Une Maman donne la vie, elle s’occupe des détails de la vie, elle se donne, elle aime avec toute sa force. Mais, qu’est-ce qui se passe quand Maman est malade? Je voudrais partager 2 moments de ma vie pour témoigner de comment la vie continue mais autrement.
Je m’en souviens d’une fête des mères, je n’allais pas bien dès le réveil, il fallait que je tire mon corps du lit. Encore une fois je luttais contre le sentiment que mon corps m’a trahi. Je voulais être Maman remplie d’énergie et d’activités, comme un train qui ne s’arrêtait jamais et pourtant j’étais arrêté au quai contre ma volonté, frustrée encore. J’étais déçue, je n’étais pas la Maman que je rêvais d’être, mon plan a échoué pourtant j’avais bien commencé mais là, plus de force. Et puis, ma fille a sauté sur mon lit et s’est blottie contre moi “Joyeuse fête Maman!” rapidement, elle s’est positionnée avec grand soin au bout de mon lit pour lire sa poésie pour moi. C’était un acrostiche qui commençait chaque ligne par un lettre de MAMAN. Avec amour et tendresse envers moi, elle racontait comment à travers ses yeux elle voyait sa Maman, forte et conquérante, une héroïne à ses yeux. Je me voyais tout autrement de comment elle me voyait. Elle était témoin du courage malgré l’épreuve, la faiblesse aussi bien que la force. Mon rôle de modèle de la vie a pris une toute autre forme. Ce souvenir est resté gravé dans ma mémoire. Mes enfants étaient en train d’apprendre l’amour, le courage et la compassion dans un contexte inattendu.
Quand cette même enfant est devenue jeune femme elle a eu une autre leçon de la vie qui la forgera à nouveau. Maman était gravement malade à nouveau, autre chose cette fois. C’était sa première année d’études pour devenir ingénieur, des études prenantes et intense. Elle s’inquiétait pour moi, pas top quand tu as déjà la pression des études. Nous parlions beaucoup, je la rassurait mais cette fois femme à femme avec d’autres mots, avec une autre compréhension de la vie et dans le but de l’équiper. Ce n’était pas la théorie éloignée de la réalité mais la vie comme une rose avec ses épines aussi. Pendant ma convalescence, elle m’a appelé en m’expliquant qu’elle a dû faire une présentation en anglais devant ses camarades. Elle a décidé de parler de combien l’espoir m’avait gardé et soutenu malgré la maladie. J’ai été profondément émue et dans un sens reconnaissante. Je n’aurais pas choisi ce cursus d’apprentissage pour ma fille ou mes autres enfants mais j’ai vu que toutes choses peuvent concourir pour notre bien et le bien de nos enfants même quand Maman est malade.
Grand merci pour ce temoignage, j ai 2 enfants de 5 et 8 ans et je pleure beaucoup quand il ne sont pas la…l impression de ne plus etre une “vraie maman” , la fatigue, les nausées…
L image aussi, ma fille de 8 ans a beaucoup de mal a me voir chauve. Elle ma dit que pour elle c est ce qui rend la maladie visible…
Bonjour @Bossut,
Vous êtes et restée une vraie maman malgré vos effets secondaires. Dites vous que c’est un mauvais moment à passer. Certes c’est long mais après vous retrouverez peu à peu votre dynamisme, la fatigue s’estomper à… Reposez vous quand elles ne sont pas là pour gagner de la force en leur présence.
Oui votre fille a raison, le fait d’être chauve montre la maladie. Mais il existe des personnes chauves qui ne sont pas malades ! Avez vous pensé au maquillage pour renforcer vos traits du visage, pour dessiner vos sourcils afin que votre fille porte son regard différemment sur le votre.
Portez vous une prothèse capillaire ou des turbans pour que votre fille vous voit un peu comme vous étiez avant de perdre vos cheveux. La prothèse ou le turban sera peut être plus facile pour votre fille.
Les enfants comprennent ce qui se passent. La perte de cheveux est difficile pour vous et votre entourage car effectivement c’est accepter sa maladie et la rendre visible. Il existe peut être des bd pour enfants qui traitent ce point afin que votre fille l’accepte mieux ou puisse en parler à ses copines ou copains surtout si ceux ci lui posent des questions.
Rassurez vous, vous ne perdez rien en vos qualités de maman. Votre fille voit bien comment vous vous battez. Félicitez la pour ce qu’elle accomplit seule depuis que vous êtes malade ou simplement pour sa bienveillance…
Bon courage à vous, vous avez le droit de pleurer devant vos enfants en leur expliquant pourquoi. Vous verrez, peut être qu’ils seront à même de vous enlever cette pression que vous vous infligez. Vous êtes une bonne mère puisque vous êtes présente pour eux même si ce n’est plus à 100 %.
Merci, j ai des bonnets bambou et meme une prothese capillaire. Mais ca n a rien a voir, j ai toujours eu les cheveux au milieu du dos.
J ai un lnh diffus a gande cellules B, stade 4, grade 4. Diagnostiqué debut sept. Je viens de passer ma 2eme chimio R-CHOP MTX.
mon mari a deja du mal a me voir pleurer, devant les enfants je reste forte. Deja que ma grande comprend bien la gravité et a du mal a s endormir, je ne veux pas qu elle me sente inquiète.
Le petit lui ne comprend pas, il vit son enfance de maternelle.
Si on etait sur de guerir ca ne serait pas si insupportable, je n ai pas en soit la peur de mourir mais la possibilité qu ils se retrouvent orphelins de leur maman si jeunes me detruit le cœur.
J’ai eu le meme lymphome que vous en 2021. 3 enfants, le plus jeune avait 2 ans 1/2 au moment du diagnostic. Les deux grands n’ont pas voulu me voir sans cheveux, j’ai toujours gardé le turban ou la perruque. Le petit par contre, ça a été le moyen de lui expliquer. “Maman est malade, ses cheveux sont tombés. Quand maman sera guérie tu le sauras car les cheveux vont repousser.” Du coup c’etait merveilleux de le voir guetter la repousse. Et ca a aidé à lui faire comprendre cette période si difficile des traitements où on se sent nulle car pas la force ni la possibilité de faire un tas de choses. Encore maintenant, 1 an après la fin des traitements, on continue de positiver à mesure que les cheveux poussent.
Les enfants sont forts. Plus forts que nous. Et ils nous donnent leur force. Et on reste leur maman, la meilleure et la plus belle.
Oui c’est effectivement très dure comme situation. Dommage que votre prothèse capillaire n’ait pas repris votre coupe d’avant ainsi que la longueur de vos cheveux.
Avez vous pu entrer dans un groupe de paroles ou voir un psy ou autre afin de pouvoir vous apaiser face à cette angoisse effectivement de laisser vos enfants sans leur mère. La maladie nous impose de se poser ce type de question et de réflexion alors que le commun des mortels n’y pense pas alors qu’il peut décéder également du jour au lendemain !
Votre fille ressent cette angoisse également. Je ne sais plus si c’est sur ce forum, des personnes donnaient des références de bd ou autres destinés aux enfants afin de leur expliquer en des mots simples ce qui vous arrive et diminuer leur angoisse.
Pour votre mari c’est aussi une étape à surmonter même si ce n’est pas lui le malade. Vous avez le droit de pleurer il faut bien que vous évacuer vos craintes et peurs.
J’espère que des témoignages vous permettront de trouver une certaine sérénité. Le temps va faire son chemin pour pouvoir digérer cette annonce du cancer, ces traitements, ces effets indésirables… Mais au fur et à mesure de vos traitements, dites vous que le soleil va à nouveau réapparaître, certes différemment mais vous vous en sortirez encore plus forte et ce je l’espère pour le plus longtemps possible. Comme il est dit sur les forums, nous sommes des warriors.
J ai vu une spy a l hopital que je peux contacter si besoin.
Pour les enfants je conseille : comment maman a vaincu le chef des pamplemousses " un tres bon livre pour parler aux enfants de la maladie et des etapes.
Je ne suis qu au debut du parcours, je dois encore trouver mes marques, accepter mes faiblesses et avancer un pas devant l autre.grace a mes forces… chaque jour est un autre jour
Bonjour Bossut,
J’ai eu le même Lymphome que vous (LNH diffus grande cellules stade 4 ans) traité par 8 cures de R-CHOP, en rémission depuis 3.5 ans.
Également Papa je confirme que la plus difficile voir impossible à imaginer est de penser que vous risquer “d’abandonner” vos enfants.
C’est pour cela qu’il ne faut pas trop se projeter, notre lymphome se traite bien. A mon avis il faut se focaliser sur ce que vous pouvez maitriser à savoir le respect de vos protocoles, votre alimentation et pensez à bouger…
Courage,
A votre disposition pour échanger.
Fabrice
Je suis dans la même situation que vous , maman de deux petites filles de 1,5 ans et 3,5 ans…je ressens tout comme vous beaucoup de frustration a avoir perdu mon peps et mon dynamisme mais je me console en souhaitant de tout espoir que ce n’est que temporaire.,
., vous vaincrez cette maladie et vous verrez vos enfants grandir , gardez ça à l’esprit
