Bonsoir a tous
J’ ai une hyperlymphocytose monoclonale B avec 1,19 giga/ litre de lymphocytes B monoclonaux.
92% chaine legere Kappa.
27% de mes lymphocytes sont monoclonaux B
Mes marqueurs sont CD5- CD10- CD23-
Immunophenotypage zone marginale ??
Mais je n’ ai pas de diagnostic…
C’ est en Aout 2025, que la prise de sang a traduit cela !
Je suis tres fatiguee ( j’ ai aussi la maladie de Lyme chronique depuis 6 ans )
Avec le deces de mon chat Boubou en 2022 ( fibrosarcome felin ).
Seule pour gerer tout cela.
Traitement psychotrope pour supporter .
J’ essaie de le diminuer progressivement …
J’ ai eu plusieurs periodes alitee.
Et actuellement, j’ essaie de reagir depuis 5 semaines.
Je me force a marcher 4 kms , 4 fois par semaine.
Bon pour le moral.
Mais cela fait chuter ma tension . Fatigue+
8,5 apres la marche.
10 6 aujourd’ hui ( pas de marche )
J’ ai des oedemes au dessus chevilles .
Demain, grosse prise de sang tres importante.
En octobre, les plaquettes, hemoglobine, CRP, LDH. normaux. Sauf lymphocytes B monoclonaux ( malins )
Mais demain ???
Rdv hematologue le 4 Juin.
Rien de visible au scanner thoraco abdomino pelvien . ( iode )
Je suis tres fatiguee par ma maladie du sang, Lyme et traitement psy .
J’ essaie de diminuer tres progressivement .
Je viens sur le forum pour reprendre des forces.
Je lis vos temoignages pour m’ aider a combattre comme vous .
Et vos conseils seraient les bienvenus
Merci
Claire
Je lis que vous gérez votre corps et vos nombreux symptômes comme une championne avec beaucoup d’effort d’adaptation aux autres évenements de votre vie .
Je suis désolée d’apprendre que vous avez perdu votre compagnon à 4 pattes ( et nous savons à quel point c’est un soutien précieux ) .
J’aurai une pensée pour vous demain pour votre prise de sang en espérant que vous aurez des réponses à vos questions pour un diagnostic.
Amicalement
Bonsoir Chris
Cela m’ a fait plaisir de recevoir votre message bienveillant .
La prise de sang est faite ! ( 8 tubes )
Resultats dans une dizaine de jours .
Je vais savoir si cela evolue .
Mon 1er hematologue etait une femme qui ne me disait rien .
Uniquement le mot " indolent ’
Alors je me suis acharnee sur mon portable pendant des semaines et des mois pour comprendre mon " anomalie " sanguine.
Mes lymphocytes B sont cancereux.
L’ attitude de l’ hematogue qui refusait de dire la verite m’ a fait vraiment souffrir.
J’ ai decide de changer d’ hematologue pour 2eme avis .
Rdv 4 Juin . Je voudrais un vrai diagnostic .
Je trouve cela normal.
On ne peut pas attendre sans savoir .
Et Vous , comment allez-Vous ?
C’ est tres gentil d’ avoir pense a moi et a mon compagnon felin !
Une étape de réalisée ! Cest légitime d’avoir un diagnostic .Il y a des premiers et des derniers de la classe partout même chez les médecins surtout pour les annonces
Je souhaite que votre rdv du 4 juin ( qui va arriver vite ) vous apporte les réponses dont vous avez besoin . Gardez confiance , “indolent " fait partie des bonnes nouvelles et les anomalies biologiques sont souvent fréquentes dans d’autres pathologies sans être sympthomatiques ou nécessitant un traitement particulier .
De mon côté je suis " mère de maladies nombreuses” et j’ai ajouté un lymphome lymphocytique à un lupus vieux de 25 ans déjà ( +Sapl, + Raynaud+ RGO+ dysphagie+ pb Orl+ vertiges etc).Mon hématogue m’a conseillé de ne surtout pas aller sur internet et de m’attacher à l’association Ellye pour les questions , les traitements ou informations complémentaires aux siennes .
Je pratique donc ma stratégie habituelle : le laisse les médecins s’occuper des pathologies et je m’occupe de ma santé et de ma vie ( cela fait des années que je ne regarde à peine mes résultats d’analyse.qui sont d’office hors norme )Nous déciderons la.semaine prochaine d’un éventuel traitement .
Je vous souhaite une bonne journée en attendant de.vos nouvelles !
Amicalement
Bonsoir Chris,
Vous arrivez a mettre en pratique une super philosophie .
Vous acceptez votre situation et vous faites face sereinement
Et surtout, vous avez confiance en vos medecins qui vous accompagnent .
Comme cela, vous gardez votre energie pour Vous et votre vie quotidienne .
Bravo !
C’ est une methode a suivre .
Le resultat d’ un travail sur soi ( corps et esprit )
C’ est bien de decider en equipe avec les medecins pour l’ eventualite d’ un traitement .
Je n’ en suis pas la !
Je me bats pour avoir un diagnostic.
Le 4 Juin, je vais expliquer au 2eme hematologue.
Excusez moi pour la ponctuation.
Elle a disparu de mon portable apres une mise a jour !
En attendant, continuez comme vous faites .
Je vous souhaite un bon week end .
A bientot de vous lire.