J’ai une LLC depuis 2014, stade A jusque là, contrôle sanguin tous les 6 mois. J’ai eu 3 injections de Pfizer : février, mars et juillet 2021. Anticorps en-dessous de 260 BAU.
.Mes lymphocytes ont presque doublé entre juin 2021 et décembre 2021.
J’ai suivi en replay la conférence, et j’ai noté ceci : vers 1h20, 1h22, la professeure Caroline Besson, répondant à une question sur les effets possibles de la vaccination sur nos pathologies (lymphômes, MW, LLC), dit à peu près que effectivement, dans les lymphômes il a été noté des augmentations passagères des ganglions, mais que ça se normalise ensuite. Mais elle dit aussi que dans les LLC, il a été noté des augmentations des lymphocytes, et, hélas, elle ne nous dit pas ce qui se passe ensuite, et c’est bien dommage, car c’est là qu’est mon interrogation : cette augmentation de mes lymphocytes, hasard ou possible conséquence des 3 in jections???
J’ai vu mon hémato le 30/12, mais je ne connaissais pas cette possibilité. Lui ne m’en a pas parlé. Par contre, je le revoie fin mars avec un nouveau bilan, et il m’a fait une ordonnance pour une quatrième injection.
J’avoue que je n’ai pas vraiment envie de faire cette injection, d’autant que la deuxième et la troisième m’ont relativement fatiguée pour un résultat à environ 50 BAU…
J’ai posé la question sur SILLC, pour le moment rien de concret.
Est-ce que sur Ellye, des personnes pourraient être concernées?
Ah oui, je m’appelle Marie-Claude, et ceci est mon premier post sur ELLYE,
Bonjour Marie-Claude,
Bienvenue ici. Vous avez raison de partager vos interrogations avec nous.
Pour des réponses par rapport à ce Web-séminaire, il y a déjà eu beaucoup d’interventions. Vous les trouverez dans plusieurs rubriques comme “Sérologie négative, absence d’anticorps” ou “Autorisation traitement Evusheld”.
Vacciné “4 doses” et détecté en rechute 3 mois et demi après la 3ème, j’ai moi-même confié des impressions sur le “et si j’avais…”
Je vous invite à y participer en répondant à ce que de nombreux “amis malades” ont écrit.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves,
J’ai effectivement parcouru quelques rubriques, et je vois que les mêmes interrogations se posent par les “amis malades”, que ce soit sur SIIlC ou ici…pour le moment je reste avec mes deux interrogations : à savoir, quid du devenir de l’augmentation des lymphocytes constatée chez certaines personnes LLC après les injections? et vais-je faire ou pas cette 4 ème injection?
Cordialement,
M-Claude
Re-bonjour Marie-Claude,
Je ne relancerai pas ce que j’ai écrit ailleurs. “L’augmentation des lymphocytes” peut-elle être objectivement associée à l’injection du vaccin ?
On est tous bien obligés de choisir personnellement une attitude en attendant que des études contextualisées soient publiées. Je ne crois pas qu’il y ait un “quid” sur la question. Je refuse d’être sceptique par principe. Je lis ce que chacun écrit, je ne cherche pas à convaincre. Je pense que vous êtes comme moi.
Bonne soirée
Bonjour,
Si vous ne répondez pas à la vaccination après 3 doses, avec une LLC vous pouvez bénéficier du traitement Evusheld. Contactez votre hématologue pour lui demander ce traitement.
Par ailleurs, depuis le 24 juin 2021, l association SILLC à été absorbée par France Lymphome Espoir pour devenir ELLyE. Par conséquent, SILCC n existe plus. Vous pouvez néanmoins nous contacter à infos@ellye.fr pour toutes vos questions.
Cordialement,
Bonjour Noëmie,
J’approuve totalement les préconisations de ELLyE, mais il faut également être précis sur les précautions cardio-vasculaires à prendre.
Mon hémato-oncologue m’en a reparlé lundi dernier, juste avant que je fasse plutôt une 4ème dose qu’elle privilégie, bien que je n’ai pratiquement pas eu d’anticorps après la 3ème (24 UA). Je ne me vois pas la contredire (surtout en étant en plein renouvellementde mon protocole de soins, voir par ailleurs). Je ne suis sans doute pas le seul.
Cordialement
Yves
Bonjour Yves,
L’Evusheld présente effectivement un risque cardio vasculaire et par conséquent il n est pas prescrit aux patients qui présentent au moins 2 risques cardio vasculaire. Nous ne sommes pas médecin et chaque cas étant différent, c’est à l’hematologue de décider le traitement le plus approprié. Notre rôle est uniquement de vous informer des traitements existants afin d en discuter avec votre équipe soignante.
Cordialement,
bonjour Yves,
Peut-être aurais-je plus tendance que vous à être sceptique par nature? J’aime bien chercher et essayer de comprendre avant de donner (ou pas) mon accord. Pour le moment je cherche les possibles effets, mais je ne cherche pas plus que vous à convaincre. En attendant j’ai la “chance” de pouvoir rester au maximum chez moi, en région périurbaine, avec la possibilité de sortir prendre l’air dès que je franchis le portail. C’est un atout important !
Bon dimanche
Bonjour Nathalie,
J’ai demandé l’Evushed à mon hémato le 30 décembre, lorsque je suis allé le voir avec mes lymphocytes qui grimpent à l’échelle. L’examen clinique est par ailleurs normal. Manifestement il n’était pas convaicu. Mais j’ai un problème de cholestérol, et un peu de HTA…Il m’a dit qu’il contacterait la cheffe de service infectiologie du CH de proximité (le service hémato est en clinique privée). Mais par contre de faire une 4 me dose, car quelques fois c’est cette dose qui booste les anticorps. Ayant une bronchite au moment de la consultation, il m’a recommandé d’attendre d’avoir bien récupéré avant. Je suis dans cette phase. Mais la professeure Besson m’a un peu perturbée…
Par contre il m’a dit une chose très rassurante “surtout si vous êtes cas contact, appelez-moi immédiatement”. Ce qui, pour moi, est un gage de suivi de qualité.
En suivant la conférence, j’ai cru comprendre que malgré les différentes recommendations des autorités sanitaires, la fabrication à grande échelle et la distribution à travers le pays de ces nouveaux produits peinent un peu…ce qui peut expliquer ces retards à une mise en oeuvre systématique.
En ce qui concerne la fusion SILLC- FLE pour donner ELLYE, je sais…mais il existe toujours un site SILLC, avec les dernires infos (webinaire, FFP2…), un forum sur lequel des “amis malades” continuent à venir s’exprimer sur leur LLC., et nous en sommes satisfaits…le reste de l’effectivité de la fusion ne me concerne pas vraiment…et avoir 2 forums plutôt q’un c’est bien !
Bon dimanche
Bonjour,
Oui pour le moment le site internet SILLc existent toujours mais dans les prochaines semaines, le nouveau site d’Ellye sera mis en ligne. Cela impliquera que les sites SILLC et de France Lymphome Espoir n existeront plus. Il en est de même pour les forums qui vont fusionner pour ne former plus qu’un.
Pour le moment, nous ne constatons aucun souci d’approvisionnement pour les anticorps monoclonaux. L’accès précoce implique des demandes individuelles ce qui explique le délai pour avoir le traitement.
Cordialement
Bonjour, j’ai eu ma 3eme dose fin août, à ma prise de sang de fin octobre mes lymphocytes étaient restés stables, 4ème dose fin décembre, prise de sang 20 janvier, mes lymphocytes ont légèrement baissé; la vaccination ne semble pas avoir eu d’effets négatifs sur mes lymphocytes .
Cordialement
Alain
Bonjour
LLC diagnostiquée en octobre 2021 après 2 eme injection du vaccin Pfizer je me pose la question en est il responsable ? Pour pas de symptômes
Je vois un hématologue fin mars à Oncopole
J’en saurai davantage peut-être
Bonjour Miclo,
Tout comme vous, je suis quelqu’un qui me pose beaucoup de questions et fait énormément de recherches. A ma grande surprise, aucun débat à propos de la vaccination Covid n’est toléré par “les experts” en public. Dès qu’un scientifique remet en doute l’efficacité du vaccin, il est systématiquement discrédité.De plus, les effets qui apparaissent suite aux vaccins ne sont pratiquement jamais remontés et sont souvent niés par les docteurs. Certains médecins m’ont déconseillé de faire le vaccin pour le LNH pulmonaire qui a été diagnostiqué en février 2020. Les traitements sont terminés depuis août 2020.Par contre, l’hématologue qui me suit ne comprend pas mes réticences. Je lui ai expliqué qu’après ce que j’avais subi, le chemin parcouru pour revivre normalement et reprendre le chemin du travail, je ne voulais pas prendre ce risque. Je suis prudente, je respecte les gestes barrières, je prends des compléments alimentaires (Vitamine D, C et zinc, magnésium de très bonne qualité), je fais des balades en forêt, de la méditation et je suis ce que ma petite voix intérieure me dit de faire. Je pense que c’est chacun qui sait ce qui est bon pour lui.Les médecins sont des guides mais ce sont les patients qui sont responsables de leur santé, de leur corps et qui doivent en prendre soin. Je ne veux convaincre personne. Je suis dans l’ouverture et le débat. Je vous partage juste mes interrogations et mon cheminement pour faire mon choix. Très bonne soirée à tous et beaucoup de force pour la suite!
je me pose la question en est il responsable ? Pour pas de symptômes