Oh je fais comme toi,je me palpe par-ci par-là,j’en trouve un puis deux dont un qui s’étend et durcit du cou jusqu’en dessous de mon oreille avec des douleurs ! Puis hier soir un petit troisième inguinal! Et mon côté gauche du ventre douloureux dur et gonflé ! Aujourd’hui j’ai eu des maux de tête en continu avec limites malaises ! Et comme je ne suis pas pour avaler des médicaments pour un oui ou pour un non,je n’ai rien pris pas même du paracétamol Vivement demain que je sois fixée et traitée au plus vite!
Ce n’est pas drôle du tout !
Bon,si tu pars en vacance avant ta biopsie,profite bien,ne pense pas trop et passe d’excellentes vacances
Quelques nouvelles de mes péripéties.
Suite à mon adénopathie cervicale / inguinale, je suis retourné voir le médecin fin avril, lui expliquant mes craintes et j’avais alors parlé de “Lymphome”. Il m’a tâté de nouveau et a trouvé un petit ganglion sus-claviculaire droit.
Devant mon angoisse, il me prescrit une echo de contrôle + biopsie.
Le chirurgien devant faire la biopsie m’ausculte longuement, et ne trouve pas de ganglions assez gros. Au niveau inguinal, selon lui ils ont diminué de volume, il m’explique que dans la suspicion de lymphome, la biopsie ganglionnaire inguinale revient souvent négative.
Au niveau cervical, c’est infracentimétrique.
Il me conseille d’attendre l’échographie.
L’échographie révélera en-effet une diminution des ganglions inguinaux, quant aux cervicaux, c’est pareil (8mm et 7mm). Sus-claviculaire, 12mm.
Sans caractère inquiétant.
Je laisse couler.
Fin juin, je consulte un ORL car mes ganglions cervicaux sont tjs là, indolores.
Il m’ausculte, me rassure. Et il ne trouve pas de ganglions sus-claviculaire, ils ont dû disparaître. Il me prescrit une échographie à faire dans 3mois et me fait faire une prise de sang ce matin.
Résultats, NFS à peu près normale (monocytes à 1100), mais VS à 58, CRP à 60 et LDH à 260.
Alors je sais que la LDH augmente pour beaucoup de choses, ces derniers jours ont été arrosés en apéro, j’ai fait bcp de sport, mais ça m’inquiète quand même.
L’inflammation aussi. Depuis un an, ma CRP fait le yoyo comme ça, un coup elle est à 17, puis 55, puis 22, puis 19 (en mai) et là PAF, 60.
Put…n j’y comprends rien.
J’ai appelé la médecine interne de mon hopîtal (chez qui je suis déjà allé à 2 reprises, sans rien trouver). L’hémato veut me voir dans 3 mois, avec une méga prise de sang à faire quelques jours avant.
J’ai tout expliqué à la secrétaire et je lui ai joint ma prise de sang d’aujourd’hui. Bon, il veut me voir, mais dans 3 mois.
ça me saoule, mais ça me saoule…
Effectivement c’est bien compliqué tout ça!
Passe tes vacances tranquillement avec ceux que tu aimes,détends-toi . De toutes façons,que faire ? Certains médecins partent eux aussi en vacances !
Profite de ton été et tiens nous au courant.
Bon courage
Bonjour Madoudounette,
Merci pour ton message.
Oui tout cela est compliqué, mais j’ai pu avoir avoir ce matin un RDV avec un hémato dans une ville voisine jeudi 12/07.
On verra ce qu’il en est.
Prends soin de toi.
Karim
Salut
Tu as très bien fait,BRAVO ! Car attendre 3 mois c’est un peu fort!
Tu me raconteras
Bonne continuation
[quote=Madoudounette]Salut
Tu as très bien fait,BRAVO ! Car attendre 3 mois c’est un peu fort!
Tu me raconteras
Bonne continuation[/quote]
Bonsoir Madoudounette, bonsoir tout le monde,
Donc comme prévu je suis allé à mon RDV chez l’hémato jeudi.
J’avais emmené tout mon dossier, rapports d’echographies, scanner de l’an passé etc.
La docteure a tout examiné, m’a examiné, palpation des ganglions dans tous les sens.
Au final, elle n’est pas inquiète pour moi d’un point de vue Lymphome, bien qu’elle souligne que mon syndrome inflammatoire n’est pas non plus normal.
Par défaut, elle programme un scanner pour les prochains jours, je n’ai pas encore la date.
Et sur place, j’ai passé une prise de sang…ou plutôt une saignée, ils ont rempli pas moins de 20 tubes 
Donc j’attends la suite.
Si pas de news point de vue Hématologie, elle m’enverra en médecine interne chez Dr House.
En attendant, bah ben j’essaie de relativiser et de pas me laisser bouffer la vie comme l’an passé.
D’façon, rien que je fasse ne pourra changer l’affaire.
Pourtant, cette inflammation, et je me sens en pleine forme physique.
Affaire à suivre.
K.
Bonsoir,
suite à mon passage chez l’hémato au CHU, je passe mon scanner vendredi matin.
J’appréhende beaucoup.
Au terme de 3 semaines de vacances pendant lesquelles je me suis tenu de ne pas y penser.
Avec succès.
Reprise du taff jeudi, scanner vendredi matin, j’ignore si on va me dire quelque chose vendredi ou pas.
K.
Bonsoir,
Quelques nouvelles.
Le 17/08 j’ai donc passé mon scanner cervico-thoraco-abdo-pelvien au CHU, de bon matin.
J’ai attendu jusqu’en fin de matinée dans l’espoir de croiser le radiologue, mais walou.
Une infirmière me dit que le radiologue m’enverrait le CR par courrier.
Je repars, dans le hall de l’hopital je croise mon hématologue, lui dis que je viens de passer mon scanner. Notre prochain RDV est le 18/09, je lui demande si j’aurais des news quoi.
Elle me répond qu’elle aura les résultats sous quelques jours et qu’en cas de soucis, elle me préviendrait bien sûr (sic).
Pendant des jours j’ai guêté le courrier, rien.
Hier je téléphone au secrétariat car je souhaite qu’on me rappelle pour me donner des news.
Pas de news.
Aujourd’hui je rappelle, la secrétraire me dit que la hématologue me donnera les résultat du scan le 18/09 comme prévu.
Aujourd’hui raz le bol, je me rend au CHU (100km de chez moi), je secrétariat de radiologie me dit qu’ils ne donnent jamais les CR au patient, mais qu’elle peut les envoyer à mon médecin traitant dans ma ville.
P…t.n ça me saoule ces conneries administratives et ces protocoles.
K.
Bonjour à tous,
ce matin j’ai ENFIN pu voir mon médecin traitant qui m’as remis une copie du CR du scanner.
En gros, ça dit qu’au niveau cervical, axiliare et claviculaire, absence d’adénomégalie de taille significative. Tous infracentimétriques.
Au niveau mediastinal, pulmonaire, rien.
Au niveau pelvis, plusieurs ganglions infracentimétriques.
Pas de signe de malignité de tout ça.
Pas de tumeur solide ailleurs (ouf).
pas d’épenchements ailleurs.
Mais discrète splénomégalie, avec des micro-nodules, peut être des rates accessoires;
Et apparament quelques adénopathies au hile splénique.
Et un foie plus gros que la normale, mais homogène.
Selon le courier de l’hémato rédigé à mon Dr, elle procédera peut-être à une cyto-ponction, ou à une surveillance. On verra le 18/09.
Est-ce que d’autres personnes ont eu les mêmes “symptomes” et observations ?
Merci.
K.
Bonsoir,
j’ai besoin de parler là.
Je dois revoir mon hémato le 18/09 pour débrifier du scanner passer le 17/08.
A priori, elle devrait programmer une cytoponction ou autre…
Rien n’est sûr pour l’instant.
Depuis 7 jours, j’ai un début de thrombose veineuse superficielle à mon tibia gauche.
J’avais déjà eu ça à droite en novembre.
Je n’ai pas de veines variqueuses, elles sont saines et je suis sportif.
On avait pensé à une thrombose d’effort en novembre…mais c’est super rare.
Avec une récidive, l’une des raisons est une maladie inflammatoire, une néoplaisie ou une hémopathie.
J’ai l’impression que l’étau se resserre 
Pour l’instant j’en ai parlé qu’à mon épouse. Ma mère, ma soeur et le reste de la famille ignorent la situation, le scanner, les doutes etc.
Je ne sais pas si je dois leur en parler let les inquiéter pour rien…ou à raison.
Avez vous parlé à vos proches pendant la période d’incertitude du diagnostic ?
K.
Bonjour Karim,
Je pense qu’il serait pas mal de faire votre historique , lui en laisser une copie et lui parler de tous vos mots. Ce qui fera avancer les choses.
Bon courage
Bonjour Karim,
Pour répondre à ta dernière question, non. A part mon conjoint, j’ai gardé ça pour moi. J’ai quand même fini par lacher le morceau un peu avant le diag’ officiel à mon père (j’avais eu un diag’ officieux donc je ne m’avançais pas trop) J’en ai parlé à mes frères et soeur quand j’ai eu confirmation. Aujourd’hui encore, une partie de ma famille n’est pas au courant. Je les vois peu et je ne vois pas l’intérêt de les inquiéter (et surtout, je n’ai pas envie de gérer leurs inquiétudes, leurs questions ou leurs remarques un peu “bébêtes”)
Bref, fais comme tu le sens : Si tu ressens le besoin d’en parler, fais le.
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Bonsoir Ecila,
Je suis à peu près du même avis.
J’en ai vaguement parlé à ma mère en restant évasif. Inutile d’inquiéter à l’avance.
ça sert à rien, ça ne change rien, et gérer en plus comme tu le soulignes leur inquiétudes et leurs questions…je crois que c’est le plus angoissant.
Je revois l’hémato mardi, on verra la suite des événements suite au scanner.
K.
Bonsoir à tous,
de retour du CHU de Limoges, j’ai vu l’hémato, elle a debrieffé le scanner et le bilan sanguin qu’elle m’avait fait faire.
Côté bilan, à part les marqueurs d’inflammation, tout est dans les clous. ldh etc, même les analyses poussées sur les lymphocytes (CD9+ etc.).
De ce côté, rien à se mettre sous la dent (sic).
Côté scanner, les ganglions infracentimétriques ne l’inquiètent pas mais elle veut explorer la rate.
Le scanner notait une très discrète splénomégalie avec des nodules évoquant une rate accessoire (déjà noté lors de mon scanner de 2017).
Elle veut en voir le coeur net alors elle m’a prescrit un TEPScan dans un mois. poil aux doigts.
On sera fixé, sans mauvais jeu de mot.
@++
K.
Quelques nouvelles depuis mon dernier message.
J’ai donc passé mon TEP-Scan fin septembre.
Il a fixé sur le colon droit et sur la rate.
J’étais surpris qu’il fixe sur le colon car j’avais déjà eu une coloscopie l’an passé.
Donc en octobre j’ai repassé une coloscopie complète qui s’est révélée normale. La fixation avait dû être de cause infectieuse.
Quant à la rate, il faut aller voir. Mon hémato m’a conseillé de me faire faire une biopsie à l’hôpital Saint-Louis qui sont équipés pour faire des biopsies sans avoir nécessairement recours à la splénectomie. J’espère avoir un retour cette semaine.
Côté bilan sanguin, il n’y a rien qui l’oriente avec un lymphome. Il se peut que ce soit infectieux, inflammatoire…ou lymphomateux.
Je ne me fais pas trop d’illusions.
K
Bonjour Karim, merci pour ces nouvelles. J’espère vraiment que tout va s’arranger pour vous. De mon côté je connais une personne qui eu des symptômes similaires mais elle a bien été soignée.
Bonjour,
absent quelques temps, je redonne de mes nouvelles quant à la suspicion de Lymphome.
Depuis mon TEPScan fait en septembre, j’avais donc passé une coloscopie car le colon fixait au TEPscan.
Cette dernière étant tout à fait normal, l’hémato en a conclu à une fixation due à un épisode infectieux.
Ensuite, le problème s’est posé pour la rate. J’ai pu voir sur le CR du PETscan, une hyperfixation assez importante, hétérogène. Avec marqué au crayon par le raiologue: “Lymphome ? Lymphopathie ?”
Bref, mon hématologue de Limoges m’a envoyé pour la fin novembre à l’hôpital Saint-Louis au service d’hémato-oncologie pour réaliser une biopsie de la rate sous Radio.
En gros, aujourd’hui dans la grande majorité des cas, pour effectuer une biopsie de la rate on effectue une splénectomie. Ce qui est ballot car si on n’a rien, ben on est splénectomisé pour rien.
Quelques radiologues en France acceptent cependant de la réaliser.
Séjour de 3 jours éprouvant à l’hôpital, car suite à une fièvre réactionnelle après la biopsie, il n’était pas question de me laisser sortir. CRP au plafond, hypo-tension.
J’ai eu 2 voisins de chambrée, dont le premier qui avait un lymphome qui ne voulait pas partir complètement et donc qui allait bénéficier d’un traitement CAR-T Cells. Ce n’est qu’en revenant sur le site que j’ai compris que c’était un traitement prometteur. Si j’avais su j’aurais gardé contact avec lui pour voir comme ça s’était passé, il était sympa en plus.
J’ai également profité d’une absence d’un médecin interne pour choper mon dossier et voir ce qui était marqué, suspicion Lymphome.
J’ai eu les résultats 2 semaines après à Limoges, j’étais résigné au calme, prêt à tout entendre.
Et à ma grande surprise, l’hématologue m’a dit qu’elle avait de bonnes nouvelles.
Ce n’est pas un lymphome, contrairement à ce que le tableau clinique et le PETscan pouvaient faire penser.
La biopsie na révélé aucune proliferation tumorale mais des micro-abcès et granulomes devant favoriser la recherche d’une pathologie infectieuse/inflammatoire.
Me voilà donc en attente de l’infectiologue, vendredi prochain, qui a demandé des tests supplémentaires sur les carottes de biopsie mises de côté à Saint-Louis.
Voilà pour mon parcours.
Il faut être vigilent sur les résultats des TEPscan et garder à l’esprit que les fixations ne sont pas seulement le fait d’une néoplasie.
Et pourtant j’ai toujours des ganglions dans le cou, aisselles, inguinal.
Je présente toujours un syndrome inflammatoire chronique (CRP, VS, fibrinogène élevées, LDH parfois un peu plus élevé), occasionnant parfois de l’anémie inflammatoire.
Courage pour ceux qui sont aussi en attente de diagnostic devant un tableau clinique qui pourrait ressembler au mien.
Karim
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Merci de ton témoignage Karim, j’espère que beaucoup le liront pour comprendre qu’il ne faut pas s’alarmer tout de suite, la preuve dans ton cas.
Bon courage pour la suite malgré tout
Merci pour ce témoignage Karim ! J espère quand même qu on trouvera vite la cause de vos symptomes, mais c est plutôt rassurant!
Merci Gerard, Orez.
Pour mes symptômes, l’infectiologue a apparemment demandé la recherche par PCR de la bactérie Bartonella Hensalae qui occasionne la Maladie des Griffes du Chat.
Dans la majorité des cas, ça part tout seul.
Mais parfois, ça vire au rouge et devient systémique avec atteinte hépato-splénique (ce qui est mon cas) et chronique.
J’en saurais plus vendredi.
Mais rien à voir avec la gravité d’un lymphome donc je m’estime chanceux et depuis des mois que je traînais sur ce forum, je m’interdis aujourd’hui de me plaindre.
Gérard, j’ai suivi vos posts, j’espère que vous resterez encore le plus longtemps possible en abstention thérapeutique.
Karim