Merci merci !!
Bonjour à tous
Je me présente : Sophie, 35 ans, (heureuse) détentrice d’un lymphôme de hodgkin, stade 2, diagnostiqué il y a environ 1 mois. Traitement par 4 ABVD + radiothérapie, actuellement à J+2 de ma première chimio (J+2 qui se passe bien pour l’instant : à part la fatigue RAS, croisons les doigts pour les prochains jours).
Mon parcours à été, il me semble, assez classique: des démangeaisons inexpliquées aux jambes, puis un scanner montrant des adénopathies, puis une biopsie, puis la rencontre avec l’hématologue.
Le diagnostic? Je l’ai lu sur une correspondance de médecin à médecin, à la suite d’une erreur de procédure, en dehors de tout cadre, de toute explication, de toute information sur mes chances ou non. Entre choc, solitude et panique je me suis lancée dans un quête d’informations (toutes celles que personne ne m’avaient donné) et je suis tombée sur le site FLE.
Si je me décide à écrire aujourd’hui, c’est pour vous remercier toutes et tous pour ce forum, les contributeurs, les membres de FLE, les personnes qui partagent leurs expériences et qui sont un précieux soutien pour les “nouveaux” malades.
Depuis 1 mois je vous ai lu(e)s, j’ai suivi vos parcours qu’ils aient étés de hodgkin ou non, qu’ils aient touché vos proches ou vous, qu’ils aient étés faits d’espoirs ou d’échecs. A ma rencontre avec l’hématologue, je n’ai quasiment rien appris que vous ne m’aviez déjà enseigné. Et cette impression de déjà connaitre certaines personnes parmi vous, de ne pas être seule, de garder l’espoir, le moral, et cet enthousiasme et ce sourire perpétuel qui est ma marque de fabrique et que Hodgkin ne me prendra pas !! 
Alors un grand merci à tous
Sophie.
Bonsoir Sophie, désolée de te compter parmi nous… mais par contre ravie que tu aies trouvé info et réconfort ici, c’est aussi mon cas, je l’ai déjà dit mais réellement je ne sais pas quelle tournure les choses auraient pris sur le plan psychologique sans l’existence du forum et le soutien qu’on y trouve.
Navrée que l’annonce se soit déroulée aussi brutalement, décidément, il y en a des couacs à ce niveau là! (Nous nous savions que lymphome, mais nous ne savions pas que les adénopathies avaient envahies notre fille avec poumon, et autres organes… touchés, et en fait l’orl qui nous avait reçu en urgence pour un examen avant de pratiquer la biopsie l’a évoqué pensant que nous savions, ça avait été un moment très compliqué, il ne fallait pas craquer devant notre fille…bien sur ça n’avait pas été fait pour nous faire du mal mais quelle violence! Alors je t’imagine seule face à des mots… tu as bien fait de venir "trainer ici;) !
Les débuts de ta chimio se déroulent bien, génial, j’espère très fort que cela dure!!Si parfois tu doutes, tu flanches, n’hésite pas, on est là. Et tu as raison, Hodgkin ne te prendra pas ton sourire!!
Bonjour Poca,
Tu as très bien résumé : “je ne sais pas quelle tournure les choses auraient pris sur le plan psychologique sans l’existence du forum et le soutien qu’on y trouve.” C’est exactement ça.
A mes proches qui s’affolent, je leur conseille de faire un tour sur FLE, en espérant qu’ils y trouveront le réconfort que moi j’y ai trouvé.
A dire vrai, je ne sais pas trop quoi penser de ses couacs au niveau de l’annonce des diagnostics. Erreur humaine isolée? Dans mon cas les docteurs ont su dès le début : mais ils attendaient d’avoir tous les éléments en main pour me l’annoncer. Mais je crois qu’à trop attendre, on multiplie les risques que nous l’apprenions dans de mauvaises conditions.
Quoi qu’il en soit, nous nous sommes relevés !
J’ai suivi et je suis toujours ton parcours et celui de ta fille Juliette, à travers tes nombreux posts: admirative.
De mon côté à j+3 j’ai la visite de mucites : me voilà donc partie dans la rubrique effet secondaires / mucites du forum
Des glaçons? Ok on est parti!
De l’homéopathie? Ok, direction la pharmacie!
Mon savoir médical augmente de manière exponentielle ces derniers temps !
Bon grand we à vous et à tous les membres du forum!
Sophie.
Bonjour Sophie,
Bienvenue sur le forum même si la raison n’est pas “joyeuse”. J’avais discuté avec mon hémato de la façon dont les annonces sont faites et elle était atterrée par la manière dont certains généralistes lui envoient des patients sans aucune explications ni préparation. Moi j’ai la chance d’être suivie par 2 médecins dont une qui est géniale.
En tout cas, tu as bien cernée ce que le forum. Au début de ma maladie, je ne venais que pour lire et puis un jour je me suis décidée à écrire aussi.Et c’est vrai qu’on y trouve un vrai réconfort, une réelle écoute et puis les jours où ça va, c’est nous qui réconfortons ceux qui ne vont pas bien.Et pour tout dire, c’est le seul site ou presque sur lequel je viens pour ma maladie. J’évite vraiment les autres forums. Et tu vois, depuis un peu plus d’un an que je suis diagnostiquée, j’ai osé pour la 1e fois sortir sans perruque ni foulard pour aller à un concert samedi, et c’est grâce au soutien des gens d’ici en grande partie.
En tout cas, tant mieux si tu supportes bien la chimio pour le moment. Pour la mucite, ils ne t’ont rien donné? pas de bain de bouche ni fongizone?
En tout cas bon courage et à bientôt!
Coucou, je suis en VACANCES !!! Ça n est pas pour faire bisquer que je dis ça : l an dernier les vacances s étaient déroulées à l hôpital, et avec Juliette pour “tenir bon” on listait ce que nous ferions cette année… Et on y est!!! Alors là, toi tu es dans le dur, la mucite c est pas une partie de rigolade, j espère que tu as trouvé des moyens de te soulager… En tout cas, on pense à toi, tu es dans le dur en ce moment, mais après, la vie sera magnifique, nous on s extasie de manger une glace sur le retour de la plage, je t assure, elles sont meilleures qu avant 
! Courage!
Bonjour Neko tu as bien fait de venir sur ce forum ici tu trouveras des personnes qui à force deviennent presque de la famille…toutes nos engoisses sont ici crites et nos joies aussi…comme dit poca dur aujourd’hui mais demain tellement magnifique:heart_eyes:
ma fille fait son contrôle aujourd’hui et le stresse commence à monter c’est comme ça …nous avons et aurons toujours cette peur au ventre mais on a pas le choix:pray:
allez courage tu vas t’en sortir
Bonjour,
Et merci pour vos messages !
Me voilà à J+7. Au final je crois que je m’en sors pas trop mal : beaucoup de fatigue, un début de mucite (vite stoppé avec les bains de bouche), des petites douleurs ici et là qui vont et qui viennent, et -3.5 kg en 4 jours (à ce rythme je vais vite retrouver mon poids de jeune fille!!)… Par contre un mal de tête en permanence, j’ai l’impression donné par un des médicaments annexes (soupçons sur le primperan)… J’en discuterais avec l’hémato la prochaine fois.
Donc d’un côté je me dis qu’il faut rester positive parce que ça aurait pu être pire, et de l’autre je commence à mesurer la difficulté du chemin à parcourir et le moral est plutôt en baisse. Du coup contre attaque en me disant que j’ai pas beaucoup de séances à faire et que ça pourrait être pire aussi. Bref, tempête sous un crâne ^^
Un mot d’ordre! Profiter des jours de tranquillité qu’il me reste avant la prochaine.
Question! Est-ce que vous arriv(i)ez à vous remonter entre les séances? Est-ce qu’il faut s’attendre à remonter de moins en moins haut à chaque chimio?
Bonnes vacances pour certain(e)s, on croise les doigts pour les résultats Océane.
Coucou, c est clair, pas toujours évident de garder le moral… Pour Juliette ça c est passé comme tu l imagines : elle remontait bien entre chaque chimio, mais pour je dirai les 2 dernières ça avait été plus dur (6 cures pour elle, les 2 premières étaient les plus " violentes" mais dans le même temps elle n a vomi qu à la 3eme (puis nouveau médicament pour stopper nausées dues au nouveau produit) et même si les 2 1eres étaient censées être les plus violentes, la fatigue s accumule)… Donc n hésite pas à te reposer, à déléguer des taches si c’est possible, tu auras l occasion de renvoyer l ascenseur, surtout ne soit pas mal à l aise, souvent l entourage ne sait pas comment aider et se sent impuissant., accepter l aide leur permet de se sentir un peu “utile”… Mais après ce que je te dis c était pour ma fille et peut être que ton vécu sera différent… Par contre même si la fatigue s accumule, Juliette a très vite remonté la pente physiquement (depuis quelques temps elle voit un psy à sa demande et dit que ça lui fait du bien), elle a pu continuer à aller un maximum au collège, elle avait " juste" besoin de plus de repos. Allez accroche toi!
Bonjour neko la fatigue c’est l’un des plus gros inconvenients mais c’est l’histoire de 2 à 3 jours après Océane allait plutôt bien:heart_eyes:pour te donner des nouvelles elle va bien et prochain contrôle dans 6 mois alors tu vois c’est des moments durs à passer mais le meilleur reste à venir bon courage…
Bonjour Neko,
Je suis aussi sous ABVD, j’ai fait 2 cures jusqu’à aujourd’hui. La première injection a été la plus difficile, j’était épuisée pendant 10 jours, à ne rien pouvoir faire, et je m’attendais à ce que cela s’empire à chaque injection.
Finalement, je les supporte de mieux en mieux (touche du bois !). Pour moi, le principal pour surmonter les effets de la chimio c’est de se reposer dès que tu en aura besoin, ne lutte pas, ça sera pire (je parle d’expérience ) ! Au fur et à mesure, on se rend compte de quels jours sont les plus durs, quels aliments provoquent des nausées et aphtes, et on s’adapte.
Je ne sais pas si tu as des soins de support, mais moi je suis sure qu’ils m’ont aidé (acupuncture et homéopathie pour ma part). Après, on y croit ou on n’y croit pas, c’est personnel…
Pour la perte de poids, j’avais moi aussi perdu 2kg en 2 jours après ma première injection. Mot d’ordre des infirmières : manger des protéines. On y va allègrement sur la crème dans les pâtes, le fromage au goûter (profitons en !), etc et essayer d’avoir un minimum d’activé physique pour éviter de perdre trop de masse musculaire.
Comme le dit Poca, n’hésite pas à demander de l’aide. Au début je n’osais pas (demander qu’on m’amène chez l’acupuncteur, qu’on me fasse les courses, etc, les jours de grande fatigue) mais finalement, je me suis rendu compte que mon entourage est ravi de pouvoir m’aider, ils se sentent utiles comme ça.
Voila, ce n’est que mon expérience, mais j’espère que tu y trouvera des trucs qui t’aideront. Je te souhaite bon courage !
Bonjour Neko,
Tout d abord je te souhaite plein de courage pour faire face à cette maladie.
Je suis sous ABVD depuis avril 4 cures et radiothérapie par la suite. Il me reste une cure que je commence demain. Et le 8 août ca sera la libération The last !! Pour te donner de l espoir je remonte tres bien entre les chimios je reste deux jours tranquille à la maison sauf si je me sens de sortir avant (je suis déjà allée me baigner un lendemain de chimio) et après ç est comme si je n étais pas malade. Il faut sortir se changer les idées et profiter de la vie. Comme je disais dans un autre post je prend de l homéopathie en complètement et j ai aussi vu une naturopathe. Tout est bon à prendre. J’ai passé un scan au bout de deux cures et je suis en rémission complète. Ç est 6 mauvais mois a passer meme si on s en serait bien passé… moi ca m’a freiné dans’ mon boulot alors que j allais avoir une évolution et dans mon désir de devenir propriétaire câr les assurances ne veulent pas m assurer. Mais ce n est que partie remise. Courage à toi
Hello !
Me revoilà après quelques jours de détente, quasiment normaux exactement comme vous l’aviez prédit ! Me voilà soulagée. J’ai compris le truc : chimio -> dodo & autres amusements -> me voilà de retour !; chimio -> dodo & autres amusements -> etc…
// A répéter encore 7 fois, c’est le docteur qui l’a dit
Je suis fin prête pour la 2ème injection demain : bon, on essaiera de ne pas faire de nausées d’anticipation ! Maintenant que je sais un peu mieux à quoi m’attendre j’ai bon espoir que ça se passe bien. Car en y réfléchissant je crois que je m’étais tellement conditionnée à ce que ce soit terrible que je me suis mis toute seule des bâtons dans les roues de mon propre rétablissement… Bref, on verra bien!
Comme d’habitude merci pour vos conseils. Cette semaine j’ai acté avec moi-même :
- que non, je ne retournerais pas au travail tout de suite. Voui, je suis un peu têtue et je me disais que peut-être… Et bien non.
- qu’il est effectivement important de demander de l’aide. Du coup instauration d’un calendrier de roulement de mes accompagnateurs à la chimio, afin de ne pas être toute seule.
Questions de fin de post !
- Vous mentionnez les médecines alternatives auxquelles je crois beaucoup également. Pour l’instant je prend de l’homéopathie pour les mucites. Est-ce que ça vous aide également à d’autres niveaux? Si oui, lesquels?
- Cette semaine je me suis documentée sur l’aplasie & les injections de granocytes. Savez-vous à partir de quels niveaux de globules on passe généralement sur ce type d’intervention?
Adidinette83, j’espère que tes projets vont se débloquer. Pour ma part j’ai tout fait juste avant: achat d’appartement + promotion. Où-comment-Hodgkin-m’a-stoppée-net-en-pleine-ascension :-).
Merci merci !!
Sophie.
Bonsoir Sophie,
Tu devrais aller voir un homéopathe, pour ma part je lui ai donné mon protocole chimio elle a fait en fonction de ca. J ai des granules à prendre matin midi et soir et jour de chimio.
La naturopathe m a donné des compléments ( huile de poisson sauvages riche en oméga 3, de l eau de mer riche en oligo element et du romarin pour le foie car il encaisse tout…) après elle ma donné des conseils pour l alimention. J ai achete de l huile de ricin pour,les cheveux et les sourcils je me fais de petits massages avec pour aider la repousse.
Pour le travail j étais comme toi je voulais bosser et puis au final je suis bien chez moi. Je me dis que j aurai pas plus de reconnaissance en allant bosser ou en étant à la maison ça évite le stress et j aurai peut être pas eu ce résultat au bout de deux cures. Mais je pense reprendre d’ici un mois si le radiothérapeute est d accord je combinerai les deux.
Bon courage pour ta chimio, j en sors et la ca va, ç etait dur a l hôpital ca me met ko. Plus qu une dans 15 jours !!!
Ah j oubliais pour l aplasie ç est ton hémato qui te dira quand faire les piqûres. Au debut j en avais une par mois. Maintenant ç est tous les 15 jours. Si je dis pas de bêtises faut pas que ca soit en dessous de 800 pour les neutrophiles. Moi je suis tombée en dessous de 400…
voilà mes petites infos
Bonjour Sophie,
moi, je suis un vieux de la vieille, du Québec en plus…Mais le cancer n’a pas de frontière… Tu en est a 2, 3 jours après ta deuxième, j’espère que tout va bien pour toi.
J’ai vécu ce que tu vis présentement en 2012, 2013, même crabe, même protocole!
Aujourd’hui, je suis assez bien, j’ai dû faire le deuil de plusieurs choses, mais la vie a son prix, je ne m’en porte que mieux maintenant.
Tout au long de ce calvaire j’ai tenu un blog pour me souvenir d’une chimio à l’autre, pour ma part la mémoire en a mangé un coup, cela m’a bien aidé. Le début est assez lourd, j’étais dans le déni je crois mais peu a peu je suis revenu dans la réalité, et j’ai foncé.
Je suis en rémission depuis juillet 2013, plus ou moins disons, mais aujourd’hui la vie est tellement belle. Un jour ce sera ton tour…
Comme on dit ici, je te dis merde
http://monplusdurevoyage.blogspot.ca/
Richard
Bonjour,
J+3 de ma 2ème chimio, je vois le bout de ce tunnel ci… Ouf. une de plus de faite.
Petit carnet de route : je reste constante avec moi-même et la première injection : grosse fatigue + mucites + maux de tête. Sauf que cette fois je le fais en version accélérée, j’ai bien 1-2 jours d’avance niveau rétablissement sur la 1ère fois… houraaa !!
Petite note : les mucites sont bien moindres, vive l’homéopathie !
Parlons granocytes: dixit l’hémato, injections en dessous de 500 neutro. Bingo ! Comme je suis passée direct à 400 : c’est parti pour 4 injections, indolores.
Et depuis aujourd’hui c’est officiel: je commence à perdre mes cheveux… (soupir)
Psychologiquement ça devient un peu difficile : me dire que j’en ai encore 6 à faire comme ça me fait peur. Et là encore je me dis que pour certain(e)s d’entre vous vous avez fait bien pire… Comment avez-vous fait?
Sophie.
Hello Sophie,
J’ai exactement le même protocole que toi pour le même stade que toi : 4 ABVD puis radiothérapie. Tu devrais rapidement comprendre comment tu fonctionnes (ou pas) après les chimios et ça deviendra un petit rituel donc tu devrais normalement ne plus être trop surprise. Personnellement, je pleurais chaque aprem après la chimio parce que je n’arrivais pas à trouver des mots assez durs pour décrire ce que je ressentais alors j’ouvrais les vannes une bonne fois pour toutes et je me sentais mieux ensuite (je n’ai jamais prétendu ne pas être bizarre haha). J’avais aussi mal à la tête (peut être en partie à cause des pleurs) du coup je te conseille à toi aussi de vrmt bien t’hydrater après les chimios quitte à aller hyper souvent aux toilettes parce que l’eau va vrmt aider ton corps à “éliminer” le traitement qu’il reçoit.
Bienvenue au club des granocites, j’avais 6 injections à faire, indolores pour moi aussi, normalement ça ne devrait pas changer si tu les supportes bien, peut être que si ca te brûle un peu lors de l’injection, tu peux demander à l’infirmière d’injecter tout doucement Le produit pour ne rien sentir.
Pour les cheveux, je n’ai pas vraiment de conseils… C’est une étape plutot horrible qui dure dans le temps si comme moi tu t’efforces à en conserver un maximum (je ne te dit pas que c’est la bonne solution, pas mal de filles préfèrent tout raser pour ne pas assister à la chute).
Je ne comprends que trop bien ce que tu ressens quand tu te dis “encore 6”, ou “encore 3/4 à faire”, je comptais moi aussi. Mais crois moi, même si je ne te connais pas, je sais que tu parviendras à faire les 6 dernières (essayons de voir le verre à moitié plein) malgré la peur. Tu en es capable. J’en suis persuadée. Et quand tu arriveras (enfin) à la radiothérapie, tu verras que ce sont des “vacances” par rapport à la chimio. Tu es en train de faire le plus dur et même si tu vas passer par des coups de mou, des moments franchement difficiles, tu vas t’en sortir et voir que le temps passe plus vite que ce que tu crois. Tu vas te surprendre dans quelques semaines à te dire “je me souviens quand je me disais qu’il m’en restais encore 6”. Ce ne seront que d’affeux souvenirs et tu passeras vite à autre chose une fois ces séances terminées. Je ne vois pas forcément ce cancer comme une guerre qu’on doit gagner, comme une lutte, mais plutot comme une synergie, un tourbillon où toutes les personnes qui tiennent à toi et les aides nouvelles (socio-esthéticienne, psy, médecins, infirmières) vont t’aider à remonter la pente et à reprendre ta vie le plus vite possible. Tiens bon Sophie. Tu as passé 2 vagues, tu as déjà fait un quart du traitement, et si tu as besoin, on est quelques uns à savoir nager ici et on peut t’aider si les vagues te malmènent ou te découragent.
Dès que tu te sens bien, n’hésites pas non plus à te changer les idées et à faire ce que tu aimes : marche, pâtisserie, vélo, lecture, film, couture, jeux de société… Par exemple, si tu vis dans le sud ouest, je crois que ce soir il y a une pluie d’étoiles filantes à observer, même à l’œil nu !
Tiens bon Sophie!
Bonjour Sophie,
Effectivement c est parfois difficile mais il faut tenir bon dis toi tu as déjà fait une cure encore 3. Au fil du temps tu te diras que malgré tout ç est passé vite. Moi à chaque chimios je suis déprimée pendant 3 jours où je me dis j en ai marre, j ai envie d arrêter etc… mais pas le choix de continuer et surtout une fois que ca va mieux le moral revient.
Pour les cheveux c etait difficile pour moi c était le pire effet secondaire… et puis j ai garde mes cheveux le,plus longtemps possible en les voyant tomber de plus en plus avec de gros trous… et un jour j en ai eu marre de me voir comme ca de les voir tomber en masse j ai tout rasé… se voir chauve c est étrange mais je me suis habituée. J ai pris un foulard coloré pour l ete. J avais,peur du regard des autres mais en fait ca va. Et maintenant je me fou de ce que les gens pensent. Quand je vais à la plage je mets des vêtements anti uv parasol et crème certains me regardent un peu mais je vais pas me priver d aller à la plage quand il fait plus de 30 degrés faire un petit plongeon ç est tjs agréable. Sors change toi les idées prends du temps pour toi ç est important.
Courage
Bonjour,
Merci à tous pour vos messages pleins de réconfort. Je m’accroche à toutes vos expériences respectives ; j’espère que ça va se dérouler de la même manière pour moi.
Je commence déjà à appréhender le résultat de mi-parcours, qui conditionnera beaucoup de choses.
C’est vrai que pour l’instant j’ai du mal à me sortir la tête de tout ça. C’est tout un équilibre à retrouver : comme vous le dites trouver un rythme pour les chimios mais aussi en trouver un en dehors; bref quelque part se rebâtir une vie temporaire pour les 6 prochains mois. Pas évident pour l’instant.
Et toujours la célèbre question de fin de post!
J’ai commencé à me renseigner pour le vernis à ongles “protection chimio”. Est-ce quelque chose que vous avez utilisé? Ou vous n’en avez pas eu besoin? Comme nous avons le même traitement… On m’a parlé de deux choses : le vernis + une chose appelée TOPCOT (je ne suis pas sûre de l’orthographe). Cela vous évoque quelque chose?
Merci
Sophie
Bonjour Sophie
Moi j ai utilisé du vernis pour les chimios vu que je me faisais les ongles en gel, ils étaient fragilisés quand j ai tout enleve mais l infirmière m avait dit que la chimio n était pas toxique pour les ongles. J ai pris une base, un vernis et un top coat ç est la marque eyecare cosmetics. Par contre je trouve que le vernis ne s étale pas tres bien. Et aussi un dissolvant sans acétone.
Voilà n hésites pas si tu as d autres questions