Bonjour Pierre …
Quelle triste nouvelle … Je n’ai même pas de mots pour décrire ce qui m’envahi … Je vous souhaite beaucoup de courage !
Douces pensées pour votre ami !
Bonsoir à tous,
Je m’appelle Pierre, 30 ans.
Mon meilleur ami, Jacques, a été diagnostiqué d’un LH début octobre 2017 en stade IV.
Nous sommes tous les deux papas de petits garçons et nous étions en famille dans le sud de la France au mois d’aout. Depuis fin juin, une angine très très persistante et de la fatigue.
Plusieurs visites chez l’ORL, infectiologue, des prises d’antibiotiques et toujours cette angine qui persiste sans arrêt.
Vers le 10 octobre, apparition de ganglions à l’aine et à partir de là une biopsie a été programmée pour prélever et le diagnostic est tombé avec un LH en stade 4.
Il a effectué un premier PET fin octobre.
L’hématologue a indiqué qu’il y a beaucoup de zones touchées dont les poumons, la rate, les amygdales et surtout le foie.
Jacques a donc reçu comme prescription, deux BEACOOP renforcées puis un PET de contrôle début décembre.
Début du premier cycle le vendredi 27 octobre.
A partir de là, pleins de soucis en chaine, un lumbago, une angine encore plus intense, ensuite aplasie et mise en chambre stérile. Il en ressort enfin très affaibli par les piqures de globules blancs et d’EPO et arrive à peine à marcher.
L’hématologue a repoussé d’une semaine son deuxième cycle étant donné son état et il va l’attaquer ce vendredi 17 octobre.
Entre temps, l’angine est encore plus intense, presque impossible de manger et l’hôpital lui a demandé de revenir dès demain pour faire le point. Niveau globules blancs il est désormais dans la norme, en revanche sa dernière prise de sang indique une évolution des CPR passant de 30 à 90.
J’essaye de le booster à fond, de lui dire qu’on est pas médecins et que cette CPR qui augmente beaucoup peut être liée au traitement. Que c’est peut être la maladie qui se “débat” après la première chimio. Qu’il est trop tôt pour faire des conclusions car on peut lire des malades qui ont fait parfois jusqu’à 8 cycles de BEACOOP.
Je lui dis que je suis certain que d’ici quelques mois tout aura dégagé parce que je n’ai pas le droit de faiblir devant lui mais c’est pas évident de lui répondre quand il vous dit : pourquoi tu me dis ça alors que tu n’en a aucune idée ? …
Si je viens ici ce soir c’est parce que j’aime très fort mon ami et sa famille et j’aimerais avoir votre avis sur sa situation. Est-ce grave, normal, bien embarqué, mal embarqué, impossible à déterminer ?
Et ma seconde question, pouvez-vous me conseiller sur ma manière de parler de ça avec lui ?
Sur quoi lui dire et quoi ne pas dire ?
Nous étions tous en famille à jouer dans la piscine il y 3 mois de ça et aujourd’hui nous allons le voir quasiment chaque semaine à l’hôpital, il est passé de 102 kilos à 84 kilos environ, je trouve que son état se dégrade et cela nous affecte énormément.
Je vous remercie par avance pour vos réponses et pour le temps que vous avez accordé à cette lecture.
Je me lève chaque jour en me disant que j’ai une chance inouïe d’être en pleine santé, je vous envoie à tous des ondes positives et vous souhaite de guérir et de vaincre cette cochonnerie.
Bonne soirée à vous.
Pierre
Bonsoir pierre desolee pour votre ami…la seul chose que je peux vous dire cest que cette maladie se guerit il y a beaucoup de personnes de stade 4 qui son guérit aujourd’hui…juliette une jeune fille de 13 ans est en remission …zaza caroline et plein d’aurres …il va avoir des moments où ol ne sera pas bien c’est normal car le beacoop est un traitement lourd mais efficace…en ce qui concerne votre comportement à son egard c’est de rester comme vous êtes ne pas s’apitoyer sur son sort mais surtout être la et disponible …bon courage et restez unis c’est ça sa force:pray:
Bonsoir Pierre bon courage à votre ami, être présent pour votre ami ça sera déjà très bien et de le réconforter dans les moments de coup de mou.
J’ai été moi même infecté par la Maladie de Hodgkin stade 4b au poumon gauche en décembre 2001, ça été difficile mais je m’en suis sorti. J’ai été traité par Chimio de type ABVD, puis séance de radiothérapie.
Courage courage.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 15 séances sur 16.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours
Bonsoir, il est aussi difficile pour nous de vous rassurer que pour vous de rassurer votre ami. J’ai la même analyse que vous. Il est attaqué de toutes parts, par le lymphome, par une angine (virale?), et comme si cela ne suffisait pas, par une chimio très lourde, BEACOPP. C’est normal qu’il morfle beaucoup. Le lymphome qui n’est qu’ébranlé par le premier BEACOPP devrait commencer à bien s’atténuer au deuxième, espérons-le, et votre ami devrait se sentir graduellement mieux, je le lui souhaite.
Mon fils avait LH stade IV avec atteinte osseuse et grosse rate (atteinte ou pas? nous n’avons pas compris…). Premier BEACOPP dur (pas autant que votre ami cependant), suivi de fièvre (urgences) pendant la période d’aplasie. Et il était maigre mais maigre…Deuxième BEACOPP bien mieux, les symptômes du lymphomes clairement atténués.
Vous êtes son ami, je dirais que ce n’est pas ce que vous lui dites qui est important, tout le monde autour de lui doit tenir un discours d’espoir et d’optimisme, mais surtout que vous lui permettiez d’exprimer ses angoisses, écoutez-le. Il ne peut certainement pas se confier à sa femme qui doit elle-même être très malheureuse.
Il a beaucoup de chance de vous avoir.
Venez nous dire ce qu’il en est avec le deuxième BEACOPP.
Isa
Re-Bonsoir,
C’est vraiment sympa de votre part d’apporter vos témoignages et aussi rapidement en plus.
Son angine en réalité les médecins ne savent pas si c’est lié au LH ou à une infection car ses amygdales sont touchés par le LH.
Mon ami est très anxieux car à J+15 après sa première BEACOPP renforcée, il a ses CRP largement plus haut qu’avant et son angine encore plus grosse qui a contraint les médecins à lui demander de revenir à l’hôpital demain matin.
Mon ami soupçonne donc que la chimio ne marche pas tout simplement et que le PET de début décembre dira qu’il y en a encore partout et j’ai peur aussi de mon coté que ça soit le cas.
Nous allons attendre le deuxième cycle et si il s’avère que la maladie diminue cela sera vraiment un beau cadeau de Noël.
Merci de vos conseils sur la démarche à adopter envers lui.
Je vais continuer à être à ses cotés le plus souvent possible et lui apporter tout le soutien et l’énergie qu’il mérite.
Bonne soirée à tous.
Pierre
Votre ami va très mal mais il n’est pas au bord de la mort.
Si BEACOPP ne marche pas du tout, une autre chimio marchera, c’est sûr, et puis il y a l’autogreffe, l’immunothérapie…
Je vous en prie, gardez espoir.
Bonsoir Pierre B.
Comme votre ami, j’ai eu un LH alors que vous n’étiez pas né. (lire mon “histoire d’une vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse” dans les témoignages de FLE)
Je plaisantais sur la chimio qui faisait fuir les moustiques et m’évitait les épilations.
Votre ami aura bénéficié d’un régime pas cher.
Essayez de parler d’autre chose que de la maladie avec lui et qu’il peut faire des projets pour lui et sa famille, essayez de le faire rire.
Il n’y a rien de plus terrible que de voir la mort dans les yeux de l’entourage du malade.
Donnez lui le moral.
Bonjour Pierre,
Pour ma part je pense qu’il n’existe pas de conduite universelle à tenir face à une personne malade. En tant que malade, nous réagissons tous différemment, avec nos sensibilités. En ce qui me concerne certains ont cherché à me rassurer, d’autres à me changer les idées, d’autres encore à échanger sur du factuel… Je crois que tous m’ont étés indispensables pour garder le moral. En fonction des moments. En fonction des besoins. En fonction des personnes.
Alors à mon avis il faut que vous vous laissiez guider par votre ami. Soyez présent. Écoutez-le. Il ne souhaite pas que vous lui teniez un discours optimiste? Très bien. Soyez factuel alors.
Et surtout, si vous êtes vous même mal à l’aise, dites le lui. Ce n’est facile ni pour le malade, ni pour l’entourage, et les 2 sont importants, aucun ne doit être mis à l’écart dans cette bataille.
Il se peut que le traitement de 1ère ligne ne marche pas. Si vous avez des craintes, posez la question à l’hémato, ils ont en général une petite idée sur le déroulé du traitement avant le TEP. Si toutefois c’était le cas pour votre ami, gardez à l’esprit qu’il existe beaucoup de traitements différents pour le LH.
Bon courage à vous.
Bonjour Pierre,
Tout d’abord bienvenue sur le forum, vous ne trouverez peut-être pas de réponses à toutes vos questions mais du soutien, sûr vous en trouverez. Ensuite, votre récit m’a touchée. Peut-être parce que moi aussi quand je suis tombée malade (LH stade 4 également), j’ai eu beaucoup de soutien de la part de mes amis.
Comme l’on dit d’autres personnes avant moi, votre ami n’est pas à l’article de la mort. Le stade 4 ce n’est pas la dernière ligne droite avant le cercueil. Plein de témoignages ici vous prouveront le contraire. Le chemin est parfois semé d’embuches mais les médecins sont plein de ressources. Les CRP sont élevés certes mais si il a une inflammation au niveau des amygdales, cela ne me parait pas trop bizarre. Après, je ne suis pas médecin. Et la chimio ne va pas tout faire disparaitre d’un coup.Il n’a eu qu’un cycle pour le moment. Après c’est certain Beacopp peut ne pas fonctionner assez, isa l’a dit, il y a d’autres chimios, d’autres traitements.
Pour ce qui est de l’attitude à avoir, oui chaque personne est différente. Il semble que Jacques préfère que vous soyez factuel. Soyez-le et restez vous même. Pour ma part, je n’aime pas qu’on me dise que je suis “si courageuse”, parce que ce n’est pas vrai, c’est juste que je n’ai pas le choix. Et je n’aime pas non plus les gens qui s’apitoient sur mon sort. Je devais consoler une de mes cousines à chaque fois qu’elle m’appelait… le monde à l’envers. Vraiment soyez-là quand il a besoin, sans être trop intrusif. S’il s’avérait que le chemin soit un peu plus difficile que prévu, comme c’est parfois le cas, restez présents à ses côtés. C’est une chose que j’ai remarquée. Avec le temps, l’entourage s’habitue, la maladie fait partie du paysage et ils sont moins présents.
Et puis, vous pouvez lui conseiller de venir faire un tour ici! C’est parfois plus facile de parler à des personnes que l’on ne connait pas vraiment et il sera toujours bien accueilli.
Je souhaite beaucoup de courage à votre ami et bravo pour cette amitié que vous démontrez!
Bonsoir à tous,
Je vous remercie de tous vos messages et de vos conseils.
C’est assez marrant car le lendemain après avoir posté ce message, mon ami Jacques m’a envoyé un message pour me dire qu’il avait vu cette publication. Il verra surement celui-ci également, un bisou à toi ! 
Demain matin commence le second cycle de BEACOPP.
Restons positifs, comme vous l’avez tous mis en évidence, il reste beaucoup d’alternative et il 'st qu’à un seul cycle donc une bonne nouvelle est tout à fait possible début décembre.
Wait and see.
Encore merci pour vos messages, bonne soirée à tous.
Pierre
Bonjour Pierre,
Oui il faut rester positif.
J’ai une collègue de travail qui avait un LH e stade IV.
Maintenant, cela fait 27 ans qu’elle est en RC.
Je vous souhaite à tous la même chose.
Ca n’a pas été facile pour elle tous les jours, mais ca valait le coup non !
Depuis ce temps, les traitements ont évolués alors il faut garder le moral.
Oui il faut que vous soyez là pour votre ami, il se confiera plus facilement à vous qu’à sa famille même s’il leur en dit un peu
Plein de courage à tous
Bonsoir à tous,
Je n’étais pas venu depuis novembre 2017 et je voudrais vous faire partager la suite du cancer de mon ami Jacques.
LH en stade IV, premier BEACOPP renforcé en novembre puis d’autres ce sont enchaînées.
Fin décembre, il passe un PET SCAN qui a permit d’identifier que plus de 85% du cancer a disparu.
Une très bonne nouvelle avant de passer en 2018.
Mais beaucoup de contrariétés, un abcès aux fesses qui a nécessité une opération.
De longs passages en chambre stérile avec aplasie très violente.
Il enchaine à nouveau sur du BEACOPP classique début janvier.
Mi-février, un nouveau PET SCAN et là, plus rien du tout ! Et la personne du scanner indique que c’est totalement terminé.
Pour la petite anecdote, sa rémission complète m’a valu un tour de quartier de nuit en courant avec le string de Borat (pour ceux qui voient c’est assez drôle) + mocassins, je lui avait promis de le faire si il était guéri. Quel bonheur d’avoir perdu mon pari !
On recommence à vivre, on loue sur Airbnb une maison pour le mois d’Aout en prenant l’assurance annulation médicale pour ne pas prendre de risque.
Commence ensuite des séances en ABVD, et là les choses commencent à dérailler.
C’est censé être moins fort mais Jacques commence à être assez mal, à refaire de la fièvre et des sueurs la nuit.
Il finit par se rendre aux urgences aux environs du 28 février et est placé en chambre stérile.
Aplasie totale, angine énorme avec un ganglion gonflé à ne plus pouvoir parler et manger.
Son état se dégrade de semaines en semaines, ils disent une fois qu’il a un germe résistant, puis un virus, puis peut être une leucémie.
Il enchaine tous les examens possibles, urine, sang, myélogramme, test viral, …
Un ORL finit par l’opérer et retire l’amygdale énorme, puis ils font une biopsie.
Résultats … Mononucléose et lymphome de type B à grandes cellules et une macrophagie.
L’hémato dit qu’il n’a jamais vu cela dans sa carrière.
A partir de là, Jacques dit qu’il va mourir et qu’il ne tiendra pas à un nouveau cycle de chimio.
Il fait 4 fois 24 heures de chimio et son état s’empire sans arrêt.
Dans la nuit du samedi 31 au dimanche 1er avril, il fait un malaise et est admis en réanimation.
Il ne supporte plus son état et demande à être mis en coma avec intubation.
Depuis hier, les médecins disent que son coeur se dégrade sans cesse, une dialyse a été faite ce matin, bref … nous avons bien compris que c’est la fin.
Quelle souffrance de voir son ami dans cet état. De voir sa femme à coté de lui, sa mère, son frère. D’imaginer le futur pour eux.
Au final, j’étais avec lui mardi de cette semaine et en 5 jours c’est parti totalement en vrille, je suis persuadé que les médecins ne comprennent pas ce qu’il s’est passé.
Je ne sais même pas de quoi il va mourir en réalité, de la macrophagie ? Du second lymphome agressif ? la situation semble irréelle.
Qu’est ce que j’en veux à ce cancer de nous avoir laissé croire que c’était fini, quelle saloperie de maladie fourbe !
Jacques va partir d’ici quelques heures / jours à 29 ans laissant derrière lui sa femme et son garçon de 13 mois.
La vie en a voulu ainsi, nous allons maintenant prendre soin de sa femme Alix et de leur fils Louis et continuer d’avancer avec la gorge et le ventre noué pour un moment, mais c’est ainsi.
Ce témoignage rendra surement certains lecteurs tristes mais je voulais vous faire partager le cancer que mon ami Jacques a vécu.
Je sais que tu ne liras pas celui-ci de commentaire mon ami.
Mes larmes coulent quand j’écris ces dernières lignes, je suis tellement heureux d’avoir eu la chance de t’avoir comme ami. On se retrouvera tôt ou tard.
Pierre
Bonsoir Pierre,
J’ai,moi aussi un lymphome découvert depuis peu et sais que je vais devoir mener un combat terrible où tout pourra basculer au moment où on s’y attend le moins !
Je tiens à vous féliciter pour votre courage et votre dévouement . L’avoir accompagner comme vous l’avez fait, c’est énorme !
Il s’est battu comme il a pu et avec beaucoup de courage aussi grâce à vous,à sa famille et à ceux qu’il aime. Il emportera avec lui votre amitie,l’amour que vous avez pour lui et tout vos bons moments passés ensemble.
Soyez fort. Il ne sera jamais très loin de vous.
J’ai été très touchée par votre témoignage et suis de tout coeur avec vous,Jacques ,sa famille et ceux qui l’aime.
Il est vraiment trop jeune pour partir,c’est trop injuste !
Pn me parle de me soigner mais j’ignore quel sera mon parcours ?
Bonjour Pierre,
Tellement désolée de lire cette horrible, injuste si triste nouvelle !
Putain de cancer dans ce cas le gros mot est une poésie !
Vous souhaite beaucoup de courage… quel bel ami vous êtes !
Bonsoir Pierre, toutes mes pensées vont vers votre ami ce soir, sa famille, et vous son ami. Tristesse énorme, que je vous remercie infiniment de partager avec nous, vos mots sont touchants.
Bonsoir à tous,
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous tous qui êtes malades.
J’ai vraiment beaucoup de peine pour vous et vos entourages qui souffrent de ces situations injustes.
Cette expérience me fait prendre beaucoup de recul sur la vie, sur ce qui est finalement important et ce qui ne l’est pas.
Je vous remercie de vos messages de soutien, je suis très choqué de la rapidité à laquelle Jacques a été emporté, personne n’en revient. L’apparition de ce second lymphome après un LH est rarissime.
Ma femme et moi même nous allons tout faire pour soutenir Alix et Louis. Pour l’aider à se remettre sur pied et à continuer d’apprécier la vie. Ils m’ont confiés la responsabilité il y a un an d’être le parrain de leur fils, je ferai de mon mieux pour lui transmettre les valeurs que Jacques avait en lui et le traiter comme si c’était mon propre enfant.
Je file au lit, avec pleins d’images dans la tête qui défilent, de nos années en école de commerce, de nos vies de jeunes adultes, de jeunes parents en espérant que ma gorge et mon ventre se dénoue rapidement.
Demain nous irons le voir vu que le compte à rebours final est enclenché, nous lui mettrons un peu de Brel qu’il aimait beaucoup, il faut qu’il parte en douceur, léger et que son âme repose en paix.
Bonne nuit à tous.
Pierre
Bous êtes une très belle personne tout comme Jacques,j’en suis sûre ! C’est pour celà que vous vous êtes trouvés. Je ne pense pas qu’il soit un hasard de trouver sur son chemin telle ou telle personne qui va faire partie de notre destin. Vous serez,je suis certaine,un excellent père de baptême pour Louis et une famille pour son épouse.
Je trouve bizarre quand même que nous soyons de plus en plus nombreux à être atteints de lymphome ! A présent,lorsqu’on me parle de grosses fatigues avec des ganglions et des sueurs nocturnes…,je pense de suite à un lymphome,ne deviendrais-je pas paranoïaque ? Du coup, j’envoie rapidement ces personnes consilter un médecin en espérant qu’il fasse des examens plus poussés ! Mais je dois me taire car je ne suis pas médecin !
Je pense bien fort à Jacques et prie pour lui et vous tous. Et surtout qu’il ne souffre pas!
Je suis de tout coeur avec vous.
Moi qui ai toujours préservé mon corps,pas d’alcool sauf occasionnellement mais peu,pas de tabac,pas de drogue pas de médicaments,une nourriture saine,pas de stress,j’ai,moi aussi un lymphome et mon époux a du mal et ne se voit pas terminer notre chemin marital sans moi! Et moi,à part d’accepter de me faire soigner et subir les douleurs des protocoles qui vont être mis en place,je me sens inutile ! Serai-je assez forte? Et puis, je découvre à peine cette maladie ! Je n’en avais jamais entendu parler !
Bonjour,
que dire de cette satanée maladie qui touche énormément de personnes ???
que ce n’est pas juste ?? pourquoi lui ?? toi ?? vous ? nous ?
Pourquoi si jeune ?? je suis triste pour ce que vous vivez et mes pensées vous accompagnent dans cette triste épreuve .
COURAGE ( combien de fois vais je l’écrire ???)
cordialement