Quelle immunité en phase d'immunothérapie (2 ans) après chimio-immuno

Bonjour,

Je suis au début de mes deux ans d’immunothérapie (Gazyvaro) après 6 cures d’immuno-chimio (Benda)

Mon immunité reste très basse (je le sens car mon bouton de fièvre chatouille régulièrement malgré les 2 valaciclovir par jour (et Bactrim et lederfoldine). Je lui ajoute de la crème valaciclovir en plus.
Et puis en septembre j’ai baissé ma garde et paf, un rhume et donc de l’augmentin. Idem en novembre. Depuis je suis intraitable.

Que faites vous pour booster l’immunité? Vitamines C? Gelée royale? Autre?
Moi je marche beaucoup et je mange bien.

Comment travaillez-vous en contact avec des gens en période hivernale?
Comment faites-vous en famille?
En salle de sport?

Je suis paniquée par les épidémies de grippe et bronchiolite…
J’ai fait le vaccin grippe (pas le covid) et j’avais fait celui pour les poumons avant le traitement
Je mets un masque dans les magasins et transports et théâtres-expos-cinémas
je me lave les mains (et le téléphone)
je ne voit pas grand monde en intérieur, le minimum
j’ai arrêté les cours en groupe (danse ou autres)
mon partenaire fait gaffe aussi (masque dans les transports, pas de bises à ses potes)

C’est contraignant et ça isole.

Ca va passer?
Combien de temps met-on à remonter?
Qu’est-ce qui aide?

Merci pour vos partages d’expériences

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Bonsoir,

A mon avis, l’unique solution est de demander à votre hématologue des injections d’immunoglobulines.
Courage.

Bien cordialement.

Bonjour
Vous ne précisez pas la maladie qui a nécessité le traitement.
Dans le cas de la LLC il n’y a qu’une très faible remontée de l’immunité. Et les mesures que vous prenez son celles adaptées a votre cas. Oui c’est contraignant et ca isole mais c’est nécessaire. Toute fois en surveillant l’évolution de l’épidémie vous pouvez adopter les gestes “barrière” cette semaine on est peut être au pic de l’épidémie de grippe.
Hervé C

Bonjour,
C’est un lymphome folliculaire indolent. Il est traité (6 chimios espacées de 28 jour), je suis pour le moment dans les premiers mois d’immunothérapie (1 tous les deux mois).
Sur quel site surveillez-vous les pics d’épidémies?
Merci

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Bonjour
Le bulletin est la une fois par semaine.
bulletin du 8 janvier 25

En ce qui concerne votre immunothérapie je pense qu’il s’agit d’un anti cd20 rituximab ou gazivaro. Tant que vous aurez ce traitement votre immunité sera assez basse…Pour ce qui est du rétablissement de votre immunité dans le cas de votre lymphome je n’ai pas de connaissance.

Hervé C

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Bonjour Lise

Comme vous j’ai un lymphome folliculaire indolent, j’ai eu RCHOP x 6 + 2 ans de rituximab une piqûre dans le ventre tous les 2 mois. Depuis Avril 2021, je ne suis plus sous traitement, si j’arrive à Avril 2025, cela fera 4 ans de tranquillité et c’est déjà très bien pour moi. Je vais faire la fête !
Je ne peux pas vous aider sur immunité et les contrôles car perso je n’ai jamais rien contrôlé ou regardé dans mes analyses, laissant tout cela à mon centre de soins et mon hématologue qui font très bien le Job pour moi.

Pour info, j’avais mes piqures de rituximab pendant la grande période de Covid, mais cela n’a rien changé pour moi j’ai vécu cette période sereinement comme je vis tous les jours. Je ne suis pas vaccinée c’est mon choix vous pouvez peut être trouver sur d’autres messages ou j’explique pourquoi cette non vaccination.

Par contre du 1er jour en 2019 donc bien avant le Covid ou l’on m’a annoncé ce cancer, j’ai décidé de ne plus embrasser ou serrer la mains des personnes sauf mes enfants pour les bisous mais bon ils sont grands et ils ont très bien compris l’importance de faire attention à moi. Je ne vais jamais dans les grandes surfaces donc cela n’a rien changé à ma vie, par contre je mets toujours le masque chez un médecin, dans une pharmacie ou centre de soins ou dans un lieu ou il y a beaucoup de monde, je favorise l’extérieur mais bon je vis en campagne c’est plus facile je pense…

Pendant mon traitement, je faisais beaucoup de vélo 40 à 60 km par jours, même avant et après ma chimio, au moins 5 h par jours dehors dans mon jardin à pousser la brouette … J’ai fait aussi pendant 2 ans du Qi gong malheureusement je viens de déménager et pour le moment je n’ai pas encore eu le temps de trouver un cours proche de chez moi. Donc continuer à marcher vous avez raison cela fait du bien, la nature c’est le meilleur des remèdes.

Niveau repas, cela fait déjà des années que je mange pratiquent bio ou directement je vais chez les agriculteurs, j’ai mes poules mon potager aussi, je ne mange jamais mais cela depuis toujours de plats préparés, des congelés, des conserves du commerce ( on fait nos propre conserves de fruits et légumes), même la farine je l’achète chez une paysan/boulanger Bio, il faut un peu d’organisation.

Niveau maladie, depuis mon cancer je n’ai rien eu, rien de rien mais quand j’ai un problème je fais de mon mieux pour me soigner avec des plantes, des huiles essentiels, prendre le moins possible de cachets pour protéger mon foi et tout le reste pour si un jour je dois reprendre un traitement chimio puisque le Lymphome Folliculaire peut revenir discrètement plusieurs fois…

J’ai attrapé une fois le covid, mais si je n’avais pas fait le teste car mon mari l’avait et il était malade 3 jours ou lit à hurler de douleur alors qu’il avait fait les vaccins et bien je n’aurai jamais su que je l’avais et je n’ai pris aucun médicament, par contre il a mis 3 mois pour partir du moins c’est ce que disait les tests de dépistage dans le nez!

Qu’est-ce qui aide?

Je vous dirai la joie de vivre, penser positif, vivre chaque instant le mieux possible, se faire plaisir et s’entourer d’amis qui prendront soin de vous et virer les autres, les aigris , les négatifs et tout ceux qui n’ont pas compris votre maladie.

Cordialement
Turquoise

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Bonjour Lise,
Je suis aussi atteinte d’un lymphome folliculaire.
J’ai terminé 8 R-chop en avril 2024.
J’ai commencé l’immunothérapie en octobre 2024 pour 2 ans tous les 2 mois, perfusion de Gazyvaro et Prednisolone. Je fais une prise de sang chaque mois. Les défenses immunitaires baissent à chaque fois mais ce n’est pas comparable à la chimiothérapie.
Je suis vaccinée contre la grippe et le Covid.
Je porte un masque lorsque je vais au supermarché, au laboratoire ou chez le médecin. C’est plus compliqué pour mon conjoint qui en a assez de porter un masque. Je vois peu de famille et porte un masque en leur présence ou bien on se rencontre à l’extérieur sans masque, pas toujours évident mais pas trop le choix. Paradoxalement même si cela peut paraître futile, je ne supporte plus mes cheveux qui repoussent bouclés comme un mouton par endroit, la perruque c’est devenu compliqué avec 7cm de cheveux. C’est l’image renvoyée par le miroir qui me rappelle ma maladie tous les jours. Le masque est devenu banal pour moi, seul inconvénient je ne m’autorise pas le restaurant, par contre j’ai repris la marche et le vélo d’appartement comme avant la maladie c’est bon pour l’immunité.

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