Bonjour suivi pour un lymphome t anaplasique alk-
J ai eu 6 cycles de chimio r chop entre octobre 2020 et fevrier 2021 qui m a mis en remission complete…
Septembre 2022 rechute de ce meme lymphome donc 3 chimio bv dhac qui me met aussi en remission complete suivi en janvier 2023 d une autogreffe
Decembre 2023 apparition d une masse a la cuisse toujours au meme endroit et le 27 mars mon hématologue me demande si j accepte de rentrer dans un protocole de recherche…
Donc j accepte et la je part dans le neant…
Du coup je vais avoir 6 cycles de chimio et en plus un autre médicament qui soit disant est prometteur le lacutamab pendant au moins 2 ans…
J espère survivre a tout ca pour profiter de mes enfants…
Je doits dire que le stress est tres important…
J attaque jeudi 25…
De tout coeur avec toi. J’espère que le protocole de recherche marchera !
Lacutamab c’est de l’immunothérapie si je me trompe pas. L’immunothérapie il paraît que c’est l’avenir !
Je ne peux qu’imaginer ce que tu vis. Je t’envoie de belles ondes positives !
Donne de tes nouvelles
Bonjour Fafa, il faut garder espoir, la médecine fait des progrès à pas de géant. Chaque jour qui passe nous rapproche d’un nouveau traitement. Est-ce qu’on vous a parlé des Cart-cell ? est-ce qu’elles sont un traitement envisageable pour votre lymphome ?
Non on ne m a pas parlé des cart cell mais d une allogreffe pour consolider la rémission si toutefois j y rentre…
Mais j ai pas envi
Je suis resté deja 3 semaines pour l autogreffe qui ont ete tres longue
Alors l allogreffe qui en plus est plus complexe et dangereuse j ai pas envi
Bonjour
J’espère que le protocole de recherche vous apportera une remission bien plus longue que les précédentes.
Quand je vois les differentes rechutes, je m’interroge sur mon avenir. Lymphome folicullaire en remission depuis le 9 janvier et sous immunotherapie pour 2 ans avec une injection tous les 2 mois.[rituximab]
On verra bien, profitons du moment present et gardons espoir et foi en la médecine .
Bon courage à vous
Bonjour, En effet, c’est un parcours du combattant. Si vous n’êtes pas sûr du traitement proposé, vous pouvez toujours demander un second avis, par exemple l’hopital Gustave Roussy donne un second avis en ligne. Il faut beaucoup de courage et de force. Vous allez trouver tout cela en vous j’en suis certaine, vous me méritez. Les progrès en immuno ont fait un bond énorme avec les vaccins Covid et autres. Demandez un peu plus d’explications afin de vous rassurer. Effets secondaires, comment fonctionne ce médicament etc. Si nécessaire pour vous aider demander à consulter un ou une spy que le service doit avoir ou au moins l’hopital où vous êtes soignée. Voyez aussi l’assistante sociale pour des aides à domicile pour l’entretien au quotidien (ménage, cuisine, repassage etc.) si nécessaire. Vos forces doivent être consacrées à l’essentiel. La peur ne doit pas être notre conseillière… Je sais que c’est facile à écrire. Faites au mieux et déjà ce que vous ferez sera très bien. Bon courage 
Bonjour Fafa, soyez courageux et fort, la recherche progresse tous les jours et ca marche. J’ai moi-même accepté un traitement expérimental après deux récidives et je suis en rémission complète depuis deux ans maintenant. J’espère que votre première cure s’est bien passée, vous adresse mes meilleures pensées positives