Bonjour
On sait qu’en cas de délétion 17p, la recommandation est d’utiliser un BTKi, et que le vénétoclax ne donne pas toujours de très bons résultats. Cela peut inquiéter les patients sous BTKi avec une délétion 17p, car la vraie question est : “et après ?” Dans ce témoignage, le vénétoclax semble finalement avoir plutôt bien fonctionné.
témoignage de Mr Midnight
Je ai une délétion 17p. J’ai pris du Zanubrutinib (BTK inibitor) pendant presque exactement quatre ans avant de commencer à progresser. J’ai retardé le passage au vénétoclax pendant 9 mois, au motif que Z fonctionnait toujours et ralentissait toute progression rapide de ma LLC – et je n’avais aucune idée si V fonctionnerait pour moi.
Neuf mois plus tard, mon nombre de lymphocytes était de 30 et l’hématologue m’a fortement conseillé de changer avant que ma charge tumorale ne devienne trop élevée (et donc risquant une lyse tumorale). Il a évalué mon risque à ce moment-là comme « modéré ».
L’augmentation du vénétoclax s’est déroulée sans incident et a rapidement réduit mon nombre de lymphocytes. Six mois plus tard, il m’a dit que je devrais commencer le Rituximab, mais je l’ai refusé parce que j’avais lu une vaste étude qui montrait que R n’était pas aussi utile avec V qu’on le pensait au départ.
J’ai passé quatre ans avec V avant de recommencer à progresser. Une fois de plus, j’ai retardé l’arrêt de V pendant six mois car cela ralentissait toujours l’augmentation de mes lymphocytes.
Je prends maintenant un dégradeur BTK qui fonctionne (lentement).
Je suis probablement classé comme un patient « difficile » dans mon entêtement à tracer ma propre voie, mais j’essaie d’évaluer toutes les preuves et de prendre une décision qui me convient. Jusqu’à présent, ça a marché pour moi (je pense).
Hervé C