Bonjour a vous toutes et a vous tous
Quand mon mari viens de faire son traitement lui aussi ne goute pas alors quand il prend de l’eau , il ajoute du citron ou de la lime pressée dedands . Les crèmes glacés ou yogourt glacés aux agrumes c’est plus gouteux. Faite l’expérience dans des crémeries ça fait une p’tit activité de dégustation et c’est plaisant lolllll Vous pouvez regardé sur le net des recettes avec des agrumes et des herbes aromatiques. Il y a un site qui est ( SOS Cuisine ). Si ca peux vous aidé…
Coucou et merci pour vos témoignages et conseils gustatifs ! Je vais tenter !
Bon Ben voilà la je suis a Dijon pour mon j5 !
45 min que je suis la… pas vu une infirmière ! Moi qui pensait rentrer plus tôt ! Lol
Toujours ces maux de tête persistants mais bon on vit avec !
Allez les amis, courage à vous et @+
finalement, petit traitement gros traitement, je suis tout de même rentré a 18h00 chez moi… on va dire que c’était le 31/12…
Bref ! sinon voila le premier cycle est terminé ! encore trois…
On remet cà le 10/01/13, en attendant je suis rentré hier avec mon kit pour les traitements à domicile par l’infirmière, grano + roshéphine en IV avec donc, tout le toutim pour pouvoir piquer dans le PAC. La fortune que ca doit coûter au bout d’un moment tout ca …
Normalement, la dégringolade des blancs est prévue pour jeudi/vendredi
A moi les cuisses en or 
Bonne année à tous !
Tu verras comment ca se passe, moi je n’avais pas etre trop de desagrement avec les granocytes, je les avais plutot bien supportés (pas trop de courbatures contrairement a d’autres) alors j’espere que ce serait pareil pour toi ^^
En attendant, je te souhaite quand meme mes meilleurs voeux pour 2013. Repose toi bien
Idem pour mon James ,il a plutôt bien suporté contrairement à d’autres les injections sc de granocytes ;il en a eu 2/j pendant 8 jours pour stimuler sa MO ;en prenant du paracétamol en systématique il n’a pas ressenti ces douleurs insuportables que certains ont;chaque organisme répond diféremment
je te souhaite le meilleur pour 2013
Bonjour !
Quelques news a J9 du début du traitement.
Les analyses d’hier étaient mauvaises comme prévu… plaquettes a 65000 et leucocytes a 900. J’ai donc le droit depuis hier à mes injections de granocytes dans la cuisse pour 3 jours et d’antibio via la CIP pdt 5 jours ! Sensation assez étrange de voir l’infirmière qui s’habille comme pour aller au bloc dans ma propre chambre à coucher en transformant la moitié des meubles en étagère a plateau de compresse etc…
J’avoue que cela ne m’a fait pas fait plaisir de me balader dans ma maison branché avec le tuyau qui pend devant mes enfants, un sentiment de me dire : pu*** regarde toi, la t vraiment malade… ca craint… !
Moral en chute…
Du coup j’ai pris un somnifère pour dormir, moi qui m’étais juré de ne pas y toucher…
Ce matin, ça va ! pas de douleur post grano ! appétit toujours là, pas de mucite, on ré-attaque jeudi prochain la 2eme cure…
Stay tuned !
@+
Hello le cosmonaute de l’espace!!
Happy 2013 à toi que tu en finisses avec cette bulle!
Bon je ne veux pas faire l’éloge du somnifère mais ça aide à dormir, à prendre des forces…et à rêver aussi!!on en a besoin.
Perso je cherche à m’en défaire aujourd’hui mais sans sommeil j’aurais été plus mal je pense pour remonter l’équipe de foot (les blancs et rouges).
Plein de courage
OTR merci pour ton ton message !
Les mucites ont fait leur apparition ! comme cà, sans prévenir ! Il fallait bien que j’ai quelques effets secondaires, cela n’aurait pas été rigolo sinon !
Bon WE à tous !
hI!
J’ai relu tes posts j’avais pas percuté que tu étais de retour chez toi…(la chimio ça fait des trous dans le cerveau…)
Tu as l’air de bien supporter quand même!!!moi je trouve que les nausées vomissements c le pire encaisser.
Attaques bien tes champignons au bain de bouche bicar / fungizone et que de la soupe avec une paille!!!
Bon repos
Bonsoir,
je confirme, use et abuse des bains de bouche au bicarbonate.
J’ai trouvé ça pénible aussi… mais ça passe.
Bonne soirée
Bonjour nour, et ça passe sous combien de jours en règle générale ? car la ça fait 2 jours que ça me tient et c’est devenu difficile de s’alimenter.
@+
Moi qui me “plaignait” de n’avoir aucuns effets secondaires, j’aurai mieux fait de la fermer…
Entre les mucites tjrs présentes mais acceptable maintenant, voila que les injections de granocytes me font souffrir le martyr… J’ai l’impression qu’on me poignarde toute les secondes dans le bas du dos, c’est carrément devenu insupportable… je prend du daffalgan mais ca ne suffit plus… comme je le disais a nos voisins (qui au passage sont qd même venu me voir depuis le temps), je vais bientot tenter des médécines parallèles à base de produits illicites…
Et jeudi on remet çà avec le 2ème cycle et avec une nouvelle PL que j’appréhende terriblement… enfin surtout les maux de têtes après pdt 5 jours…
dieu que j’en ch**, le pire est que je vois mon épouse qui souffre de me voir souffrir sans pouvoir rien faire pour moi…
Bon je vais tenter de dormir !
@+ et bises à tous !
ciao,
C sûr que la grano c pas de la grappa…Je suis passé direct au top…c…trois fois par jour pour supporter les douleurs osseuses!!
C fort mais ça permet de mieux encaisser surtout les premiers jours.
courage
oui moi j’avais eu du dafalgan pour commencer mais le medecin m’avait dit que si ca ne suffisait pas il me donnerait plus fort. Par chance, j’ai plutot bien supporte les granocytes.
Bon bon courage Thefab!!! Ce n’est facile pour personne ni pour toi ni pour elle, ta femme aimerait tellement pouvoir faire plus que de se sentir impuissante a te regarder te battre… Meme si je suis sure que juste le fait de ne pas etre seul te fait du bien ^^
Bonjour Fabrice,
La mucite a l’air de passer. Sous r.acvbp ça durait 3 jours mais j’y ai eu droit qu’une fois, Dieu merci. C’est à la fin de la conso que j’ai dégusté… sans parvenir à manger pour autant (1 semaine).
Les granocytes aïe! Ça peut être très douloureux ainsi que les maux de tête poste PL, par chance ça passait avec du paracétamol.
Sois fort et reste optimiste, ça va aller. Je te souhaite que ça s’atténue au fil du traitement.
Transmets mes encouragements à ton épouse, elle qui vit ça auprès de toi.
Tu as tout mon soutien.
Amitiés.
Bonjour Fabrice,
Mon mari a eu aussi R-ACVBP, il avait à chaque fois des mucites ++ et aplasie febrile qui nécessitait à chaque fis une hospitalisation.
Pour les ponctions lombaires il restait aussi allongé 2h et ca n’a jamais pé de problèmes. Quand aux douleurs causées par les granocytes et neulasta, il prenait du Topalgic.
Pour les mucite il faisait un bain de bouche après chaque repas, une préparation faite en pharmacie à base de bicarbonate et d’antifongique (Fungisone).
R-Acvbp c’est costaud mais ca donne de bons résultats, courage!
coucou et merci pour vos messages de soutien, ca fait un bien fou !
je viens de récupérer a l’instant mes analyses ! et c’est pas terrible, leucocytes à 1000 et 70 neutrophiles lol !
du coup on remet ça pour les granocytes… encore 2 jours (joie) !
Par contre ce qui me saoule c’est qu’a chaque fois c’est moi qui appelle l’hemato pour leur demander quoi faire, la j’ai carrément eu l’impression de déranger…le pire c’est que je me dis que si je fais pas le premier pas, vont-ils m’appeler pour me dire de faire de nouvelles injections…sont ils au courant que les infirmiers à domicile sont pas à notre dispo 24/24 ?
Ca me saoule ! j’suis d’un naturel gentil et patient mais çà va vite me faire flic et ma moitié bretonne va vite devenir dominante et rebelle !
kenavo
LOL Thefab!!! Je ne vois pas du tout de quoi tu parles pour les bretons… Pfff encore des prejuges… (bon ok j’avoue je suis moitie bretonne, moitie alsacienne alors imagine le drame lol)
De part mon metier, je savais faire des injections sous cutanées et preparer les choses proprement (parce qu’on pas vraiment parler de sterilite) et du coup je n’ai fait appelle a l’infirmiere qu’une seule fois pour les granocytes, le temps de voir comment preparer ces petites choses. Peut etre que tu pourrais demander a l’infirmiere de bien te montrer et comme ca, si tu te sens et uniquement si tu te sens jusqu’au bout, tu pourrais eventuellement les faire toi-meme…
Par contre effectivement, ca fait c… que tu sois obligé d’appeler a chaque fois…
Je trouve aussi compliqué de communiquer avec l’hémato en dehors des rendez-vous. Le mien est très bien mais overbooké…
Pour les granocytes j’avais toujours 8 injections de J6 à J13 inclus pour les 4 cycles, prévues dans le protocole.
Profite d’un appel pour demander des calmants peut-être.
Je te souhaite une bonne nuit reposante
salut thefab!
J’espère que ça passe la mucite … quel affreux souvenir, sur la fin je prenais des compléments alimentaires car je n’arrivais plus à avaler quoi que ce soit, du coup avec une brique j’avais 300 kcal c’était déjà ça de pris .
Mais tu peux demander à avoir de la morphine lingual ça soulage bien!
Pour les douleurs liées au granocyte … purée ça aussi, plus jamais, c’était horrible! Combien de fois j’ai du appelé le médecin en pleine nuit pour avoir un truc efficace . surtout qu’en hémato ils ne me donnaient rien… du coup ça se finissait en piqure de morphine dans les fesses; efficaces, gros dodo après ça.
Mais les douleurs de moelles osseuses sont bon signe, c’est que tu refais des globules blancs, donc la fin de la mucite est proche!!! et ta moelle marche !!!
Bien du courage
t