Bonjour à tous, et à toutes, avec qui je partage le chemin vers une éventuelle guérison de cette sacrée maladie
Je me suis absentée site quelques temps car la maladie malgré une rémission ne m’a pas laissée tranquille et aujourd’hui je suis de nouveau sous chimiothérapie avec un protocole holoxan etoposide ….
Un court rappel de mon parcours
2008 lymphome folliculaire indolent traité par immunothérapie et radiothérapie
2022 transformation en lymphome diffus à grandes cellules
2024 rechute évolution en lymphome de haut grade
Comme je le dis souvent, j’ai 76 ans à l’État civil, beaucoup moins dans la tête, il n’empêche qu’il faut tout de même affronter les désagréments de cette fichue maladie et si il me faut parfois vaincre des angoisses, j’espère encore que ce protocole fera en sorte de profiter encore longtemps les petits bonheurs de la vie
Je viens vers vous à la fois pour vous lire, et vous encourager éventuellement et partager avec vous ! certes nos trajectoires sont différentes mais nous avons en commun une folle envie de nous battre et nos mots partagés adoucissent nos maux intimes !
Après plus de 40 années auprès des malades me voici de l’autre côté de la barrière de soignant je suis devenue soignée! Et bien soignée !!!
d’abord à Lille puis ici à Toulouse
J’ai une question : Quelqu’un a-t-il suivi ce je protocole, je ne le vois pas souvent évoqué?
Actuellement, j’en suis à ma troisième chimio avec bien entendu des effets secondaires, principalement une fatigue extrême non résolue avec le repos et des douleurs importantes au niveau des reins, calmés par des antidouleurs, l’anémie est certainement la cause de cette fatigue que l’on essaye de juguler par des injections EPREX mais qui ne sont pas sans effet
Après la 4 chimiothérapie j’aurais un tep scan si le bilan est positif on continue vers les 4 autres mais si ce n’est pas le cas probablement les cart cel
Pardonnez la longueur de mon écrit et merci à vous qui me lirez
Je vous souhaite le meilleur et aurais plaisir à bavarder avec vous
Prenez soin de vous et courage
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Bonjour @Mamynou,
Merci pour votre beau témoignage rempli d’optimisme et de positivité 
malgré les difficultés de votre parcours.
Je vous souhaite beaucoup de courage mais surtout de réussite avec ce nouveau traitement, j’espère que vous garderez cette force et cette combativité. Et venez nous donner de vos nouvelles de temps en temps. J’espère que les effets indésirables ne sont pas importants et que vous arrivez à gérer le quotidien.
Bonne fin de semaine à tous
Bonsoir Mag et à tous
Je reviens sur le site avec une question à propos de ce nouveau, ou peut-être ancien traitement ??? Holoxan VP16
J’ai lu plusieurs messages qui évoquent ce traitement sans beaucoup de détails.
Quelqu’un pourrait il me renseigner?
Comme je l’ai écrit plus haut lymphome, folliculaire en 2008, puis 2022, lymphome transforme en diffus à grande cellule et juin 2025, transformer en haut grade
J’en suis à ma quatrième chimio de ce protocole
Ce sont bien entendu les effets secondaires qui me sont pénibles : anémie pour laquelle je suis traitée ,fatigue extrême et douleurs articulaires surtout au niveau des jambes avec des difficultés à me mouvoir ! Je passe les problèmes digestifs , et la perte des cheveux ! Deuxième expérience « « tondeuse »
J’aimerais avoir des témoignages sur ce protocole si vous en avez ?
Je vous lis avec beaucoup d’intérêt et surtout beaucoup d’admiration pour votre ténacité, votre courage et l’empathie que je sens dans vos écrits. C’est à chaque fois une dose de remontant efficace alors merci à tous de me lire. Et bien sûr je suis de tout cœur avec vous.
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Bonjour à tous, je reprends la parole, pour vous donner de mes nouvelles et accueillir bien volontiers vos réponses et vos commentaires
La quatrième chimio etoposide Holoxan n’a pas donné les résultats escomptés c’est un protocole dont je n’ai pas lu beaucoup de témoignages, apparemment ce traitement n’est pas forcément connu ni utilisé ?
Il m’a été proposé après ma deuxième récidive d’un lymphome Diffus la grande cellules et défini en haut grade
J’étais prévenue que ce protocole était plus « costaud » que ce que j’avais reçu précédemment, et que en cas de non efficacité, je serai proposé au cart cell
Mercredi jour de ma cinquième chimiothérapie et au retour de mon TEP scan, les nouvelles ne sont pas très bonnes. En effet, un ganglion semble avoir pris des vacances mais les autres sont toujours très actifs et donc ma cinquième chimio n’a pas été réalisée car inutile et donc proposition de mon hématologue pour le cart- t cells
Me voici donc dans l’attente des rendez-vous préparatoires … j’avais beaucoup d’espoir que ce traitement aurait pu me l’éviter car malgré tous les témoignages que j’ai pu lire et une connaissance de mon lymphome depuis 2008 ce nouveau traitement me fait un peu peur et même beaucoup!!!
ce sur tous les effets secondaires bien sûr même si à vous lire, chacun réagit différemment et tous les effets secondaires ne vous arrivent pas forcément, mais tout de même j’appréhende cette nouvelle étape.
J’ai 77 ans dans quelques jours, les médecins m’assurent que je peux supporter ce traitement et considèrent que poursuivre le traitement en cours ne m’apporterait pas de bénéfice voir d’autres récidives ……
Je suis infirmière et les relations avec mon hématologue sont transparentes sur mon devenir et c’est une chance que j’apprécie beaucoup.
Les dernières chimio m’ont extrêmement fatiguée
anémie, amaigrissement, essoufflement et des douleurs aux jambes parfois difficilement supportables !
À lire ceux qui parmi vous ont vécu ce protocole j’ai envie d’y croire et merci à vous de participer ainsi à insuffler dans ces moments délicats ces petites lumières qui s’appellent courage et espérance !!
Merci d’avoir pris de votre temps pour me lire je sais que j’ai été longue mais cela fait du bien de partager avec vous qui vivons la même expérience !
Toutes mes pensées à chacun de vous et au plaisir de vous lire peut être ?