Super bonne nouvelle!!!pas facile a comprendre au début, le pourquoi du non traitement???mais je peux te dire que l’on s’y fait tres bien.
J’ai le mème lymphome que toi, découvert en 2010, toujours pas traité, controle tous les 6 mois.
Alors profite a fond, attends sereinement la venue du p’tit bout, cet allien peut rester un long moment sans donner de ses nouvelles , je l’ai enfin compris!!!
VIVA la VIE.
Bjr je suis nouveau sur le forum . J ai eu connaissance il y a 2 mois que j avais 1 lymphome folliculaire B à bas grade ; j ai appris cette nouvelle par hasard suite a 1 radio des poumons . Le radiologue a decouvert pleins de ganglions pres de l aorte . J ai egalement 1 gros ganglion sous le bras , de nombreux plus petits sont present a l aine et au niveau du cou. . J ai 37 ans suis marié et futur papa dans quelques mois, nous avons appris la grossesse de ma femme quelques jours apres les resultats de la biopsie qui m apprenait ma maladie, cette futur paternité m a fait enormement de bien au niveau moral . Je suis dans l attente de nouveaux résultats suite à 1 bilan complémentaire réalises il y à plus de 2 semaines .l attente entre les examens et les resultats est vraiment penible , les jours sont tres longs .La question est de savoir si j aurais 1 traitement ou pas , dans le 1 er cas je me battrai pour ce long et dur combat . Pöur ma part je me sens en bonne santé , j ai la chance egalement d avoir 1 femme geniale et compréhensive . Ma famille et mes amis , collegues m aident enormement.
tu es déjà bien courageux ,la première chose ,c’est de garder le moral!!c’est essentiel.
Je te souhaite du courage pour affronter cette épreuve difficile .
Oui l’attente est longue, mais on doit passer par là, mais ta famille et tes amis seront là pour te soutenir quelque soit le résultat, et nous aussi nous t’aiderons autant que cela nous sera possible. Courage pour la suite et tiens nous au courant…
Bonsoir,
Félicitations pour cette grossesse : c’est le petit premier ?
Tu as l’air d’avoir le moral, c’est le principal ! Tu trouveras ici tout le réconfort dont tu as besoin : on est tous dans le même bateau ! On est aussi tous d’accord pour dire que cette attente est interminable. J’ai découvert avec la maladie pourquoi on nous appelle des “patients”…
Bonjour Louis,
Je lis ta file et je vois que tu es très courageux. Cette naissance te porte et c’est tant mieux. Avec un tel bonheur on n’a pas le droit de baisser les bras. Tu as l’âge de mon fils aîné qui lui est en bonne santé pour le moment mais que la nature a privé d’être père ! Chacun doit porter sa croix comme on dit.
Question maladie, j’ai un folliculaire comme toi et suis en abstention thérapeutique depuis deux ans et demi. Cette épée de Damoclès est au-dessus de nos têtes mais on peut vivre avec. Il faut garder le moral. Beaucoup de gens sur ce site sont dans le même cas que nous. Je regrette cependant que beaucoup de ces personnes soient jeunes.
Es-tu du Morbihan ? et où es-tu soigné ? Moi je suis soignée par une femme hématologue à Rennes, pas très chaleureuse mais très reconnue dans le monde médical.
Sois confiant et vis sereinement l’arrivée de ton enfant.
bjr merci a toutes pour vos chaleureux messages . Krystel j ai 1 gros moral , ce forum qui permet d echanger avec des gens qui comprennent nos problemes et qui nous encouragent me fait un bien fou .Sylvie c est vrai le soutient de la famille et des proches est important , Oui ptiote44 ce sera mon premier, que du bonheur.
Ta phrase"On est aussi tous d’accord pour dire que cette attente est interminable. J’ai découvert avec la maladie pourquoi on nous appelle des “patients”…" je les trouvé tres juste et cela m a fait bien rigolé . Yvette j 'habite Vannes et suis pris en charge aussi a Vannes.
Bonjour Louis, bienvenue sur le forum Tu trouveras beaucoup de soutien et d’écoute sur ce forum. Tout au long de ton combat, tu trouveras des réponses à tes questions et quelque fois tu pourras également te servir de nous comme exutoire Il m’est arrivé d’avoir peur ou avoir des questions qui, je croyais, inquiéteraient les miens et le forum te permet de laisser tomber la pression de temps en temps,
Tu sembles avoir un très bon moral alors rien ça la et écarte les gens qui tenteraient de te démontrer le contraire. Ton futur petit bébé te donnera une merveilleuse énergie qui te permettra de déplacer des montages
salut Louis,
Je ne suis pas moi même malade, c’est ma maman qui est aussi atteinte d’un folliculaire. Elle a été diagnostiqué au mois d’avril cette année et il est vrai que la patience est vraiment de mise quant aux résultats. Ca nous a rendu tous dingues.
c’est super pour le BB. l’Amour un joli moteur pour se battre et ne rien lâcher
bonjour a tous merci bcp pour vos messages . genny je te souhaite pleins de bonne choses pour ta remission . Tu es sur 1 bonne voie , .J espere visiter ton pays quand ce cauchemar sera derriere moi . rosalia ,salut ta maman tu es tres courageuse je te felicite . Pour ma part je suis toujours dans l attente de resultats , ça fait plus de 3 semaines maintenant .J 'ai appelé ce matin ,le medecin est en vacance et c est meme pas sure d avoir des resultats la semaine prochaine .Bon, c est pas grave je prend mon mal en patience ;la vie continue …
Bonsoir Louis,
Je me retrouve assez bien dans ton parcours. J’ai 35 ans. On a découvert un diabète de type 1 chez mon mari hospitalisé d’urgence 2 semaines avant mon accouchement. Le médecin avait écrit en gros sur son dossier “permission accordée à toute heure jour/nuit pour accouchement de sa femme”. Notre petite Maëlle a attendu qu’il sorte, 48h tout juste de retrouvailles, installation du “stand de tir” (mon mari doit se piquer 4 fois/jour)… et on est parti à la maternité! Timing au top!
De mon côté, on a découvert mon lymphome fin février. L’attente de tous les résultats a duré 1 mois. Traitement débuté 28 mars.
Aujourd’hui, notre fille a bientôt 10 mois. Elle nous donne une énergie incroyable à l’un comme à l’autre dans la gestion de nos maladies. Si la grossesse te booste aujourd’hui déjà, ce sera décuplé par milliers après la naissance, tu verras, un truc de dingue!!
L’attente est longue mais je crois finalement nécessaire aussi pour se préparer à toutes les éventualités. Je suis infirmière de formation et j’ai pu m’apercevoir comme je suis passer par tous les stades, … enfin, comme je passe par tous les stades devrais-je dire, de l’annonce (choc, marchandage, colère, dépression, acceptation). En effet il nous faut être PATIENT… car en effet, Il nous faut DU TEMPS.
Personnellement, à chaque jour, sa découverte. En arrêt depuis 2 mois, mon stress vient plutôt de ma capacité à gérer la fatigue et à reprendre le travail. Mais pour ce qui est de l’évolution de la maladie ou du traitement, je suis TRES confiante. Pendant 15 jours il était question de ne pas me traiter… puis finalement si. Et bien figures-toi que j’étais soulagée. Soulagée de faire quelques chose d’actif contre ce trucs qui grossit en désordre un peu partout. Puis, le “hasard”, m’a permis de bénéficier d’un traitement d’essai sans chimio. Une chance je pense.
Nous dépendons d’une branche de la médecine qui connait le plus de progrès depuis ces 20 dernières années. TOUS LES ESPOIRS SONT PERMIS! Courage Louis. Pense à bébé. Prenez bien soins l’un de l’autre avec Maman et l’énergie sera là! Armelle.
Bonsoir Louis,
Tu as bien fait de poster. Il existe une véritable entraide sur ce forum. Même si nos parcours sont tous un peu différents, notre combat est le même. N’hésites pas à poser toutes les questions que tu veux. Nous ne sommes pas médecins mais nous avons l’expérience des patients.
Je vois que tu gardes le moral et c’est super important. Continue comme ça mais si certains jours, tu flanches, ne t’en veux pas c’est normal…
Duchenne a raison tous les espoirs sont permis…
A bientôt
Bonjour a tous ,cloclo83 et Duchenne merci beaucoup pour vos messages . Apres plus d ’ 1 mois d ’ attente j ’ ai eu rendez vous hier avec mon hémato pour les resultats du bilan complementaire . Lymphome folliculaire grade 1-2 de l 'OMS,stade IV, PS 0 , LDH normale ,FLIPI intermediaire . Pour résumé tout va bien je suis en abstention , surveillance thérapeutique avec 1 rendez vous tout les 6 mois avec mon hémato .Je suis conscient d avoir la chance de ne pas commencer de traitement. C ‘est la meilleure chose qui puisse m ’ arriver , je vais pouvoir accompagner ma femme durant sa grossesse et continuer a vivre" normalement".Enfin des bonnes nouvelles apres 5 mois de doutes et d ’ angoisses . Je remercie les membres du forum qui ont lus et répondus a mon post , vous avez été d ’ un soutien énorme .Vous m’ avez remonté le moral et cela m ’ a bcp aidé , ce que je retiendrai c est que chaque cas est différent . Je pense que je vais rester sur ce forum afin d aider et soutenir avec ma petite expérience les gens qui apprendront leur maladie . Encore merci à tous .
Bonjour Louis,
Contente que tu n’ai pas besoin de traitement, le moral compte beaucou, puis tu vas etre papa, les préparatifs vont t’occuper !! bébé fille ou garçon ???
Je pense fort a vous tous malade ou en rémission…
Ma peine est tjrs là mon papa me manque
en effet, c’est une chance de ne pas avoir besoin de traitement dans l’immédiat.
Je suis moi aussi en abstention thérapeutique depuis 3 ans et demi . au début, j’avais un contrôle tous les 6 mois et je suis passé à un contrôle annuel. mes ganglions ont même régressé avec le temps…
c’est vrai qu’on a une épée de Damoclès au dessus de la tête mais on arrive à oublier ce lymphome et vivre (presque) comme avant…avec peut être un + : on prend conscience qu’il faut “savourer” chaque moment passé.
Je suis vraiment très heureuse pour toi. Je n’ai jamais vécue l’expérience de l’abstention thérapeutique car j’ai commencé les traitements de suite. Profite au maximum de tous les petits moments heureux qui passent et prépare la venue de ton bébé.
Amitiés
cloclo83
Bjr merci bcp pour vos messages. Le moral est là , le soleil aussi . Ce lymphome me laisse tranquille pour le moment et je compte bien comme tu le dis annef savourer chaque seconde de la vie. Rosero on ne connaît par encore le sexe c est trop tôt . La naissance est prévu début décembre . Cloclo 83 ma femme et moi allons suivre tes conseils etpréparer sereinement la venue du bebe. Genny merci prend soin de toi aussi