Bonjour , il est vrai que c’est tres difficile pour l’entourage de comprendre…ils disent nous Aimer mais malgré tout les regles d’hygiènes sont tres legeres…
Je suis pour ma part obliger de dire d’aller se laver les mains…on me dit " je sors de la douche " …entre temps ils touchent clefs , argents , portable , poignets de portes et j’en passe…
Quand j’invite …je jette tout ce qui a été touché…Je ne veux pas me desocialiser mais tout de même…je n’ai pas trouvé 1 seule personne qui respecte ma santé ou mon inquietude .
Où…quand 1 personne se lave les mains …elle me le dit…insiste comme si je devait lui donner 1 trophée…hihihihi.
Certes la vie c’est prendre des risques…mais nous …la moindre infection prend des ampleurs…
Je vis seule depuis 2021 …et notre pathologie me fait craindre tout …alors imaginons un bisous…si je dois demander une visite chez le dentiste etc etc…
Je trouve regretable de devoir toujours se justifier de nos précautions…et je suis vraiment triste de devoir toujours reflechir à nos sorties , echanges etc…
Je vous souhaite de conserver au maximum votre santé.
Amitiés d’une Lymphom’anes ( hihihihihihi).
J’habite dans le sud …Montpellier…si vous passez par là…je serais heureuse de vous rencontrer…
Comme vous, j’ai attrapé en début d’été le COVID (cette fois une forme atténuée). Je ne sors jamais sans chapeau ou casquette, badigeonné de crème solaire indice 50, bras et jambes couverts : c’est plus facile en automne. J’ai eu à la suite de ma première chimio pour la LLC un carcinome épidermoïde, il a fallu m’opérer de la joue gauche et je ne sais pas si ma cicatrice me rend aussi sexy que Jeoffrey de Peyrac, mais je fais avec. Il existe toute une gamme de très jolis chapeaux, capelines etc pour les dames : dites-le à votre époux de ma part. Je n’ai plus droit au soleil sans protection. Comme vous, je suis très prudent quand on me rend visite, tant pis si ça ne plaît pas, et comme vous, je râle aussi quand les gens toussent et crachent en salle d’attente, mais heureusement, en suivi post-greffe, le masque est obligatoire. Après, il peut y avoir des assouplissements à la règle générale, il faut aussi savoir se réhabituer aux microbes “ordinaires” et renforcer son système immunitaire. Ces sujets peuvent être abordés en toute franchise lors d’une prochaine visite, votre mari pourra exposer son “agacement” (personnellement, il se ferait recevoir si mon hématologue entendait ce genre d’arguments puérils, ça vaut le coup d’essayer !)
Bon courage, vous n’êtes pas seule,
Joël
Bonjour
Votre mari a des progrès a faire. Le soleil est l’ennemie de la peau pour les personnes bien portantes. Et encore plus dans le cas de certaines maladies.
Non rien de ce que vous faites n’est puéril. Il y a bien longtemps que je n’embrasse plus mes petits enfants qui sont des nids a mircrobe.
Votre mari en a assez c’est bien triste mais vous avez une vie a sauver: la votre il savoir dire non aux autre et oui a vous meme.
Pendant un certain temps il faut vous protéger des infections. Ensuite vous pourrez baisser la garde.
Hervé C
Complément après information après un traitement par lenadomine (revlimid) les précaution concernant l’immunodépression doivent se poursuivre au minimum 4 semaines après la fin du traitement. Dans certains cas la récupération peut etre plus longue: a voir avec votre médecin.
Bonjour
Que je vous comprends
J’ai un lymphome T cutané avec trouble immunitaire ( lymphopenie) et je suis … infirmière je suis devenue phobique encore plus des germes . J ai les mains détruites par le gel hydroalcoolique. Mais obligé de faire avec j essaye de prendre sur moi et pas basculer dans une phobie excessive.
Je pense que les précautions à prendre sont surtout en terme de lavage de mains vecteur principal. On ne peut pas non plus vivre avec un masque toute notre vie . Éviter les embrassades.
Le souci reste les gens qui n’ont pas conscience que qd ils sont malades ils doivent eux mettre un masque pour protéger l entourage .
Bon courage
Votre mari en fait en a assez de la maladie. Il doit comprendre qu’elle est là et faire tout pour vous alliez bien. C’est le minimum. A vrai dire, j’ai quitté le mien justement du fait qu’il était dans une sorte de je ne sais quoi face à la situation. le nombre de fois que j’ai entendu “tu n’as rien”. Malgré la pharmacienne qui lui a dit que je devais avoir quelque chose de grave à prendre du bactrim un par jour. Non, il a continué jusqu’au jour où il a toussé durant deux ou trois jours et c’est réveillé au quatrième avec le covid alors que je lui demandais de se faire tester. Là j’ai compris, je suis partie. Avant d’en arriver là. Emmenez monsieur à la consultation de votre hématologue et qu’elle lui dise clairement que chapeau ou casquette et crème sont en effet importants, le masque FFP2 en lieu clos avec du monde, le gel etc. comme pour eux au temps du confinement. Perso, je suis du genre lecture, tricot etc. Je ne supporte pas le monde en masse, donc les concerts, le cinéma je n’y allais pas. En revanche lorsque je vais au restaurant avec des amis, on choisit un horaire où les gens seront peu nombreux, idem pour les expositions. j’ai toujours autour du bras un masque ffp2 à mettre en cas de forte densité. Par exemple les transports en commun je le mets même si on est vraiment pas nombreux à le mettre Cela fait que l’on sait que l’on a soit le covid et que l’on respecte les autres, soit que l’on appartient à la catégorie des immunos.
J’invite peu de personne à la fois car je fatigue très vite et la plupart on compris qu’il fallait faire attention. Je grignotte tellement d’antibios en sus du bactrim qu’ils comprennent. S’il y a oubli, j’ouvre la fenêtre et je mets un gilet et j’écourte discrètement le venue de la personne. La clé pour vous est de convaincre votre mari afin qu’il s’associe à vous dans vos obligations de protection.
Où passer ses vacances ? Avec un mobilhome c’est une chance car pas d’hôtel ou autre réservation. Je dirai partout et peut-être comme me l’avais suggérer l’hématologue à deux ou trois reprise avant mon divorce, SEULE ! Cela permet une bouffée d’air et de retrouver une certaine sérénité. Bon courage à vous et vous n’en faites pas trop. Vous vous retrouvez à devoir faire ce que les autres devraient faire pour vous c’est tout
Bravo et merci Sunnygirl, vous avez très bien résumé la situation.
Pas plus tard qu’hier, ma meilleure amie, par mail,m’a reproché ma froideur, le manque de bisous, d’invitations, de marques de tendresse et cetera, et je me suis retrouvée à devoir lui écrire un pavé pour lui expliquer, encore et encore, ce qu’est un déficit immunitaire et les précautions que nous nous sentons obligés de prendre quelquefois.
Il n’y a pire sourd que celui qui ne veut pas entendre !!!
Bonne journée à tous
Vous êtes tout a fait normale, je vous rassure. Chez nous c’est mon mari
" le malade" myélome multiple, et c’est moi qui veille rigoureusement a l’hygiène parce ce que mon mari est l’amour de ma vie et je veux le garder le plus longtemps possible , je le préserve du mieux possible.
Tous ceux qui viennent à la maison ( petits et grands) enlevent leurs chaussures, passent systématiquement se laver les mains , se sont les règles et ça ne discute pas , c’est bien intégré . Chez nous on a des vêtements d’appart, dès qu’on rentre du dehors on se change. Enfin, nous deux. On ne peut pas faire deshabiller les invités
Je veille aussi a que aucun sac qui vient du dehors ne soit posé sur un coussin de chaise ou fauteuil… genre sac de sport etc…
Je désinfecte très régulièrement les poignées de portes entre autres. Si on prend le bus et qu’il y un peu de monde , il sort le masque ( toujours une enveloppe avec des masques sur lui ) . Donc voilà, on prend les précautions nécessaires pour choper le moins de " merd*" possible, après, s’il doit attraper quelque il l’attrappera mais si on peut eviter c’est bien aussi.
Perso, j’étais deja un peu maniaque avant la maladie de mon mari mais depuis je le suis un peu plus , c’est plus fort que moi. Le contraire ne me semblerait pas normal. On le vit bien
Désolée mais je ne comprends pas la réaction de votre mari. Vous lui avez dit si c’était lui qui etait malade s’il ne voudrait pas toutes ces attentions pour le preserver?
Courage et surtout préservez vous faites comme vous le sentez, si vous avez besoin et envie d’un beau chapeau pour vous protégez du soleil, alors faites vous plaisir sans demander l’avis de quiconque
Le soutien de nos proches est important.
Votre mari ne pourrait-il pas assister à une consultation pour être recadré par un professionnel? Son comportement est navrant (et dangereux pour vous car il vous incite à baisser le seuil de précautions, donc à prendre des risques).
Je mets de la crème indice 100 et un chapeau l’été. Mon partenaire me trouve mieux sans et canon avec. Mais même s’il n’aimait pas ça, je le ferais.
Au cinéma, je porte un ffp2. C’est pas marrant (buée sur les lunettes) mais ça passe, on s’habitue.
Bonjour je crois que il faut surtout faire attention quand on parle à quelqu’un…pas trop pres …et un foulard à porter…et les toilettes …et prendre Zing et vt C …et pas trop obsede.bon courage …
Merci pour vos commentaires. Mon hematologue m’a reconfirmé ma rémission aujourd’hui. Mon mari était présent. Elle a dit aussi que le soleil était mauvais surtout pour les immunodeprimés comme moi. Je continuerai à mettre des chapeaux. Mais je pense que ce sera des bonnets car ça raffraichit en haut. Bonne journée à vous tous et encore merci
Je suis très heureuse pour vous pour la confirmation de la rémission.
Par rapport à votre mari, j’allais vous dire de le faire venir impérativement avec vous pendant la visite et j’aurai posé bien toutes les questions à votre hématologue pour qu’il comprenne bien notre problème une fois que l’on a cette maladie, c’est pour la vie, car même si nous sommes en “rémission” nous avons des risques d’attraper des maladies qui vont durer plus longtemps sur nous alors que sur d’autres 2 dolipranes et plus rien! Mais il faut vivre, sortie, profiter de la vie chaque jour.
Nous avons le même lymphome, vous le savez et même si j’attaque ma 4ème année avec aucun traitement, je fais toujours attention, mais je me refuse rien, je rentre de Lille ou j’ai fait 4 jours la fête, je suis même allée dans une soirée techno entouré de jeunes, j’ai explosé l’âge de la soirée CHRISTINEANNIE continuez à faire attention, mais il faut reprendre la vie, sortir, c’est important aussi pour vous, garder sur vous un masque, du produit pour les mains et quand ils annoncent une épidémie grippe, rhume… faire un peu plus attention, il y a toujours moyen de profiter de la vie et rester un peu à l’écart des groupes…
Cordialement
Turquoise
Bonjour,
Comme vous Turquoise, je vis normalement hormis cette fichue fatigue. Pendant mes rémissions car je suis à la deuxième, je pars en vacances, en voyage.
Mon hématologue m’a dit que mon immunité est désormais suffisante pour supporter une infection.
Quant au mari, le mien a été aussi très long “à la détente” surtout pendant mon abstention thérapeutique qui a duré 6 ans. Il ne m’a jamais interdit de porter un chapeau ou autre chose… par contre il n’a pas envie de parler de la maladie.
Je comprends que certains couples se défont à cause de la maladie. Peut-être que si j’avais été plus jeune, j’aurais tiré ma révérence.
Il faut être fort"e" quand on doit se battre seul’e" ou presque.
A bientôt.
Yvette
Le ffp2 ne doit pas faire de buée sur les lunettes. Il faut bien pincer le haut et tirer sur les élastiques afin que notre respiration passe par en bas. J’ai mis un peu de temps à y arriver. La buée en revanche est là quand on a un changement de température, que l’on vient du dehors et que l’on rentre dans un bus.
Plaisir de lire de vos nouvelles qui sont bonnes. Je vois que vous aussi votre mari n’a pas envi de savoir, enfin moi cela me va très bien, mais après de toute façon c’est moi qui décide, donc il dit rien.
A bientôt yvette35
Bonjour
Bon courage .
J ai ete diagnostiqué lymphome folliculaire en février apres six mois de scan, irem,biopsie, examens…en mars j ai rencontré l hematologue qui m a explique la maladie,les traitements. Pour le moment je n ai aucun traitement. Mais je suis arrêtée car j etais trop angoissée, fatiguée et je suis seule à gérer tout ça.
C est vrai que la famille a tendance a minimiser tout ça,ne pas comprendre notre fatigue, notre stress.
On est debout ,on est actif ( plus pu moins selon le moment ) alors ils ne nous voient pas malades.
Bon courage a toi
Plein de bisous
Profite de chaque instant
Cat
Pendant tes six ans d abstention thérapeutique est ce que tu ressentais de la fatigue aussi ?
Tu travaillais ?
Mon diagnostic a ete pose en février lymphome folliculaire stade 4 mais pas de traitement pour le moment. Je suis en arret pour le moment mais cet arret prend fin en novembre,mon psy m. dit mettez vous dans la tete que vous reprenez a temps plein fin novembre. Cela me fait très peur, j ai peur de ne pas tenir face a mes trentaines d ado en pleine forme, de ne pas tenir 7 h a parler, a tenir mes trente ado, a les motiver, a les booster alors que moi je fatigue.
Mais j ai aussi le sentiment que mes proches font l autruche ,elle tient debout ,elle fait des choses donc " faut bien retourner travailler a un moment donné" comme m a dit ma fille
On m a aussi dit tu n as pas de cancer sinon tu serai dans un lit medicalise au milieu de ton salon
Je me sens un peu seule, je decouvre le forum, c est formidable ce lieu d echange
Bonjour à toutes, et je voudrais apporter mon témoignage concernant l’environnement qui parfois comme vous le dites, ne comprends pas ne veut pas comprendre ne vous comprend pas. C’est difficile pour l’extérieur parfois de ne pas viser la maladie.
En effet, le lymphome est une maladie invisible et tant que les effets ne sont pas effectifs alors de maladie, je vous parle en connaissance de cause puisque si vous avez jeté un coup d’œil sur mes précédents messages, j’ai été diagnostiqué en 2005 pour lymphome folliculaire indolent ici à Annonce du diagnostic, mais proche ont été affecté le fait de ne pas avoir de traitement d’être en abstention thérapeutique, faisait oublier que tout de même. La maladie était là.
Pas de manifestations la vie continue vous restez ou vous tenter de rester solide de masquer en soi peu la fatigue,
Je reprends après mauvaise manipulation !!
Et malgré ce que vous pouvez ressentir ce que vous masquer aussi les gens, les autres ne mesure pas ce que vous vivez à l’intérieur
Car vous savez que le cancer est là et que bien que silencieux il pourrait un jour se montrer, j’ai ce qui m’est arrivé après 13 ans de tranquillité ou presque, car comme vous j’ai eu beaucoup de mal à faire comprendre que bien que silencieux, le cancer était bien là et petit exemple mes amis me disait « tu as bonne mine » ça va la forme!
Bien sûr un peu de maquillage des activités presque normales et silence radio sur ce que éventuellement, je pouvais ressentir
Au cours de ces années, l’occasion a fait que mon fils a pu assister à un rendez-vous avec l’hématologue. J’ai insisté pour qu’il soit présent et poser la question de mon éventuel guérison,
Celui-ci a été catégorique, non pas de guérison pour le moment mais en surveillance régulière
Ce fut un choc pour mon fils, et pour mes autres enfants, qui n’avaient pas perçu qu’au-delà des apparences, la maladie était bien là
Aujourd’hui, si vous pouvez le lire sur un de mes précédents messages (en route pour le cart cel) je vais bénéficier de ce nouveau traitement et ma famille mes amis, mes enfants et petits-enfants sont très au courant de la maladie et pour certains ont compris que leur silence ou leur déni avaient pu me toucher !
C’est difficile pour les proches de comprendre, et votre mari a peut-être besoin comme comme il est dit dans de précédent, message d’une petite » leçon thérapeutique et moi aussi je vous conseille de l’emmener voir votre hématologue afin que les choses soient expliciter par quelqu’un qui sait!!
Bonjour Anne, Christine, nous som de la même région
Decidement encore une erreur de frappe
Anne-Christine, nous sommes de la même région et a priori avons été prise en charge par le même centre hospitalier
Je voudrais aussi ajouter que les précautions à prendre à son cell qui sont recommandés par les médecins, et quoi qu’on en pense, je les applique même avec mes enfants voir avec mes petits-enfants, c’est-à-dire que pas de bisous en tout cas dans cette période de dépression des checks comme on dit maintenant, et encore Comment cette période délicate eh bien nous nous en envoyons des bisous plein plein plein de loin à la maison, tous les tous les interrupteurs, les poignées de porte l’ensemble des objets pouvant être touchés et nettoyer l’Infirmier qui vient me faire mes prélèvements à à son petit matériel, que je prépare, savon et bien que maintenant nous en soyons au gel. Par précaution, je lui demande de se laver les mains.
Quand au soleil pour moi il m’est interdit puisque mélanome ! Et donc chapeaux foulard etc .en ce moment plus de cheveux…bientôt je sortirai des tiroirs ma collection de bonnets ‘
À vous lire avec plaisir
Courage à toutes et tous
Bien à vous
je suis devenue phobique encore plus des germes . J ai les mains détruites par le gel hydroalcoolique. Mais obligé de faire avec j essaye de prendre sur moi et pas basculer dans une phobie excessive.
Cela fait que l’on sait que l’on a soit le covid et que l’on respecte les autres, soit que l’on appartient à la catégorie des immunos.
pour le preserver?
