Merci pour vos retours.
Cela me rassure.
J ai déjà posé la question à mon hématologue qui m a juste répondu que la pds et la radio suffisaient pour déceler qqchose…
Heureusement que ce forum est là !
Bonsoir a tous,
Je sors d un traitement de chimiothérapie suite à mon lymphome de H détecté l an dernier (stade IV avec atteintes osseuses).
En rémission complète depuis janvier, en traitement jusque mi-mars.
J ai eu des TEP scan en amont de la chimio pour connaitre le stade de la maladie et ma réaction au traitement.
Un mois après la fin de mon traitement, jai passé un Tap scan.
6 mois après, un autre Tap scan. Je suis toujours en RC.
Lors de ma récente consultation avec mon hématologue, il m apprend que dorénavant, mon suivi se fera par de simples radio pulmonaire???
Vous a t on deja proposé ce suivi, que je trouve largement insuffisant, sortant de là d où je viens…??
Merci d’avance pour vos retours!
Personne?
Comment êtes-vous suivi après votre traitement ?
Je n’ai pas répondu car je viens à peine de finir ma chimio, mais suis intéressée aussi par les réponses
J’ai fini la chimio le 26/8 et j’ai rv avec mon hémato le 27/9. Entre temps rien. Je n’ai même pas mes rv pour pet scan ni scanner ni Efr, ce qui m’étonne un peu parce que vu les délais je n’aurais jamais un rv fin septembre. Mais j’ai demandé aux infirmières qui ont demandé à l.hémato et apparement c’est normal, on verra à ce moment là
J.ai lu ici qu’il y a qd même des différences entre les protocoles de suivi. Je te raconterai ce que me propose le médecin le 27/9
Bonjour,
Pour ma part LH Stade II, RC depuis 2 ans moins 3 mois 
J’ai discuté avec mon hématologue de ce sujet, car comme vous cela me turlupinait. Je ne sais pas si il y a des différences au niveau du suivi par rapport aux stades du LH, mais voici pour moi. N’hésitez pas à en discuter franchement avec votre hémato. Le mien à été très clair et pédagogue sur le sujet, et cela m’a beaucoup rassurée.
Post traitement : TEP (pour confirmer la RC) + Scanner (pour figer l’image post-traitement, identifier d’éventuels “ganglions morts” : cette image devient alors la référence pour votre suivi ultérieur).
Suivi : J’ai RDV tous les 3 mois pour le suivi, avec PDS systématique et (Radio pulmonaire + Echo abdominale) 1 fois sur 2. Le suivi me paraissait aussi léger…
En fait (dixit mon hémato) d’après les études qui ont étés menées et le recul qu’à la médecine sur le suivi du LH, il a été démontré qu’un suivi plus poussé (à base de scanner / TEP) avait un rapport bénéfice / risque plus défavorable qu’un suivi moins invasif:
- à long terme l’effet des radiations (TEP / Scanner) n’est pas bénéfique
- dans la majeure partie des cas le patient détecte seul la rechute
- la PDS est semble t’il relativement révélatrice
Voilà pour moi
Bonjour Zephyr,
Comme toi je me posais la question, j’ai eu mon dernier TEP Scan et Scanner un mois après la fin des traitements (début août) et mon prochain contrôle est le 31 décembre et il s’agit seulement d’un scanner classique. J’ai posé la question à mon hématologue qui m’a répondu qu’avant l’arrivée du TEP Scan dans le protocole de suivi, seuls la radio et/ou le scanner faisaient office de contrôle. Elle m’a aussi dit, comme le dit Neko, qu’un suivi plus intensif avait un rapport bénéfices/risques plus défavorable qu’un suivi plus léger. Et effectivement la prise de sang est en général assez révélatrice à condition qu’elle soit associée à un scanner ou une radio.
Mais n’hésite pas à demander à ton hématologue de t’expliquer pourquoi le suivi se fait uniquement avec radios pulmonaires.
Merci pour vos retours.
Ce sont des arguments que je peux comprendre.
cependant, je n’ai de mon côté, qu’un contrôle tous les 6 mois, et pas de scanner abdo, juste une radio pulmonaire.
j’ai posé la question à mon hématologue, qui m’a répondu “si, on voit” (sic avec une simple radio abdominale)
mon Lymphome a été identifié suite à la détection au toucher (par moi) de ganglions au niveau de la base du cou. je n’avais pas de symptômes type transpiration excessive la nuit ou fortes démangeaisons. je n’avais qu’une fatigue de plus en plus importante. la prise de sang n’avait rien identifié du tout…
J’ai donc passé ensuite une écho puis biopsie puis TAP scan puis TEP. C’est le TEP qui a identifié les atteintes osseuses que le TAP n’avait pas identifié.
Ce qui m’inquiète, c’est que je n’ai pas eu de symptômes qui permettent d’idientifier facilement la maladie et je n’ai pas envie de me retrouver à nouveau en stade IV parce que les examens de suivi n’ont rien détecté…
Je me pose toujours la question du bien fondé de ce qu’ils peuvent nous dire…réel danger des scanners ou économies…
Je comprends que cela t’inquiète, c’est sûr qu’après ce qu’on a vécu on ne veut surtout pas y retourner. Mon hématologue qui est très rassurante m’a dit que les récidives pour le lymphome de Hodgkin était de l’ordre de 0,2% pendant les deux premières années et après les deux ans c’est presque 0%. Et si par malheur tu es dans les 0,2%, les récidives se soignent très bien aussi. Pour le coup même si nous avons eu (ou avons) un cancer nous avons le cancer qui se soigne le mieux et qui ne se dissémine pas dans l’organisme, il ne créer pas de métastases à proprement parler. Si tu fais une récidive (et c’est déjà assez peu probable) elle sera surement détectée avant un stade IV puisque tu es sur le qui-vive donc tu n’hésiteras pas à exiger un TEP si vraiment tu penses être en rechute quitte à en rajouter un peu sur tes symptômes.
En attendant je ne pense pas que ça soit pour des questions d’économies, quand ils investissent dans du super matos comme ça, ils veulent surtout le rentabiliser. Pour des questions de places (d’emploi du temps), peut-être plus. Et le danger des scanners est réel il me semble, ça serait quand même dommage de chopper un autre cancer à cause des rayons X et surtout à cause de la peur d’une récidive. Après ce n’est que mon avis. Je comprends ton inquiétude, tout comme toi la prise de sang n’avait rien révélé pour moi.
Bonsoir,
j’ajoute mon grain de sel…
pour ma fille LH stade 4, nous avons eu pds+ radio et echo abdomino pelvienne tous les 3 mois pendant 2ans puis tous les 4 mois 1 an et la nous passons à tous les 6 mois.
A la base l’échographie ne devait concerner que l’abdomen, et devant l’insistance de mon compagnon, face à son angoisse, notre gentil hémato a ajouté 'écho au niveau du cou.
Bon l’inconvénient c’est que toutes les fausses alertes (ou presque puisqu’une fois on a eu “rate globuleuse” si si, l’hémato cherche toujours la signification…)venaient des ganglions du cou qui réagissent beaucoup aux affections orl…
Pour notre part, je sais que l’hémato nous encourage à surveiller la fatigue et le poids…
Sosol, comme je l’ai dit il y a peu à Galou, le délai avant les examens de fin de traitement est je pense normal (tu peux lire la file “taux globules blanc après le traitement” rubrique lymphome de hodgkin)
Bon courage à tous, toujours pas simple l’épée de Damoclès…
Bonsoir à tous !
pour ma part je n’ai actuellement plus que des prises de sang. On pourrait croire aussi que c’est peu vu que les statistiques n’ont pas joué en ma faveur dans un premier temps…
mais comme vous mon hémato m’explique souvent que le principal, c’est “l’état clinique” (boules qui ressortent, fatigue, perte de poids, perte d’appétit, sueurs, démangeaisons, le tout combiné, et j’en passe), associé au résultat de la prise de sang (qui peut varier pour d’autres raisons “plus sympas”).
Et je trouve ça cohérent en fait, surtout quand on a déjà vécu un pet scan faussement positif.
Maintenant je sais que si récidive il y aurait, je verrais des signes et ils seront vu en temps en heure.
Mais je comprends toutes les interrogations et craintes ça c’est sûr !
Bonne soirée
Bonjour,
Comme promis, je reviens pour répondre après ma visite de fin des traitements.
J’ai fini mon dernier cycle le 26 août, j’ai vu mon hémato le 27 septembre
Il m’a expliqué que pour le suivi il précononisait un suivi clinique rapproché (je le verrai tous les 3 mois la première année, tous les 6 mois les deux années suivantes) avec prise de sang mais sans imagerie.
Pas de tep scan ou de scanner systématique, seulement en cas de doute. Il m’a dit qu’en fait les rechutes ne se détectaient que très très rarement aux examens de contrôle systématiques, mais quand il y avait un signal, un doute.
De mon côté ça me convient assez bien. Je ne dis pas qu’il faut faire comme ça et pas autrement, mais je trouve une certaine logique. Et je préfère le voir lui, mon hémato qui m’a suivi dans la maladie, tous les trois mois plutôt qu’il me dise de faire un TEP tous les 6 mois mais de faire le suivi clinique chez ma généraliste.
Donc voilà, j’ai fait un dernier PET de contrôle la semaine dernière, confirmant la RC. Normalement je vais même pas avoir de scanner.
Pour la’atteinte pulmonaire que j’avais eu par la Bléomycine:
Je vais faire un nouvel examen pulmonaire (EFR) seulement en janvier prochain
En attendant, je reprends le travail lundi prochain 7 octobre, à 80%, et vogue la galère
Coucou,
Ce sont d’excellentes nouvelles et j’en suis heureuse pour toi :).
Ca sera intéressant d’avoir tes impressions sur la reprise du travail après tout ça.
Plein de bonnes choses pour toi !
Coucou Sosol, j’espère que ta reprise s’est bien passée et que tu n’es pas trop claquée après cette première journée !
Bonjour Zephyr, et bonjour à tous !
Parfois, le hasard fait bien les choses, parce que je lis ce fil juste aujourd’hui où j’en avais bien besoin.
Concernant mon suivi, j’ai PDS + TEP scan chaque 3 mois, jusqu’à ce que les TEP soient suffisamment clean pour qu’on passe au scanner classique chaque 6 mois (de ce que j’ai compris).
Faire des TEP scan rapprochés, à une époque c’était mon rêve (si j’avais pu en avoir un chaque semaine pendant mon traitement, j’aurai signé de suite), mais aujourd’hui, et dans mon cas, je trouve que c’est plus angoissant qu’autre chose.
Parce que chez moi, les TEP ne sont jamais jamais clean. Il y a toujours un petit ganglion qui s’allume ici, puis il s’éteint et un autre apparait. Toujours en dessous du seuil de significativité, toujours petit, mais toujours là. Alors le radiologue et l’hémato disent toujours “à recontroler au vu du contexte”.
Aujourd’hui, j’ai eu mon RDV de controle des 6 mois post traitement. A nouveau, ce fameux “a recontroler”, alors que rien n’est vraiment significatif, que ma PDS est parfaite, que je me sens super en forme.
Donc comme on dit, No Evidence of Disease, mais le mot rémission n’est jamais clairement dit non plus. Alors aujourd’hui ça me soulage de lire vos messages, que la clinique est l’élément le plus révélateur !
En tout cas, Zéphyr, j’espere que tu trouveras assez de confiance en ton médecin pour vivre sereinement ce suivi, et comme l’ont dit les autres, il ne faut pas hésiter à en reparler avec ton hémato, lui exposer tes doutes (que tu n’avais pas eu de francs symptomes) et qu’il t’explique vraiment les arguments qui le poussent à ne pas faire plus d’examens.