Bonjour à tous,
Je viens juste de m’inscrire sur ce forum. Je suis un homme de 50 ans, probablement atteint par le syndrome de Sézary il y a 7 ou 8 ans, peut-être plus…
Mon parcours n’est pas très différent de plusieurs autres personnes dont j’ai pu lire les publications sur ce site (errance médicale longue notamment) et, après pas mal d’examens et de traitements différents, je suis actuellement en rémission à J + 1 an de ma greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Pour aujourd’hui et pour un premier post, je ne rentrerai pas davantage dans les nombreux détails de mon parcours de soin et de vie, mais je suis à la disposition de tous ceux qui souhaiteraient discuter de ce sujet et, en particulier, des patients en attente (ou en réflexion) pour une greffe de cellules.
Bonne semaine et bon courage à vous.
Laurent.
Bonjour Laurent et bienvenue ,
Je suis moi aussi atteint d’un syndrôme de Sézary ,
J’ai fais un post dédié spécialement à cette maladie et mon parcours .
On en est à l’allogreffe mais pour l’instant je suis sous traitement Mogamulizumab .
Désolé mais je ne sais pas comment faire pour vous diriger vers le post mais vous trouverez facilement , il y a quelques pages quand même … Au fait j’ai 54 ans , nous sommes dans la même tranche d’âge .
Bonjour et merci pour votre réponse.
J’ai lu votre fil de discution. Sans surprise, votre parcours témoigne de moments difficiles et est émaillé de questionnements. Mais l’énergie et la force de combattre la maladie sont là aussi.
Je pense qu’on est un peu tous logés à la même enseigne…
Heureusement, la médecine française est efficace et les soignants remarquables !
Moi aussi j’ai bénéficié d’un traitement au Moga… d’abord 1 injection tous les 15 jours, puis 1 fois par mois. Pas d’effet secondaires problématiques pour moi et obtention d’une rémission qui a été synonyme de point de départ d’un parcours de greffe de cellules souches hématopoïétiques.
Je viens de fêter il y a quelques jours mon 1er anniversaire en tant que chimère. Bilan : zéro regret et toute ma gratitude au personnel du service hématologie/greffe de l’hôpital Saint-Louis.
Bonjour ,
Si je comprend bien , vous avez été allogreffé il y a un an , c’est ça ?
Pourriez vous m’en dire un peu plus notamment au niveau de la chimio , si on vous en a administré .
Merci pour votre témoignage .
Amitiés
Harry
En fait , oui vous avez bien été allogreffé , je viens de vous relire , désolé …
Effectivement, j’ai eu des doses de chimio (3 injections si je me souviens bien) pré greffe. C’est ce qui s’appelle le conditionnement. Cette chimio est notamment destinée à “tuer” la moelle d’origine. S’en suit une aplasie (chute ou disparition des cellules sanguines). Je vois ça comme une forme de "table rase, un point zéro, à partir duquel on peut reconstruire de nouvelles cellules sanguines, saines cette fois-ci, sur la base des “plans” que les cellules souches communiquent à l’organisme.
Cette chimio étant quand même assez active, c’est quelques jours après que j’ai commencé à subir les effets secondaires : perte de cheveux, vomissements, muscite…
Rien d’insurmontable, mais ça secoue quand même un peu. L’essentiel selon moi, c’est l’état d’esprit avec lequel on s’engage dans le processus. Si on doute un peu en arrivant, ces moments sont évidemment plus difficiles à passer car on se sent d’autant plus faible et vulnérable. Cela étant dit, je ne voudrais pas laisser croire que “tout est dans la tête”. En vérité, l’état de santé initial, l’âge, la compétence des soignants… sont des paramètres essentiels.
Rebonjour laurent ,
Merci pour votre retour , effectivement , j’ai entendu parler de ces séances de chimio en début de greffe . On m’a dit 5 jours d’affilés . Ensuite 1 jour de repos et la fameuse greffe le lendemain . Surveillance accrue pendant un mois et ensuite retour à la maison pour une surveillance avec des visites au CHU .
Ce Mardi j’attaque mes nouvelles séances d’immuno et chimio couplées . Il y a du Brendamustine et Mercredi du Brentuximab . Ensuite tous les 21 jours . Si j’ai bien compris mon oncodermato , il me reste des cellules de Sezary , je pense qu’on a dû vous le dire , il faut être en rémission complète pour pouvoir être greffé . Il est vrai aussi que l’état de santé et l’âge du patient joue un rôle super important pour les chances de réussite . J’avoue que je fais tout pour garder le moral et comme vous le dites , ça fait aussi beaucoup dans le processus de guérison .
Pourriez vous me dire si vous avez rencontré des difficultés depuis votre greffe ?
Est ce que tout va bien pour vos 1 an ?
Merci encore pour votre partage mais il est vrai que ce n’est pas une chose anodine qu’on prépare …
Bonne soirée .
Amitiés
Harry
En tout, je suis resté environ 6 semaines à l’hôpital. La date de sortie est liée à la remontée des globules blancs en sortie d’aplasie. Ensuite j’ai pu revenir chez moi, sur la base d’un protocole strict, au niveau médicamenteux mais aussi en termes de mode de vie. À cela s’ajoutent les consultations hospitalières et 1 à 2 prises de sang par semaine.
Il y a une période de vulnérabilité d’environ 100 jours post-greffe durant laquelle il faut se tenir à carreau et signaler au médecin tout petit problème, changement, douleur… rencontrés.
En ce qui me concerne, à environ 3 ou 4 mois de la greffe, j’ai commencé à avoir des symptômes respiratoires (dont je me rendrais compte) et des symptômes hépatiques (seulement visibles par la prise de sang). J’ai alors été rehospitalisé pendant environ 1 semaine afin de savoir si mes symptômes étaient liés à une infection ou à un GVH (greffon qui attaque mon organisme). La seconde hypothèse est relativement fréquente et ce fut mon cas.
Aux médicaments habituels, mon hématologue a alors ajouté une belle dose de cortisone, pour “calmer” le greffon et tout est rentré dans l’ordre très rapidement. Le problème avec la cortisone ce sont les effets secondaires et l’impossibilité d’arrêter trop brutalement. A ce jour, alors que j’ai réduit ou arrêté une bonne partie des médocs qui m’étaient prescrits en sortie d’hôpital, je dois encore prendre 15mg / jour de cortisone. La dose est diminuée petit à petit, chaque mois, jusqu’au sevrage complet. C’est important durant toute cette période de s’alimenter correctement et d’essayer d’avoir un peu d’activité physique.
J’ai perdu environ 11 kilos à l’occasion de ma greffe. Essentiellement de la masse musculaire. C’était un phénomène qui était prévu alors je m’étais un peu préparé. J’avais pris environ 5 ou 6 kilos dans les mois précédents. Au final : poids normal 78 kilos. 84 kilos en entrant à l’hôpital. 73 kilos 6 semaines plus tard. Je suis revenu à mon poids normal depuis environ 5 à 6 semaines, mais il a fallut que je dévore comme un ogre pour cela (mon métabolisme de base est assez consommateur de calories) et c’est loin d’être du muscle. J’ai pas mal perdu en force et en endurance et il est probable que je sois en andropause précoce. Un bilan hormonal est en cours pour en savoir plus.
Mais au global, je dirai que ça va. Je n’ai plus de symptômes de ma maladie. Mon chimérisme (taux de cellules sanguines fabriquées par le greffon) aux dernières analyses, était presque à 100 % et comme j’ai commencé mon parcours vaccinal, je vais pouvoir commencer à reprendre un début de vie sociale normale.
Je me considère comme “chanceux” . Mais avec un an de recul et dans ma situation, si c’était à refaire je le referais sans aucune hésitation, y compris en tenant compte des mauvais moments.
Merci beaucoup pour ce message plein de positif . J’ai 54 ans et plutôt en bonne santé . J’ai toujours fais du sport , je ne fume pas et j’essaie de manger à peu près équilibré . Je vais essayer de continué ce style de vie . Pour l’instant j’attend toujours une réponse d’un éventuel donneur . On m’a fait une prise de sang , il y a 10 jours pour avoir mon rhésus et m’inscrire dans le fichier . Je suis partagé entre la peur et l’envie d’aller de l’avant car il est vrai que cette maladie est de mauvais pronostic .
Bref , je vous tiendrais au courant ainsi que sur mon fil de discussion , cela pourra aider un éventuel prochain patient .
Bonne soirée à vous et encore merci .
Harry