Je reprends après mauvaise manipulation !!
Et malgré ce que vous pouvez ressentir ce que vous masquer aussi les gens, les autres ne mesure pas ce que vous vivez à l’intérieur
Car vous savez que le cancer est là et que bien que silencieux il pourrait un jour se montrer, j’ai ce qui m’est arrivé après 13 ans de tranquillité ou presque, car comme vous j’ai eu beaucoup de mal à faire comprendre que bien que silencieux, le cancer était bien là et petit exemple mes amis me disait « tu as bonne mine » ça va la forme!
Bien sûr un peu de maquillage des activités presque normales et silence radio sur ce que éventuellement, je pouvais ressentir
Au cours de ces années, l’occasion a fait que mon fils a pu assister à un rendez-vous avec l’hématologue. J’ai insisté pour qu’il soit présent et poser la question de mon éventuel guérison,
Celui-ci a été catégorique, non pas de guérison pour le moment mais en surveillance régulière
Ce fut un choc pour mon fils, et pour mes autres enfants, qui n’avaient pas perçu qu’au-delà des apparences, la maladie était bien là
Aujourd’hui, si vous pouvez le lire sur un de mes précédents messages (en route pour le cart cel) je vais bénéficier de ce nouveau traitement et ma famille mes amis, mes enfants et petits-enfants sont très au courant de la maladie et pour certains ont compris que leur silence ou leur déni avaient pu me toucher !
C’est difficile pour les proches de comprendre, et votre mari a peut-être besoin comme comme il est dit dans de précédent, message d’une petite » leçon thérapeutique et moi aussi je vous conseille de l’emmener voir votre hématologue afin que les choses soient expliciter par quelqu’un qui sait!!
Bonjour Anne, Christine, nous som de la même région
Decidement encore une erreur de frappe
Anne-Christine, nous sommes de la même région et a priori avons été prise en charge par le même centre hospitalier
Je voudrais aussi ajouter que les précautions à prendre à son cell qui sont recommandés par les médecins, et quoi qu’on en pense, je les applique même avec mes enfants voir avec mes petits-enfants, c’est-à-dire que pas de bisous en tout cas dans cette période de dépression des checks comme on dit maintenant, et encore Comment cette période délicate eh bien nous nous en envoyons des bisous plein plein plein de loin à la maison, tous les tous les interrupteurs, les poignées de porte l’ensemble des objets pouvant être touchés et nettoyer l’Infirmier qui vient me faire mes prélèvements à à son petit matériel, que je prépare, savon et bien que maintenant nous en soyons au gel. Par précaution, je lui demande de se laver les mains.
Quand au soleil pour moi il m’est interdit puisque mélanome ! Et donc chapeaux foulard etc .en ce moment plus de cheveux…bientôt je sortirai des tiroirs ma collection de bonnets ‘
À vous lire avec plaisir
Courage à toutes et tous
Bien à vous
Des fois , il faut s’éloigner des personnes négatives, c’est ce que j’ai fait et vraiment je ne le regrette pas et ça fait du bien. La famille ne comprend pas et bien il faut leur imprimer des témoignages et leur faire lire et surtout leur faire comprendre ce que c’est un lymphome indolent.
Pour votre fille, moi je l’emmènerai directement avec vous à la prochaine visite, elle comprendra mieux ce cancer.
Je suis un peu étonnée du stade 4 du folliculaire et pas de traitement, car j’étais en stade 4 aussi et j’ai eu un traitement de Janvier 2019 à Avril 2021 Chinio + immunothérapie. J’attaque ma 5 ème année avec aucun traitement, mais depuis le début j’ai toujours gardé cette fatigue et encore aujourd’hui, il m’arrive de ne pas pouvoir sortir de mon lit avant 11h du matin et puis d’un coup je pars avec ma brouette et je travaille 5 à 6 h dans mon jardin, à rien y comprendre. La fatigue fait maintenant parti de ma vie, elle n’a jamais disparu. Je comprends vos peurs de reprendre le travail.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Cordialement
Turquoise
Si tu ne te sens pas pour reprendre ton travail qui est apparemment d’enseigner auprès d’adolescents, il faut voir non pas avec l’hématologue car par exemple la mienne m’avait dit qu’elle n’avait pas assez d’arguments pour me le donner tout en reconnaissant que les transports (rer, train et bus) plus les étudiants cela allait ajouter à la fatigue. C’est donc auprès d’un psychiatre très compréhensible et sans lui j’avoue que je n’aurai pas tenu. Il y a non pas une fatigues mais des fatigues et pouvoir se reposer à n’importe quel moment de la journée parce que l’on ne peut pas prévoir à l’avance est précieux. L’entourage ne comprend pas c’est un peu normal car même nous on a du mal à comprendre, mais il devrait respecter et accepter. Peut-être leur montrer certaines de petites videos qui sont sur le site ? BOn courage à vous
la théorie des cuillères (vous trouverez son histoire sur l’internet) m’a bien aidé à comprendre mes fatigues et à passer du mode “je ne parviens à rien faire” en mode “ah oui j’ai fait tout ça donc repos”
Je comprends mieux que je sois fatiguée en permanence. Je dépasse largement les 16 cuillères par jour ! Ça va très vite !!
Il n’y a pas la marche par contre. Dommage…
Bonjour Cathy, Il faut adapter selon nos capacités. Je l’ai utilisé surtout afin de basculer du fameux “je n’ai rien fait de la journée” à “à si quand même j’ai fait tout ça”. Cela nous permet de positiver, de mieux gérer. Si toutes les cuillières sont consommer, on devient un légume le lendemain. Si on peut effectuer des micros siestes quand on voit que l’on a plus beaucoup de cuillères alors que nous ne sommes qu’à la moitié de l’après midi cela permet de se “recharger”. En ce qui me concerne, comme je suis du genre un peu anxieuse, je consomme beaucoup de cuillères pour certaines activités qu’une personne non anxieuse
J ai testé les cuillères j en consomme bien plus certains jours que 16 et le lendemain je suis fatiguée,je comprends mieux maintenant.
Par contre je ne trouve pas le lien vers la brochure qui parle de la fatigue du au lymphome
est ce que tu pourrai me le donner ,merci beaucoup.
Belle journée a vous tous
Bis
Catherine
79 ans, LLC diagnostic en 2014,sous surveillance, frôlé le traitement au printemps, mais un examen sanguin 10 jours après le “tendancieux”, a vu les constantes litigieuses revenir dans une fourchette acceptable, et y sont restées en juin. Prochain contrôle le 23 décembre.
Je mets systématiquement un chapeau dès que je sors, crème écran total.
Masque dans les magasins, cabinets médicaux, dentiste… lorsque les chiffres covid remontent ( et c’est parti…). Ma kiné l’a maintenu obligatoire, pour elles et les patients…et les ambulanciers…
Côté “culture” j’ai abandonné les manifestations à l’intérieur, par contre nous avons multiplié les concerts en plein air cet été, les visites de monuments, les balades…
Des bisous en chiffres bas, et uniquement à la famille proche. Et tout le monde le comprend très bien. Donc terminé à nouveau (c’est d’ailleurs ma fille qui me l’a fait remarqué le week-end dernier )… Quelques fois difficile de retenir leurs élans, et les miens.
Un peu de discussion avec mon époux, 82 ans et encore très actif, pour le port du masque lorsqu’il va en réunion. C’est d’ailleurs lui qui nous a ramené les 2 covid que nous avons fait en choeur.
Dernier vaccin covid fin juillet, anti grippe à prévoir, puis 1 mois après covid.
Si certaines personnes trouvent que j’en fais trop, aucune ne me l’a dit ! Je pense que la phrase “immunodéprimée, même si je semble en forme” fait son chemin, même si c’est compliqué pour certaines personnes, et j’espère ainsi arriver à sensibiliser…
Bon courage à vous tous
Il faut que j’aille voir le test des cuillères, je ne connais pas !
la théorie des cuillers est fabuleuse pour nous mais aussi pour faire comprendre à notre entourage pourquoi nous déclinons parfois des invitations ou des activités.
Ça me fait du bien de lire que vous vous protégez avec le masque
je me sens paranoïaque certains jours, d.autant que je ne vois pas beaucoup de personnes masquées dans les magasins,sans citer les pharmacies, repères des microbes non identifiés dans lesquelles les gens viennent se faire tester pour la covid ou la grippe sans masque .
Bonsoir Christine, Anne, en effet j’ai été soigné à Lille en hématologie lors de mon diagnostic en 2008, et durant 15 ans jusqu’à la transformation de mon lymphome folliculaire en lymphome diffuse un grande cellule
nous avons peut-être rencontré les mêmes médecins,
êtes-vous satisfaite de votre prise en charge?
J’ai quitté mon Nord pour me rapprocher des enfants avec tout de même un grand coup au cœur, de quitter ma région d’origine’
J’ai vu que vous étiez, je crois à Lens, et c’est une coïncidence de plus, puisque c’est ma ville natale
Comment allez-vous ? Continuez-vous à être soigné à Lille.?
J’aurai plaisir à bavarder avec vous, si vous le souhaitez,!
Prenez soin de vous et à bientôt
Voici la brochure conçue par Ellye Fatigue pendant et après la maladie | Ellye il faut la télécharger. J’en ai une autre mais impossible de la transmettre ici. ceci dit elles se ressemblent.
Bonsoir Mamynou,
Je suis soignée à Lille depuis ma récidive dans le cadre d’un essai clinique. J’ai terminé mon traitement et je dois revoir hémato et tep scan en janvier. Actuellement j’ai affaire à une jeune hématologue Docteur N. Ils sont à l’écoute. J’ai une référente vers qui me tourner pour les rendez vous. Ils sont agréables. Quelle différence avec Lens où j’ai eu une mauvaise expérience après ma rechute. J’habite à Wingles. Le Chr de Lille chez nous est une référence ici. Mon mari y est soigné car il est donneur vivant d’un rein. Je suis allée au lycée avec Bruno mais je ne l’ai pas rencontré là-bas. Prenez soin de vous
Ça va très vite !!