Merci vraiment, et courage à vous et votre mari, le lymphome NH B à grosses cellules se soigne trés bien. Attention aux dents, elles soufrent aprés la chimio, et la bouche peut être sèche. Mais à chacun ses séquelles, le principal est d’en guérir. Bonne chance à vous deux.
Coucou désolée pour le retard… je fais la même cnose, j’en parle autour de moi, j’informe, je mets de la documentation, car le lymphome ne concerne pas les oncologues mais les hématologues. Je pense avoir trouvé la cause du lymphome, et moi aussi je veux savoir, tout comme les suites, que je ne connaissais pas… la vue, les dents, la fatigue, la sécheresse, mais la guérison. J’ai perdu aussi le goût pour la viande et ne supporte plus ce qui est épicé ni l’alcool. Le goût peut changer, on l’apprend seul, donc on informe quand cela nous arrive. Cette fatigue j’ai longtemps cherché, c’est ma pharmacienne qui m’en a parlé la première, ça peut être long, se déclarer pour les jeunes des années plus tard, et il faut de la patience. Bon à 64 ans nous sommes en AAH ou à la retraite, n’es-ce pas ? Cherche si tu as travaillé dans les produits toxiques, benzène, ou autre. Je pense que tu trouveras, je vais sur les sites québécois qui ont un peu d’avance sur nous. Si tu veux, j’ai trouvé des liens sur la fatigue et les problèmes dentaires… à bientôt aussi j’espère. Bonne solution la marche… bravo. A PLUS. et bon Noël, au moins nous pourrons le fêter et se battre pour aider ceux qui sont perdus dans tout ça, les rassurer, c’est super. Toutes mes amitiés.
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Médiastin grade 4. Mes symptomes plus bas. D’ailleurs je suis abonnée à mon dentiste, il fait ce qu’il peut pour sauver mes dents, mais j’en ai déjà deux de perdues, et pas mal de caries et de cassures, effritements. Faire surveiller les dents. Le gout change aussi, la vue, sécheresse de la bouche, fatigue, et j’en passe.
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Bonjour à tous
chaque cas est unique,
en rémission depuis 2017, ça fait déjà un bon moment, donc,
et après un parcours très chaotique, je suis toujours fatigué,
ce n’est pas une bonne nouvelle, malheureusement !
et encore plus fatigué ces temps-ci, depuis quelques trop longs mois
quand je me sens mieux et que, retraité, je bricole un peu, les jours suivants sont avec des douleurs, des crampes et des courbatures partout
pour exemple, il y a plus d’un mois, j’ai tenté de passer un coup de tondeuse (tractée et à démarrage électrique, sinon, ça n’aurait pas pu se faire)
j’y ai passé environ 1/2 heure, tracté moi-même par la tondeuse à mon rythme, heureusement, et j’ai eu mal partout pendant 3 jours
la dernière fois que j’ai fait quelque chose au jardin, c’était assis sur un tabouret, pour être sûr de pouvoir me relever 
mes jambes sont toujours fatiguées !
j’ai indiqué à l’oncologue que seuls mes bras fonctionnaient encore correctement, et les jambes, non
il m’a répondu que si j’avais à marcher avec mes bras, ce serait pareil !
je suis fatigué de partout !
il ne faut pas s’attendre à redevenir comme avant, il faut se maintenir au mieux et faire tout son possible pour ça
courage à tous, il ne faut rien lâcher dans cette nouvelle année 
bean
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Bonsoir Anne-Lyse, Bernard, Joëlle et tous les autres,
Courage à tous pour attaquer cette nouvelle année. Nous n’avons pas tous la même forme de lymphome mais nous avons des séquelles qui se ressemblent, des parcours plus ou moins chaotiques avec des hauts et des bas. Ce forum nous permet d’en parler , de se soutenir les uns les autres.
Bonne année 2022 et amitiés à toutes et tous.
Yves
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Bonjour à tous et à toutes
Venant de lire vos témoignages, je me rends compte que je vie ce que vous avez décris.
En rémission depuis 5 ans après un parcours plus que compliqué, (lymphome cérébral, autogreffe, septicémie, spondylodiscite, endocardite, et pour finir et agrémenter le tout, double fracture tibia péroné dans la reprise des activités sportives…) voila 2 ans que je n’ai plus rien eu, mais je suis encore très fatigable. J’ai beau faire, je pense que cela ne passera pas…
En raison de la Covid je suis dispensé de travail (en ASA), mais je suis quand même actif, 55 ans je m’occupe pas mal de mes petits enfants, j’ai repris la salle de sport et les activités extérieurs et je bricole un peu. Mais je sais maintenant, à mon grand désespoir que je ne serais plus comme avant, il faut dire que le chronomètre ne joue pas en ma faveur.
J’ai l’impression d’être une vieille batterie qui ne se recharge plus de façon convenable. J’en prends petit à petit mon partie. Ce que mes proches ont du mal à faire…car ils pensent que la maladie est loin et que cela c’est passé il y a longtemps…5 ans déjà.
Pourtant je n’ai plus l’entrain et le courage d’engager des efforts comme avant. J’ai besoin d’aller m’allonger de temps en temps, je suis en recherche d’énergie. C’est comme ça, et de vous lire me réconforte et me montre que je ne suis pas le seul à vivre cela.
Pour ceux et celle qui sont au début de leur rémission voici quelques conseils par rapport à mon vécu.
Prendre du temps pour soi, faire des pauses régulières, et de la relaxation.
Ce forcer à faire quelques activités à la hauteur de ses capacités tel que de la marche, du vélo, de la piscine ou encore de la gym encadrée. Ma mutuel m’a pris en charge mes cotisations de sport durant plusieurs années. Il est possible également de faire du sport sur ordonnance et il y a aussi des associations tel que la ligue contre le cancer, ou il propose des activités gratuites aux malades et aux conjoints tel que (marche et gym encadrées, relaxation, sophrologie, écoute). Mon hémato n’ayant pas de solution pour ma fatigue, m’avait dirigée vers la ligue.
En ce qui me concerne, me rapprocher de la nature, en forêt ou au bord de mer me fait beaucoup de bien, à contrario le bruit, le stress m’épuisent.
Le point bénéfique c’est que je suis davantage conscient des petits plaisirs de la vie. Ma famille est ma source de bonheur. Mes petits enfants sont énergivore.
Voila j’espère avoir apporté ma pierre à l’édifice, je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage.
Frédéric
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Tout à fait. Faire des activités mais se reposer. Plus jamais pareil. La fatigue peut s’estomper ou durer. Je fais du bénévolat de la garde de personnes âgées mais encore trop de stress. Il est vrai que l’entourage oublie notre maladie. Il faut tenter de parler de convaincre. Mais nous semblons tellement ‘en forme’. Alors que nous luttons chaque jour contre l’envie de rester couché. Bon courage vous n’êtes pas seul.
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Merci pour vos témoignages. Ne culpabilisons pas de ne pu as toujours pouvoir avancer. Nous avons été sauvés par la chimio et tous les traitements. C’est une chance. Mais c’est dur de se sentir diminués et sans force ni envie. Juste ma sœur est votre voisine elle est à Lesneven. Belle région.
Coucou Anne Lyse
C’est effectivement difficile de se sentir fatiguée continuellement. Pour moi, il y a un avant traitement et maintenant. Et même si ma vie est un combat, qu’elle est belle et ma vie 
Lesneven, oui c’est près de chez moi. Je suis de Plestin Les Grèves. 
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Bonjour tout le monde !
Ma fatigue m’accompagne depuis mon traitement (deuxième semestre 2005). Avec comme tous, des jours où elle est plus présente que d’autres.
J’avais tout juste 20 ans lorsque je suis sortie de tout ça, j’ai ajouté de la fatigue à ma fatigue déjà présente en essayant d’être comme les autres de mon âge et/ou celle que j’étais avant. Puis les effets secondaires ont ajouté leur part avec les années passant.
Aujourd’hui, je pense que la fatigue est moins présente ou dumoins moins gênante si l’on s’autorise à se sentir fatigué(e). Les remarques des autres sont “insupportables” tant que nous même avons un problème avec, gène, honte…
Mes proches me considèrent comme la rabat-joise de service parce que je dis souvent non. Mais il faut bien comprendre que même si l’on fait preuve d’une extrême empathie, seuls ceux passés par là savent ce que c’est réellement, le pendant et l’après.
J’ai simplement accepté le fait que les autres ne sont pas moi. Et j’ai arrêté aussi de culpabiliser à la lecture d’articles d’anciens malades qui font des trucs de ouf après.
A une échelle plus modeste, j’ai mes victoires à moi aussi ! J’ai encaissé cette maladie, une première reconversion pro, l’obtention d’un pret immobilier, la PMA,une séparation douloureuse avec l’insécurité matérielle et financière qui l’accompagne, la perte de la maison pour laquelle je m’étais tellement battue pour le pret. Je suis maman solo, tout en travaillant, tout en nous offrant des vacances. On ne manque de rien au quotidien.
Alors j’ai et je me prends le droit d’être à plat sur mon canapé le soir ou le week-end venu.
La Victoire avec un grand V n’est pas la victoire contre la maladie mais simplement de goûter à la Vie après.
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Merci pour votre réponse
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