Bonjour à Tous(tes)
Je suis très inquiète depuis quelques jours.
J’ ai des lymphocytes B monoclonaux type zone marginale et possiblement un LZM.
Suivi en cours au centre BECQUEREL à Rouen .Et fibroendoscopie gastrique et coloscopie avec biopsies étagées le 30 SEPT
ET, le 24 JUIN 2026, j’ ai eu un grave malaise avec TA 22, Hyponatremie 129( baisse sodium dans sang),et convulsions ++ pendant des heures.
Urgences hopital local 20h sur brancard.
Retour chez moi le lendemain.
3 semaines chez moi ,petits pas chez moi, équilibre instable et tjrs grands tremblements.
IRM le 9 JUILLET 2026 révèle une atrophie modérée du cervelet.
Depuis le malaise, le sodium est redevenu normal MAIS je garde des symptômes neurologiques très invalidants (tremblements, TA très basse, grande fatigue, marche ebrieuse,…)
PAS de RDV NEUROLOGUE avant 15 OCT avec neurologue Junior .
J’ ai pu reprendre 3 semaines marche accompagnée en extérieur et Activité Physique Adaptée en prenant sur moi.
MAIS RECHUTE depuis 15 jours avec toujours les mêmes symptômes .
Pas de 2ème malaise mais clouée chez moi ( lit souvent ) avec fatigue+, tremblements position debout, marche extérieure impossible.
ET je viens de découvrir que le LZM peut agir sur le SNC et en particulier le cervelet !
J’ ai fait une recherche sur IA qui confirme.
Les lymphocytes B monoclonaux peuvent fabriquer des AC Auto immuns qui s’ attaquent aux cellules de Purkinje du cervelet et donc atrophie du cervelet.
Le LZM peut aussi interférer avec une hormone qui régule le taux de sodium et le fait baisser. ( hyponatremie).
Des cellules du lymphome peuvent aussi i filtrer le LCR et provoquer un dysfonctionnement cérébelleux.
Mon possible LZM pourrait être la CAUSE de mon malaise 24 Juin et expliquer tous mes symptômes neurologiques actuels !
Et mon ATROPHIE CÉRÉBELLEUSE qui n’ existait pas sur IRM 2025 !
Impossible d’ avancer RDV NEUROLOGUE 15OCT.
Et mon cervelet continue peut-être de se dégrader…Symptômes évolutifs persistants.
QUE FAIRE ??
QUI POURRAIT ME RENSEIGNER SUR LE LZM et TROUBLES NEUROLOGIQUES CÉRÉBELLEUX ?
J’ ai appelé le centre Becquerel; l’ Hématologue de garde m’ a dit qu’ il n’ y avait pas de rapport entre LZM et SNC.
Alors, pourquoi depuis mon malaise, je ne récupère pas ??
La taille de mon message correspond à mon niveau d’ inquiétude car je ne peux pas avoir de réponse fiable .
Excusez-moi d’ envahir le forum avec cela…
Bonne soirée tout le monde