Je voudrais savoir quels effets secondaires vous avez eus aprés la chimio. Moi NH agressif stade 4 rémission à 4 chimios. Depuis 4 ans tout va bien, sauf : la vue, les dents, la fatigue, la sécheresse de la bouche, pouvez vous parler de vos suites… les médecins ne savent pas, j’ai appris par ma pharmacienne que la fatigue à long terme était souvent normale et due à la chimio, quelques années ou pour la vie. Ma pharmacienne, mais pas mon hématologue… pourtant malgré le bienfait de ce traitement, les séquelles peuvent être lourdes. Qu’en est-il pour vous ?
Bonjour,
J’en suis à 16 ans révolus depuis la dernière injection de ma dernière cure pour un LH stade IIIAb traité par 8 cures de beacopp.
Cela fait 16 ans que je me sens constamment fatiguée. Et que j’ai énormément de problèmes de sécheresse de tout genre : occulaire, buccale, vaginale et ma peau, je n’en parle même plus…
J’ai mis tout ça sur le compte du dérèglement hormonal provoqué par mon traitement. J’ai eu un traitement de substitution pendant quelques années que j’ai arrêté car je ne le supportais plus. Et cela n’avait pas changé grand chose. En plus je suis hypersensible ce qui n’arrange pas le problème. Les professionnels de santé qui m’accompagnent ne savent pas et plus quoi me conseiller.
J’ai appris par la force des choses à vivre avec mais cela rend mon quotidien quand même pénible.
je suis de tout coeur avec vous, je me retrouve un peu en vous, avec une sécheresse, une fatigue et une sensibilité trés forte. Peau fragile, problèmes intimes aussi. Je comprends votre fatigue et le ras le bol, c’est un vrai handicap, difficile de le faire reconnaitre et aprés si longtemps aprés la rémission, l’entourage ne doit même plus y penser. Je suis heureuse que malgré tout vous soyez accompagnée, ce qui veut dire que tout cela est reconnu, c’est important. Toutes mes sincères amitiés.
Bonsoir,
Merci ! Rien qu’en lisant les messages de ce forum, je peux me rendre compte de l’évolution de la prise en charge des patients.
Pourquoi ?! Car grâce à l’évolution des traitements, nous sommes de plus en plus à nous en sortir et donc à parler, à partager nos ressentis. Et certaines choses sont moins tabou aussi.
Ça me fait drôle de dire ça ,comme je n’ai que 36 ans, mais à mon époque, limite, on acceptait de souffrir du moment qu’on s’en sortait. On ne m’a jamais prévenu de certains effets secondaires, peut être parce qu’on n’osait pas se projeter !
Malheureusement, à mes yeux, il est dommage que l’on ne nous considère plus dans notre entièreté. L’onco me parle de ci, le gyneco de ça, mon dermato de ci, l’endocrino essaye de tout relier !
Bien à vous 
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