Posté par françoise le 26/02/2008 19:15:28
Octobre 2007 nous découvrons aprés 6 mois de souffrance que mon époux agé de 52 ans est atteint d’un LNH à grandes cellules localisé sur l’intestin gréle 4 chimios RCHOP(toutes les 3semaines) ,n’ont pas fontionnées,donc nous changeons de protocole 6 scéances RDEAP, (toujours pareil 15 jours aprés celles ci douleur sur la tumeur)un pet scan est prévu la semaine prochaine mais les docteurs ne sont pas trés optimistes quand à la suite et restent trés vague sur les solutions à envisager. Nous ne savons que penser.Nous sommes dans l’angoisse.
[b]Posté par Marie le 26/02/2008 19:21:33[/b]
Bonjour Françoise,
Pas facile tout ça… Comment votre mari se sent-il ? Et vous même ?
Les lymphomes réfractaires sont effectivement compliqués à traiter et les médecins préfèrent souvent se réunir et prendre différents avis auprès de confrères avant de poursuivre les traitements. C’est peut-être pour cela qu’ils restent vagues pour le moment.
J’ai moi même un LH réfractaire et c’est aussi assez flou… je ne peux que compatir. Mais dîtes vous qu’il reste quand même certainement des solutions et qu’il faut continuer d’y croire…
Je vous souhaite bon courage à tous les deux et donnez nous des nouvelles.
Bises
Marie
[b]Posté par françoise le 27/02/2008 14:03:00[/b]
Merci Marie pour votre message ,mon époux est je pense trés démoralisé mais ne veut me montrer sa détresse pour me préserver.Demain jeudi il passe le pet scanne je pense que nous seront fixés à partir de la semaine prochaine pour la suite des événements, en effet le docteur m’a dit que pour les cas difficiles ils travaillent en réseau avec d’autres grands centres hospitalliers pour trouver une solution.Mais quelle solution??Je suis trés angoissée et me sent démunie devant la souffrance de mon mari.Bise.
[b]Posté par kate le 27/02/2008 14:11:22[/b]
bonjour françoise
attendons les résultats du tep
je comprends votre angoisse
donnez nous des nouvelles
[b]Posté par doretst le 28/02/2008 11:35:49[/b]
Bonjour Françoise,
Je vous souhaite plein de courage dans ses moments difficiles ! Attendons le tep scan qui donnera plus d’indication.
Donnez nous des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par françoise le 29/02/2008 22:10:33[/b]
bonsoir, nous avons eu les résultats du tep scan le lymphome est toujours là ,réfractaire aux chimios,tout ça pour rien.Le médecin envisage une opération chirurgicale vu que le lymphome est localisé et ne s’est pas étendu aux autres organes.L’opération a pour but de diminuer ou enlever la tumeur (9 sur 12 cm)suivi d’une nouvelle chimio et auto greffe si celà est possible par la suite.Nous avons rendez vous avec le chirurgien mardi 4 mars. Merci à tous pour vos messages de soutiens,et je garde espoir pour la rémission…
[b]Posté par eric le 29/02/2008 22:24:58[/b]
Bonsoir Françoise,
Chaque cas est différent mais Corinne a eue 2 TEP scan positif et ils ont quand même fait l’autogreffe (prochain TEP le 17 mars et résultat le 1 avril).
Corinne avait la veine cave comprimée sur 12 cms et c’était dangereux pour “l’approvisionnement” du cerveau (épanchement pleural).
Tout ça pour dire que le cas d’un proche est souvent pire que les autres (j’avais l’impression que le cas de mon épouse était le pire de tous mais loin s’en faut !) mais que l’espoir et la confiance en l’équipe médicale ne doit pas disparaitre.
Il vous faut du courage pour affronter la maladie de votre mari mais sachez que vous aurez toujours des personnes sur ce site pour vous aider et vous soutenir dès que vous posterez un message.
Courage et espoir
Amicalement
Corinne & Eric
[b]Posté par françoise le 29/02/2008 22:32:52[/b]
bonsoir Eric, votre épouse a subi l’autogreffe récemment? Comment va t elle actuellement?
[b]Posté par Marie le 01/03/2008 12:07:14[/b]
Bonjour Françoise,
C’est plutôt une chance que le lymphome de votre mari soit resté localisé et j’espère que cette intervention chirurgicale permettra de résoudre le problème.
Comme Corinne, j’ai eu une autogreffe alors que le pet scan était positif. Pour moi ça s’est passé aussi bien que possible et je reprenais le travail à mi-temps un mois et demi aprés…
J’espère que ça se passera aussi bien pour votre mari.
Bon courage à tous les deux et donnez nous des nouvelles.
Bon week end
Marie
[b]Posté par eric le 01/03/2008 16:41:42[/b]
Bonjour Françoise,
Désolé de répondre si tardivement.
Mon épouse a eue l’autogreffe mi-janvier ; l’hospitalisation aurait dû durer 4 semaines max mais elle a eue quelques complications (température dû a ce que personne ne sait, ni l’équipe médicale et encore moins nous) ainsi qu’un léger problème cardiaque (rien de très grave mais toujours ennuyeux pour un retour rapide au domicile) et enfin une très grosse mucite qui a durée plus longtemps que la “normale” (elle est restée à l’hôpital un petit plus de 7 semaines).
D’après les médecins, il lui faudra entre 2 et 3 mois pour retrouver toutes ses forces et son indépendance. Un mois et demi vient de passer ; maintenant, elle passe de très bonnes journées suivie de journée beaucoup plus difficile. Elle remarche sans trop se retenir mais depuis son retour à la maison, elle monte l’escalier (au début avec moi derrière) mais maintenant seule.
Je veux juste que vous soyez consciente que chaque cas est différent car cela dépend du type de lymphome et de l’état physique de la personne. Il ne faut pas généraliser. Je ne fais que raconter “notre” histoire.
De toute façon, vous trouverez toujours quelqu’un pour essayer de vous répondre et pour vous soutenir sur ce forum. N’hésitez pas à revenir vers nous, il y a de la place pour des coups de gueules, des rires et des réponses.
Question très indiscrète mais avez-vous des enfants ? Êtes-vous bien entouré par des amis et famille ? C’est très important pour vous d’avoir des gens sur qui se reposer de temps en temps.
Bon courage à vous et à votre mari.
Amitiés
Corinne & Eric
[b]Posté par françoise le 01/03/2008 17:28:10[/b]
Bonjour ,
Au sujet de l’autogreffe qu’entendez vous par pet scan “positif”?Car le médecin nous a expliqué que tant que le lymphome ne diminué pas l’autogreffe nétait pas possible.
Pour répondre à votre question Eric , j’ai une fille de 23 ans et un fils de 17 ans(qui ne semble pas imaginer la gravité de la maladiede son pére)et nous sommes mon époux et moi même bien soutenus par nos amis,mais eux ne connaissent pas cette maladie et ce site me permet un échange avec vous qui avez vécu ou vivez cette difficile épreuve.
J’espere que tout ira pour le mieux maintenant pour vous et votre épouse.Bon week end.
[b]Posté par eric le 01/03/2008 17:44:22[/b]
D’après ce que nous avait indiqué le médecin, un TEP positif veut dire qu’il y a encore la maladie et que les chimios n’ont pas totalement détruit le lymphome.
Il avait diminué mais pas de façon flagrante, surtout après la seconde série de chimios mais ils ont quand même fait l’autogreffe.
Je suis content de savoir que vous êtes soutenu ; si vous ne souhaitez pas expliquer ce qu’est un lymphome, dites à vos amis de venir voir ce site car il y a des explications très claires.
Bon courage à vous et à votre mari
A bientôt
Corinne & Eric
[b]Posté par françoise le 19/03/2008 00:01:14[/b]
bonjour, il y a un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum,mon mari a été opéré vendredi ,les médecins ont enlevé le colon droit plus 7 cm du gréle.Ils ont eu beaucoup de mal mais ont enlevé toute la masse tumorale.1mois de repos puis mon époux devra subir une nouvelle chimio je pense que cela sera la ICE?Quelqu’un a t il subi une opération puis cette chimio,j’'aimerai avoir des renseignements,des témoignages.Mercià vous tous.
[b]Posté par Marie le 19/03/2008 01:58:35[/b]
Bonsoir Françoise,
Il me semble que André, le mari d’Estelle , a reçu le protocole ICE. Ils partent pour quelques jours mais te répondront surement à leur retour.
Bon courage à tous les deux et bonne récupération à ton mari.
Bises
Marie
[b]Posté par catherine berthier le 19/03/2008 08:02:40[/b]
bonjour Françoise,
peut-être un peu d’espoir pour vous et votre mari…
voilà, en 2005, j’ai moi même été opéré d’une tumer correspondant à la taille de celle qu’a votre mari; à cette époque, le lymphome qui était étendu avait été diagnostiqué au stade 4 ,
après deux protocoles de chimio associés au chop suivi d’une autogreffe, je connais la rémission…
accrochez vous et sachez que toutes nos pensées vont vers vous …
[b]Posté par estelle le 19/03/2008 14:24:49[/b]
Bonjour Françoise, oui andré a eu R-ICE. Il a bien supporté. Il pourra vous donner plus de précisions ce soir. Courage à vous et votre mari. Estelle
[b]Posté par estelle le 19/03/2008 22:59:24[/b]
Bonsoir,
J’ai vu vos messages sur le forum. Chaque cas est différent, mais le mien a des points communs avec le vôtre et cela peut vous apporter du soutien. Plus de détails dans le témoignage d’Estelle (mon épouse) même s’il date de 9 mois, rubrique “témoignages”.
J’ai eu un lymphome du même type dans un ganglion de l’abdomen, détecté en juillet 2006 à 58 ans, taille 11cm.
J’ai été traité dans un service spécialisé d’onco-hématologie. Aucune chirurgie, mais grosses chimios à répétition. Deux mois de R-ACVBP que j’ai très mal supportés. La tumeur a bien dégonflé au début (6cm) puis elle est devenue absolument réfractaire. Pendant 6 mois elle n’a plus diminué. Les médecins voulaient conclure par une autogreffe, mais ils la reportaient sans arrêt en disant que la tumeur était active. Nous étions vraiment comme vous en ce moment.
C’est là qu’ils ont changé la chimio, et j’ai eu fin 2006 3 cures de R-ICE (c’est ICE + un anti-corps monoclonal). J’ai beaucoup moins souffert de ce traitement que du précédent. Il n’a pas eu un effet spectaculaire, néanmoins quelques semaines et quelques autres “petites” chimios plus tard, les médecins m’ont dit que c’était bon pour l’autogreffe! Allez comprendre…
C’était il y a exactement un an, puis plus aucun traitement depuis. La tumeur a alors très lentement diminué, et il y a un mois on m’a déclaré en rémission (on ne voit plus de tumeur active).
Donc même après mon dernier traitement, il a encore fallu presqu’un an pour avoir du recul.
Tout cela a duré beaucoup plus que prévu au départ, et je n’ai pas vraiment compris pourquoi les médecins faisaient ceci ou pas cela. J’ai eu en tout une bonne douzaine de grosses chimios de noms divers, plus quelques-unes moins grosses. Mais le traitement a été efficace, à la fin des fins.
N’hésitez pas si vous avez des questions, il faut s’armer de patience, il peut y avoir de longues périodes d’incertitude qui peuvent finir par un résultat positif.
Nous pensons à vous, bon courage.
André (mari d’Estelle).
[b]Posté par françoise le 21/03/2008 22:48:04[/b]
Merci pour vos témoignages qui m’aident beaucoup.Voici une semaine que mon époux Michel,a été opéré les chirurgiens avaient pu enlever le lymphome et raccorder le colon au grèle et aujourd’hui complication(fistule) les chirurgiens ont du de nouveau opérer en urgence anus artificiel pour 4 ou 5 mois.Grande détresse pour nous deux quand le chirurgien nous a expliqué tout cela avant l’opération.Je me demande comment Michel va pouvoir affronter les prochaines chimios d’ici un ou deux mois.Si vous aussi avez vécu ces terribles épreuves merci de me répondre.Françoise.
…
[b]Posté par françoise le 21/03/2008 22:48:31[/b]
Merci pour vos témoignages qui m’aident beaucoup.Voici une semaine que mon époux Michel,a été opéré les chirurgiens avaient pu enlever le lymphome et raccorder le colon au grèle et aujourd’hui complication(fistule) les chirurgiens ont du de nouveau opérer en urgence anus artificiel pour 4 ou 5 mois.Grande détresse pour nous deux quand le chirurgien nous a expliqué tout cela avant l’opération.Je me demande comment Michel va pouvoir affronter les prochaines chimios d’ici un ou deux mois.Si vous aussi avez vécu ces terribles épreuves merci de me répondre.Françoise.
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[b]Posté par Marie le 23/03/2008 14:48:50[/b]
Françoise,
Je ne sais pas bien quoi vous dire à part que je suis désolée d’apprendre cette complication pour votre mari. J’espère qu’il garde tout de même le moral car il faut vraiment qu’il s’accroche… et vous aussi.
Courage,
Marie
Posté par françoise le 25/03/2008 22:54:50
Merci Marie pour votre soutien,nous allons essayer de surmonter tout ça et continuer pour voir enfin la “fin du tunnel”.Je vous tiendrez au courant de la suite des événement.s.Bises.