué lors d’une autogreffe et plus encore lors d’une allogreffe ( donneur externe), ne dépend pas de l’établissement, mais de l’analyse médicale de l’hématologue qui suit le patient.
Pour mon autogreffe réalisée en juin dernier dans le même service que ton ami, j’ai connu bien des conditions, sauf l’isolement. Naturellement, le nombre de visites ou plutôt de visiteurs, est limité.
Pour parler de mon vécu, sachant ce que représentait le parcours de l’autogreffe, c’est moi qui “filtrait” mes visites.
Je les ai limitées au strict minimum durant la période d’aplasie (défenses immunitaires proches de zéro)
Il est compréhensible qu’il convient d’éviter tout risque de contamination (microbienne, virale) pour quelqu’un dont l’organisme ne peut plus assurer ses défenses. Tous ceux qui ont de l’affection pour le patient, doivent comprendre cela.
Cette période d’aplasie arrive quelques jours après la phase de chimio intensive.
C’est durant cette période, que la greffe de cellules souches est réalisée. Cela consiste en la réinjection d’une poche de matière sanguine contenant les cellules prélevées auparavant. La durée est celle d’une perfusion, moins d’une heure.
Dans l’établissement où ton ami aura ce traitement, il y a un réseau public WIFI gratuit, mais assez souvent interrompu.
Il y a aussi le téléphone fixe, à utiliser avec modération. Durant la période d’aplasie, environ une semaine, ton ami sera très fatigué. Il convient de lui laisser au maximum, l’initiative des contacts.
Pour l’avenir, vous allez “courir les filles” ensemble.
Daniel
Salut
Kate et Daniel t’ont à peu ^près tout dit sur l’autogreffe. Juste quelques tuyaux pour que ça se passe bien pour le confort de votre pote. Qu’il se prépare des fringues pour le jour et pour la nuit (c’est pas très fashion de passer 24/24 en pyjama) et en meme temps cela permet de gérer les journées, il y a le jour et la nuit !!!
Qu’il emmène de quoi s’occuper, ordi, bouquins, musique, dvd etc…
Qu’il aménage sa chambre pour se faire son chez lui, qu’il emmène des photos, des objets qui font parti de son univers, il fait son chez lui, quoi !!!
Qu’il suive bien les conseils des infirmières concernant les bains de bouche qui sont très importants.
enfin, voila, évidemment il faut bien préciser aux infirmières ce qu’il emmène et leur donner pour qu’ils stérilisent tout ça.
soyez la le jour ou il sortira, car il risque de se sentir un peu perdu, mais attendez quelques temps pour arroser son aventure, et comme dit daniel, vous serez parés pour courir les filles. La concurrence pour vous va etre dure, car il sera poilu comme un dauphin et tout doux…
N’hésitez pas à nous tenir au courant de l’avancement de tout cela et qu’il vienne communiquer avec nous, nous sommes là.
Bon courage à lui et bravo à vous qui l’accompagnez dans cette aventure
Ca fait plaisir d’avoir des infos sur la greffe parce qu’on ne savait rien du tout sur ça et on est quand même “rassurés” (si on peut dire ça).
Pour les visites, on lui a dit de nous dire quand il voudra qu’on passe et voila, histoire de ne pas trop nous imposer surtout quand il sera très fatigué au début. Et à la place d’utiliser le téléphone fixe, il pourra prendre son téléphone portable avec lui ?
Pour son confort, on a passé la soirée avec lui pour l’aider à préparer ses affaires et donc j’ai suivi tes conseils, je lui ai dit de prendre plusieurs choses pour se distraire, il y avait déjà pensé mais à vrai dire il savait pas trop ce qu’il pouvait prendre ou pas, maintenant tout est prêt!
On sera là le jour où il sortira (surtout que ça devrait correspondre à peu près au jour de son anniversaire) mais on avait aussi pensé l’accompagné quand il y rentrera, c’est une bonne idée ou pas? Parce que ça fera peut-être beaucoup a gérer pour lui…
Et je lui ai parlé de ce site, je pense qu’il s’inscrira, enfin on lui a dit que ça serait bien pour lui
Et merci beaucoup pour vos messages !
l’idée d’etre avec lui pour son entrée est excellente, pas à 25 quand meme. Un petit café à la caféteria tous ensemble avant qu’il rentre dans sa chambre, ça vous fera à tous beaucoup de bien. Pour son anniv, c’est un super objectif pour lui de remonter au maximum pour le passer avec vous et donc sortir le plus vite possible (ça se passe aussi dans la tete !!! c’'est bon pour le moral, vous avez le droit de chanter lol). Pour son téléphone portable, cela ne dvrait pas poser de problème. S’il a un ordi avec lui, qu’il dema nde la connexion et c’est avec grand plaisir qu’on l’accueillera, histoire de se la faire façon tour de france, avec l’étape du jour. On va le suivre notre nouveau maillot jaune. En tout cas vous etes des supers potes, il a beaucoup de chance de vous avoir. Vous etes aussi les bienvenus sur ce forum, gardez cette file de discussion, et que lui s’en ouvre une perso. Vous etes tous des winners, alors pas de problème, tout ira bien, merci pour lui, salut les potes
Ah oui au fait, qu’il prévoit un casque audio (c’est moins bruyant qu’une sono !!!) et une webcam
Salut Chrispoz,
pour l’auto greffe je stressssss tu as eu quoi comme inconvénients, effets secondaires. Moi l’hémato m’a dit que mes enfants et mon mari pourraient entrer dans ma chambre mais pas d’autres personnes ! je vois l’hémato demain car j’ai fait un pet-scan lundi et une prise de sang aujourd’hui, je saurai demain si les 4 chimio R - CVP ont fonctionné et si oui j’entre lundi pour plusieurs jours de chimio dans ma clinique habituelle.
quels sont les effets de cette chimio de plusieurs jours ??? puis on va me faire des piqures pour le s cellules souches ? et toi c’était comme ça comme tu as eu un lnh folliculaire comme moi.
Pour les visites, ça dépends vraiment des hôpitaux.
Dans le miens c’était une seule visite par jour, et deux personnes choisies à l’avances car formées au sas de décontamination etc…
Marie
Salut Amande
Comme Marie, j’avais droit à une visite par jour, maxi 2 personnes. Prévois toi un agenda pour gérer. Sinon, la chimio te prépare efffectivement au recueil de celulles qui sa fait en général dans un établisement spécialisé, en france, c’est à l’établissement Francais du sang. C’est une machine qui ressemble à un gros alambic, et cela dure 2 à 3 heures. Mais je te rassure tu es couchée, gardes un peu de sommeil en retard pour ce jour la, cela passe plus vite.
Sinon pour les effetes secondaires de l’autogreffe, c’est évidemment la perte des cheveux (mais bon à mon avis cela tu connais déja) et une fatigue durant l’hospitalisation, tu dormiras beaucoup (peut etre annuleras tu tes visites, pour pas que les gens ne te voie que dormir !!). tu risque d’avoir une perte de gout pendant un certain temps après, mais cela revient.
Le plus gros inconvénient pour toi qui est en belgique, c’est qu’il va falloir un certain temps avant de manger des moules frites !!!
Je t’enverrai d’autres conseils et sensations dès que tu auras ta date d’hospitalisation pour l’autogreffe, je te les adresserais directement par mail.
Allez ne stresse pas trop, avant et profites au lmieux que tu peux, et puis tiens nous au courant, on est la avant, pendant (si tu peux avoir une connexion) et après, alors n’hésites pas. et dès que tu as ta date contacte nous
bizzzz
merci
ai vu mon hémato ce jeudi le résultat du pet-scan dit que j’ai une rémission à 50 % par rapport au cliché précédent, on ne fait rien avant que je le revois le lundi 8/3 car il est en vacance et moi aussi par la même occasion. Mais le protocole reste le même
j’en profite pour prendre des forces et une petite sortie resto prévue ! yes
Félicitations Amende pour ton moral et pour l’amélioration de ta maladie.
Moi je commence demain par la mise en place d’un CIV et la chimio dans la semaine.
puis prélèvement de moelle osseuse pour l’après de la dernière chimio lourde, au cas où.
Bises
salut, mancij06
c’est quoi CIV par rapport au PAC ,
Puis-je te demander quel lymphome tu as ?
Bonjour!
Suis passe en auto-greffe de moelle pour un lymphome hodgkinien en juillet2010!
Vous pouvez le voir tous les jours! Moi c’etait de 13 à 20heures (Villejuif 94)
2 personnes au maximum dans la chambre!
Vous allez mettre sur chaussures bonnet gant bavette!
Car il faut savoir que apres les 6 jours de chimio intensive, votre ami n’aura plus de defenses immunitaires durant quelques jours! Globule blanc à ZERO!!!
Si vous avez la moindre infection,n’allez pas le voir vous risqueriez de le faire mourir!
De plus, il risque d’etre tres fatigue cela est logique!
En cas de fievre, on va lui administrer jusqu’à 7 antibiotiques differents!
Il sortira de son aplasie medullaire environ 7 à 10 jours apres sa greffe!(les globules blancs se reforment)
L’hospitalisation dure de 3 semaines à 1 mois qd tout se passe bien!
Apres il aura un traitement durant quelques temps notament pour eviter les zonas de post greffe!(ZELITREX c’est du ZOVIRAX que l’on emploie aussi contre les herpes)
Apres il y a de grandes chances que la greffe marche car ce sont ses propres cellules!
Mais il faut savoir aussi qu’il peut-etre en baisse immunitaire du à l’auto-greffe!
Cette auto-greffe est realisee pour eviter normalement la recidive!
Il faut savoir egalement que parfois cela ne marche pas!!
Et ca cx’est mon cas et dans ce cas la, on recommence la chimio!
Il ne faut jamais lacher!
Moi j’en suis à ma 4eme recidive! Et je suis toujours la!
Il faut toujours croire en la vie!
Alors bon courage à vous tous! Entourez bien votre ami!
Et donnez-moi de ses nouvelles!
Merci!
Ai oublie: Ses cellules souches lui sont readministrees comme une transfusion et cela dure environ une heure sans aucune douleur en présence d’une infirmiere et du medecin charge de la greffe!
A bientot!
Normalement sa petite soeur ne pourra pas venir 15ans minimum
Coucou
Tout dépend des hôpitaux.
Pour nous les visites c’était 2 à la fois et quand on voulait en respectant les horaires bien sûr.
par contre interdiction formelle d’y aller si on avait un rhume ou autre.
Pour les enfants cela dépend.
Notre hémto avait autoisé Antoine à venir voir son père parcequ’il pensait que c’était important pour les dux mais antoine avait 14 ans.
Par contre un truc sympat, c’est d’avoir l’ordinateur et inernet avec skype, cela permet de dialoguer en se voyant…
votre copain va avoir besoin de vous…c’est un moment très difficile mais le résulta en vaut la peine…
Donnez nous des nouvelles
Elisabeth
Merci elisabeth,
ta réponse sur cette file apporte du positif, et cela va surement faire du bien à ceux qui le lise.
Merci pour eux.