Bonjour , depuis 18 mois sous brukinsa, traitement de deuxième ligne après une chimio il y a 10 ans je vois mon poids prendre une courbe ascendante…2 kg tous les trois mois environ. J en suis a 8 kg de pris et cela impacte ma marche, mon souffle et …mon moral.
Avez vous les uns et les unes rencontré ce désagrément et comment y remédier juste pour un meilleur bien être en laissant de côté l aspect esthétique ( mineur dans l instant).
Bien cordialement…
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Bonjour à vous,
Je me presente je suis Virginie et je parle au nom de ma maman Gigi.
Ma maman avait perdu 22 kg par manque de soin à deux hôpitaux.
Ma maman a eu 4 chimio en IV avec des douleurs insupportables.
Sa perte de poids a été du au covidd l’année dernière en mars.
J’ai donc fait tout en oeuvre pourqu’elle change d’hematologue car manque d’écoute et de soins.
Avec son nouvel hematologue, ma maman est sous traitement buccal qui s’appelle le Brukinsa ou le Zanubrutinib.
Ma maman etait bien pendant les 6 premiers mois avec beaucoup d’espoir et une volonté de fer.
Par la suite, problemes digestifs, douleurs affreuses en augmentation constente à la limite du supportable mais l’hematologue de disait riein et de l’œdèmes généralises et aussi prise de poids soudaine : 10 kg en fleche sans pouvoir gérer.
Je fais les repas et je fais tres attention à des repas équilibrés pour elle et malgré cela ma maman a un ventre enorme comme elle a jamais eu de sa vie et sans compter ses genoux.
Donc, elle a diminué toute selue la prise et les douleurs ont baissé avec 70% de moins mais son œdème disparait tout doucement mais le poids.
L’hematologue l’a renvoit vers le medecin traitant car quand il y a un probleme et bien il fait le sourd et il dit bien : allez voir le medecin traitant pour un bilan généralise ?
Le mezecin traitant a dit : je ne connais pas ce medicament et en plus l’hematologue ne donne aucun compte depuis son nouveau traitement.
J’aide ma maman depuis 5 ans et là je ne sais plus vers qui me tourner.
Ma maman est tellement dynamique maintenant je vois ma maman sombrer.
Pourquoi prescrire un traitement s’il n’y a pas de suivi ou de changer de traitement.
J’ai lu d’autres messages avec une possibilité de changer de traitement mais faut il avoir un bon hematologue mais où ?
Je vous comprends et la prise de poids est bien réelle et pour ma maman la prise de poids soudaine.
Ma maman ne rentre plus dans ses habits.
On a besoin de se sentir bien dans son corps et là je vous rejoins et je vous comprends c’est trés difficile à gerer.
Je vous remercie pour votre message et suis désolée pour ce qui vous arrive.
J’espère que cela va s’arranger pour vous.
Je vous invite si vous voulez bien à communiquer avec moi pour s’entraider si cela vous interesse.
Ma maman est suivie à Saint Antoine mais elle souhaite changer, elle n’en peut pkus et vous ?
Je vous souhaite beaucoup de courage, j’espere que vous n’etes pas seule dans cette lutte.
Bien à vous,
Virginie
Bonjour Virginie.
Merci de votre message ou l on sens toute l’angoisse qui vous étreint.
Vous parlez d’ une prise de poids avec de l’oedème important.
Cela fait penser non pas à des problème s liés à l alimentation mais un désordre peut être dû à des troubles rénaux ( rein) ou des troubles cardiaques.
Il est vrai que de mon côté je vois mes jambes gonfler facilement c est pour cela que je porte en permanence des bas de contention.
Je suis suivie chaque mois par une prise de sang surveillant ma fonction renale mon foie et mes globules rouges, blancs et plaquettes.
Si il y a un disfonctionnement votre hématologue devrait vous en faire part.
C est vrai aussi que le brukinsa comme tout traitement actif comporte des surveillances et des contres indications.
Notez bien tous les symptômes et reportez les lors de votre prochaine visite chez j l hématologue.
Je vous souhaite de garder le moral pour votre maman et continuez a vous exprimer sur ce site. On essaye tous de se remonter le moral.
Bon courage a vous deux.