Bonjour à tous,
Je viens juste de m’inscrire sur ce forum. Je suis un homme de 50 ans, probablement atteint par le syndrome de Sézary il y a 7 ou 8 ans, peut-être plus…
Mon parcours n’est pas très différent de plusieurs autres personnes dont j’ai pu lire les publications sur ce site (errance médicale longue notamment) et, après pas mal d’examens et de traitements différents, je suis actuellement en rémission à J + 1 an de ma greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Pour aujourd’hui et pour un premier post, je ne rentrerai pas davantage dans les nombreux détails de mon parcours de soin et de vie, mais je suis à la disposition de tous ceux qui souhaiteraient discuter de ce sujet et, en particulier, des patients en attente (ou en réflexion) pour une greffe de cellules.
Bonne semaine et bon courage à vous.
Laurent.
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Bonjour Laurent et bienvenue ,
Je suis moi aussi atteint d’un syndrôme de Sézary ,
J’ai fais un post dédié spécialement à cette maladie et mon parcours .
On en est à l’allogreffe mais pour l’instant je suis sous traitement Mogamulizumab .
Désolé mais je ne sais pas comment faire pour vous diriger vers le post mais vous trouverez facilement , il y a quelques pages quand même … Au fait j’ai 54 ans , nous sommes dans la même tranche d’âge .