J’ai 22 ans et en octobre 2020 on m’a diagnostiqué un lymphome « grey zone », forme rare de lymphome qui présente à la fois les caractéristiques du lymphome hodgkinen et celles du lymphome B diffus à grandes cellules au stade 2B
J’ai effectué 4 cycles de chimiothérapie BEACOPP, et après 2 TEP scan de contrôle, mon résultat est une réponse métabolique partielle, diminution de la masse mediastinale de d’environ 90% et disparition des autres ganglions qui étaient un peu partout (aisselles,cou,torse,foie…) avec quand même une activité cancéreuse restante
L’hematologue m’a téléphoné lundi pour me dire que suite au dernier tep scan, je n’allait pas subir ma cure de chimiothérapie BEACOPP initialement prévue, et que je saurais lundi prochain si je passe à a la radiothérapie ou à un autre traitement « a priori un peu plus léger ». De plus, ils aimeraient me faire une biopsie car « on a un doute, c’est soit des cellules du lymphome, soit des résidus inflammatoires »
Que penser de tout ça ? Suis-je en bonne voie ? Je suppose que oui vu la diminution mais je suis un peu perdu et j’ai un peu peur, je suis fatigué des traitements et ce nouveau rebondissement est celui de trop je crois.
Pourriez vous, vous qui vivez ou avez vécu des parcours similaires, m’aiguiller sur ce qu’il se passe ? Que cela veut il dire…? Ça fonctionne? Ma maladie est résistante ?
Bonjour,
Je comprends qu’après le choc de l’annonce du lymphome et les traitements toute modification de parcours peut-être inquiétante. Il faut faire confiance à votre hématologue s’il veut alléger le traitement c’est que vous réagissez bien.
Concernant le tep-scan il ne faut pas oublier que c’est une méthode très fine qui donne souvent de faux positfis. Pour ma part j’ai eu plusieurs fois des fixations qui n’étaient que des inflammations.
Courage
Oui en effet l’inconnu me fait un peu peur, j’essaie de faire confiance au maximum mais c’est vrai que l’information est toujours donnée à moitié sans d’énormes précisions donc pas très rassurant…
on voit bien au tep que ça a fortement diminué en taille et en fixation, mais c’est vrai que la fixation persiste au centre de l’endroit où ça a démarré l’examen est classe « deauville 4 »
Avant d’avoir le lymhome je n’en avais hélas jamais entendu parler (tant qu’on est pas concerné…)
J’en apprends encore chaque jour
J’ai eu un petscan similaire au tient en 2017 après 2 cycles de BEACOPP. Baisse de 88% de l’intensité métabolique dans la région la plus active. En réalité, ce chiffre ne veut pas dire grand chose, car il restait un point minuscule d’activité métabolique, qui a continué de scintiller sur les pets suivants. Devant la stabilité du point au cours des pets, les radiologues ont fini par interpréter ca comme du tissus cicatriciel. J’imagine que ton hémato te situe dans le même schema
Plein de courage pour la fin des chimios!
