La derniere PS de mon épouse semble démonter une réapparition de sa llc en rémission depuis 6 ans suite a FCR. Depuis quelques mois ses lymphocytes repartent à la hausse et dépasse maintenant les valeurs de référence (4500gl).
Je m interroge sur le protocole de reprise d un traitement est ce les mêmes critères que pour la 1er ligne.
A quoi sert le frottis sanguin qui apparemment ne révèle rien…
Merci de vos réponses et du partage de votre expérience.
1 « J'aime »
Bonjour
L’hématologue fera une analyses des anomalie chromosomiques des lymphocytes.
Et selon le cas
un traitement Venetoclax plus rituximab pendant deux ans
Ou une BTKi en continue jusqu’a résistance ou rechute.
Mais pour l’instant a 4500 il faut attendre de voir a quelle vitesse le nombre de lymphocite augmente.
Le choix entre les deux se fait selon qu’il y a une anomalie TP53 qui oriente vers les BTKi
Le venetoclax c’est des comprimés a pendre chaque jour a domicile et le rituximab que votre épouse a eu avec son FCR se fait les six premier mois une fois par mois. Le premier mois de ce protocole necessite une surveillance hospitalière régulière.
Les BTKi sont des comprimés a prendre tous les jours (pour certains deux fois par jour. Les btki son acalabrutinib ou le zanubrutinib et l’ibrutinib qui est de moins en moins prescrits. Une consultation d’un cardiologue est nécéssaire.
Bien entendu la condition médicale de votre épouse peut orienter différemment le choix et il y a éventuellement des essais cliniques qui peuvent etre proposés.
Hervé C
1 « J'aime »
Merci Hervé pour votre réponse.
Je m interroge sur les conditions de reprise d un traitement, les critères sont ils les mêmes que pour le traitement de 1ere ligne.
Lors de notre dernière visite chez l hématologue alors que je lui faisait remarquer que le taux de lymphocytes semblait repartir à la hausse, l hématologue m avait répondu que pour elle pas de soucis que même si c était le cas il y avait de la marge et que par ailleurs le frottis sanguin ne détectait rien d anormal ce qui est toujours le cas aujourd’hui. Je reste dubitatif.
Bonjour
Votre hématologue est surement mieux qualifié que moi.
MAIS
S’il n’y a que le taux de lymphocites qui est un signe de reprise de la maladie, on peut dire que les memes critères qu’au premier traitement seront utilisés: vitesse de doublement a partir du moment ou les 30 000 sont atteints.
Dans la LLC plus on PEUT retarder un traitement mieux c’est, traiter trop top n’apporte a ce jour que des désagréments. Explication aucun traitement ne guéri cette maladie et il est probable que la durée d’efficacité des traitements est limitée en nombre d’année.
Dans mon cas après une FCR en 2012 les premiers signes de rechute on été en automne 2016 et ma seconde ligne de traitement a été décidée en été 2017 finalement commencée en mars 2017.
Exemple
trop de précipitation
décembre 2025 traitement venetoclax deux ans
rechute en 2032 troisieme ligne toujours trop tot BTKI
rechute en 2038 on en est a la quatrieme ligne et c’est plus compliqué.
Si on fait les traitement a un meilleurs moment :
décembre 2026 venetoclax 2 ans rechute en 2033
Décembre 2034 troisieme ligne btki
rechute 2030 on a gagné deux ans…;et ce n’est pas rien.
Hervé C
1 « J'aime »
Merci Rdv mardi 2 12 hemato dans le cadre du protocole de suivi.
Visite chez l hématologue mardi. Pour elle pas d affolement cela remonte doucement il faut surveiller comme il y a 11 ans mais pour combien de temps ? Les critères de reprise d un traitement reste les mêmes. Pour le prochain traitement on verra en fonction de critères biologiques mais aussi des protocoles disponibles au moment de traiter qui évolue rapidement selon elle.
Ps ts les 2 mois prochaine visite dans 6 mois.
Espérons que ces nouvelles thérapies seront tout aussi efficaces que le 1er traitement.
1 « J'aime »
Dernière PS : en 50 jours les lymphocytes sont passées de 11giga à 19. Pour le reste C est OK. Grosse inquiétude tout de même face à cette augmentation très rapide… Faut il en conclure à une reprise de traitement rapidement…
Bonjour en décembre votre hémato a dit même surveillance:
Si seuls les lymphocytes sont en cause on attend d’arriver a 30 giga et on regarde en combien de temps ils passent a 60 giga moins de six mois moins d’un an… et on surveille plaquette hémoglobine ganglions palpables.
Hervé C
De retour de chez l hemato
L augmentation très rapide des lymphocytes ne semble pas l inquiéter en 10 jours de 19 a 26 gigas excusez du peu…
Globules rouges a 5.06 et plaquettes a 200000.
Préparation pour un éventuel traitement de seconde ligne dans 6mois.
Rdv chez le cardiologue
Pet scan
Ps de sang avec recherche deletion TP53 et mutation des IGVH. Je croyais que ces 2 critères étaient invariables.
La deletion tp53 peut elle être liée à une augmentation rapide de la lymphocytose ? Est ce toujours aussi prédictif de l esperance de vie ?
Cette maladie est quand même très angoissante
Je précise hematie a 5,09
Hematie a 14,9
Plaquette a 229
Hémoglobine a 14,9 pas hematie
Bonjour
IGVH est invariable
TP53 au contraire si initialement elle n’est pas présente au cours des années avec la multiplication des lymphocytes il y a des mutations dont la TP53 c’est pourquoi l’analyse des anomalie n’as pas vraiment d’intéret au diagnostic mais au moment du traitement.
La réponse est oui.
Non c’est surement mieux de ne pas avoir cette anomalie. Mais depuis L’ibrutinib on a des solutions.
Oui mais on a la chance qu’il y ait des traitements. Parlant comme un vieux en 2012 c’était Chimio ou allogreffe. depuis Ibrutinib (et ses successeurs) venetoclax sont là. Les BTKi non covalents arrivent, plus loins les BTKi dégrader. Plus agressif les anticorps bispécifiques. Et l’allogreffe est toujours dans la course. (les car t cell ont du mal a être efficace le congrès de Stockholm demain va peut être donner des réponses )
Hervé C
Merci Hervé pour vos reponses. J ai lu que 30 a 40% des patients avez une mutation del tp53 en rechute apres traitement avez vous cette information. J ai vu également que dans ce cas le traitement préconisé etait un inhibiteur de BTK jusqu a progression etc et apres ? Pourtant le protocole murano semble donné de bon résultat pourquoi n est il pas utilisé ?
Merci
Bonjour
Le procole murano a un comparateur qui me semble un plaisanterie “bendamustin rituximab” une immunochimio therapie qui me semble largement périmée.
Les recommandation du filo sont en présence de tp53 sauf contre indication BTKi en 2026 zanubrutinib ou acalabrutinib.
Dans mon cas avec TP53 je suis sous ibrutinib depuis 8 ans (ce qui est plutot exceptionnel seul 10% de patients restent sur ibrutinib après 10 ans).
Dans certains cas Venetoclax.
Mais il y a dans les BTKi non covalent.
Les anticorps bispécifiques
Les car t cell (modérement efficaces)
plus tard les BTK dégraders.
C’est de cet ordre d’idée, cela dépend de la première ligne de traitement.
Hervé C
Évidemment avec la reprise de la maladie les gammaglobulines sont reparties a la baisse 4,7 en décembre 2025 4,1derniere PS.
Il y a t il un seuil pour la mise en place de perfusion jusqu’a présent a part une grosse bronchite en janvier 2025 pas trop de soucis.
Bonjour
Il y a un seuil . Mais pas seulement
dans le cadre de ces maladies LLC, LNH, myélome multiple actif ou indolent, ou autres pathologies les critères sont
IgG < 4 g/L
Et
Infection microbienne sévère nécessitant une hospitalisation
Et
Echec d’une antibioprophylaxie bien conduite
(amoxicilline ou sulfaméthoxazole (bactrim forte), triméthoprime selon le
contexte clinique)
ET passage en RCP
Hervé C
Merci Hervé vos réponses sont toujours aussi précises.Donc une baisse des gamma globulines si elle ne se traduit pas par des infections graves ne nécessite pas de perfusion. Est ce fréquemment le cas ? Je ne trouve pas de discussion à ce sujet sur le forum.
Par ailleurs suis étonné qu’il n y ai que vous qui répondait à mes posts, ai je fait une erreur de publication?
je ne manipule pas trop bien internet.
Cdlt
Bonjour Jpf51 et Hervé
Je vous réponds bien volontiers concernant les immunoglobulines
Je suis en post cart cels à 7 mois pour un lymphome diffus à grande cellules en rémission complète mais je reçois des gammaglobulines chaque mois en hôpital de jour
- en janvier 2026 soit à 2 mois post cart cel
mon taux de gammaglobulines
était à. 3,90 g/l - en février …….3,5 g/l
- 1 avril ……11, 20g/l
- 21 avril ….6,9h/l
- le 6 mai …10.90 g/l
- le 12 mai …9,4g/l
Prochain taux : demain
Il est envisagé de garder ce rythme de perfusion jusqu’en fin d’année mais c’est mon hématologue toulousain qui en décidera le 5 Aout
J’ai une prescription de Valaciclovir 1X2 jour et un aérosol de pantacrinat à domicile 1/mois car je ne supporte pas le bactrim fort .
Je n’ai eu aucune infection importante à part un rhume en février .
Je vous souhaite à vous et votre épouse le meilleur possible pour les jours à venir.
Cordialement
Merci
Ma femme est atteinte d’ une llc depuis 2014. Elle a eu un traitement en 2019 avec réponse complète pendant 6ans. Depuis novembre 2025 sa maladie repart très vite avec une reprise des traitements envisagés dans 6 mois.
Les gammaglobulines sont de nouveaux à la baisse d ou mon post. Elles n a jamais reçu de perfusion jusqu a présent qui sont à vous lire très efficace. Cette maladie est très angoissante car incurable.
Juste pour information la sœur de mon épouse à eu comme vous un lymphome grande cellule traité en 2011. Elle va bien.
Je vous souhaite une bonne journée.