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Merci de ne pas citer les noms de médecins.
Le Modérateur
Bonjour à tous,
je découvre depuis quelques jours ce forum et les discussions que vous y partagez m’aident beaucoup à mieux comprendre ce qui m’arrive. Après une belle série d’examens (scan, TEP, biopsie axillaire), le verdict est donc tombé il y a 4 jours : LF indolent. Point. Après beaucoup d’hésitations, mon hémato a décidé de ne pas lancer de traitement dans l’immédiat. Sur le coup de la sidération, j’ai pas réagi. quelques minutes plus tard, me voilà dans la rue, assez paumé à vrai dire.
Je sais à présent que les chercheurs progressent rapidement sur ce type de cancer et que, peut être un jour prochain, on pourra guérir d’un LF. Les protocoles peuvent être différents, comme l’appréciation sur le début des traitements. C’est pourquoi j’aimerais avoir un deuxième avis médical. J’en appelle donc à vous, vers qui me retourner sur Paris, existe t’il un hôpital ou un centre référent ?
merci à vous tous … et comme dirait mon vulcain préféré : “live long and prosper”
J’adore votre humour malgré votre inquiétude ; l’important est de garder le cap et être optimiste
Hélas c’est toujours comme ça l’annonce - une véritable détonnation-
je ne suis pas de Paris mais à côté de Marseille
Si tu veux des info va sur ce forum à “congrès de Nantes 2018” des séquences vidéo dont les traitements
On se tient au courant
à plus
Evelyne
Bonsoir Christophe
Je suis suivi par un professeur à Boulogne Billancourt (92), il est génial j’ai une totale confiance en lui si vous voulez ces coordonnées je vous les enverrai.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 6 séances ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 22 sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Bonsoir Christophe ,
Je suis ravie de voir que ce forum s’anime à nouveau !
Je suis moi aussi atteinte de ce lymphome NH et me sens perdue! J’ai dû inonder le forum pour avoir des réponses hier et heureusement qu’une ou deux personnes m’ont répondue car je n’y croyais plus!
Nous sommes dans le même cas! Quelle cochonnerie !
Je suis tellement bouleversée que j’en ai oublié mon RV chez le médecin.
Quels sont vos symptômes et comment en êtes-vous arrivé là?
Votre hémato ne vous a pas programmé de biopsie de la moelle osseuse comme moi?
Salut Christophe,
Perso je suis suivie à Gustave Roussy, centre spé. sur le traitement du cancer, pas de doute ils savent de quoi ils parlent !
J’ai également entendu de très bonnes choses sur Saint Louis, très reconnu également 
Bonjour,
Je suis restée 6 ans sans traitement. Il faut faire confiance en son hémato.
Merci pour les centres que vous évoquez. Gustave Roussy et Saint Louis ont l’air très compétents.
Je fais confiance à mon hémato, mais j’ai besoin d’avoir un deuxième avis. C’est un peu comme lorsqu’on veut faire un achat important, on demande un deuxième devis
Il faut maintenant que je récupère mon dossier médical.
@ Béa, je me sens assez perdu également. j’ai besoin d’info, d’autant plus que je n’ai absolument la sensation d’être malade : pas de fatigue, pas de fièvre, j’ai repris le sport un mois après ma biopsie ganglionnaire… d’un autre côté, quand j’y pense trop, je me sens très angoissé. Je pense aller demain à la permanence de l’association à Paris pour en parler avec des gens qui connaissent. J’ai également un rdv au centre “Ressource” qui vient juste d’ouvrir (le 1er octobre) à Paris. J’en ai entendu beaucoup de bien. J’ai besoin d’en parler, d’un autre côté, je réalise que ça fait peur aux gens.
Mon souci premier maintenant, c’est de l’annoncer à mes enfants. Je ne sais pas comment m’y prendre. Quand je l’ai dit à mes parents, ils se sont effondrés. Il faut trouver les mots.
Des symptômes ? un ganglion sous l’aisselle, assez gros, mais sans gêne et sans douleur. Autant dire que j’aurais pu jamais m’en apercevoir ! Je l’ai signalé à mon généraliste qui m’a envoyé illico presto chez un hématologue. ça a été très rapide : une prise de sang, un scan + un TEP scan et une semaine plus tard je me suis retrouvé en chirurgie ambulatoire pour une biopsie du ganglion. En revanche, pas de biopsie de la moelle osseuse.
Bonsoir Christophe,
Votre parcours ressemble à celui d’Yvette qui vous a répondu, mais aussi au mien. J’étais un peu comme vous, à l’annonce du diagnostic, fin 2006… Cela me parait loin maintenant ! 7 ans d’abstention (une bonne nouvelle pour moi !), puis un traitement très bien supporté, et maintenant la rémission.
Soyez confiant. Et si vous avez besoin d’en parler, les bénévoles de France Lymphome Espoir sont là pour cela, de même que les personnes qui échangent sur ce forum.
Cela fait du bien de savoir que l’on est pas seul !
Bonsoir Christophe,
J’ai annoncé la nouvelle à ma famille qui est anéantie aussi mais attendent tout comme moi la biopsie et ses résultats. J’espère que mon hémato prendra la décision de me laisser vivre encore un peu avant de commencer une radiothérapie ou une chimiothérapie.
Comment vont se passer les gestions travail et hôpital ?
Quels âge ont vos enfants ? Moi j’en ai troi.
j’ai 3 enfants : 9, 13 et 16 ans.
Pour le boulot, ça devrait le faire, j’ai un patron dont la femme a traversé un cancer du sein il y a 8 ans. Il s’est montré très compréhensif. En cas de traitement, j’ai l’espoir de pouvoir travailler entre 2 séances (je bosse dans un bureau). J’ai lu que certains patients y arrivaient… pour avoir une vie la plus normale possible.
Question pour @Jackie : vous avez suivi en 2014 un traitement expérimental (Rituximab + Revlimid). S’agit-il de deux anticorps ? vous n’avez pas fait de chimio ? (mais peut être avez vous abordé le sujet dans une autre discussion…)
Cc Chrstophe,
Je suis tellement anéantie que j"ai oublié mon RV chez le médecin !
Je travaille en pharmacie et tout le monde est cool avec moi et je souhaiterais,moi aussi,continuer de travailler,même avec un masque s’il le faut à temps partiel et pou avoir une vie comme tout le monde,à peu près normale!
Ceci dit,peut-être que nous pourrions discuter librement pour partager nos maux,nos espoirs et désespoirs un jour.
En lisant les messages sur ce forum,certains s’en sont sortis,même en rémission 5,10,15ou 20 ans après,alors pouquoi pas nous?
Bon,pour l’instant,nous n’avons pas de traitement.
Votre épouse est,bien sûr,au courant de votre maladie et comment prend-elle cette nouvelle ?
Mon époux est resté silencieux un moment puis j’ai réussi à le faire parler . A présent il s’est un peu débloqué.
Bonsoir Christophe,
En effet, je n’ai pas eu de chimio, mais un anticorps monoclonal (le rituximab qui est très souvent administré avec une chimio) associé à un immunomodulateur, le lenalidomide ou revlimid. Ce dernier empêche les cellules cancéreuses de se développer.
Ce traitement m’a été administré dans le cadre d’un protocole bien précis, visant à comparer la chimio classique (R-CHOP dans la plupart des cas) à cette association de 2 molécules. Et ce pour des patients n’ayant jamais été traités.
Madounette, nous sommes nombreux à vivre avec ou après un lymphome. Et les nouveaux traitements sont à la fois efficaces et mieux supportés. Soyez confiants.
Bonsoir Jackie,
Merci pour votre soutien,mon corps tremble en permanence,frissonne comme si j’avais froid!j’ai l’impression que mon organisme ne régule plus la température !
Quelqu’un aurait-il les mêmes symptômes que moi?
Lymphome NH de la zone marginale avec lymphocytaires anormales B et aussi T
Merci Jackie pour ces précisions, vous êtes en quelque sorte le “patient du futur” qui nous donne beaucoup d’espoir.
Je voulais remercier l’association France Lymphome Espoir que j’ai rencontrée hier à la permanence de Saint Louis. Merci pour votre action indispensable. Depuis cette rencontre qui m’a permis de dédramatiser la maladie, je me sens beaucoup mieux.
Bon courage à vous tous.
Bonjour Jackie je suis très interessée par le traitement que vous avez reçu car j’ai fait une chimio d’une semaine complète et j’ai mis 3 semaines pour m’en remettre j’ai donc arrêté. J’ai entendu parlé de votre TRT par la vidéo du colloque de Nantes. Ou êtes vous traité svp. Avez vous des effets segondaires ?
Merci par avance
Bonsoir Ever,
Mon traitement est terminé depuis 2 ans, et l’essai clinique dans lequel j’étais incluse est fermé. Les premiers résultats sont communiqués sur le site FLE, dans les actualités. Je ne crois pas que ce traitement soit disponible actuellement pour un lymphome. Le mien était un lymphome folliculaire et j’ai eu très peu d’effets secondaires.
Avez-vous consulté la base de données Orely sur ce site (en page d’accueil) qui recense tous les essais cliniques disponibles en France ? Avez-vous parlé avec votre hémato d’une éventuelle alternative à la chimio que vous n’avez pas supportée ?
Bon courage !
Bonjour Jackie
Tout d’abord merci pour vos renseignements; je n’avais pas connaissances de ces données Orely
Et bravo pour votre parcours et très bonne convalescence
Evelyne