Je te conforte dans le fait d’attendre la visite chez l’hémato car moi aussi j’ai eu une salle blague.
En 2005 avant de savoir que j’avais “une tumeur maligne au bras” en réalité un maltome je suis passée d’écho en scanner et finalement en I.R.M. et là le doc qui avait fait l’IRM est venu me trouver en disant que la grosseur pourrait être une bursite inflammatoire ou une maladie granulomateuse … J’étais suivie par une rhumatologue puisque comme c’était au bras mon médecin traitant m’y avait envoyée. Finalement cette rhumatologue m’envoit chez un hémato avec mon I.R.M. et là sans mettre de gants et en plus j’étais seule il me dit "voilà çà c’est une tumeur mâligne … donc depuis après un scanner où un pet-scan je me rhabille et ne demande jamais rien car ces medecins ne sont pas aptes à donner un diagnostique correcte en oncologie. Chacun sa spécialité,…
Je suis allée passer un scanner vendredi ayant fini mon traitement le 2 mars. En novembre j’avais passé un TEp scan qui était négatif donc j’y vais tranquille.
Je demande que le radiologue me dise un petit mot. Et là j’aurais pas dû, j’aurais mieux fait d’attendre l’appel de mon hémato pour les résultats. En fait la radiologue ne connaissait pas du tout mon parcours donc elle arrive toute souriante en disant:
" Je suis contente la masse a bien diminué depuis septembre 2009(date du diagnostic de mon lymphome )avec de la chimio ça va diminuer"
Là je lui dit que j’ai fini mon traitement que le Tep Scan de novembre était négatif!!!
Elle était un peu gênée en me disant que ca devait être des résidus.
Je suis repartie déboussolée ,inquiète ; j’ai vite appelé l’hémato qui n’était pas dispo mais qui m’a rappelée pour m’ expliquer qu’il restait une masse inerte qui est comme des cicatrices. Elle doit voir la radiologue jeudi et elle me rappellera. Cela m’a replongée dans l’inquiétude moi qui commençait à me détendre!!!
Je ne comprends pas que des médecins qui ne connaissent rien à notre histoire donne un avis qui est très stressant.
Voilà pour la petite histoire.
Bon courage à tous
Emma
Coucou Emma,
D’accord avec toi, certains médecins font du mal sans s’en rendre compte… !
Pendant un an avant le diagnostic de mon LH on me disait que si j’étais fatiguée c’était le stress, les études, les examens… (tout ça sans faire AUCUN examen) et à la prise de sang qui était mauvaise ils me disaient : “oh ba vous avez dû avoir la grippe c’est pour ça que vous avez trop de globules blanc” et pour l’anémie on me disait “faut manger de la viande” (j’en mange pas) et pourtant c’était des médecins… et j’en ai vu pleins… donc moi il y a bien longtemps que je n’ai plus confiance dans les médecins…
il y a de quoi franchement…
Enfin bon heureusement il y en a qui sortent du lot !
Courage pour les résultats définitifs mais ça doit sûrement être des résidus!
et oui heureusement ce n’est pas pareil partout
dans mon hosto pas de résultat de scan il faut leur laisser le temps d’interpréter et ce qui est tout à fait normal et raisonnable
j’ai fait l’expérience d’un scan en ville ou l’on m’a dit que je n’avais plus rien et parce que j’ai insisté vraiment insisté des douleurs que j’avais
on m’a reçu ensuite dans une salle à part en me demandant de m’asseoir en s’excusant des milliers de fois pour me dire j’ai mal regardé on a retrouvé quelque chose…
En fait mon hémato m’avait dit d’attendre qu’elle m’appelle pour me donner les résultats. C’est vrai que j’avais envie de savoir vite, ce qui ne me parait pas condamnable. En revanche la radiologue aurait dû m’expliquer qu’elle n’avait pas assez d’infos sur mon dossier pour dire quoique se soit et d’attendre l’appel de l’hémato.
J’aurais été frustrée mais j’aurais trouvé cela pro.
J’ai eu l’impression qu’elle était toute contente de me dire que cela avait diminué!!!Genre j’annonce la bonne nouvelle!!!
Bonne aprem à tous
Emma
Sur la dizaine de TEPscans que j’ai passés, je n’ai eu une indication du résultat qu’une seule fois. Évidemment, je me sentais frustrée parce que beaucoup d’entre vous les avaient ! Raison invoquée : la reconstitution des images.
Pour les scanners, j’ai eu quelquefois une indication, mais rarement.
Difficile d’être médecin ou malade ! 
mc
je crois aussi qu’il ne faut pas leur jeter la pierre mais que ce genre de choses ne doit pas arriver, or on sait bien qu’il existe toujours des risques d’erreurs méme dans le domaine médical
je sais pas si je m’exprime bien ou m’explique bien
ce que je veux dire c’est qu’ils sont confrontés à des tas de gens comme nous super angoissés… et qu’ils devraient se tenir à dire non et faire attendre mais je pense que ce n’est pas toujours évident comme à chaque fois que chaque situation peut étre différente
la gestion de l’attente pour le patient n’est pas simple,
J’ai vraiment eu l’impression qu’elle était bien contente d’annoncer une bonne nouvelle, sauf qu’en l’occurrence elle était complètement à coté de la plaque, car elle ne savait rien de mon parcours et elle m’a angoissée au final.
je me souviens que j’ai attendu une semaine avant que les médecins me disent ce que j’avais après la biopsie car ils n’avaient pas les résultats du labo. En fait ils étaient presque surs que c’était Hodgkin je l’ai compris après mais je trouve qu’ils ont eu raison même si cette semaine a été terrible pour moi.
En tout cas je sais que la prochaine fois j’attendrai que mon hémato m’appelle.
Alors moi c’est l’inverse qui m’est arrivé.
Apres la radiotherapie donc en surveillance j’avais un ganglion qui etait apparu.
Donc je passe une echo et le medecin me dis “y a rien du tout”
Moi super contente car j’avais peur de la rechute.
Donc je vais super confiante a mon rdv avec l’hemato et toute seule (vu qu’il n y avait plus rien).
Et la il m’annonce “le ganglion est encore la, il va falloir faire une biopsie et un cycle de chimio ABVD”
La le ciel m’est tombé sur la tete. J’ai essayé de pas craquer pendant le rdv et je lui ai dis que je comprenais pas car on m’avait dis qu’il y avait rien.
La il a telephoné a sa secretaire pour savoir qui m’avait fait l’echo et qu’il allait lui parler…
Le monde c’est ecroulé ce jour la!
J’aurais preferé qu’elle me dise rien, pourquoi a-t-elle menti? (car l’hemato me dis que le ganglion etait visible a l’examen et qu’elle l’a bien “visé”.
Enfin voila je suis tombée une fois sur un medecin comme ca, mais vu le nombre d’examens…ce n’est aps une generalité, heureusement!
C’est vrai que parfois on ne tombe pas toujours sur des médecins “compétents” si je puis dire car idem pour Ben 8 mois de douleurs intenses tout ça pours 'entendre dire que de toute manière il est jeune et que quoi qu’il puisse avoir ca ne peut pas être grave vu son âge…Or c’était un LH.
Idem un soir il était allé aux urgences tellement il avait mal avant qu’on sache ce que c’était et là le doc lui a dit probléme au foie (colite) prenez 8 jours d’antibiotiques ce sera réglé, enfin c’est quand même grave parfois de faire les examens et de ne rien voir ou pas les bonnes choses.
enfin bon quand on a trouvé les bons médecins, ne plus les lâcher le temps qu’on en a besoin 
bon courage à tous et bonne soirée
J’ai aussi eu une “erreur de diagnostique”.J’étais vraiment fatiguée,au point de ne pas pouvoir rester debout sans avoir de vertige,à ne pas pouvoir faire 100m.J’ai donc appelé un médecin.Il arrive,il m’osculte:le coeur bat un peu trop vite,il n’a pas de thermomètre,mais suppose que j’ai de la fièvre (pas très pro quand même…).A cette époque j’avais une grosse masse au niveau du cou (depuis déjà quelques mois)mais je pensais que c’était un muscle alors je ne lui en ai pas parlé.Mais il aurait peut être du tater pour voir qi il y avait des ganglions je pense.
Enfin sa conclusion:symptome grippal
Pour les pet scan,en général on appelle l’hémato le lendemain,on m’a toujours dit qu’il n’avaient pas les résultats avant.Je ne comprend pas pourquoi certains médecins se risquent à donner un résultat dont il ne sont pas sur =s
Ne jamais demander les résultats au radiologue…
La gaffe que Phil à fait lors de son second petscann…Le radiologue lui a dit c’est pas de bonnes nouvelles cela n’a pas beaucoup diminué…On était verts…
Par contre j’ai appelé l’hémato de suite, dans l’heure qui suivait on était dans son bureau…Il était pas content du tout les tumeurs avaient régressées de plus de 70 %
Il nous a dit de ne plus jamais demander lles résultats…because ils ne connaissent pas forcément
le dossier…
Biz
A plus
Elisabeth
Bon à savoir pour le prochain TEP Scan de Ben alors, on attendra les résultats de la bouche de l’hémato ^^
Oui mais moi je lui avais rien demandé du tout au medecin!!
D’habitude a mon hopital ils ne donnent pas les resultats comme ca.
C’est elle qui m’a dis que j’avais rien!
C’est ca le pire…
Moi au scaner à Lyon,les résultats ne vous sont pas communiqués mais transmis a l’hémato qui vous suit.Alors soit vous êtes pressé de savoir(moi le premier et ça se se comprend)et vous insistez un peu pour que le radiologue vous les communique et les interprète à sa façon(des résidus ganglionnaires peuvent-être pris pour par exemple une résistance du lymphome)soit vous attendez de voir l’hémato pour avoir une vision plus juste des résultats à interprétés.
je crois que j’ai bien compris la leçon et que la prochaine fois j’attendrai de voir mon hémato!!!
Moi qui me sentais mieux coté moral ca m’a bien replombée!