Bonsoir a tous
J’ ai une hyperlymphocytose monoclonale B avec 1,19 giga/ litre de lymphocytes B monoclonaux.
92% chaine legere Kappa.
27% de mes lymphocytes sont monoclonaux B
Mes marqueurs sont CD5- CD10- CD23-
Immunophenotypage zone marginale ??
Mais je n’ ai pas de diagnostic…
C’ est en Aout 2025, que la prise de sang a traduit cela !
Je suis tres fatiguee ( j’ ai aussi la maladie de Lyme chronique depuis 6 ans )
Avec le deces de mon chat Boubou en 2022 ( fibrosarcome felin ).
Seule pour gerer tout cela.
Traitement psychotrope pour supporter .
J’ essaie de le diminuer progressivement …
J’ ai eu plusieurs periodes alitee.
Et actuellement, j’ essaie de reagir depuis 5 semaines.
Je me force a marcher 4 kms , 4 fois par semaine.
Bon pour le moral.
Mais cela fait chuter ma tension . Fatigue+
8,5 apres la marche.
10 6 aujourd’ hui ( pas de marche )
J’ ai des oedemes au dessus chevilles .
Demain, grosse prise de sang tres importante.
En octobre, les plaquettes, hemoglobine, CRP, LDH. normaux. Sauf lymphocytes B monoclonaux ( malins )
Mais demain ???
Rdv hematologue le 4 Juin.
Rien de visible au scanner thoraco abdomino pelvien . ( iode )
Je suis tres fatiguee par ma maladie du sang, Lyme et traitement psy .
J’ essaie de diminuer tres progressivement .
Je viens sur le forum pour reprendre des forces.
Je lis vos temoignages pour m’ aider a combattre comme vous .
Et vos conseils seraient les bienvenus
Merci
Claire
Je lis que vous gérez votre corps et vos nombreux symptômes comme une championne avec beaucoup d’effort d’adaptation aux autres évenements de votre vie .
Je suis désolée d’apprendre que vous avez perdu votre compagnon à 4 pattes ( et nous savons à quel point c’est un soutien précieux ) .
J’aurai une pensée pour vous demain pour votre prise de sang en espérant que vous aurez des réponses à vos questions pour un diagnostic.
Amicalement
Bonsoir Chris
Cela m’ a fait plaisir de recevoir votre message bienveillant .
La prise de sang est faite ! ( 8 tubes )
Resultats dans une dizaine de jours .
Je vais savoir si cela evolue .
Mon 1er hematologue etait une femme qui ne me disait rien .
Uniquement le mot " indolent ’
Alors je me suis acharnee sur mon portable pendant des semaines et des mois pour comprendre mon " anomalie " sanguine.
Mes lymphocytes B sont cancereux.
L’ attitude de l’ hematogue qui refusait de dire la verite m’ a fait vraiment souffrir.
J’ ai decide de changer d’ hematologue pour 2eme avis .
Rdv 4 Juin . Je voudrais un vrai diagnostic .
Je trouve cela normal.
On ne peut pas attendre sans savoir .
Et Vous , comment allez-Vous ?
C’ est tres gentil d’ avoir pense a moi et a mon compagnon felin !
Une étape de réalisée ! Cest légitime d’avoir un diagnostic .Il y a des premiers et des derniers de la classe partout même chez les médecins surtout pour les annonces 
Je souhaite que votre rdv du 4 juin ( qui va arriver vite ) vous apporte les réponses dont vous avez besoin . Gardez confiance , “indolent " fait partie des bonnes nouvelles et les anomalies biologiques sont souvent fréquentes dans d’autres pathologies sans être sympthomatiques ou nécessitant un traitement particulier .
De mon côté je suis " mère de maladies nombreuses” et j’ai ajouté un lymphome lymphocytique à un lupus vieux de 25 ans déjà ( +Sapl, + Raynaud+ RGO+ dysphagie+ pb Orl+ vertiges etc).Mon hématogue m’a conseillé de ne surtout pas aller sur internet et de m’attacher à l’association Ellye pour les questions , les traitements ou informations complémentaires aux siennes .
Je pratique donc ma stratégie habituelle : le laisse les médecins s’occuper des pathologies et je m’occupe de ma santé et de ma vie ( cela fait des années que je ne regarde à peine mes résultats d’analyse.qui sont d’office hors norme )Nous déciderons la.semaine prochaine d’un éventuel traitement .
Je vous souhaite une bonne journée en attendant de.vos nouvelles !
Amicalement
Bonsoir Chris,
Vous arrivez a mettre en pratique une super philosophie .
Vous acceptez votre situation et vous faites face sereinement
Et surtout, vous avez confiance en vos medecins qui vous accompagnent .
Comme cela, vous gardez votre energie pour Vous et votre vie quotidienne .
Bravo !
C’ est une methode a suivre .
Le resultat d’ un travail sur soi ( corps et esprit )
C’ est bien de decider en equipe avec les medecins pour l’ eventualite d’ un traitement .
Je n’ en suis pas la !
Je me bats pour avoir un diagnostic.
Le 4 Juin, je vais expliquer au 2eme hematologue.
Excusez moi pour la ponctuation.
Elle a disparu de mon portable apres une mise a jour !
En attendant, continuez comme vous faites .
Je vous souhaite un bon week end .
A bientot de vous lire.
Bonsoir Marie, Chris a complétement raison, cette absence de diagnostic et une chose compréhensible, mais l’absence de réponses à vos questions et inquiétudes est inacceptable. En priorité, il faut tout vous expliquer et vous permettre de trouver des solutions pour gérer votre vie quotidienne et vos douleurs ou inconforts. Cela est certainement possible même en l’absence d’un diagnostic définitif. Toute amélioration de votre situation vous aidera à supporter l’attente. J’ai aussi lu que vous marchiez un peu, c’est parfait de prendre l’air, de vivre l’instant présent dans la nature ou avec vos proches et laissez vous guider par vos envies de moments d’amitié, de repos, de musique, de tout ce que vous aimez. Essayer de faire le plein de moments positifs, cela aide beaucoup à supporter tout le reste. Je vous embrasse. LadyF.
Merci pour votre message Lady F
Je n’ai pas répondu aussitôt car je suis très fatiguée par un malaise important survenu le 24 Juin.
Ma tension est montée à 22, convulsions pendant + de 10 heures, impossible de rester debout…
Le 15, les Urgences qui ne faisaient rien…
Je suis rentrée chez moi, 20 heures plus tard.
Seule dans mon appartement
J’ ai fait une hyponatremie( baisse de sodium dans le sang )
Je n’ ai pas récupéré depuis !
Je cherche la cause . Contrairement aux Urgences !
Bilan sanguin complet OK
IRM cérébrale globalement bonne mais atrophie modérée des hémisphères cerebelleux . ??
Et ma marche est très affectée ( tremblements, equilibre instable )
Aujourd’ hui je suis allée à Rouen pour prise de sang ( 17 tubes ) au centre LLC qui me suit pour Hematologie. ( 100 kms de chez moi )
Mercredi rdv à domicile pour reeducation sport adapté. Pas remboursé.
Mais je ne veux pas perdre mes jambes !
Jeudi cardiologue pour malaise .
Vendredi Pet scanner pour hemato.
Rdv avec un neurologue pas avant le 15 décembre ! ( désert medical spécialistes)
Je ne peux pas sortir de chez moi seule pour le moment.
Suite à la maladie de Lyme ( 2019) et décès de mon chat( 2022 ), on m’ a donné un traitement ATD Sertraline, theralene,temesta, noctamide .
Traitement que je diminue très lentement.
La Sertraline et le theralene donnent des convulsions, des troubles neurologiques; le tout accentué gravement avec la canicule .
Je dois donc gérer cette diminution et eviter le syndrome de sevrage .
Je suis désolée de ne parler que de ma santé…
Mais je fais tout pour retrouver un minimum d’ autonomie!
Avant mon Lyme, c’ était la natation, les balades à perte de vue et mon chat fidèle compagnon
J’ habite en bord de mer . ( à 80 mètres)
Impossible d’ y aller pour le moment.
Mais c’ est mon objectif actuel.
Mes rdvs medicaux vont se calmer après le pet scan.
Juste une fibroendoscopie le 30 sept.
J’ aimerais bien pouvoir parler d’ autre chose sur le forum.
Mais je n’ arrive pas encore .
Alors je vous embrasse.
Claire
Bonjour Claire,
je vous sens très seule pour gérer votre pathologie et cela semble vraiment difficile. Est ce que votre service d’hématologie de Rouen peut vous accompagner sur ce plan par une aide psychologique adaptée, par une rencontre avec une assistante sociale pour être moins seule sur les tâches quotidiennes, les déplacements et une mise en place d’ALD 100 % pour vos soins de kiné et de gym adaptée, balnéothérapie ou autres. Renseignez vous auprès de ces services, ils pourraient vous trouver des solutions. Sinon notez toutes vos questions sur une feuille pour la consultation auprès de l’hématologue, il vous doit ces réponses. Vous ne devez pas gérer cela toute seule. Impliquer aussi votre généraliste, c’est indispensable. Prenez soin de vous, je vous embrasse. Lady F.