Bonjour Karim.
As tu fait ta prise de sang ?
Oui un lymphome peut être sympa pendant quelques années, on ne sait jamais quand il va se réveiller !
Bonsoir Isa,
Oui j’ai fait ma PdS…j aurai les résultats certainement demain mais je ne suis pas pressé de les avoir.
De toute facon mon medecin interne attend jusqu a juin pour prendre une décision quant à une éventuelle splénectomie.
Pourtant ma rate n’est pas tres grosse.
Mais d’ici là j’+ai des questions à lui poser.
Notamment concernant le résultat de ma biopsie splénique de decembre 2018…
K.
Ma prise de sang est mieux que celle de février. La CRP est redescendue à 16…mais normalement sous traitement elle est largement < 4.
Donc il y a toujours un petit fond inflammatoire qui n’est pas très normal.
J’ai tout de même demandé au Pr de médecine interne qui me suit, ce qu’il pensait de refaire une biopsie soit de la rate ou d’un des ganglions du hile splénique. Histoire qu’on sache de quoi il en retourne.
J’espère avoir un retour rapidement.
Bonsoir Karim
L’incompréhension continue du coup ! Décidément, ça doit jouer sur vos nerfs et c’est tellement normal. C’est épuisant !
L’impression de marcher sur des œufs.
Bon courage
Isabelle
Ca joue beaucoup moins sur mes nerfs.
J’ai appris à vivre avec.
Mais j’ai lourdement insisté y a 2 semaines auprés de mon medecin interne pour refaire une biopsie. Soit de la rate, soit d un des 2 ganglions du hile splénique.
Dans le cas de granulolatose refractaire, refaire une biopsie peut être pertinent.
Du coup il en rediscute en RCP.
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Quelques nouvelles. Fin avril mon médecin interniste m’a contacté pour me dire qu’il avait des nouvelles de ses confères de La Salpétrière et de Lyon concernant mon cas.
Qu’ils penseraient que mon cas est très atypique.
En gros, depuis fin avril j’ai stoppé mon traitement de Methotrexate (à sa demande) pour laisser “la maladie” ressurgir avec son cortège de symptomes.
Bon ben depuis lundi dernier, c’est de retour. Des sueurs…mais aussi de la fièvre que je n’avais pas l’habitude d’avoir de façon si prolongée.
Je serai donc de nouveau hospitalisé pour quelques jours à partir du 22/05. D’ici là, paracetamol et ibuprofène.
Ils veulent me refaire passer un TEP Scan, puis un tas de tests infectieux et maladies rares…
Et si possible, une ponction dans un ganglion, car au CHU ou je vais ils ne pratiquent pas de biopsie de la rate à l’aiguille (y a que 1 ou 2 CHU qui le font, dont Saint Louis où j’avais fait faire ma première biopsie splénique en nov 2018).
Je ne sais pas trop en quoi en penser…Refaire des tests infectieux ?
Un Lymphome qui se réveille ?
Mais alors la biopsie de 2018 aurait été un faux négatif ?
Plus que jamais dans le doute.
Voilà une semaine passée en médecine interne au CHU où je suis suivi.
Lundi déjà TEP Scan, qui a montré une fixation plus importante au niveau de la rate, et quelques ganglions autour de la rate et mésentriques qui fixent un peu.
J’ai eu droit à tout plein d’exams et de prélèvement, dont fibroscopie etc.
Pour but: éliminer les pistes infectieuses etc.
Du coup, je n’ai pas eu du tout de fiêvre de toute la semaine, les médecins étaient limites déçus. 
Les médecins sont perplexes face à ca tableau atypique. Ca peut tout aussi bien être inflammatoire car tous les symptômes et la clinique collent, comme hématologique.
La prochaine étape est d’aller prélever un ou plusieurs ganglions pour biopsier.
Je devrais avoir un RDV avec un chirurgien spécialisé dans la semaine prochaine j’espère.
Je suis à la fois inquiet…et honteux, je ne comprends pas pourquoi.
Bonsoir Karim,
Il y a un peu moins de 2 ans, j ai une jambe qui a anormalement gonflée, on a creusé mais le temps des résultats, ma jambe etait revenue à la normale.
On m a diagnostiqueé un lymphome folliculaire, j’avais un ganglion à l’aine qui faisait pression.
Un douche froide…
Depuis quand était il présent?..finalement je n’en sais rien, c est le seul symptôme qui est apparu.on l’ a surveillé avec l’hématologue, et finalement on a traité quand la taille était trop importante et maintenant on continue de traiter pour éviter la rechute.
Quelque soit votre résultat de votre biopsie, que je souhaite négatif, dites vous que pour le moment il est normal et humain de se poser des questions, il ne faut pas en être honteux,
N’oubliez pas que la vie est belle, qu’il faut profiter, vider vous la tête.
Bon courage
Lm
Bonjour LM,
Merci pour vos mots qui me font du bien.
J attends actuellement un rdv avec le chir qui devrait arriver vite.
Je tâche de rester calme meme si je doute sincerement que ce ne soit pas un lymphome.
Quelle errance de diagnostic…
Il me semble revivre mon été 2017 et ca m insupporte.
Vous etes actuellement encore sous traitemenr?
K
Bonjour Karim, armez vous de patience 
.
Je suis encore en traitement, après 6 mois d’immunothérapie associé au revlimid, je poursuis avec le revlimid, 2 ans normalement, donc il me reste 1,5 ans de traitement, pour limiter les risques de rechutes.
Je pars en vacances, je skie, je marche et je profite de chaque instant.
Bon courage à vous et tenez nous informé.
Lm