Je me présente : je m’appelle Aurélien, j’ai 34 ans et j’ai été diagnostiqué courant Février d’un Hodgkin IIIB forme scléronodulaire classique.
Le diagnostic s’est fait en douceur, j’ai plutôt eu de la chance à ce niveau. J’avais des douleurs au dos depuis Aout/Septembre. Les douleurs étaient de pire en pire jusqu’à me contraindre à etre sous Doliprane H24. En plus de ça j’avais une toux sèche persistante bizzare (je suis fumeur, je suis habitué à la toux et celle là était vraiment pas normale en y repensant maintenant).
Je ne pensais pas être malade, j’ai mis mes douleurs au dos sur le compte de mon travail assez physique (port de charge 25kg). Comme je dormais mal à cause du dos, ça a masqué la fatigue inhabituelle et le reste.
Au bout d’un moment je vais voir mon medecin traitant pour mon dos (pensant que tout le reste découlait de là). Il me met sous anti-inflamatoire une semaine, et ça marche bien. Mais ç’est évidemment revenu. Je reviens le voir au bout de qqs semaines et la il voit que j’ai une petite fièvre (tellement mal au dos que je ne l’avais pas remarqué).
Il recherche une infection du coup avec radio, prises de sangs…etc mais ne trouve rien. Je pense qu’il avait déjà compris car il m’a envoyé chez un hématologue.
L’hémato me palpe et remarque des ganglions au niveau du cou. Il me parle de maladie des ganglions et m’envoie au PET-scan. A ce moment, j’ai fait des recherches et j’ai compris tout seul que c’était un lymphome.
Pet-scan sans appel : une masse de 17cm au dos (d’où les douleurs) et une de 6cm au mediastin. plus des ganglions au cou et aux aisselles.
La biopsie confirmera le Hodgkin
Je suis traité au BEACOPP x2 et si tout va bien, je passe après en AVBDx2 puis AVDx2.
J’ai déja été hospitalisé la semaine dernière (du Lundi au Vendredi) et la j’y suis retourné hier pour environ 1 semaine (surveillance aplasie).
Question pour ceux qui ont le même traitement : vous avez été en hospit aussi longtemps vous aussi?
J’avoue que pour l’instant c’est le plus dur à vivre pour moi.
Voilà désolé si c’est un peu long mais ça fait du bien de parler.
Bonne journée à tous et bon courage à tout le monde!
J’ai un parcours très similaire au votre. Lymphome de Hodgkin stage III3 scléronodulaire classique.
Même protocole thérapeutique que le votre, 2 BEACOPP, auxquels j’ai bien répondu donc déescalade en 4 ABVD (j’ai été suivi en 2020 donc peut-être que le protocole ABVD est devenu ABD je ne sais pas trop).
Pour les hospitalisations, c’est tout à faire normal d’être hospitalisé pour des BEACOPP. Je suppose que l’hospitalisation du lundi au vendredi de la semaine dernière correspond aux J1 à J5 du traitement. Il est tout à fait normal d’être hospitalisé sur cette phase là : déjà il y a des chimio en intraveineux donc pas le choix, et en plus les médecins regardent et vérifient votre réaction aux chimio.
Pour votre hospitalisation actuelle, je suppose qu’elle est due à une aplasie importante. Pour ma part lorsque j’avais eu le covid en aplasie (entre le BEACOPP 1 et 2) j’avais aussi été hospitalisée une semaine pour surveillance.
Donc de ce que vous décrivez, rien en me parait inquiétant ou hors du commun. Au contraire, vos médecins prennent soin qu’il n’y ait aucune complication en vous surveillant au maximum ce qui est une bonne chose en aplasie.
J’ai été traité entre septembre et début février pour un IIB localisé avec le même traitement que vous (en ambulatoire) et vous avez de la chance d’être hospitalisé, car le gros “risque” avec le BEACOPP c’est de s attraper une infection pendant la phase d’aplasie et d’être bon pour une cure d’antibiothérapie (ce qui m’est arrivé deux fois après les deux cures de BEACOPP et ce n’est pas agréable d’aller aux urgences à 4 h du matin et d’attendre qu’une chambre se libère dans un box)…
Et pour répondre à votre question sur le premier cycle j’ai été hospitalisé 5 jours, sur le second 3 semaines (car j’ai eu la bonne idée d’attraper le COVID pendant ma phase d’aplasie alors que j’étais à l’isolement à l’hôpital). Ensuite plus aucune hospitalisation après le passage à l’ABVD.
Bonne journée et bon courage pour la suite du traitement
Bonjour Aurélien,
J’ai été diagnostiqué d’un lymphome de Hodgkin Stade 3 le même traitement que le vôtre avec 2 BEACOOP renforcé, après les deux cures, bonne nouvelle le PET SCAN affichais plus rien, je suis donc passer a 4 cures d’AVD.
Alors pour ma part, le BEACOPP était très costaud et j’ai également été hospitalisé pendant 10 jours pendant la 2e cure du BEACOPP (aplasie,mucites,anémie).
Ce traitement était difficile, je me suis accroché, l’AVD a été plus simple pour moi.
Je m’occupais à lire, regarder des séries, parler à mes proches.
Il y a des hauts et des bas, perso, je regardais toujours le positif !!
Aujourd’hui, il me reste 1 cure d’AVD.
Ce forum m’aide beaucoup de par les témoignages.
Je suis disponible ne pas hésiter à me contacter.
Force à vous.
Donovan
Merci de vos réponses et de vos soutients.
L’aplasie a commencée ojd avec une grosse baisse de moral (j’ai pleuré comme un gosse dans mon lit sans raison ce matin^^). Frissons, maux de tête, très grosse fatigue. Ce matin j’ai pas compris mon état et je l’ai mal vécu. Mais l’hémato de garde est venu vers midi pour me dire que j’était en aplasie, l’infirmière m’a confirmé que ce que je ressens est normal.
Ca m’a beaucoup soulagé. Heureusement que l’équipe médicale est compétente et présente pour moi.
@Tolz ça a pas du être facile pour vous, tous mes voeux de rétablissement!
@WizDono merci du soutien. J’ai aussi des mucites mais qui n’ont pas virés en aphtes heureusement. Force à vous aussi
C’est tout à fait normal de se sentir mal en aplasie. J’étais vraiment moralement très mal quand j’étais hospitalisée à cause de ça, et une médecin m’avait dit que c’était parce que je commençais à voir ma maladie alors qu’avant les traitements j’étais bien. Si besoin, il y a généralement des psy dans les services, il ne faut pas hésiter à demander à les rencontrer !
Pour ma part j’ai fini par appeler ma psy à 20h30 un soir en isolation covid pendant l’aplasie parce que psychologiquement je craquais totalement, elle est restée 30 min avec moi au téléphone et ça m’a vraiment vraiment fait du bien.
Ca va beaucoup mieux ojd. J’ai eu du Zarzio ce matin, je prie pour pas avoir des douleurs osseuses…
Le moral ainsi que la forme sont revenus (encore un peu fatigué tout de même).
Avec du bol, plus d’aplasie demain!
Bonjour, j’ai eu un LH stade 4 avancé pour ma part, il etait situé au niveau des poumons.
J’ai eu droit a 2 BEACOOP renforcé et 4 ABVD. Moi on ne m’a pas proposé l’hospitalisation, j’ai donc tout fais en Hôpital De Jour.
Pour les phases d’aplasie, chacun réagis différemment, perso je ne sentait rien, pas plus de fatigue que ça, ni frissons ou maux de tête. On m’avais prescrit du Nivestim au début mais il fallait m’en faire sur 10 jours minimum donc mon hématologue m’a passé au zarzio. J’ai ressentis les douleur au bout de 2 injections, ça ressenblait plus à des décharge électriques que des douleurs d’ailleurs
