Bonjour a tous et toutes !
Besoin de Vous .
Inquietude ++
En fevrier 2026, j’ avais des lymphocytes totaux a 4,4 G/l et des gammaglobulies 8,4 g/ l.
Immunophenotypage lymphocytes B monoclonaux avec prise de sang CD5 negatif, CD10 negatif et CD23 negatif . (1,19G/l )
Profil compatible avec lymphome de la zone marginale ou lymphome lymphoplasmocytaire.
Nouvelle prise de sang Lundi 11 Mai.
Augmentation lymphocytes totaux 5,16 G/l
Diminution des gammaglobulines 7,4 g/l et des alpha1 et beta1 globulines.
Augmentation VGM 96,7 fL
Je n’ ai pas encore le nouvel immunophenotypage.
Que mercredi 4 Juin
Je pense avoir grosse augmentation lymphocytes B monoclonaux .
Absence de diagnostic actuellement.
Tres angoissant depuis Aout 2025.
Scanner thoraco abdomino pelvien normal.
Mais il peut etre normal dans le cas du lymphome de la zone marginale ( MALT )
Hemoglobine, plaquettes, CRP et LDH normales.
MAIS je suis TRES fatiguee , oedemes jambes, parfois chute de tension 8- 5, sueurs a l’ effort et a la chaleur.
Je me force a marcher dehors mais c’ est un combat .
Je vois l’ Hematologue le 4 Juin ( nouveau )
Que faut il faire pour avoir un DIAGNOSTIC ?
Mon message s’ adresse particulierement aux personnes touchees par ce type de lymphome .
Je cherche a y voir clair.
La, c’ est le flou avec vie quotidienne difficile.
Surtout seule…
Bonjour j’ai aussi un LZM découvert en Mars 2024 depuis je suis en abstention thérapeutique surveillée une fois par an par un hématologue avec prise de sang et scanner thoraco-abdomino-pelvien normaux. Par contre j’ai depuis 6 mois de la fatigue , des sueurs nocturnes, des démangeaisons et des douleurs de partout ! L’hematologue me dit que ça ne vient pas du lymphome au vue des résultats normaux mais je suis perplexe car il me dit de continuer les investigations pour voir d’où ça vient. J’ai lu que les symptômes que j’ai peuvent être durs au lymphome et je n’y comprends plus rien et je ne sais plus quoi faire alors je comprends tout à fait votre situation mais je n’en sais pas plus pour vous en dire plus…
A bientôt de vous lire
Amicalement
Bonjour
Moi aussi, je vous comprends…tres bien.
J’ ai aussi de la fatigue ++
Pas de demageaisons.
Douleurs au reveil.
Oedemes.
Chute de tension
Je crois aussi que c’ est du au lymphome.
On nous maintient en surveillance pour retarder le traitement a cause des effets secondaires .
Notre scanner TAP est normal.
Dans le scanner, on ne peut pas voir le lymphome quand il est trop petit dans les muqueuses gastriques par exemple .
Mais j’ ai des lymphocytes a 5,16 G/l.
Augmentation depuis Fevrier 4,4 G/l
C’ est l’ immunophenotypage des lymphocytes qui permet de savoir la quantite de lymphocytes B monoclonaux.( malins )
Je vais savoir mercredi.
J’ ai une baisse des gammaglobulines ( due au lymphome )
J’ essaie de marcher 1 heure 4 kms…4 fois par semaine. ( pour le moral )
Je me force ++ ( un robot )
Comment sont vos lymphocytes ?
C’ est cela qui compte pour la progression de notre maladie .
Gardons le contact et donnons nous des nouvelles …
Peu de personnes sur le forum parlent du LZM
J’ habite en Normandie .
Et Vous ?
Rebonjour
Je fais un rajout au sujet des douleurs.
La marche les diminue.
Je trouve que c’ est surtout la fatigue le plus handicapant.
J’ ai cherche la cause.
Notre systeme immunitaire lutte en permanence contre nos mauvaises cellules.
A tres bientot.
Amicalement .
Bonsoir 1956
Moi, c’ est 1960, ma date de naissance .
Je pensais a notre echange ; et je me demandais comment vous avez reussi a avoir votre diagnostic de LZM ?
Moi, j’ ai du faire des recherches avec mon immunophenotypage et Gemini ( Intelligence Artificielle ) !
Ma 1ere Hematologue ne m’ a rien dit.
Je vois un nouvel Hematologue le 4 Juin .
J’ en attends beaucoup.
Bonne soiree.
Amicalement
Claire
Bonjour Claire c’est suite à un phenotypage , aspect phénotypique évoquant une phase circulante LNHB de type zone marginale, demandé par l’hématologue que ce dernier m’a dit que c’était un LZM il faut dire que je n’ai pas plus cherché ! Population monoclonale monotypique Kappa représentant 2% des lymphocytes.Hypogammaglobulinemie à 6 g/l
Lymphocytes 1,7g/l.
Amicalement
Brigitte
Bonjour, c’est vrai que je n’ai pas des lymphocytes élevés et que l’hematologue me dit que c’est un lymphome indolent et qu’il n’est pas inquiet mais je trouve que j’ai pas mal de symptômes qu’il dit ne pas venir du lymphome mais je suis dans le doute. Je ne veux pas spécialement de traitement mais j’aurais bien aimé qu’il prenne en compte ce que je lui ai dit : je suis fatiguée, j’ai des démangeaisons, des sueurs nocturnes et des douleurs que même un rhumatologue me dit ne pas savoir d’où ça vient.
Je reste donc avec mes questionnements et ma fatigue physique et morale
Bon courage à tous ceux qui sont en traitement
Brigitte
Bonsoir Brigitte
Il est tres tard mais je viens de voir votre message.
Nous sommes exactement dans la meme situation !
Moi aussi, c’ est l’ immunophenotypage qui a donne l’ alerte !
J’ ai aussi des marqueurs compatibles avec le lymphome de la zone marginale!
CD5 negatif, CD 10 negatif, CD 23 negatif.
Resultat nouvelle prise de sang.
La population lymphoide B monoclonale represente 22 % de l’ ensemble des lymphocytes ( 5,16 Giga/litre )
Donc 1,13 Giga/ litre de lymphocytes B monoclonaux.
Ce chiffre ne bouge pas depuis Aout 2025.
On a fait 3 immunophenotypages ( Aout 2025, fevrier 2026 et Mai 2026 )
Moi aussi, hypogammaglobulinemie.
Gammaglobuline 7,4 g/ l.
Hemoglobine, plaquettes, creatinine, CRP et LDH sont normaux.
Electrophorese des proteines sanguines normale.
Pas de pic monoclonal.
Scanner thoraco abdomino pelvien ( Iode ) est normal.
Mais j’ ai lu que dans le LZM, le scanner peut etre normal si le lymphome est au debut ou s’ il se trouve dans les muqueuses de l’ estomac par exemple .
Ma 1ere hematologue CHU m’ avait juste dit Lymphocytose monoclonale B et CD5 negatif.
" Je vous revois dans un an ! "
" Cela n’ est pas un cancer " Indolent !
C’ est avec mon generaliste que j’ ai fait tous les examens.
Et j’ ai demande un autre Hematologue au CHU.
Rdv le 4 Juin .
Il faut se battre pour avoir un diagnostic.
Comme Vous, j’ ai des symptomes au quotidien .
Un etat grippal sans fievre mais grande fatigue.
Ma peau a completement change ( taches, boutons, etc…) Sueurs par moment.
Chute de tension .
Oedemes aux jambes ( surtout gauche )
J’ ai repris la marche depuis 2 mois.
Je marche 4 kms sur une digue bord de mer.
Mais je me force pour le moral .
La situation floue sans diagnostic rend malade.
Je croise les doigts pour le 4 Juin.
On a droit a un 2eme avis.
Je vais preparer sur un carnet mes questions.
Et j’ attends des vraies reponses .
Le medecin generaliste souhaite aussi des explications sur cette pathologie du sang.
Je me couche tres tard… Je vis seule…
Bonne nuit ou plutot Bonjour !
Tenez moi au courant de vos avancees
Je trouve cela super le mental des personnes sur le forum .
Ce sont des heros .
Claire
Bonsoir
Pour Marie et tous les autres Malades
J’ai eu mon diagnostique de lymphome de la zone marginale en 2014, je ressentais les mêmes signes que toi Marie, l’hématologue me disait que la fatigue c’était dans la tête et ça m’énervait
Je suis resté en abstention de thérapeutique jusqu’à 2025, là c’est l’anémie la thrombopénie
Je passe en RCP et la décision de mise en route du traitement est prise
Ce qui te manque à toi, c’est le Pet scan, je pense qu’il est indispensable pour le diagnostic et pour le suivi surtout je l’ai réalisé avant de débuter le traitement
Pour te dire le traitement m’a fait beaucoup de bien, j’ai six heures à une semaine d’intervalle et maintenant j’en suis à mon traitement d’entretien, une cure tous les deux mois
Certes, je juste après la cure, j’ai quelques effets secondaires mais qui disparaissent rapidement
Je te raconte tout ça pour te dire que la maladie est bien maîtrisée, il faut avoir du courage et essayer de continuer à vivre. Normalement je suis sûre que tu vaincras ta maladie.
Quand je vois un hémato, tous les malades avec des pathologies lourdes qui subissent des chimiothérapie aussi l’autre, j’accepte mon sort
Ainsi, va la vie, une série de zigzagues alors sois positive et continue à vivre normalement
Mes amitiés
Sabri
Bonsoir Sabri
Il est super ton message.
C’ est le Pet scan qui a permis de diagnostiquer ton lymphome de la zone marginale ?
J’ ai combattu la maladie de Lyme depuis 7 ans sans resultat d’ amelioration .
Depuis Aout 2025 avec la decouverte des lymphocytes B cancereux, je ne vis plus.
Je ne supporte pas l’ abstention therapeutique .
J’ ai plein de symptomes.
Tres grande farigue, sueurs des que je bouge, oedeme jambe gauche, pas de bon sommeil, troubles neurologiques ( equilibre )
Je ne sais pas si c’ est Lyme ou le Lymphome zone marginale.
Je vois l’ hematologue nouveau jeudi 4 Juin.
Besoin du diagnostic.
Quand as tu eu ton diagnostic ?
Avec le pet scan ?
Merci pour tes reponses et ton courage
J’ aimerais bien avoir un traitement !
Tu as le mental.
Cela va marcher.
Donne des nouvelles.
Merci Sabri
Claire