Les premiers symptômes de la maladie sont apparus avec ma première grossesse. On ne m’a diagnostiqué qu’au 9 mois de mon fils. La maladie avait flambé stade IV !
Au bout de 2 ans de rémission, j’ai demandé à mon hémato le feu vert pour une nouvelle grossesse, Elle savait que je voulais un deuxième enfant, j’en avais parlé dès l’annonce de la maladie.
Meme si elle m’avait toujours dit d’attendre 3 ans, au bout de 2 ans de rémission, elle a bien voulu céder face à mon insistance.
3 semaines plus tard j’étais enceinte. Un deuxième garçon est venu rejoindre notre famille. La grossesse a été parfaite, et aucun suivi particuliers.
Deux ans plus tard, on a remis ça, et une petit fille est arrivée cet été !
Je suis toujours en rémission, j’ai fêté mes 5 ans en septembre l’année dernière.
Oui c’est vrai qu’il y a un risque lors des grossesses, car notre corps est immuno-déprimé pour pouvoir accepter ce petit corps étranger, mais les différents hémato à qui j’en ai parlé m’ont toujours laissé entendre que ce risque était plutot dans les premières années après les traitements. Après notre corps a repris suffisamment de force !
Bon courage à toi, j’espère que mon cas t’aidera à prendre ta décision.
Bonjour à tous…
Cela fait un moment que je parcoure de loin les histoires de chacun sur ce site.
Et aujourd’hui je me décide enfin à raconter la mienne.
Elle ressemblera sans doute à celle de quelqu’un mais je crois que ça me fera du bien de l’écrire ici cette histoire.
J’ai 34 ans. Et j’ai l’immense joie d’être maman depuis 3 mois maintenant.
J’ai accouché de jumelles qui me comblent de bonheur.
C’est pendant ma grossesse que tout a commencé… À partir du 3 eme mois je me sentais vraiment exténuée et comme il s’agissait d’une première grossesse je n’avais pas de quoi comparé pour dire si cet état excessif de fatigue était normal ou non.
Et puis de fortes démangeaisons sont apparues. Un prurit intense qu’on a remit sur le compte de la grossesse. Et puis des bilans sanguins perturbés et une CRP qui s’envole… Des sueurs nocturnes et une douleur localisée a l’abdomen.
À chaque fois que j’ai vu mon gynéco il me disait que c’était normal avec une grossesse gémellaire.
J’ai accouché prématurément de mes 2 princesses le 17 avril dernier à 7 mois et demi et nous sommes restés 1 mois à l’hôpital au service neonat.
Apres mon accouchement encore on me disait que tout allait bien …
Sauf que moi je sentais dans mon corps qu’il y avait quelque chose qui cloche même si j’avais envie de croire que tout ca était dû à la grossesse. Ma CRP toujours présente, une fatigue jamais connue auparavant, le teint grisâtre …
J’ai donc demander une permission durant cette hospitalisation pour aller consulter mon médecin traitant, qui lui, a enfin trouvé qu’avoir une CRP aussi élevé non ce n’était pas normal!
C’est fou d’avoir eu à sortir de l’hôpital pour trouver mon médecin de ville qui lui a pris plus au sérieux mon problème. J’en ai rencontré pourtant du personnel Medical à l’hôpital entre gynéco, médecins, internes et compagnie, pas un seul n’a pu me dire attention il faut faire des examens.
j’ai donc passé un scanner qui a révélé des ganglions au coup, médiastin et la rate…
Biopsie et diagnostic au bout de 3 semaines d’attente infernales où je me suis demandé longuement si j’aurais la chance de voir pousser mes bébés …
Lymphome hodgkin stade 3.
J’ai attaqué la chimio, une BEACOPP et tout s’est enchaîné rapidement.
Le retour heureux à la maison avec mes enfants et mon cher et tendre.
La tristesse infini dans le même temps et l’angoisse, la boule au ventre. La sale sensation d’avoir fait un cauchemar et le choc de réaliser qu’il s’agit bien de la vraie vie…
Le début du traitement, les joies de la maternité combiné aux effets secondaires, la fatigue morale et en même temps la pêche que me donnent les risettes de mes anges.
C’est une situation très spéciale. J’ai tellement culpabilisé d’être malade, de devoir laisser ma famille pour chaque hospitalisation (je n’ai pas eu de pot pour le moment à chaque aplasie j’ai fais de la fièvre qui m’a valu une petite semaine d’hospitalisation)
C’est un peu tout en même temps. Le soleil et la tempête
J’ai même ressenti de la honte à être malade et beaucoup de mal à l’annoncer autour de moi.
Car tout le monde m’appelait pour me féliciter, en pensant que je nageais dans le bonheur.
Ce qui est le cas mais aussi dans le malheur… Je suis heureuse et malheureuse
Est ce que c’est ca le Ying et le Yang !!?
J’ai perdu mes cheveux très vite, j’ai la même coupe qu’une de mes filles comme ça!
J’essaie de leur parler, de leur expliquer pourquoi des fois je suis triste. Je ne voudrais pas qu’elles ressentent de trop cette amertume et qu’elles en souffrent. J’essaie de faire bonne figure devant tout le monde j’y arrive bien je crois. Un vrai bout en train parce que on ne peut pas craquer tellement en fait devant ceux qu’on aime. Je m’en suis vite rendu compte.
Mais c’est très dur pour moi de supporter cette situation et je suis frustrée de ne pouvoir appréciée pleinement mon statut de maman comme je l’avais imaginé. Une maman malade…
C pas facile surtout avec deux bébés. À chaque fois que l’une pleure je pense est ce que c’est de ma faute si elle pleure ? Est ce Qu elles ont souffert dans mon giron durant ces mois où elles y dormaient et où la maladie était deja la ? Est ce Qu elles sentent que ma force parfois flanche et que je n’arrive plus à les porter?
J’aurais aimé discuter, échanger avec qui voudra bien communiquer. Mais si quelqu’un a connu aussi cette situation où pour la première fois on met ses enfants au monde et qu’on découvre peu de temps Apres qu’on est malade ca m’intéresse.
J’ai encore parfois du mal à réaliser tout ce qui m’arrive .
Mais je garde espoir et force tant que je le peux.
Je suis bien entourée et mon homme est merveilleux. On traverse main dans la main cette épreuve et on ira jusqu au bout de cette traversée du désert!
En tout cas je souhaite beaucoup de courage à chacun d’entre vous et je suis ravie de faire partie de ce forum.
Bonjour soulshine, je viens de lire ton histoire qui m a beaucoup émue. On a le même âge et je suis aussi maman de deux fillettes de 7 et 9 ans, et je peux savoir a quel point nos enfants sont une source d énergie positive pour nous. Ne t’inquiète pas pour tes filles, elles savent tout de toi déjà, elles savent a quel point tu les aimes et tu feras tout pour elles. Ne culpabilise surtout pas, ce n est pas de ta faute cette maladie te tombe dessus, sans raison et sans t y attendre! Parle leur, en plus vu qu elles sont encore bebe, elles vont grandir et prendre leur maman comme elle est. Ce ne sera pas un gros changement pour elles je pense. Et puis tu vas guerrir et profiter de tes amours a fond, vu l expérience que tu auras eu. C est pas facile tout les jours surtout avec des bébés, au niveau du sommeil… Mais bien entouré ça va le faire. Continues a être forte, et même parfois si tu craques, ben c est comme ça, y en a besoin aussi! En tout cas je te donne plein de courage en plus de celui que tu as déjà😉
Toutes ces émotions que tu ressent sont tout à fait normal!
Quand on nous annonce la maladie,on passe tous par là, j’ai moi même beaucoup culpabiliser…sans en parler à l’entourage (c’est pour sa que ce forum fait du bien)
on me trouvais toujours avec le sourire…alors qu’on font,entre toutes ces émotions qui passe (refus d’être malade,que sa se voit,avoir honte d’être cancéreuse,et en plus fatiguée,ne pas pouvoir gérer son enfant,sa maison,la vie de couple mise de côté…)plus les sensations de la chimio, j’était perdu dans ma tête…se qui rassure en lisant les témoignages,c’est qu’on n’est pas seules…
Tu as les mêmes effets secondaires que j’ai eu tout au long de mes chimios, les hospit pour aplasie étaient terribles, le fait de ne rien pouvoir contrôler dans son corps,d’être cloîtré dans une chambre…heureusement,l’équipe médicale est à l’écoute, rassurante…
Sa ne doit pas être évident avec 2 petits bouts si petit, c’est toute une organisation, mais on se découvre plus de courage qu’on ne le pense dans ces cas là.
tu feras face à tout sa,tu verra!
Bonjour Soulshine,
Ma situation n’est pas complètement similaire à la tienne, dans la mesure où mon LH a été diagnostiqué en cours de grossesse (stade 3 également), et que par ailleurs je suis déjà maman depuis 2 ans et demi.
Mais pour autant je vais probablement vivre des moments proches des tiens quand ma petite fille viendra au monde et que je devrais alors subir des traitements plus ou moins lourds et peut-être ne pas être aussi présente et disponible que je le voudrais, que ce soit pour elle ou pour le plus grand.
J’appréhende d’ailleurs un peu cette période, tout en essayant de ne pas trop y penser… Mais j’ai par exemple allaité mon fils pendant 2 ans et je sais d’avance que ne pas pouvoir allaiter ma 2eme va être pour moi vraiment douloureux, de ce point de vue la maladie est vraiment vécue comme une double peine.
Moi c’est l’annonce de la grossesse qui était mitigée puisque c’est à 3 mois et demi que j’ai été diagnostiquée, et que nous avons eu 2 semaines d’incertitude quant au fait de pouvoir ou non poursuivre cette grossesse très précieuse puisque par FIV.
Finalement maintenant j’attaque bientôt le 7eme mois, sans traitement pour l’instant mais une monochimiothérapie par vinblastine prévue à partir de fin août pour éviter que la maladie n’évolue et nécessite une chimio plus importante avant la fin de la grossesse.
Bref, je ne peux pas vraiment t’apporter de conseils, car pour le coup je ne vis pas “encore” ce que tu vis actuellement, mais je crois que parler à tes bébés et leur expliquer ce qui t’arrive est super, même tous petits ils perçoivent nos émotions.
Bonjour à toutes
Merci Valou
Merci Mimipouce
Merci Zahaa pour vos réponses.
J’ai mis du temps à revenir sur le site mais il est temps maintenant.
Zahaa ton message me touche beaucoup et c’est très courageux d’avoir décidé de garder votre enfant.
Souvent je me suis demandée si on m’avait annoncé la maladie pendant ma grossesse comment je l’aurais vécu ?
Et bien je crois que c’est plus facile d’avoir été dans l’ignorance durant à grossesse que d’avoir dû porter le poids de cette information.
Tu as dû accoucher : comment va ta petite merveille ?
Et toi ? Tu as attaquer le traitement ? Comment ca se passe ?
C’est dur je le sais bien de devoir laisser sa famille pour se faire soigner : prends des photos ca peut aider.
Mon conjoint est aussi venu me voir un jour de chimio sans me prévenir avec mes deux bébés.
Quand il me demandait pour venir je ne voulais pas.
Je ne voulais pas que mes filles me voit dans ce lieu, dans cet état… Mais finalement mon cheri en a décidé autrement et franchement ca m’a fais un bien fou !
Et surtout ca nous as permis de parler d’avantage à nos bébés en leur expliquant ou j’étais quand je n’étais pas pres d’elles.
C’était vraiment super.
Bref tout ça pour dire aussi que oui c’est dur, oui je pleure encore tous les jours le soir dans le noir quand je berce tendrement une de mes filles. Que je l’a couvre de baisers… Oui c’est dur mais ça vaut le coût d’en baver quelques mois.
J’ai appris le 20 décembre dernier ma rémission complète … Alors tout ca, ces mois de galère sont deja loin derrière même si on oublie jamais une telle aventure.
Qu est ce que c’est quelques mois de galère en comparaison à toutes ces magnifiques années qui nous attendent ?!
Courage !! Force !!! Tu vas gagner !!
Merci pour vos réponses les filles ca m’a fait chaud au coeur.
Mimi pouce et Valou : où en êtes vous avec ce combat ?
Je vous envoie des masses de bonnes vibes!
Je découvre ton post aujourd’hui, et vois que tu es en rémission complète !!! Quelle belle nouvelle !!! Cela fait chaud au coeur de lire ton dernier message !!!
Je pense pouvoir comprendre en partie ce que tu as vécu, et je voudrais apporter mon témoignage aussi pour d’autres qui connaîtraient malheureusement l’épreuve de ce diagnostic pendant une grossesse.
Je viens d’accoucher de mon premier enfant, et on m’a diagnostiqué pendant ma grossesse un lymphome de Poppema, une sous-catégorie rare de Hodgkin. Pour l’instant je suis en abstention thérapeutique avec des contrôles réguliers pour voir l’évolution de la maladie et traiter quand il le faudra.
Le diagnostic a duré très longtemps, comme toi au début on me disait que pendant la grossesse le corps réagissait bizarrement, et que cela expliquait la présence d’un gros ganglion axillaire qui ne disparaissait pas et des résultats étranges sur les prises de sang. Et puis j’ai insisté pour avoir des réponses plus précises, plus cohérentes, et le diagnostic a fini par tomber.
J’étais enceinte de 2 mois quand j’ai découvert ce ganglion. Cette grossesse m’était particulièrement précieuse car elle est arrivée après un long parcours de procréation médicalement assistée. Le diagnostic final est arrivé alors que j’étais enceinte d’un peu plus de 7 mois. Une semaine après l’annonce j’ai accouché par une césarienne d’urgence à cause d’une complication. Mon fils était un peu prématuré, mais il va bien.
Aujourd’hui, malgré les montagnes russes d’émotions contradictoires, j’essaie de profiter un maximum du temps que j’ai sans traitement, avec mon fils, avec mes proches, avec moi-même… Pas toujours facile cependant ! Je me retrouve dans tout ce que tu décris…
Si tu veux échanger, n’hésite pas à m’écrire !
J’espère Zahha, Mimipouce et Valou que tout va bien !
oui j’imagine que tu comprends bien tout ça… ça doit être terrible de savoir qu’on est malade quand on est enceinte.
Mais pour le moment tu n’as pas de traitement c’est plutôt une bonne nouvelle. Il faut espérer que ce lymphome ne bouge plus d’un iota!
et même si tu dois avoir un traitement, dis toi bien que ça se soigne! c’est sur que ca fais pas rêver de se farcir un protocole de chimio mais ce n’est rien à côté du bonheur de la vie!
et tu en sais quelque chose surtout avec ton petit ange à tes côtés
moi mes filles m’ont donné une pêche inouïe…
elles m’ont donné la force de me lever encore et encore! (mais j’avoue que des fois je serais bien rester couchée toute la journée à larver …!)
dans notre malheur y a tant de bonheur ou dans notre bonheur y a une petite tâche en plein milieu mais quoi qu’il en soit si tu gardes que le meilleur en tête, la maladie finit par s’estomper
de notre esprit,
si tu restes positive et que tu occupes bien ton temps (j’imagine que tu dois être bien occupée) tu n’auras pas le temps d’y penser, de cogiter et de te torturer le cerveau…
je ne peux que t’encourager à t’éclater dans ta vie de maman, à profiter à fond et mettre de côté cette mauvaise nouvelle qui n’est qu’une petite ombre au tableau lumineux!
ton fils a combien de mois maintenant ? il va bien ?
moi aussi j’ai accouché prématurément à 7 mois et demi mais ce fut par voie naturelle : 15h d’attente et de travail avant de voir leurs petits minois.
elles ont bientôt 9 mois.
On est plus fort que ce qu’on croit!
Courage Willa!
bonjour, je voudrait savoit si on peux rechuter 18ans apres la maladie de hodkin ? je vous explique mon histoire, a 7 ans on ma diagnostiquer la maladie de hodkin puis on ma enlever une chaine ganglionaire sous le bras, a lage de 21ans ont ma retrouver des ganglions dans tout le corp a surveiller une fois par an, a 23ans je suis tomber enceinte mon cancerologue ne navait pas dis que je courait un risque jusqua 3mois de grossesse, une fois les 3mois passer il ma expliquer que tout aurait pu revenir mais heuresement tout sest bien passer bon jai eu une cesarienne mais aujourdhui jai 25ans mon fils a 2ans ilse porte bien , jaimerais faire un deuxieme enfant mais jai tres peur en ayant tous ces ganglion quest ce que vous en pensez?
Au niveau des rechutes, il n’y a pas vraiment de règles malheureusement.
Mais en général, passer les 8 ans, on est plus confiant!
Pour ce qui est du deuxième enfant, je pense qu’il ne faut pas s’arrêter de vivre à cause de la maladie, tout c’est bien passé pour le premier il n’y a pas de raison…
soulshine tu es vraiment une maman merveilleuse je vous souhaite du courage et si vous voulez envoie ton num sur mon email pour quand discute mieu narjisse.gae@gmail.com
ravie et bon courageeeeeeeeeeee
Coucou Melissa
On ne sait jamais comment les choses peuvent tourner avec le cancer et tant d’autres choses également…
Mais je t’encourage de tout coeur à vivre ta vie comme tu l’entends et à faire ce que tu prévois de faire.
Dans ton cas la grossesse s’est bien passé et il n’y a pas eu d’anomalies alors tour devrait bien se passer pour une 2 eme grossesse.
J’ai posé aussi la question à plusieurs personnes
Mon cancérologue me dit clairement que passé 3 ou 4 ans de rémission complète je peux envisager une nouvelle grossesse
Et mon médecin généraliste quant à lui me déconseille fortement une nouvelle Grossesse
Il m’explique que très peu d’étude ont été menées sur le lien entre la grossesse et le lymphome en générale (et encore moins d’étude sur la maladie de Hodgkin en particulier) que c’est un risque à prendre (surtout dans mon cas ou la maladie s’est révélée à ce moment là)
Alors moi je ne sais plus trop quoi en penser …
Pour l’instant je me dis surtout que le Destin, la Vie, Dieu m’a donné des jumelles et que c’était peut être un signe pour me dire que je n’aurais dans ma vie qu une seule grossesse.
Il n’y a pas de jumeaux dans ma famille et cette grossesse était spontanée ca fait réfléchir.
Quoi qu il en soit dans ton cas tu devrais pouvoir le faire sans crainte.
Tes ganglions n’ont pas bougés depuis ?
Courage !
Bonjour Zahaa. Je souhaiterai si possible rentrer en contact avec toi.
Je suis Cécile et j’ai 24 ans. Tout comme toi, on m’a annoncé la rechute de Hodgkin il y a 10 jours et je suis également enceinte (18 SA).
Ton témoignage peut m’éclairer car il est très similaire à ma situation. Comment puis-je échanger avec toi ? Merci d’avance !!!
A partir de plusieurs lectures et commentaires dans les forums, vont passer un niveau qui vous permet d’envoyer un message privé directement à la personne.
J’ai un lymphome de Hodgkin sans grossesses. Je peux néanmoins répondre à certaines interrogations n’hésitez pas.
